Bilo je previše svetlo i bez oblaka spolja a moj sin je stalno urlao dok smo moja žena i ja pokušavali da dobijemo naše pitanja out to the doktor. Osećao sam se nevezano i samo sam želeo - ne, potrebna — da znam jednu stvar: Kako zvuči piskanje?
Moj sin je pogledao здрав то поподне. Jurio je oko kancelarije pulmologa, hvatajući papir na stolu za pregled pre nego što je pregledao trake papira kao lovac za krzno iz 17. veka. Neprestano se smeškao. Ali bio je bolestan. I nismo znali šta da radimo.
Dva puta je bio hospitalizovan u poslednjih mesec dana. Naš radoznali, glasni, 18-mesečni dečak od 30 funti već je dva puta otišao iz цурење из носа do divljeg respiratornog distresa. Opasno nizak kiseonik. Disanje je bilo toliko otežano da je njegovo malo telo počelo da šiba napred sa svakim izdahom. Drugi put je bio toliko bolestan da je proveo dva dana u PICU.
U obe epizode, on je brzo odbio: šmrknuo je do prijema u bolnicu za manje od šest sati. U obe epizode, laboratorijski rezultati su bili blagi: rinovirus. Обичне прехладе. Kako je mogla nešto tako žalosno i
U obe epizode, nakon što je proveo nekoliko dana u bolnici, moj sin bi ponovo bio dobro. Bukvalno bi poskakivao u svom bolničkom krevetu. Doktori i medicinske sestre bi mudro klimali glavom i govorili: "Izgleda sjajno!"
I on bi bio desetak dana. Zatim je šmrk postao sluz i otišao je niz zečju rupu.
Nisam imao odgovore za ovaj teror. Naučio sam da će se veliki deo našeg života promeniti, neko vreme. Moj svet koji sam se tek smestio u rutinu se pomerao. Zaledila su me sva velika pitanja koja sam mogao da zamislim: Koliko loše ovo može biti? Šta će biti sa mojim sinom? Koliko su loši odgovori na ova pitanja?
Trebalo mi je nešto, bilo šta da se uhvatim. Tako da sam želeo jednu stvar. U ordinaciji, nakon postavljanja drugih pitanja, želeo sam da znam šta je piskanje. Баш тако.
Kako je zvučalo?
Doktor je rekao: "Šta?"
„Zviždanje. Kako tačno zvuči“, rekao sam.
„Zato što nam je rečeno da je to ključna stvar koju treba da slušamo, a još uvek nismo sigurni šta je to“, dodala je moja supruga.
„Pa, hm, to je zvuk koji se proizvodi kada neko ne može lako da pomera vazduh u plućima, a alveolarne kese moraju na silu...“
Moja žena ga je zaustavila: „U redu. Ali šta to radi zvuk као?"
„Neka vrsta zvižduka, da“, rekao je doktor.
Pitao sam: "Možete li to imitirati?"
Застао. Gledao nas je kao da smo ga upravo zamolili da putuje kroz vreme.
Ovaj doktor je proveo prošli sat pregledavajući kontrolnu listu na svom kompjuteru, a da nije uspostavio kontakt očima sa nama. On je na našu vremensku liniju bolesti našeg sina odgovorio turobnim, uvežbanim obrascima „mmm“ i „uh huh“. Nije imao svojih pitanja ili komentara. Za nas je on bio metronom koji je bio obučen za rad sa ljudima.
Trebalo mi je više. Zvižduk kako? Kao zvižduk voza? Prokleta limena zviždaljka iz Titanik? Kao ptica pevačica? Ima hiljadu zvižduka. Хајде. Који?
Od svih stvari ove zime, osetio sam da ako mogu da definišem piskanje, ponovo bih mogao da budem otac. Kada bih mogao da nazovem nešto tako glupo i manje kao što je piskanje, mogao bih da vratim malo kontrole.
Čuo sam nove zastrašujuće zvukove koji dolaze iz tela našeg sina ove zime - plameni kašalj, prigušeno jecanje šmrklja koje su mu prekrivale disajne puteve kao kauč. Želeo sam da uhvatim piskanje na delu, ne samo zato što sam mislio da možemo da pobedimo plimu bolesti koja će uskoro zahvatiti našeg sina, već i zato što sam želela da nešto nazovem, da to utvrdim.
