Даниел Вилкенфелд је први пут чуо за примењену анализу понашања, главни третман за децу из спектра, када је његово дете било дијагностикован аутизмом. Нешто му одмах није пошло за руком. Терапија примењене анализе понашања, или АБА, подучава аутистичну децу понашању које има тенденцију да буде природније код њихових неуротипичних вршњака - као што је контакт очима или самостално извршавање задатака — и обесхрабрује понашања која се сматрају ометајућим у учионицама и другим друштвеним окружењима, као што је млатарање рукама или други облици стимминг. Терапија је интензивна, сваки дан траје сатима.
„Звона за узбуну су се брзо огласила“, каже Вилкенфелд. Поред улоге родитеља, Вилкенфелд је професор етике медицинских сестара на Медицинском факултету Универзитета у Питсбургу и има докторат. у филозофији. Убрзо након што је његово дете добило дијагнозу аутизма, сазнао је да је и он на спектру.
Вилкенфелду се чинило да циљ АБА није да помогне деци да буду најсрећнија, најсигурнија верзија себе – већ да их натера да се уклопе. Терапија, са својим структурираним системом награђивања, деловала му је као принудна. Није желео да види да његово дете постане било ко други осим онога што јесте.
„Свиђа нам се њихово аутистично ја. Свиђа нам се што су хиперфокусирани на ствари“, каже Вилкенфелд. „Мислим, понекад би то могло бити фрустрирајуће. Није увек забавно играти у истом скечу сваки дан изнова и изнова, али то је изгледало као ко су они. И нисмо желели да покушамо да их обучимо да раде нешто друго."
Већ годинама аутистични људи осуђују АБА. Многи описују трајну трауму, осећај ниске сопствене вредности и потешкоће у постављању граница као резултат терапије. У међувремену, пружаоци медицинских услуга и осигурања промовишу АБА као најефикаснијег. За родитеље аутистичне деце, може бити збуњујуће кретати се овим поломљеним пејзажом. Кога треба да слушаш?
Када кажете људима да њихово чулно искуство није тако лоше, када натерате дете да понавља нешто изнова и изнова, то је увредљиво.
Вилкенфелд, заједно са другим истраживачима и заговорницима, тврде да је крајње време да верујемо да искуства аутистичних људи — и питајте шта „ефикасна“ терапија значи за аутистичну децу и одрасли.
Људи који се залажу за АБА често ће тврдити да она даје деци вештине да боље функционишу самостално иу друштвеним ситуацијама. По тим стандардима, ради. Шпански истраживачи су објединили резултате 26 различитих студија о АБА. Њихови резултати, објављени у часопису Цлиницал Псицхологи Ревиев, открили су да АБА има средње до велике ефекте на интелектуално функционисање, језик, вештине свакодневног живота и друштвено функционисање.
Али аутистични заговорници истичу да ови стандарди не узимају у обзир ментално здравље људи који пролазе кроз АБА. Кажу да АБА охрабрује "маскирање", или мењање понашања да би изгледало неуротипичније. Аутистични људи који се маскирају су у већем ризику од депресија, анксиозност и самоубиство. И нека истраживања сугеришу да је терапија повезана са Посттрауматски стресни поремећај (ПТСП).
Одрасли који су прошли кроз АБА као деца наводе да су били приморани да издрже звукове или сензације које су искусили као неодољиве или болне. Некима су ускратили храну и предмете за удобност док не заврше задатак.
„Када људима кажете да њихово чулно искуство није тако лоше, када натерате дете да нешто понови изнова и изнова, то је увредљиво“, каже Џули Робертс, патолог говора и језика и оснивач тхе Тхерапист Неуродиверсити Цоллецтиве.
Робертс, као и Вилкенфелд, види АБА као суштински принудну. Брине се да их обучавање деце са наградама да раде ствари које други људи желе да раде - од којих им неке можда нису пријатне - припрема за будуће злостављање.
„Није ни чудо што ова деца одрастају и изложена су већем ризику од експлоатације“, каже Робертс. Деца са аутизмом су више вероватно да буду сексуално, физички и емоционално злостављани од својих неуротипичних вршњака.
Ниједан од наших учесника није тврдио да АБА није ефикасна на било који начин, облик или форму. То није била њихова поента. Њихова поента је била да је то штетно за њих.
