Sledeće je sindicirano iz Quora за Otački forum, zajednica roditelja i uticajnih ljudi sa uvidima o poslu, porodici i životu. Ako želite da se pridružite forumu, javite nam se na [email protected].
Koji su neki saveti za roditelje koji se suočavaju sa ozbiljnim stanjima kod svoje dece koja zahtevaju invazivnu operaciju?
Ispričaću priču o operaciji mozga moje ćerke Aislin, stvarima koje su dovele do nje, i utkanju u stvari koje smo moja žena i ja uradili, kako smo se osećali i kako smo učinili da stvari funkcionišu. Takođe ću uključiti mnogo fotografija i video zapisa u nadi da mogu pomoći drugim roditeljima da prolaze kroz istu stvar. Za svakog roditelja koji mora da prođe kroz ovo, ne postoji nijedan drugi opis iskustva osim što je sranje. To je bilo najgore iskustvo u mom životu, na duge staze, a ovo je sa tim što je sve prošlo neverovatno dobro i Aislin se odlično snašla danas. Ovaj odgovor će biti dug, ali nadam se da će kontekst i detalji oko mog iskustva biti od pomoći svima koji prolaze kroz ovo.
Na neki nesretan način, imali smo iskustva sa ovakvim stvarima pre nego što se naša ćerka rodila. Ćerka našeg komšije je rođena sa genetskim poremećajem koji je rezultirao višestrukim operacijama i oni su neprestano ulazili i izlazili iz bolnica. Takođe smo videli koliko to može da uzme za porodicu.
Evo Aislin nešto više od godinu dana pre operacije. Nadamo se da je njena starost očigledna sa slike.
Vodeći do operacije
Nekoliko meseci pre nego što je ova slika snimljena, prvi put smo bili sigurni da smo je videli. Deca, posebno u ovom uzrastu, ponekad samo rade čudne stvari. Oni prave čudne zvukove ili se kreću na smešne načine. I mislim da nisam razmišljao o tome nekoliko puta i nisam bio sasvim siguran šta se dešava. Sve dok nismo počeli da ga primećujemo više, i to na duže vremenske periode i naizgled nasumično. Imala je napade. Ne onakav kakav vidite u filmovima gde se nekontrolisano tresu tokom dužeg vremenskog perioda. Oni su bili suptilniji i kraći, ali veoma uočljivi.
Naravno, sledeća stvar koju treba da uradite je da odete kod doktora. Moja žena je zakazala sastanak i povela našu ćerku. Posle zakazanog termina shvatio sam da sam pogrešio što nisam otišao na taj termin.
Uverite se da oba roditelja idu na sve sastanke
Nakon te prve posete lekaru, naš pedijatar je pomislio da možda doživljava ono što je poznato kaoabsans napadi, što čak ni ne postavljaju dijagnozu dok deca ne napune najmanje 4 godine. Nakon što sam ovo čuo, odmah sam pogledao i odmah znao da se to ne dešava. U razgovoru sa suprugom, mislim da je došlo do nesporazuma u komunikaciji između našeg doktora i moje supruge. Zakazali smo još jedan sastanak što smo brže mogli i ovog puta smo oboje otišli i oboje opisali šta smo videli. Nakon ovoga, složio se da su zapravo zvučali kao napadi. Ali definitivno mislim da je višestruka perspektiva i opis onoga što smo videli bili važni za komunikaciju sa našim doktorom.
Ovaj video smo poslali našem pedijatru u subotu. U ponedeljak smo imali termin kod pedijatrijskog neurologa.
Izašavši sa tog poslednjeg pregleda, naš pedijatar je zakazao EEG. Pomenuo je i upućivanje neurologu nakon EEG rezultata. Ono što je rekao da bi bilo od najveće pomoći, međutim, jeste ako bismo mogli da snimimo video onoga što smo videli. Pa, to je mnogo lakše reći nego učiniti za nešto što traje samo nekoliko sekundi i potpuno nasumično. Dakle, naš prvi zadatak je bio da dobijemo rezultate EEG-a i vidimo šta će od toga proizaći.