***
Oklevao sam prve noći u januaru. Znali smo da nešto nije u redu. Moj sin je mogao da zaspi, ali ne i da ostane tamo. Imao je mali kašalj. Rekao sam: „Ne, ne, hajde da ga ponovo spustimo. On je tako umoran. Dozvolite mi da pokušam da ga uzdrmam.” Pokušavao bi da zadrema, spavao sat vremena, a onda bi ponovo ustao, radeći za svaki udisaj, huknuo kao životinja koja pokušava da se izvuče na brdo prekriveno snegom.
Nešto posle 4 sata ujutro, moja žena je podigla košulju mog sina, pogledala mu grudi i upitala me: „Da li i tebi to izgleda loše?“ Koža mu je bila navučena preko grudnog koša i on je počeo da pumpa glavu i vrat (uskoro sam naučio deskriptore kao što su „međurebarno povlačenje“ i „poklon“, ali u ovom trenutku nisam imao zastrašujuću medicinsku услови). Pozvali smo liniju medicinskih sestara. Sestra je zamolila da sluša njegovo disanje preko telefona. Она је. „Morate odmah u bolnicu“, rekla je.
Odveo sam sina na njegove preglede. Doktori i medicinske sestre su se smejale kako je moj sin bio bučan, sladak i srdačan i odmahivali glavama. Niko nije imao odgovore. "Luda zima, zar ne?" rekao je neko.
Vozili smo se preko severnog Teksasa do bolnice koja je izgledala kao da je sagrađena juče, sama sa svojim poljima za parkiranje u ponoćnoj preriji. Ušli smo na vrata i prepustili kontrolu. Sve je bilo u redu: IV, cevi sa kiseonikom, rendgenski snimci grudnog koša, mrzovoljne medicinske sestre, ljubazni lekar hitne pomoći, bronhodilatatori, klaritromicin, manevrisanje našeg sina od krila do kreveta i nazad.
Tri dana nakon prijema, moj sin je bio kod kuće. Bolnica je mislila da bi to mogla biti bakterijska pneumonija, možda samo jednokratna reakcija na generacijski lošu sezonu gripa (na kraju krajeva, bila je to užasna sezona gripa; samo u Teksasu, preko desetina dece je umrlo od gripa i prehlade). Odveo sam sina na njegove preglede. Doktori i medicinske sestre su se smejale kako je moj sin bio bučan, sladak i srdačan i odmahivali glavama. Niko nije imao odgovore. "Luda zima, zar ne?" rekao je neko.
Dve nedelje kasnije i naš sin se ponovo razboleo. To što smo znali šta se dešava je pogoršalo situaciju. Popodne curenje iz nosa, zadah do 22 sata. Ovog puta moja žena se odvezla u bolnicu. Sedela sam na zadnjem sedištu, dok je moj sin držao moj kažiprst, on je šmrkao i šuštao, praveći kontakt očima kakav životinje prave kada pokušavaju da sakriju povredu. Čak i sa samo svetlima na autoputu, video sam da su mu prsti i obrazi crvenili.
U bolnici se situacija pogoršala. Tretmani koji su prošli put funkcionisali sada nisu. U bolničkoj sobi se udvostručio broj lekara i medicinskih sestara i tehničara. Kada se to dogodi, znate da ne ide dobro; kada svi navuku dodatne slojeve haljina i naočara, to je još gore.
U bolnici se situacija pogoršala. Tretmani koji su prošli put funkcionisali sada nisu. U bolničkoj sobi se udvostručio broj lekara i medicinskih sestara i tehničara. Kada se to dogodi, znate da ne ide dobro.
Prisutni se znojio dok je počeo da priča o tome kako nam protokoli visokog protoka kiseonika ne daju rezultate kojima smo se nadali, i zbog toga...
„Zvuči kao da idemo u PICU“, rekao sam, presekavši ga.
Doktor je klimnuo glavom i izdahnuo: "Ideš u PICU."
Goli osim pelene, čarapa i čarapa na rukama da ne počupa svoju infuziju, naš sin je pukao kroz noć. Prednisone. Više kiseonika u različitim odnosima. Usisavanje njegovog nosa i grla tako rigorozno da su mu se komadići krvi iz sinusa pomešali sa užadima šmrklji koje su izvukle iz njegovog tela. Čuli smo pucanje kada mu je repertoarski tehničar izvukao veliki komad šmrklja iz grla. Mogli smo da čujemo kako vazduh ispunjava prostor.