За много деце, АБА није баш лоша, истиче Лаура К. Андерсон, дефектолог и др. кандидат истражује аутизам и инклузију у образовању. Почетком ове године, Андерсон, који је аутистичан, објавио је студију у часопису аутизам у којој је интервјуисала седам одраслих особа са аутизмом о њиховим искуствима са АБА терапијом. Њихова сећања и критике су биле нијансиране. Ови одрасли су били захвални за неке од практичних вештина које су научили кроз АБА - као што је како да остану безбедно на тротоару - и за побољшања у језику и комуникацији које су стекли.
„Ниједан од наших учесника није тврдио да АБА није ефикасна ни на који начин, облик или форму“, каже Андерсон. „То није била њихова поента. Њихова поента је била да је то штетно за њих.” Андерсонови саговорници испричали су да су били физички изманипулисани, да су им преферирали одузимање предмета и да су у потпуности изгубили агенцију и аутономију.
Након Вилкенфелдовог искуства са дијагнозом сопственог детета, почео је да спроводи сопствено истраживање о АБА. На крају је био коаутор анализе о томе како се АБА уклапа у четири главна начела биоетике: аутономија, незлонамерност (принцип „не нашкоди“), доброчинство (добро од стране пацијента) и правда. У свом раду, објављеном у Часопис за етику Института Кенеди, Вилкенфелд је тврдио да АБА крши сва четири.
Његова највећа брига је био принцип аутономије. Иако мала деца углавном не доносе сопствене медицинске одлуке, Вилкенфелд пише да родитељи морају да доносе одлуке које најбоље поштују слободу њихове деце. Он тврди да АБА нема, због елемента принуде.
Такође је тврдио да с обзиром на доказе које имамо о негативном утицају маскираног понашања на ментално здравље, свака терапија која подстиче друштвено камуфлирање крши принцип „не нашкоди“.
Постоје начини да се постигну предности АБА без те штете, каже Андерсон. На пример, један елемент који Андерсон воли код АБА је анализа задатака — процес разлагања сложеног задатка на кораке које је лако пратити. Али анализа задатака није посебна за АБА. Такође је уобичајено у радној терапији, без система награђивања и организоване праксе.
У свом раду са аутистичном децом, Робертс, која је и сама аутистична, размишља о вештинама и знање које ће побољшати квалитет живота њених пацијената, уместо да учини људе око њих више удобан. Њен циљ није потпуна независност. „То не мора нужно помоћи њиховом менталном здрављу“, каже она.
Као прво, Робертс поучава своје пацијенте о неуротипским искуствима својих вршњака, без очекивања камуфлаже. „Морају да схвате да неуротипично искуство може бити другачије“, каже она. Робертс такође ради са својим клијентима како би развила самопоуздање - њихов сопствени осећај аутентичног аутистичног идентитета. Затим ће их научити о здравим границама и вештинама да избегну виктимизацију, као што је разлика између пријатеља и насилника. Не постоји званично име за Робертсов приступ, али она воли да га назива „терапијом заснованом на неуродиверзитету“ или „терапијом заснованом на трауми“.
Често је грешка имати циљеве које дефинише друштво у погледу онога што се сматра вредним животом.
Постоји много врста терапија које могу бити корисне за подршку аутистичној деци, као што су когнитивна бихејвиорална терапија, радна терапија и терапија игром. Међутим, свака врста интервенције може наштетити аутистичним особама у зависности од тога како се практикује. Не постоји ниједна фраза или кључна реч која вам може дати до знања да ли ће терапија бити и етичка и ефикасна. Међутим, овај водич из Мреже за самозаступање аутизма описује праксе које треба да тражите у терапији, као што је интеграција интереса аутистичне особе у интервенцију, и црвене заставице на које треба обратити пажњу, као што је захтевање од аутистичне особе да не користи помоћне технологије као што је стварање говора уређаја.
Робертс признаје да није лако пронаћи терапеута који га радикално прихвата неуродиверзитет, посебно када многи АБА провајдери користе исти језик. Она предлаже интервјуисање са пружаоцима услуга о њиховим циљевима лечења; примарни би требало да буде побољшање менталног здравља вашег детета. Црвене заставице на које треба обратити пажњу: терапеут који вам не дозвољава да седите на састанцима вашег детета или терапеут који вас моли да избегавате да уђете када видите своје дете у невољи.
Терапија заснована на неуродиверзитету не гарантује да ће дете бити неометано у традиционалном окружењу учионице. То не гарантује да ће моћи да живе самостално - али можда то не би требало да буде циљ било какве терапије, каже Вилкенфелд. „Често је грешка имати циљеве које дефинише друштво у погледу онога што се сматра вредним животом.
Робертс се слаже: „Не морамо да се претварамо у друга људска бића да бисмо максимално повећали удобност других.
