Ova priča je nastala u saradnji sa Northwestern Mutual Foundation, posvećena ubrzavanju potrage za lekom za rak u detinjstvu, uz podršku porodicama koje se leče i preživelima koji pate od kasnih posledica.
Kada se detetu dijagnostikuje rak, njegovo detinjstvo se preokreće u deliću sekunde, jer njihovo lečenje postaje prioritet broj jedan. Dok njihovi drugovi iz razreda, rođaci i deca u komšiluku mogu da nastave da igraju fudbal u nedelju, idući na plažu sa bake i deke, i prenoćivanja, dani ove dece odjednom su ispunjeni posetama lekara, testovima i terapije; često moraju da provedu više noći u bolničkom krevetu nego u svom. Doživljaj toliko promena tako brzo može šokirati i uplašiti decu, posebno onu koja su premlada da u potpunosti shvate šta im se dešava.
Ali rak u detinjstvu pogađa više od samog pacijenta. Ova dijagnoza je jedna od najmučnijih stvari koje je roditelj ikada mogao čuti, i putovanje koje sledi utiče na celu porodicu - posebno braću i sestre, ali i bake i dede, ujake i tetke, rođake i bliske prijatelji. Za roditelje, logistika uključena u podršku detetu kroz lečenje može biti dovoljno oporezujuća, ali emocionalni danak koji rak u detinjstvu uzima njima, njihovoj drugoj deci i onima koji su im najbliži ogroman.
Prema Nacionalnom institutu za rak, skoro 16.000 američkih porodica svake godine se njihov svet okreće naopačke na ovaj način, jer je njihovom detetu dijagnostikovan rak. To znači da svaki dan nekoliko hiljada roditelja širom zemlje nastoji da budu najbolji tate i mame što mogu da budu, a istovremeno se kreću ovom novom i nepoznatom teritorijom. Suočavajući se sa rakom u detinjstvu po prvi put, ne znaju uvek kako najbolje da podrže svoje dete, a istovremeno im dozvoljavaju da budu samo dete. Istovremeno, rođaci i prijatelji ne znaju uvek kako da pomognu ovim porodicama.
Kada se suočite sa tako teškim okolnostima, pomaže vam savet stručnjaka i roditelja koji su već prošli kroz ovo. Iako su svaka porodica i situacija jedinstvene, ova kolektivna mudrost može osnažiti roditelje da se nose sa teškim stvarima i nastave, uz podršku drugih, da odgajaju neverovatnu decu. Niko neće reći da je ovo putovanje lako, jer nije, ali posedovanje ovog uputstva može omogućiti onima koji su pogođeni rakom u detinjstvu da pronađu malo nade i shvate da nisu sami u ovoj borbi.
Govoriti deci istinu
Čuti početnu dijagnozu je često šokantno, uvek neodoljivo i sasvim sigurno pogubno za roditelje. I baš dok pokušavaju da reše sopstvene emocije i razmišljaju o sledećim koracima, pitaju se: Kako ću to, zaboga, objasniti svom detetu?
Ovaj razgovor će biti teško voditi — i možda će biti primamljivo da se izbegne ili da se zašećeri da bi se dete zaštitilo od strašne stvarnosti — Stručnjaci i roditelji podjednako insistiraju na tome da je ključno otvoreno i iskreno razgovarati sa decom o njihovom raku, tretmanima i kako će se njihovi životi promeniti. Naravno, uzrast i sposobnost deteta da razume će diktirati koliko detalja će biti podeljeno. Bez obzira na to, roditelji uvek treba da se trude da pruže tačne informacije i iskreno odgovore na pitanja i mirno, dok deca svih uzrasta uzimaju znake iz tona glasa i lica svojih roditelja izrazi.
„Prvi put kada je Rafael dobio rak imao je 3 godine i 8 meseci, pa sam mu objasnio da je bolestan i da će mu lek pomoći. kaže Irma Moreno, čijem sinu je 2012. dijagnostikovana akutna limfoblastna leukemija, zatim rak kostiju 2016. i leukemija drugi put u 2017. „Uvek bih govorio Rafaelu istinu i odgovarao na njegova pitanja što je bolje moguće.
