Aspergerov sindrom nije zvanična dijagnoza od 2013. The Dijagnostički i statistički priručnik Američkog psihijatrijskog udruženja (DSM-V) objavljen je te godine i u njemu se navodi da svako kome je dijagnostikovana Aspergerova bolest treba da dobije dijagnozu поремећај спектра аутизма. Iako je Aspergerov sindrom, nazvan po austrijskom istraživaču Hansu Aspergeru, dodat u DSM samo 19 godina ranije, kasnija istraživanja su pokazala da se ne razlikuje dovoljno od drugih vrsta autizam da opravda posebnu dijagnozu.
Dakle, samo tako, Aspergerov sindrom - procenjuje se da utiče 37,2 miliona ljudi širom sveta — izbrisano je iz knjiga u SAD
Ipak, šest godina kasnije, taj termin ostaje. Hiljade Amerikanaca, mladih i starih, nastavljaju da se identifikuju kao osobe koje imaju Aspergerovu bolest. Neki sebe nazivaju „Aspies“.
„Došlo je do odbijanja Aspergerove zajednice jer mnogi ljudi na to gledaju manje kao na dijagnozu, a više kao na svoj identitet“, kaže Adam McCrimmon, dr., istraživač autizma i profesor psihologije na Univerzitetu u Kalgariju. „Oni imaju prijatelje sa Aspergerom, idu na Aspie konferencije i pripadaju Aspie mrežama. Dakle, kada su naučnici počeli da govore da to više nije zvanična dijagnoza, rekli su „ne, imamo Aspergerovu bolest; mi smo Aspies.“
Mnogi roditelji takođe više vole termin "Aspergerov". поремећај спектра аутизма. Njima je lakše da prihvate i razumeju nego široku krovnu dijagnozu - posebno kada njihovo dete nema kognitivna i jezička ograničenja kao mnoga druga autistična deca.
„S jedne strane, može biti potpuno olakšanje kada vaše dete dobije blažu dijagnozu“, kaže Edith Sheffer, dr., istoričar, ranije na Univerzitetu Kalifornije, Berkli; autor Aspergerova deca: Poreklo autizma u nacističkom Beču; i majka deteta kome je dijagnostifikovana Aspergerova bolest. „Osim toga, Aspergerova bolest ima konotaciju superosobe ili moći pameti.
Sa druge strane, Aspergerova dijagnoza može potceniti izazove sa kojima se ova deca svakodnevno suočavaju. „Na kraju, to može biti medveđa usluga za decu kojoj je potrebna pomoć“, kaže Šefer. „Po mom iskustvu, država postavlja crveni tepih za dijagnozu autizma više nego za Aspergerov. Znajući ovo, mnoge porodice - uključujući i moju - bi se upustile u kliniku, jer su različiti lekari često dolazili do različitih zaključaka."
Kada se prijavila za usluge za svog sina, Sheffer je koristio njegov autizam dijagnoza, a ne Aspergerova, kako bi dobio adekvatnu pomoć. „Ono što je nepravedno prema deci“, primećuje ona, „je da je posle pet godina terapije mom sinu bilo bolje nego drugom detetu sa Aspergerom koji nije dobio terapiju.
Deca koja ne dobijaju tretman koji im je potreban je sam po sebi veoma dobar razlog da se ukine taj termin. Ali postoji i jednako jak, ali i neugodniji razlog da se odustane od „Aspergera“ – njegovog imenjaka koji simpatiše naciste.
„Priručnici za roditelje su uvek uključivali pasus u kojem se kaže da je Hans Asperger uradio divne stvari za ovu decu. Jednom sam čak odvela svog sina psihijatru koji mi je rekao „trebalo bi da se osećate dobro zbog ove dijagnoze; ti si nazvan po heroju."
Hans Asperger, pedijatar u Beču tokom Trećeg rajha, dugo se smatrao prvim profesionalcem koji je identifikovao vrste dece kojima bi, da su bili procenjeni između 1994. i 2013. godine, verovatno bila data Aspergerova dijagnoza. Nije skovao termin „Aspergerov sindrom“, ali je objavio istraživanje o ovoj deci, što je dovelo do toga da britanski psihijatar Lorna Ving nazove sindrom po njemu u značajnom radu iz 1981.
Asperger je prepoznao da ova deca pokazuju abnormalne obrasce ponašanja i da se bore da se uklope u društvo - ali je takođe primetio njihove superiorne kognitivne i jezičke sposobnosti. Ove poslednje karakteristike, kako je verovao, čine ovu decu poučivom i stoga „korisnom“. Što se tiče dece sa više onesposobljavajućih oblika autizma, međutim, na njih se gledalo kao na izgubljene slučajeve. Dakle, Asperger ih je poslao u Am Spiegelgrund, dečju kliniku u Beču, na smrtnu dozu barbiturata.