Moja supruga i ja smo lekarima u sali predavali detaljnu porodičnu istoriju bolesti, razgovarali o našim navikama dva psa i da li ližu lice našeg sina, pokušali su da se prisete minijaturnih zvukova koje bi mogao da ispušta dok je jede. Bio sam ponosan što sam mogao da iznesem svaku statistiku i ispričam manje promene u njegovoj prvoj godini života. Moji roditelji su radili u bolnicama na raznim mestima. Kažem sebi da se malo plašim smrti. Mislim da još uvek radim.
Niste sigurni gde da stavite svoj strah, svoju patnju, kako da ih odmerite kao da su tegle sa baldahinom u podzemlju starog Egipta.
Dva dana kasnije, i moj sin se stabilizovao. Nije mu bio potreban dodatni kiseonik. Nasmejao se i proždirao kutije sokova i marširao - bukvalno marširao - na svom bolničkom krevetu. Isprobavao je osnovne cvrkute napred-nazad sa medicinskim sestrama i nama. Laboratorija se vratila sa istim odgovorom kao i ranije: rinovirus.
To nije bilo dovoljno dobro. Kod kuće, moja žena i ja smo bili u misiji. Uklonili smo sina iz spoljašnjeg sveta. Odvlačili smo ga od situacija sa drugom decom - časovima, prijateljima. Svukao je svoju spavaću sobu do čaršava na svom krevetcu, drveni nameštaj i filter za vazduh. Povukao sam se sa slobodnjaka da bih preuzeo mesto kod kuće. Moja supruga, u svojoj prvoj godini izuzetno zahtevnog finansijskog posla, uložila je neprekidan, nepokolebljiv napor da bude na dva mesta istovremeno. Dadilja našeg sina naučila je da koristi usisivače za nos, nebulizatore i drugu opremu.
Našao sam bolje doktore. Postao sam Sem Maloun nebulizatora. Najintenzivnije otrežnjujuće jutro u svom životu proveo sam u čekaonici dečije bolnice koja je specijalizovana za mašine, proteze i opremu. Svima je teško, to je istina, ali vidite porodicu koja se kreće svetom sa duboko bolesnim detetom – detetom objektivno bolesnijim od vašeg (znali smo da naš sin nije imate bolest kao što je cistična fibroza) - i niste sigurni gde da stavite svoj strah, svoju patnju, kako da ih izmerite kao da su tegle sa baldahinom u drevnom Egiptu подземље.
A onda, pre mesec dana, naš sin je imao treću epizodu disanja. Ovaj put smo ga držali van bolnice. Moja supruga i ja smo bili u platonskom režimu dve polovine. Imali smo lekove i opremu pod ključem. Namestio sam cevi za nebulizator da bi neko od nas mogao da sedi pored krevetića umesto da mora da drži masku milimetar od lica dok spava. Osećali smo se kao stari profesionalci. Naša marljivost se isplatila. Bio je bolestan, mi smo mu pomogli i ozdravio je.
***
Prošlo je mesec dana od njegove poslednje epizode. Niko nije mogao da opiše kako tačno zvuči piskanje. Pretpostavljam da postoji raspon. Kladim se da za svakog od nas zvuči drugačije.
Kontrola koju sam toliko želeo tokom prvih dana bolesti mog sina je malo izbledeo. Manje me privlači ideja očinstva kao svetlucavog cilja koji je pred vama, zvona plemenitog dostignuća koji zvoni do kraja vašeg života. Ova zima mi je pokazala da je gubitak kontrole neophodan roditelju. Ne znate ništa i morate da nastavite.
Moj sin ima lošu, izlečivu astmu u detinjstvu. Verovatno nešto drugo, nešto suptilno i hronično sa njegovim imunološkim sistemom. Bila je to generacijski loša godina u SAD za sve stvari gornjih disajnih puteva. Moj sin je magnet za patogene koji voli slatko ustati u lica druge dece. Sve su to samo prolazne činjenice. Oni su istiniti. Ali oko njega ima još 100 tačaka tame, malih nepoznanica i širih praznih tačaka. Teško je ne posuditi brigu.
Ali sada je toplije. Uzima inhalator kao šampion. Savladao je reči baj-pa i bu. Izlazi više. Trči preko travnjaka i laje svoju verziju "ptice!" kod ptica. Znam taj zvuk. To je sve što mogu da čujem.