Sam EEG je urađen sredinom dana i trajao je oko 15 minuta. Morali smo da bude dodatno umorna tokom dremke kako bi zaspala jer studija meri moždanu aktivnost tokom odmora. Kao što sam siguran da svaki roditelj malog deteta zna, nasilno držanje deteta do kasno i buđenje rano je jadno za sve koji su uključeni. Uradili smo EEG i vratili rezultate. Ништа. Potpuno normalno. Sada sam znao šta treba da uradim.
Donesite lekarima ono što im je potrebno na bilo koji način
Bio sam odlučan da dobijem napad na snimku. Probudio sam se te subote, isključio automatsko zaključavanje na telefonu i držao aplikaciju za kameru otvorenom. Pratio sam ćerku okolo kao jastreb. Bio sam odlučan da to snimim na video-snimku, bez obzira koliko je dugo trajalo. Sreća je bila na mojoj strani tog dana, jer nije dugo trebalo. Tog jutra sam dobio upravo ono što mi je trebalo, i bilo je očigledno. Na kraju sam uhvatio 2 tog vikenda. Ovako je to izgledalo:
Ovaj video smo poslali našem pedijatru u subotu. U ponedeljak smo imali termin kod pedijatrijskog neurologa.
Tokom našeg pregleda, neurolog nam je postavio mnogo pitanja za koja sam shvatio da imamo opšti osećaj, ali nemamo konkretne podatke. Do ovog trenutka smo videli 2-3 napada dnevno. Shvatili smo da moramo imati bolje informacije za naše lekare. Jedna od prvih stvari koje smo uradili je da smo postavili Google tabelu i zapisali svaki napad koji smo videli. Vreme, opis epizode, šta je radila, njena reakcija itd.
Napravite evidenciju onoga što vidite
Naš sastanak sa neurologom je rezultirao još jednim EEG testom i MR. Mislim da sam se u celoj stvari tu najviše plašio. Nismo znali šta se zaista dešava ili šta će ovi testovi otkriti. Kada znam u čemu je problem, napravim plan i krenem u njega. Neznanje je bolno. Ali kao što sam ranije pomenuo, gledanje naših komšija kroz nešto poput ovoga, mislim da nam je takođe dalo malo perspektive o tome kako da se nosimo sa tim.
Prihvatite vesti kako dolaze
Teško je ne razmišljati o tome šta bi moglo biti. Ali najbolja stvar koju možete da uradite je da samo sačekate rezultate testa i onda smislite šta da radite. Mogao bih biti dobar, mogao bi biti užasan. U ovom slučaju, MRI se vratio savršeno normalno. Fizički nisu našli ništa loše. Nema tumora ili lezija na mozgu. Međutim, EEG je otkrio abnormalno očitavanje na desnoj strani njenog mozga. Dijagnoza je sada bila u: Ona ima opštu epilepsiju i sada bismo krenuli sa uzimanjem lekova da zaustavimo napade. Stvari sada izgledaju veoma pozitivno, sve što nam treba su neki lekovi da rešimo problem.
Lek je dobro radio. Primetili smo dramatičan pad njenih napada i nisu trajali ni približno tako dugo. Stvari su izgledale dobro, sve dok nismo počeli da primećujemo polagano povećanje napada. Tokom perioda od nekoliko nedelja, stvari su počele da se vraćaju na svoje mesto. Pa smo povećali lekove. Pomoglo je, a onda nije. Na kraju smo dostigli maksimalnu dozu. Dakle, neurolog je propisao drugu vrstu. Svaki od ovih lekova tretira napade na različite načine i ponekad morate pronaći pravu kombinaciju. Сјајно. Ista stvar, funkcionisalo je odlično neko vreme, a onda se polako pogoršavalo.
Kada znam u čemu je problem, napravim plan i krenem u njega. Neznanje je bolno.
I za to vreme naš prvi neurolog je napustio našeg lekara i odselio se, pa nam je dodeljen novi. Sastali smo se sa njim i objasnili šta se dešava. Želeo je da vidi da li može da dobije više podataka pa smo upućeni u dečiju bolnicu da uradimo višednevnu EEG studiju. To je uključivalo boravak 3 noći u bolnici i priključenje na elektrode sa kamerom koja je sve vreme posmatrala našu ćerku. Cilj je, opet, bio uhvatiti napad. Ovo je bio naš prvi put da smo sa njom boravili više dana u bolnici.