Pošto je Rafael bio tako mlad kada je prvi put dobio rak, Moreno kaže da u to vreme nije bio uključen ni u kakve odluke o lečenju. „Ali kada bi se ponovo javio sa 7, a zatim sa 8 godina, pitao bi se o svemu što se tiče njegovog zdravlja i lekova“, primećuje ona. „Sada Rafael pita svog doktora o svim informacijama koje želi da zna, i ja sam u redu što on zna sve. Mislim da je veoma osnažujuće za decu da znaju za svoj tretman jer im to pomaže da razumeju svoje stanje. Inače se osećaju veoma radoznalo i uplašeno.”
Za roditelje koji se bore da razgovaraju sa svojom decom o bolesti ili potencijalnim ishodima, Moreno preporučuje uključivanje sertifikovanog specijaliste za život dece. Ovo su zdravstveni radnici koji su obučeni da pomognu porodicama da se nose sa posledicama bolesti. Psiholozi, socijalni radnici, pa čak i dečiji lekari i medicinske sestre takođe mogu pomoći u lukavim diskusijama.
Potrebno je selo: 3 stvari koje rođaci i prijatelji treba da urade da pomognu
Ponekad je teže znati šta da radite kada dete prijatelja ili rođaka ima rak nego ako ga sami imate. Evo nekih mesta za početak.
- Pomozite detetu da živi normalnim životom koliko može. Razgovarajte sa roditeljima o organizovanju sastanaka koji će ih opustiti (zahvaljujući dezinfekcionom sredstvu za ruke i brizi o drugim medicinskim preparatima). Pozovite decu, preko njihovih roditelja, na društvena okupljanja i funkcije u komšiluku, a istovremeno im ponudite pomoć da ih dovezete tamo i pronađu bezbedno mesto za zabavu.
- Pomoć u prikupljanju sredstava. Rak je finansijski teret. Prvo zatražite dozvolu, a zatim preuzmite na sebe da kontaktirate prijatelje i druge da postavite stranicu za sredstva koja će vam pomoći da platite sve, od namirnica do lečenja raka.
- Posegnite što češće možete. Pošaljite e-poštu, pošaljite SMS, pozovite, pojavite se u njihovoj kući sa namirnicama – šta god da radite, obavestite ih da ste tu i nemojte da se brinete o vama.
Pitati druge za pomoć
Roditelji koji odgajaju decu obolelu od raka mogu se osećati usamljeno. Ovo je proizvod njihovog pojačanog stanja (kada dete ima neizlečivu bolest, svaki trenutak postaje dragocen) kao i stresa ronjenja u zadatke koji su mu novi. Posete lekara, tretmani i boravci u bolnici troše vreme i energiju, a da ne pominjemo sate i sate istraživanja i bolnog donošenja odluka.
Zbog toga je toliko vredno da roditelji izgrade snažnu mrežu podrške. Istraživanje Nacionalnog instituta za rak pokazuje da primanje pomoći od drugih — i za logistiku i za emocionalne potrebe — jača i ohrabruje ne samo roditelje već i dete obolelo od raka i njihovo braća i sestre.
U početku, većini roditelja je teško da zatraže pomoć - može biti nezgodno, teško je shvatiti šta da traže, a samo traženje oduzima mnogo vremena. Ali to je ključno: redovna, otvorena i iskrena komunikacija sa prijateljima, rođacima, komšijama i drugima u krugu može ublažiti stres, tugu i isuviše mršavo. Pored toga što ih obaveštava o napretku deteta, stalna komunikacija daje onima izvan uže porodice ideje o tome kako da pomognu, bilo da to je tako što ćete kuvati obroke za porodicu, prevoziti drugu decu na njihove aktivnosti, baviti se poslovima u dvorištu, kupovinom namirnica ili čak samo pozajmljivanjem uho.
„Moja podrška tokom ovog putovanja bila je moja porodica, iako žive u Teksasu“, kaže Moreno, koji živi u blizini Omahe, Nebraska. „Bolnički lekari i medicinske sestre i dečji život [specijalisti] takođe pružaju veliku podršku. Mislim da se bolničko osoblje zaista trudi da razume naše potrebe što je više moguće kako bi nam pomoglo.”
Stručnjaci takođe preporučuju pridruživanje grupi za podršku, bilo lično ili onlajn, i povezivanje sa drugim roditeljima dece obolele od raka. Verovatno postoji korist od posete terapeutu ili drugom stručnjaku za mentalno zdravlje koji može pomoći u procesuiranju složenih emocija; ovo bi mogla biti dobra opcija i za drugu decu.
