Аспергеров синдром није званична дијагноза од 2013. Тхе Дијагностички и статистички приручник Америчког психијатријског удружења (ДСМ-В) објављена је те године и у њој се наводи да свако коме је дијагностикована Аспергерова болест треба да добије дијагнозу поремећај спектра аутизма. Иако је Аспергеров синдром, назван по аустријском истраживачу Хансу Аспергеру, додат у ДСМ само 19 година раније, каснија истраживања су показала да се не разликује довољно од других врста аутизам да оправда посебну дијагнозу.
Дакле, управо тако, Аспергеров синдром - процењује се да утиче 37,2 милиона људи широм света — избрисано је из књига у САД
Ипак, шест година касније, тај термин и даље постоји. Хиљаде Американаца, младих и старих, настављају да се идентификују као особе које имају Аспергерову болест. Неки себе називају „Аспиес“.
„Дошло је до одбијања Аспергерове заједнице јер многи људи на то гледају мање као на дијагнозу, а више као на свој идентитет“, каже Адам МцЦриммон, др., истраживач аутизма и професор психологије на Универзитету у Калгарију. „Они имају пријатеље са Аспергером, иду на Аспие конференције и припадају Аспие мрежама. Дакле, када су научници почели да говоре да то више није званична дијагноза, рекли су „не, имамо Аспергерову болест; ми смо Аспиес.“
Многи родитељи такође више воле термин „Аспергерова болест“. поремећај спектра аутизма. Њима је лакше да прихвате и разумеју него широку кровну дијагнозу - посебно када њихово дете нема когнитивна и језичка ограничења као многа друга аутистична деца.
„С једне стране, може бити потпуно олакшање када ваше дете добије блажу дијагнозу“, каже Едитх Схеффер, др., историчар, раније на Универзитету Калифорније, Беркли; аутор Аспергерова деца: Порекло аутизма у нацистичком Бечу; и мајка детета коме је дијагностификована Аспергерова болест. „Осим тога, Аспергерова болест има конотацију суперособе или моћи памети.
Са друге стране, Аспергерова дијагноза може потценити изазове са којима се ова деца свакодневно суочавају. „На крају, то може бити медвеђа услуга за децу којој је потребна помоћ“, каже Шефер. „По мом искуству, држава поставља црвени тепих за дијагнозу аутизма више него за Аспергерову болест. Знајући ово, многе породице - укључујући и моју - би се упустиле у клинику, јер су различити лекари често долазили до различитих закључака.
Када се пријавила за услуге за свог сина, Схеффер је користио његов аутизам дијагноза, а не Аспергерова, како би добио адекватну помоћ. „Оно што је неправедно према деци“, каже она, „је да је после пет година терапије мој син био бољи од другог детета са Аспергером који није добио терапију.
Деца која не добијају третман који им је потребан је сам по себи веома добар разлог да се укине тај термин. Али постоји и једнако јак, али и неугоднији разлог да се одустане од „Аспергерове“ – њеног имењака који симпатише нацисте.
„Приручници за родитеље су увек укључивали пасус у којем се каже да је Ханс Аспергер урадио дивне ствари за ову децу. Једном сам чак одвела свог сина психијатру који ми је рекао „требало би да се осећате добро због ове дијагнозе; ти си назван по хероју."
Ханс Аспергер, педијатар у Бечу током Трећег рајха, дуго се сматрао првим професионалцем који је идентификовао врсте деце којима би, да су били процењени између 1994. и 2013. године, вероватно била дата Аспергерова дијагноза. Није сковао термин „Аспергеров синдром“, али је објавио истраживање о овој деци, што је довело до тога да британски психијатар Лорна Винг назове синдром по њему у значајном раду из 1981.
Аспергер је препознао да ова деца показују абнормалне обрасце понашања и да се боре да се уклопе у друштво - али је такође приметио њихове супериорне когнитивне и језичке способности. Ове последње карактеристике, како је веровао, чине ову децу поучивом и стога „корисном“. Што се тиче деце са више онеспособљавајућих облика аутизма, међутим, он их је видео као изгубљене случајеве. Дакле, Аспергер их је послао у Ам Спиегелгрунд, дечју клинику у Бечу, на смртну дозу барбитурата.