Da bismo uradili ovaj test, i moja žena i ja smo morali da odemo sa posla. Oboje smo srećni što imamo dobre poslove koji izdržavaju porodice. Kada smo oboje obavestili naše kompanije šta se dešava, svako je rekao: „Odvojite vreme koliko vam je potrebno. Iako sigurno postoje savezni i državni zakoni (u SAD) koji bi pomogli u rešavanju bilo kakvog problema ovde, ja bih predložiti …
Ako vas poslodavac ne podržava, razmislite o pronalaženju novog posla
Bolnice su bedne. Bićeš jadan, a i tvoje dete. Mislio sam da će to ući. Ono što vas zaista pogađa na mestu kao što je dečija bolnica je to što ima mnogo druge bolesne dece u blizini. A neki jasno i vidljivo imaju neizvesnu budućnost, a samo pogled na lice nekih roditelja govori celu priču. Ne znam baš kako se mentalno pripremate za to, ali, da, mnogo je toga za uzeti u obzir. Na našu sreću, kada smo prvi put ušli, samo smo radili neka testiranja i nismo morali da brinemo o previše drugih stvari. Ali kao što sam rekao, jadno je za sve. Evo kako izgleda kada vaše dete bude priključeno na EEG mašinu:
Zabavljajte svoje dete što bolje možete
Možda to izgleda očigledno, ali iPad i Frozen rade samo toliko dugo. Donesite druge aktivnosti za njih. Boje, knjige, igračke, blokovi itd. Aislin nije mogla da napusti sobu jer je bila priključena na mašine, tako da smo morali stalno da pronalazimo nove aktivnosti. Takođe će vam trebati pauze za sebe, da se tuširate, odspavate, jedete ili samo udahnete svež vazduh.
Ako možete, zamenite noći sa svojim partnerom koji boravi u bolnici
Otprilike u vreme kada smo započeli ovu EEG studiju, Aislin je počela da uzima svoj treći lek. Prva 2 praktično nisu imala realnih rizika i neželjeni efekti bi bili manji. Najnovija je imala potencijal da izazove osip koji, kada se pojavi, često dovodi do smrti. Počinjemo da ulazimo u ludu teritoriju lekova. Naravno, to je takođe značilo da je imala mnogo manje napadaja kada je počela da uzima novi lek. Trebalo je do 4. dana da se uhvati mali napad.
Na sledećem pregledu kod našeg neurologa, objasnili smo da treći lek takođe ne deluje. Hteo je da proba 4. lek, ovaj sa još strašnijim neželjenim efektima. Takođe smo pročitali da ako 2 leka ne uspeju, postoji manje od 10 procenata šanse da će dodavanje još jednog leka rešiti problem. Odlučili smo da potražimo drugo mišljenje.
Ako nešto miriše smešno, potražite drugo mišljenje
Naš novi neurolog se složio sa našim razmišljanjem. Otprilike u isto vreme, naš lekar je angažovao pedijatrijskog epileptologa (neurologa specijalizovanog za epilepsiju). Takođe je napomenula da se ono što smo posmatrali i naši rezultati pokazali ne poklapaju. Naš neurolog je odvojio vreme tokom svog vikenda da pregleda naš prethodni MRI i želeo je da nas vidi. Našla je nešto, i to potvrdila kod drugog radiologa. Lekari su to propustili prvi put. Naš epileptolog je odmah naredio još jednu magnetnu rezoluciju (ovaj put na mašini super visoke rezolucije), i još jednu EEG studiju, ovoga puta u trajanju od cele nedelje.
Uradili smo drugu magnetnu rezonancu i započeli novu EEG studiju pre nego što su rezultati objavljeni. Dok smo bili u bolnici, epileptolog nam je pokazao rezultate. Evo kako je to izgledalo:
Priprema za operaciju Vreme za ovu vest je bilo užasno. Samo 2 nedelje ranije, saznali smo da je moja žena trudna sa našim drugim detetom. Bili smo spremni za konsultacije sa pedijatrijskim neurohirurgom. Pre toga, naš epileptolog nam je dao nekoliko saveta koji su nam bili od velike pomoći.
