Ако сте недавно сазнали да је ваше дете аутистичан, можда доживљавате мешавину емоција. Можда вам је лакнуло што разумете више о њима неуродивергенција, али се плаши шта би будућност могла донети. Можда сте узбуђени што ћете им помоћи да приступе подршци која ће им помоћи да напредују, али сте забринути како да се повежу са овим услугама и смештајем. Све ове емоције су потпуно разумљиве.
„Први корак је да дубоко удахнете и уверите се да имате оно што вам је емоционално потребно“, каже Зои Грос, директорка заступања за Мрежа за самозаступање аутизма (АСАН). „Многим родитељима је веома тешко када добију дијагноза аутизма“, каже Гросс.
Стигма и страх су јаке силе које утичу на то како наша култура гледа и говори о аутизму. Али едуковање о аутизму може вам помоћи да боље разумете своје дете, да се борите против стигме и „учите реалност овог инвалидитета“, који је, за аутистичне особе, „само начин на који живимо своје животе“, Гросс каже. „За нас то није страшно.
Врсте терапија, интервенција и смештаја који ће вашем детету бити потребни зависе од њихове индивидуалне ситуације. Када ваше дете
„Ако ваше дете нема поуздан начин да комуницира, то је први приоритет“, каже Гросс. Помагање вашем детету да пронађе начин да изрази своје жеље и потребе је кључно. За неку аутистичну децу, ово значи логопедску терапију. Други користе уређаје за претварање текста у говор или алате који омогућавају људима да комуницирају без разговора.
Физикална терапија, радна терапија и психотерапија су све опције које могу помоћи вашем детету да стекне нове вештине. Ако се ваше дете мучи са својим рукописом или учи како да веже ципеле, на пример, радна терапија би могла да помогне. Ако би могли да користе помоћ у ходању и кретању на координисанији начин, физикална терапија би могла бити добра опција. Ако се осећају анксиозно, преплављено или депресивно - или ако им је тешко да схвате како се осећају и како да одговоре на своја осећања - терапија разговором може бити неопходна. Приступите свим врстама терапија од којих би ваше дете могло имати користи; само један можда неће задовољити све њихове потребе.
Услуге предаха су још један ресурс. „Неговатељи аутистичних особа могу да позову некога ко ће се бринути за њих током поподнева или викенда како би имали паузу“, каже Гросс. Ако вам је потребно мало времена за себе - или са пријатељима, породицом или сопственим терапеутом - док обрађујете своја осећања о аутизму вашег детета, услуге за предах могу помоћи.
Приступ услугама за аутизам
Ако ваше аутистично дете похађа јавну школу и прима тзв специјално образовање, законски им се мора дати Индивидуални образовни план (ИЕП), који укључује образовне циљеве детета и мапу пута за њихово постизање. Овај план, који је саставила школа, „мора бити дизајниран за једног ученика и мора бити истински индивидуализован документ“, наводи Министарство образовања САД. Наставници, родитељи, школски администратори, други професионалци као што су саветници, а понекад и сами ученици могу да имају допринос у тим плановима.
У зависности од потреба вашег детета, школа може да обезбеди терапије, помоћнике један на један у разреду, алтернативне и аугментативне уређаје за комуникацију и још много тога.
Ако је ваше дете премладо да похађа јавну школу, можда и јесте испуњава услове за услуге ране интервенције, према Центрима за контролу и превенцију болести.
Осим што ћете открити које терапије и услуге су потребне вашем детету, такође је важно осигурати да ваше дете не прима услуге које су укорењене у штетним идејама о аутистичним особама. „Ако је услуга све у томе да аутистична особа изгледа да није аутистична, а не да се фокусира на оно што јој је потребно, то је за нас заиста црвена застава“, каже Гросс. „Препоручујемо против АБА [примењене бихевиоралне анализе]“, што је „у основи употреба награда и казни да би се неко условио да покаже одређено понашање“, каже она.
АБА је најчешће коришћена терапија за аутизам. Међутим, приступ, који је настао 1960-их, сакривен је у историји притиска на аутистичне људе да се прилагоде идејама о томе како изгледа „нормално“ понашање – у суштини охрабрујуће маскирање аутизма, као што је притисак на аутистичну децу да успоставе контакт очима, престану да машу рукама или да не говоре о својим посебним интересима. У 2018 студија деце и одраслих са аутизмом, истраживачи су открили да је скоро половина људи који су били подвргнути АБА терапији у раном детињству „постигла дијагностички праг за ПТСП“.
Када комуницирате са својим школским округом, можете да одбијете услуге које не желите да ваше дете прима. „Родитељи дефинитивно могу рећи да не желе да њихово дете добије АБА“, каже Гросс. „Они могу да се постарају да ИЕП нема ништа о томе да дете изгледа неаутистичко, да нема ништа о смањењу стимминг, да то не дозвољава спутавање или изолацију да се користи на детету“, додаје она.
На крају крајева, циљ је помоћи вашем детету да буде срећно, успешно и напредно - а не да избришете његов аутизам.
Додатни ресурси о аутизму за родитеље
- АСАН-ови „Почните овде: Водич за родитеље аутистичне деце“ покрива шта је аутизам и које су услуге доступне (и како проценити квалитет тих услуга). Такође дели информације о америчким законима који штите права вашег детета. Један такав закон је Закон о Американцима са инвалидитетом, који „забрањује дискриминацију на основу инвалидитета при запошљавању, државном и локалном влада, јавни смештај, комерцијални објекти, превоз и телекомуникације.” Други је Закон о образовању особа са инвалидитетом, који „захтева да јавне школе ставе на располагање свој деци са сметњама у развоју која испуњавају услове бесплатно одговарајуће јавно образовање у најмање рестриктивном окружењу које одговара њиховом појединцу потребе.”
- Водич за размишљање о аутизму, организација која уједињује ресурсе као што су образовни садржаји о аутизму и информације о аутистичној заједници и организацијама за заступање.