Али овај део приче је сахрањен. Након што је нацистички режим пао, само је део о Аспергеру који је спасао одређену децу постао легенда. Тако је више од 70 година био виђен као шампион за децу из спектра аутизма. „Приручници за родитеље су увек укључивали пасус у којем се каже да је Ханс Аспергер урадио дивне ствари за ову децу“, каже Шефер, која је све ово открила у својој књизи из 2018. Аспергерова деца. „Једном сам чак одвела свог сина психијатру који ми је рекао 'требало би да се осећате добро због ове дијагнозе; ти си назван по хероју.“
Пре него што је започела истраживање за своју књигу, Шефер није имала разлога да сумња у Аспергеров сјајан имиџ. „Заправо сам кренула да испричам херојску причу, на основу сугестије да је он етикетирао и штитио децу са супериорним способностима - попут психијатријске Шиндлерове листе“, каже она. „Али први фајл у првој архиви коју сам отворио рекао ми је да је права прича била веома другачија.
С обзиром на ове чињенице, чудо је што је Аспергеров статус лажног хероја опстао тако дуго. Шефер верује да је то делом опстало зато што се, као и већина бечких лекара, Аспергер никада званично није придружио нацистичкој странци. „Али он је био нациста у свему осим по имену, радио је у горњим ешалонима програма еутаназије и свесно пребацивао децу на убијање“, каже она. После рата, постао је директор дечије болнице и почео да се митологизира као нацистички отпорник који је спасавао децу. Шефер каже да је остао на моћној позицији све до своје смрти 1980. године, тако да се нико није усудио да га изазове.
Упркос његовим непоправљивим поступцима, могло би се рећи да Аспергер заслужује барем неку заслугу за идентификујући аутистичну децу која би иначе пролетела испод радара и ценећи свог надређеног способности. Схеффер обара ову идеју.
„Одајем признање Лорни Винг“, каже она. „Наше разумевање Аспергерове болести је због њеног рада. Синдром је назвала по њему из професионалне љубазности, али је урадила сопствено истраживање, које је било много софистицираније и обимније од његовог. Његов рад је био лош посао заснован на само четири студије случаја. Такође је ову децу назвао садистичким, злонамерним и психопатским, што на немачком има конотацију криминала. Винг се ослободио све те проклете и отворено лажне реторике.
„Ово није само ПЦ ствар – она дотиче људе у њиховој сржи. Они мисле: „Аспергер ме је можда убио“ или „можда је послао мог сина да буде убијен“.“
МцЦриммон каже да, шест година након што је ДСМ-В изашао, не познаје ниједног клиничара који деци још увек дијагностикује Аспергерову болест. Ако су неки професионалци постављали дијагнозу, надамо се да су их Шеферови налази одвратили - или ће их одвратити чим постану свесни. Али како се самопроглашени Аспиес, који се не слажу са ДСМ-В, осећају о својој етикети у светлу овога?
„Људи су ми рекли да се припремим за одбијање, па сам изненађен колико ми људи пише да никада више не могу себе назвати Аспие“, каже Шефер. „Осећам да је 90 одсто коментара које добијам у том духу, од људи који су се раније идентификовали са Аспергером, а који то више не чине. Ово није само ПЦ ствар – она дотиче људе у њиховој сржи. Они мисле, Аспергер ме је можда убио или можда је послао мог сина да га убију.”
Ипак, на крају, Шефер верује да је на сваком појединцу да одлучи да ли ће наставити да се идентификује са Аспергером или не. „Мислим да би лекари требало да престану да га користе; то не би требало да буде етикета наметнута никоме другом“, каже она. „У основи верујем да је Аспергерова болест рођена из еугеничке хијерархије, жеље да се раздвоји ко је инвалид, а ко суперособа. Последњих година, каже она, постојао је покрет да се ове врсте етикета потпуно напусте и да се аутизам посматра као мултидимензионални, хетерогени синдром који стручњаци сада знају да бити.
Поремећај аутистичног спектра није савршена дијагноза - и пошто је тако широк, можда се не чини као најбољи за људе који би дијагностиковали Аспергерову болест пре 2013. Али како психијатрија напредује даље, МцЦриммон каже да ће вероватно постојати прецизније подгрупе унутар аутизма у не тако далекој будућности.
Међутим, док то време не дође, поремећај аутистичног спектра је најбоља ознака коју имамо - посебно сада када знамо истину о Хансу Аспергеру.
Овај чланак је првобитно објављен на