Zapišite sva pitanja koja imate za svog hirurga
Takođe neka vaše mesto gde ih zapisujete bude lako dostupno (moja žena i ja smo koristili Google dokument). Razmišljaćete o stvarima nasumično tokom dana. U trenutku kada vam padne na pamet, zapišite to. Ne bi trebalo da se osećate loše što bilo šta pitate.
Guglajte svoje doktore
Kada smo to uradili, naš neurohirurg je bio u vestima zbog toga što je uradio neke sjajne stvari, ali i njegovo ime je bilo povezano sa nekoliko stvari koje nisu prikazane u veoma pozitivnom svetlu. Zato smo dodali naša pitanja o tome šta smo videli u vestima. I pitali smo ga za to. Apsolutno morate imati 100 posto poverenja u svoje doktore. Objasnio je šta se dogodilo, zašto i šta sada rade kako bi se osiguralo da stvari idu dobro. Bili smo zadovoljni njegovim odgovorom i bilo nam je prijatno da idemo dalje.
Sledilo je zakazivanje operacije. Bili smo u poziciji da operacija nije morala da se uradi odmah, ali takođe nismo mogli da čekamo godinama da to uradimo. Što je dete mlađe, hirurg ima veću fleksibilnost u onome što može da uradi. A pošto je moja žena nedavno bila trudna, odlučili smo da to zakažemo što je pre moguće.
Pixabay
Pokušajte da zakažete operaciju da biste prilagodili svoju sposobnost da brinete o svom detetu
Za nas je najvažniji faktor bio da se uverimo da moja žena nije bila predaleko u trudnoći. Želeli smo da naša ćerka potpuno završi i da se oporavila pre nego što je trebalo drugo dete. Srećom, vreme oporavka od ovoga je prilično kratko ako sve prođe dobro. Za ovu vrstu operacije kod ovako mlade dece, postoji više od 80 procenata šanse da se izleče. Bilo je, međutim, o nekim stvarima za razmišljanje.
Razumeti sve moguće neželjene efekte
Pošto su odsecali deo mozga mog deteta, postoje potencijalni problemi njenog fizičkog oporavka, uglavnom u obliku slabosti na jednoj strani tela. Nije bilo načina da se sazna kako bi to moglo izgledati, ali to je takođe imalo uticaja kada smo zakazali operaciju.
Hirurgija U trenutku pisanja ovog teksta, moja supruga i ja smo zajedno više od 11 godina. Za to vreme, kaže da me je videla kako plačem 3 puta. Dva od njih su bila na današnji dan.
Pokušali smo da objasnimo našoj ćerki šta će se desiti kao deo ove operacije. Ali još nema 3 godine, mislim da nije u potpunosti razumela. Prethodne noći svi smo ostali budni do kasno i samo smo se igrali. Napravili smo joj hranu koju je želela, gledali TV ili filmove koje je poželela, i samo smo pokušavali da se što bolje zabavimo.
Sledeće jutro je počelo rano. Morali smo biti tamo u 6:30 ujutro i ona bi bila u operacionoj sali ceo dan. Proces je započeo tako što se Aislin presvukla u jednu od onih divnih bolničkih haljina. Zatim je dobila pilulu koja ju je zbunila kako bi mogli da pokrenu sve infuzije. Pre ulaska, svi lekari su se sastali ispred nas i razgovarali o planu. Takođe su obeležili uvo na strani koju će operisati.
Uverite se da je to deo procesa da svi lekari i medicinske sestre razgovaraju o tome šta se dešava pre operacije
Pre nego što uđemo, dobili smo poslednju njenu sliku.
Sledeće što se dogodilo bio je najgori trenutak u mom životu do sada. Nisam siguran šta bilo koji roditelj može da uradi da bi se pripremio da svoje dete odveze na ovakvu operaciju. Trenutak kada više nisam mogao da budem sa njom je kada sam ga zvanično izgubio. Voleo bih da imam savet za ovo. Ја не.
