Sledeće je sindicirano iz Quora за Otački forum, zajednica roditelja i uticajnih ljudi sa uvidima o poslu, porodici i životu. Ako želite da se pridružite forumu, javite nam se na [email protected].
Kako je saznati da vaše dete ima Daunov sindrom?
U porodici nas je 4. Tu su mama i tata (Hana i Tim, od sada se nazivaju „mi“), tu su stariji brat Ostin (on ima 5 godina) i mlađa sestra Lori (ona ima 4 godine).
Lori voli da stavlja svoje lutke u krevet, da ide u školu, da skakuće na trampolinu i da je jure. Laurie je takođe dijagnostikovana sa trizomijom 21 sa Daunovim sindromom sa 9 nedelja.
Austin voli Ратови звезда, Supermen, slepi miševi i dinosaurusi i želi da bude superheroj kada poraste. Mi smo normalna porodica.
Sada je to prilično hrabra izjava. Šta je normalno? Pa, normalno za nas je ponekad da ostanemo u pidžamama do ručka u nedelju. Normalno je da se dvoje dece bore oko svetlosnog mača obučeni kao vila i vukodlak; sve standardne porodične stvari. Valjda volimo da mislimo da smo normalni sa dodacima ili normalnim plusom.
Lori je rođena kod kuće, u našoj spavaćoj sobi (sve inače planirano) nakon vrlo mirnog, veoma brzog porođaja u 7.30 ujutro 13. aprila 2012. Ostin ju je sreo kasnije tog dana kada se vratio kući iz vrtića. Rekli smo „Ostine, ovo je tvoja nova sestra, Lori“. Pogledao ju je, pogledao nas i jednostavno rekao „Lalu“ I od tada je zovu porodica i prijatelji.
Nastavili smo da imamo novu bebu još 8 nedelja i na njenoj 8-nedeljnoj kontroli zamolili smo lekara opšte prakse da joj pogleda stopala (imala je veliki razmak između njenog velikog i drugog nožnog prsta) i nedelju dana kasnije imali smo dijagnozu Daunovog sindroma, to je bio početak novog dela našeg putovanja.
Pixabay
Bio je to šok, veliko prilagođavanje. Šta se onda desilo?
Malo smo se koncentrisali na porodični život. Rekli smo porodici i veoma bliskim prijateljima, ali nismo brinuli o tome da kažemo drugim ljudima u tom trenutku – fokusirali smo se na rutina kao porodica i pružanje našoj deci što više ljubavi i to nam je pomoglo da ostanemo prizemljeni i brinemo o sebe. Zatim, kada smo bili spremni, obavestili smo ljude o našim porodičnim vestima i uverili se da znaju da nam je prijatno da razgovaramo i odgovorimo na bilo koja pitanja koja su, naravno, prirodno želeli da postave.
Srećni smo što možemo da kažemo da su naše porodice na obe strane fantastične. Oni žele da nauče sve o našim svakodnevnim rutinama i šta mogu da urade da pomognu. Neprocenjivo je znati da je neko tu ako su stvari malo teške, što ponekad može biti.
Saznali smo o načinu na koji naša ćerka, ili bilo koja osoba sa dijagnozom Daunovog sindroma, uči i obrađuje informacije i zdravstveni radnici (i novi prijatelji). pružio nam je i ohrabrio nas da koristimo tehnike i alate kako bismo pomogli Laurie da procveta i napreduje kao pojedinac koji uživa u učenju i učešću u svetu oko sebe њеној.
Možete da odredite načine da pomognete svojoj deci kada budu starija i načine da im pomognete kada vas nema.
Ovo je pozitivno uticalo na to kako sebe doživljavamo kao roditelje, jer se osećamo sposobnim da joj pomognemo najbolje što možemo, jer uči kako uči, kako razmišlja i u tome znamo da činimo sve da joj pomognemo da bude sve što ima potencijal biti.
Imamo izazove. Ponekad se to čini kao borba uzbrdo. Ali, osećamo se srećnim, osećamo se blagoslovenim. Postoje li stvari koje bismo želeli da znamo? Pa, dobitni brojevi za lutriju za jednog! Ne možete znati budućnost, ali možete praviti planove za svoju porodicu. Možete da odredite načine da pomognete svojoj deci kada budu starija i načine da im pomognete kada vas nema.
Ali sigurno je najzdraviji način da živite, za sebe, za svoju porodicu jeste da budete ovde i sada, da uživate jedni u drugima, da budete porodica i prihvatite izazove koji dolaze: jer će oni doći. Jer to je život.
Ako bismo sada napisali pismo od sebe, sebi na početku, to bi možda išlo otprilike ovako:
„Dragi nas,
Ne brinite previše. U stvari ćeš biti dobro.
Vaša deca su lepa i neverovatna i neverovatna, a ponekad dosadna i besna i nasmejaće vas svaki dan.
Pokušajte da ne brinete o stvarima koje se još nisu dogodile.
Planirajte dobro, ali uživajte u svakom danu…
Ћете бити у реду."
Tim Heyes je tech štreber, ljubitelj metala, preduzetnik i ambasador Daunovog sindroma. Pročitajte više iz Quora u nastavku:
- Koji su neki uspešni načini na koje roditelji mogu da nauče svoju decu odgovornosti?
- Moje dete pita "zašto?" na skoro sve. Kako da se nosim sa ovim?
- Koji je najbolji kompliment koji ste dobili od svoje dece?
