Većina Amerikanaca ne živi baš političkim životom. Mnogi uopšte ne razmišljaju o politici. Oko 47 odsto stanovništva nije učestvovalo u predsedničkoj kampanji 2016, jednoj od najpolarizovanijih u američkoj istoriji. U proseku, oko 100 miliona Amerikanaca koji imaju pravo glasa na svakim izborima u poslednjih 12 godina odaberu da ne glasaju. Зашто? Prema Knight Foundation studija, to je zato što imaju manje vere u izborne sisteme, manje su angažovani u vestima i jednostavno nisu sigurni za koga da glasaju. Za toliko roditelja to je jednostavnije: oni nemaju veru da će im politika pomoći da prežive dan. Pristupačna zdravstvena nega i briga o deci su daleka nada za mnoge, kao i da imaju dovoljno jastuka da se vrate kada izgube posao. Ko ima vremena da prati debate kada imate dva posla? Ko ima vremena da se bavi politikom kada imate samo nekoliko sati da vidite svoju decu?
Ulozi su porasli tek 2020. Sa neverovatno visokom stopom nezaposlenosti, egzodusom zaposlenih roditelja (posebno majki) podstaknutim pandemijom i ekonomskim disparitetom koji nije viđen u našem životu, lako je nacrtati sumornu sliku. Političari upravo to rade — potpiruju strahove i slikaju širokim potezima koji oslikavaju aspekt američkog života, ali jedva punu sliku.
Dakle, kako američki život zaista izgleda za roditelje 2020. godine? Želeli smo da znamo i otišli smo u potragu za realističnijim prikazom toga. U našoj potrazi pronašli smo Čeda Basa i Liju Robiloto, par iz Šarpsburga u Džordžiji sa dvoje dece: 8-godišnji Graham i 10-godišnji Majls. Porodični fokus je trenutno na zdravlju njihovog sina Majlsa, koji je oboleo od misteriozne bolesti koja je počela sa četiri napada upale pluća. Kao svaki četvrti Amerikanac, oni takođe imaju problema sa plaćanjem medicinskih računa. Porodica Robilotto-Bass potrošila je oko 40.000 dolara na svoje troškove za Majlsovu negu, a dok je porodica prioritet je da se pronađu odgovori na Majlsovo stanje, oni takođe naporno rade da ne padnu u velike dugove dok радити то.
Čed Bas i njegova supruga, Lea Robiloto, voleli bi da se isele iz svog komšiluka Šarpsburg, Džordžija. Preselili su se u predgrađe Atlante u maloj žurbi nakon što su napustili Hjuston, gde su živeli više od decenije. Dvostruki događaji su ubrzali njihov odlazak: prvo, uragan Harvi je uništio područje, a drugo, Čad je obezbedio posao u Poršeu, radeći kao inženjer za njihova električna vozila. Kada se porodica Robilotto-Bass preselila, nisu uradili toliko istraživanja i sada sanjaju da se presele u obližnji kvart koji je više usklađen sa njihovim vrednostima i ukusom. Ali pronalaženje novog doma nije na vrhu njihove liste obaveza ili budžetskih prioriteta, i to sa dobrim razlogom.
Pre otprilike godinu dana, njihov najstariji sin Majls se razboleo. Atletski klinac koji je bio u atletskom timu svoje škole, Majls, koji je tada imao 9 godina, dobio je upalu pluća četiri puta.
Ovo nije bio njegov prvi put da je Majls imao hitnu medicinsku pomoć (sa 6 meseci, imao je anafilaktičku reakciju i dijagnostikovana mu je alergija na avokado opasna po život). Ali to je bilo daleko najozbiljnije. Prvi put je oboleo od sapi 2019. Zatim, ponovljena pneumonija. Posle poslednje borbe, Majls je ostao toliko umoran da nije mogao da izdrži školski dan.
Po savetu svog doktora, Lea i Chad su Majlsa smestili u Hospital Homebound, program za decu sa uslovima koji otežavaju pohađanje redovne škole. Tamo bi Majls ujutru lično pohađao školu. Zatim bi ga pokupili u 11 i radio bi sa tutorom sat ili dva od kuće. Posle bi spavao.
To je barem bio redovan plan. Pošto je Majlsova bolest ostala misterija, morao je mnogo da izostane iz škole da bi došao kod lekara. Tokom pola godine, Čed i Lija su ga doveli kod pulmologa, doktora za uho, grlo i nos, neurologa, gastroenterologa i, naravno, njihovog pedijatra. U februaru su leteli iz Šarpsburga u Teksassku dečju bolnicu u Hjustonu na test koji nisu mogli da urade u Atlanti jer je lista čekanja bila tako duga.