Kao što roditelji bolje prolaze sa sistemom podrške, tako će i dete koje ima rak. „Rafael se povezao sa prijateljima u bolnici, uglavnom sa decom na lečenju“, kaže Moreno. „Mislim da se deca u bolnici veoma dobro razumeju jer znaju kako je prolaziti kroz teške stvari.
Pronalaženje normalnosti u nadrealnom vremenu
Čim roditelj dobije dijagnozu raka u detinjstvu, sve se menja. Rasporedi i rutine se menjaju, stres raste, emocije klackaju, finansije mogu biti tesne, a porodične aktivnosti i druženje mogu biti ograničeni zbog oslabljenog imunološkog sistema deteta.
„Mi kao porodica nismo mogli da idemo na zabave ili u crkvu kada je Rafaelov imuni sistem bio nizak“, kaže Moreno. „Jedna od najtežih stvari za njega je bilo što nije pohađao školu ili išao na izlete sa svojim drugovima iz razreda - bio je tako tužan što nije išao u školu. Stalna briga da će se zaraziti virusom može biti teška za decu, dodaje Moreno, jer znaju da bi zaraza još uvek mogla da ih odvede u bolnicu opet.
Ali, u dobru i zlu, sve ovo je deo nove porodične normalnosti - i prihvatiti to i raditi u sebi zdravije je za sve nego odupiranje tome. „Prihvatanje da se vaš život promenio je veoma važno“, kaže Moreno. „Vaše staro normalno je zauvek nestalo i nema povratka. Ali fokusiranje na život sa svojim novim normalnim je moguće - to je najbolje što možete učiniti."
U okviru ove nove normalnosti, stručnjaci preporučuju da što više stvari ostane isto, čak i usred svih promena. Na primer, kada je u pitanju stil roditeljstva, ACS predlaže održavanje istih očekivanja od deteta, kao što je želja za njima da kažu „molim“ i „hvala“ ili da odlože svoje igračke ako mogu, umesto da menjaju pravila samo zato što imaju rak. Takođe je važno podsticati igru i zabavne aktivnosti, prema potrebi, što im može pomoći da se osećaju kao obično dete i da im uma ne bude muka. Ključno je da budu povezani sa svojim prijateljima što je više moguće kako se ne bi osećali previše izolovano, posebno ako neko vreme ne mogu da pohađaju školu.
„Mislim da je veoma važno da se Rafael bavi svojim uobičajenim aktivnostima jer ga to čini srećnim, a i dalje se oseća kao sva druga deca“, kaže Moreno. „On zna da je bio bolestan, ali i dalje može da uživa u životu kao dete. Drugim roditeljima koji prolaze kroz teška vremena kažem: Ne dozvolite da se vaša deca osećaju usamljeno ili drugačije. Čak i ako ne volite da posećujete druge ljude, dozvolite svojoj deci da vide svoje prijatelje."
Pronalaženje ravnoteže i udobnosti u ovom novom svetu može biti izazovno, ali važno je da cela porodica pokuša. „Da bi naša porodica održala novu normalnost, nastavljamo da radimo iste stvari kao i pre – samo možda na drugačiji način, kao što je odlazak u park umesto u bioskop ili Volmart“, kaže Moreno. „Veoma je važno da vodite decu u posetu prijateljima i svuda nosite sredstvo za dezinfekciju ruku. Išli bismo na zabave, u crkvu, u parkove i družili se što je više moguće, uvek pokušavajući da nađemo sreću u životu.”
Sistem podrške takođe može pomoći u ovom prilagođavanju. „Moji prijatelji pomažu meni i mojoj porodici da održimo normalnost tako što svraćaju u našu kuću ili nas posećuju u bolnici“, kaže Moreno. „Jedna stvar koja je veoma važna je da nas nikada ne tretiraju drugačije; razgovaraju sa nama kao sa porodicom koja jesmo. Većina naših prijatelja daju sve od sebe da nas razumeju, pozivaju nas na događaje i pitaju kako da nam pomognu da budemo OK. Mi smo normalna porodica, samo ona koja se nosi sa rakom u detinjstvu.