Ali ovaj deo priče je sahranjen. Nakon što je nacistički režim pao, samo je deo o Aspergeru koji je spasao određenu decu postao legenda. Tako je više od 70 godina bio viđen kao šampion za decu iz spektra autizma. „Priručnici za roditelje su uvek uključivali pasus u kojem se kaže da je Hans Asperger uradio divne stvari za ovu decu“, kaže Šefer, koja je sve ovo otkrila u svojoj knjizi iz 2018. Aspergerova deca. „Jednom sam čak odvela svog sina psihijatru koji mi je rekao 'trebalo bi da se osećate dobro zbog ove dijagnoze; ti si nazvan po heroju.“
Pre nego što je započela istraživanje za svoju knjigu, Šefer nije imala razloga da sumnja u Aspergerov sjajan imidž. „Zapravo sam krenula da ispričam herojsku priču, na osnovu sugestije da je on etiketirao i štitio decu sa superiornim sposobnostima - poput psihijatrijske Šindlerove liste“, kaže ona. „Ali prvi fajl u prvoj arhivi koju sam otvorio rekao mi je da je prava priča bila veoma drugačija.
S obzirom na ove činjenice, čudo je što je Aspergerov status lažnog heroja opstao tako dugo. Šefer veruje da je to delom opstalo zato što se, kao i većina bečkih lekara, Asperger nikada zvanično nije pridružio nacističkoj stranci. „Ali on je bio nacista u svemu osim po imenu, radio je u gornjim ešalonima programa eutanazije i svesno prebacivao decu na ubijanje“, kaže ona. Posle rata, postao je direktor dečije bolnice i počeo da se mitologizira kao nacistički otpornik koji je spasavao decu. Šefer kaže da je ostao na moćnoj poziciji sve do svoje smrti 1980. godine, tako da se niko nije usudio da ga izazove.
Uprkos njegovim nepopravljivim postupcima, moglo bi se reći da Asperger zaslužuje barem neku zaslugu za identifikujući autističnu decu koja bi inače proletela ispod radara i ceneći svog nadređenog sposobnosti. Sheffer obara ovu ideju.
„Odajem priznanje Lorni Ving“, kaže ona. „Naše razumevanje Aspergerove bolesti je zbog njenog rada. Sindrom je nazvala po njemu iz profesionalne ljubaznosti, ali je uradila sopstveno istraživanje, koje je bilo mnogo sofisticiranije i obimnije od njegovog. Njegov rad je bio loš posao zasnovan na samo četiri studije slučaja. Takođe je ovu decu nazvao sadističkim, zlonamernim i psihopatskim, što na nemačkom ima konotaciju kriminala. Wing se oslobodio sve te proklete i otvoreno lažne retorike.
„Ovo nije samo PC stvar – ona dotiče ljude u njihovoj srži. Oni misle: „Asperger me je možda ubio“ ili „možda je poslao mog sina da bude ubijen“.
McCrimmon kaže da, šest godina nakon što je DSM-V izašao, ne poznaje nijednog kliničara koji deci još uvek dijagnostikuje Aspergerovu bolest. Ako su neki profesionalci postavljali dijagnozu, nadamo se da su ih Šeferovi nalazi odvratili - ili će ih odvratiti čim postanu svesni. Ali kako se samoproglašeni Aspies, koji se ne slažu sa DSM-V, osećaju o svojoj etiketi u svetlu ove vesti?
„Ljudi su mi rekli da se pripremim za odbijanje, pa sam iznenađen koliko mi ljudi piše da više nikada ne mogu sebe nazvati Aspie“, kaže Šefer. „Osećam da je 90 odsto komentara koje dobijam u tom duhu, od ljudi koji su se ranije identifikovali sa Aspergerom, a koji to više ne čine. Ovo nije samo PC stvar – ona dotiče ljude u njihovoj srži. Они мисле, Asperger me je možda ubio ili možda je poslao mog sina da ga ubiju.”
Ipak, na kraju, Šefer veruje da je na svakom pojedincu da odluči da li će nastaviti da se identifikuje kao osoba sa Aspergerovom bolešću. „Mislim da bi lekari trebalo da prestanu da ga koriste; to ne bi trebalo da bude etiketa nametnuta nikome drugom“, kaže ona. „Ali u osnovi verujem da je Aspergerova bolest rođena iz eugeničke hijerarhije, želje da se razdvoji ko je invalid, a ko superosoba. Poslednjih godina ona kaže, postoji pokret da se u potpunosti napuste ove vrste etiketa i umesto toga posmatraju autizam kao multidimenzionalni, heterogeni sindrom koji stručnjaci sada znaju da biti.
Poremećaj autističnog spektra nije savršena dijagnoza - i pošto je tako širok, možda se ne čini kao najbolji za ljude koji bi dijagnostikovali Aspergerovu bolest pre 2013. Ali kako psihijatrija napreduje dalje, McCrimmon kaže da će verovatno postojati preciznije podgrupe unutar autizma u ne tako dalekoj budućnosti.
Međutim, dok to vreme ne dođe, poremećaj autističnog spektra je najbolja oznaka koju imamo - posebno sada kada znamo istinu o Hansu Aspergeru.