Lekari su prepisali steroide, lekove, fizikalne terapije, dve procedure. Porodica Robilotto-Bass otišla je u bolnicu najmanje četiri puta. Čed i Lija su morali da odvode Majlsa na nedeljne testove i vađenje krvi. Bavili su se kašnjenjima i vremenom čekanja i dosta neverice: Na jednom pregledu doktor koji je drenirao tečnost iz Majlsovih pluća prethodne nedelje imala je žuč da sugeriše da Majls jednostavno nije želeo da ide u školu.
„Nismo mogli da shvatimo šta nije u redu sa njim“, kaže Lija. “Osećao sam se kao da svi imaju malo drugačije mišljenje - ali niko nije stvarno razgovarao jedni sa drugima."
Neprekidan tok sastanaka - da ne pominjemo frustraciju zbog nenalaženja odgovora - učinio je svoj danak porodici Robilotto-Bass. Jedan od Majlsovih sastanaka bio je dan sahrane njegove prabake. Nisu mogli biti tu da se pozdrave.
Konačno, Leah je Milesa primila na kliniku Mayo. Trebalo je da odu u martu, a onda je udario COVID-19. Majls je patio još nekoliko meseci. Zatim su sredinom jula ušli u avion (Lija briše Majlsovo sedište zbog straha od kontaktne alergije) i odleteli u Minesota, gde je, prvi put posle dugo vremena, Lea osetila da bi njeno dete moglo da vrati svoj život opet.
„Bukvalno smo videli sedam lekara za pet dana“, kaže ona. "Imali smo 30 sastanaka." Na klinici Mejo su lekari prvi put primetili da Majlsovi bubrezi ne rade kako treba i da njegove nadbubrežne žlezde ne rade. Takođe su primetili da ne apsorbuje gvožđe i da mu je traheja deformisana.
„Bilo je toliko stvari kojima se niko nije pozabavio – ili su to spomenuli ovde ili tamo, ali su rekli: ’To nije veliki problem‘“, kaže Lia.
Klinika Mejo je ponovo usadila porodičnu veru u zdravstvenu zaštitu. Lija je srela tim lekara koji su koordinirali, koji su zapravo razgovarali jedni sa drugima. Nedelja na klinici Mejo je bila fizički i finansijski iscrpljujuća. Ali to je bilo i prvi put posle dugo vremena da je osetila olakšanje.
Ali sve ovo - meseci zakazivanja kod lekara, pomaganja iscrpljenom detetu da prebrodi školski dan, šuškanja oko povez sa tri prstena pun medicinskih kartona i borbe sa doktorima i bolom — zapravo je samo jedan deo slagalice za porodicu. Hronična bolest ima način da proguta svaki aspekt porodičnog života. Osim što ne može. Računi tek treba da se plate, posao još mora da se završi, kuća još mora da se vodi, kuvaju obroci, porodica voli.
Majlsovo stanje i sva potrebna testiranja takođe su bili skupi. Čad je srećan što ima odlično zdravstveno osiguranje. Ali čak i nakon ispunjavanja odbitka, postoje troškovi koji nikada nisu pokriveni zdravstvenim osiguranjem. Гасни. Bolnički parking prolazi. Neočekivani troškovi obroka. Авио карте. Hotelske sobe. Iznajmljivanje automobila. Otkako se Majls prvi put razboleo u julu 2019, Li procenjuje da su potrošili najmanje 40.000 dolara iz džepa na troškove povezane sa njegovom medicinskom negom.
„Definitivno je promenio način na koji živimo“, kaže Lia. „Srećni smo što imamo resurse da to uradimo. Ali mnogi ljudi proglašavaju bankrot zbog bolesti.”
U jednom trenutku, Lea je napustila korporativni posao koji je žonglirala zajedno sa radom na alergijama na hranu jer je otkrila da ne može biti uključeni roditelj i zaposleni u isto vreme. Sada ona vodi sopstveni posao, što je stvarnost zbog koje je Čadovo zapošljavanje još imperativnijim. Uz sve promene u profesionalnim životima koje je COVID primorao, naglašava on. Na pitanje da li se 55-časovne radne nedelje koje uvodi - neki od tih sati koji se rade u 3 ili 4 ujutru - osećaju održivo, on odgovara jednostavnim "ne" i smehom.
Naravno, stvari su još gore zbog COVID-19. Ali za porodicu koja pomaže u upravljanju hroničnom bolešću, oni nisu toliko različiti.
“Već moramo da budemo posebno oprezni“, kaže Čed. „Na neki način, navikli smo na veći pritisak da pazimo na njega. On nije samo svakodnevno dete koje nema alergije ili zdravstvene probleme. Nikada nije bilo kao: „Hajde samo da krenemo.“ Do sada smo na to navikli. To je samo nova normalnost."
Od kada je COVID-19 pogodio i škole su zatvorene, porodica je u potpunom karantinu, sa samo još jednom porodicom u njihovom „Karantemu“, kako to Lija naziva. U suprotnom, oni su potpuno prikovani za bezbednost Majlsa. Kada je škola ponovo otvorena krajem avgusta, Lea i Chad su bili 100 posto posvećeni nastavku školovanja na mreži, čak i ako se zgrada na kraju otvori. Na kraju krajeva, stope prenosa u Gruziji su visoke. Stopa pozitivnosti samo u Atlanti je iznad 5 procenata. I iako se Majls nikada ne bi vratio ličnom školovanju usred pandemije, čak i otvaranje balona da bi se Grejemu omogućilo da se vrati moglo bi imati katastrofalne posledice.
Držali su se ovog plana sve dok su mogli. Dok se život nije dogodio.
Grejem, koji je u 3. razredu, je na spektru i ima poremećaj obrade jezika, kao i ADHD. Ovo je za njega učinilo virtuelno učenje skoro nemogućim.
„Suze su svaki dan, on leži na podu i plače“, kaže Lia. „Stvorili smo savršen prostor za učenje za njega, bez svih ometanja. Ali on jednostavno ne može da uči na ekranu."
Nakon posebno teškog sloma, Lija je odlučila da izvede Grejema u šetnju. Tada su ona i Čed odlučili da se on mora vratiti u školu. Gledala je svog osmogodišnjeg dečaka, normalno srećnog dečaka, koji je razvijao znake kliničke depresije, i shvatila da se ne radi samo o COVID-19. Radilo se i o Grahamovom emocionalnom blagostanju.
Odluka je očigledno ona koja nosi inherentni rizik. U onome što je nekada bila gostinjska soba u njihovoj kući (ali je sada Čadova dok radi od kuće, sumnja, skoro na neodređeno vreme) nalazi se puno kupatilo. Kada se Grejem vrati iz škole, odmah se istušira i odeću mu bacaju pravo u veš.
„[Graham] razume da mu je brat zaista bolestan. Živeo je sa ovim ceo život“, kaže Lia. To je neverovatan pritisak za jednog mladog dečaka. Dopustiti mu da vidi svoje prijatelje je najmanje što ona može da uradi, smatra ona.
Kao i svi roditelji, Lea i Chad su organizovali svoje živote oko svoje dece. Ovo nije radikalno, posebno u Sjedinjenim Državama. Ali organizacija njihovih života, čini se, ne mora biti ovako stroga. U drugom svetu, zdravstvena zaštita možda nije povezana sa dobrim poslom. Odbici možda ne postoje. Pandemija možda nije tako ozbiljna. Robilotto-Bass možda neće morati da preispituju svoj budžet svakog meseca kako bi osigurali da im je domaćinstvo stabilno. Ali ono što možda ne, i ne može, ne postoji u stvarnom svetu. Umesto toga, rade kako god mogu.
“Trenutno ne štedimo na njihovim fakultetskim računima. Ne odlažemo ušteđevinu, nemamo još toliko na kraju meseca“, kaže Lia. „Ne možemo da idemo na odmor. Planirali smo da odvedemo našu decu u Legoland ovog prolećnog raspusta - jer su opsednuti time. I, da, COVID je jedan od razloga zašto ne idemo, ali, finansijski, to se ne dešava.”
Stvari su bile manje zategnute pre COVID-a kada je Liin posao koji radi sa klijentima koji imaju decu sa alergijama na hranu bio dosledniji. Ali sporije poslovanje, zajedno sa troškovima zdravstvene zaštite, parkingom, troškovima hrane, čistim troškovima vremena provedenog u bolnici, umanjilo je budžet.
“Malo je ljudi na svetu za koje bih rekao da se osećaju finansijski prijatno, koji nemaju o čemu da brinu“, kaže Čed. „Nama je mnogo bolje od prosečne porodice, ali uvek postoji taj stres. Uvek postoji taj finansijski cilj u pozadini - a vi samo radite najbolje što možete."
Jasno je da bi se moglo mnogo učiniti da se pomogne porodici tokom dvostrukog udarca teškog vremena - istovremenog snalaženja u hroničnoj bolesti i pandemiji. U Gruziji su stope pozitivnosti na COVID ostale visoke otkako je državu pogodila pandemija još u martu, a porodica se oseća zatvoreno, ne može da ide na povremene porodične izlete, da vidi košarkašku utakmicu, da se oseća kao normalan породица.
Ali, njihova lista šta bi vlada mogla da uradi za njih je relativno kratka.Leah želi samopouzdano vođstvo. Čed želi nekoga ko može da pogleda širu sliku.
„Mislim da bismo mogli učiniti više za društvo“, kaže on. „U nekom trenutku, moraćemo da shvatimo da ovoliko ljudi na granici siromaštva nije održivo. Ne radi se više samo o zarađivanju novca za akcionare."
Čed to kaže iz svoje kancelarije u gostinjskoj sobi izgrađenoj od kuhinjskog stola koji je nabijen između kreveta i zida. To je ista soba u kojoj se Grejem tušira svaki dan čim dođe iz škole. Није идеално. Ali, za sada, za Čeda i celu porodicu, to će morati da uradi.