Moja supruga i ja uzeli smo nekoliko minuta da se saberemo u zoni za pripremu OR pre nego što smo krenuli u čekaonicu. Dali smo sve od sebe da budemo spremni za dugo čekanje, ali iskreno, nemam sjajan savet. Poneli smo ćebe i tablet kako bismo se što više omesti. Prošetao sam nekoliko puta i svako nam je odvojio malo vremena da odemo da jedemo. Bolničko pravilo je bilo da jedan od nas mora stalno da bude u čekaonici i to smo ipak planirali da uradimo.
U čekaonici je bio monitor koji je pokazivao status pacijenata. Mnogi su već ušli i izašli, dok je status Aislin ostao jednostavno „U operacionoj sali“. Posle otprilike 5 sati su prošli, nekoliko doktora (rečeno nam je da je najmanje 8 bilo uključeno u njenu operaciju) izašlo je da razgovara sa nas. Upravo su završili sa mapiranjem njenog mozga, ali rukom još ništa nisu isekli. Bili su u stanju da stimulišu i područje neophodno za izvođenje napada, što znači da su sada tačno znali odakle dolaze. Ali, postojao je problem. Tumor je bio opasno blizu njenog motornog korteksa i rizikovali smo da izazovemo fizičke probleme (tj. da udovi ne rade), što je zahtevalo višemesečnu rehabilitaciju i moguća trajna oštećenja.
Zamolite svoje doktore da objasne stvari na načine koji vam imaju smisla
Morali smo da donesemo odluku da li da nastavimo ili ne. Preporuka lekara je bila da se nastavi, jer bi ne dobijanje celog tumora moglo da dovede do nastavka napada i ionako zahteva još jednu operaciju. U vrsti posla kojim se bavim, procenjujem stvari (uključujući rizik) na osnovu statističkih verovatnoća. Zamolio sam da razgovaram sa hirurgom da dobijem nivo samopouzdanja da neće udariti u motorni korteks. Dao je generički tip odgovora, a ja sam ga zamolio da mi kaže u kom procentu je mislio da imamo šanse da izazovemo problem. Trideset posto.
Pronađite način da budete zajedno dovoljno dugo da donosite odluke
Pogledao sam svoju ženu i ona je očigledno gledala u mene da obavi poziv. Uzeo sam ono što se činilo kao nekoliko sekundi, ali je verovatno bilo nekoliko minuta da odmerim svoje mogućnosti, pre nego što sam jedva uspeo da izgovorim reči koje su im govorile da nastave. Odmah nakon toga izgubio sam ga po drugi put. Jedan je bio doktori koji su se dobrovoljno javili da mi pošalju ažuriranja dok su oni nastavili, što je, siguran sam, verovatno protiv neke vrste zvaničnog komunikacionog koda. Ali zaista sam cenio dobijanje ažuriranja čim su stizale. Dobili smo više ažuriranja u narednih nekoliko sati, a poslednje je u suštini govorilo da su sve izvukli i uspeli da izbegnu udar u motorni korteks. Konačno su bili gotovi.
Neurohirurg je izašao i saopštio nam dobre vesti. Nastavili smo do Odeljenja za pedijatriju (PICU) gde su uzimali Aislin.
Kada izađete iz operacije, vaše dete će biti u haosu. Ejslin je plakala i veoma slabašnim i hrapavim glasom samo ponavljala reči „Da da“. Medicinskim sestrama je trebalo nekoliko minuta da otkače i ponovo zakače sve potrebne kablove i utikače. Konačno, kada sam dobio priliku da je držim, prestala je da plače. Takođe nisam shvatio da sam ušao u zaštitni režim super-tate i držao je nekoliko sati, ne misleći da je i moja žena želela da zadrži svoje dete. Bio je to dug dan za sve.
Spakujte dodatne promene odeće
Aislin me je dvaput povratila te večeri i morala sam da idem kući da se presvučem i istuširam pre nego što ostatak večeri provedem u bolnici (ovog puta sa više odeće). Moja žena i ja smo menjali spavanje u krevetu sa njom, i u nekom trenutku sam se jednostavno onesvestio propuštajući neke od večernjih aktivnosti. Bila je to veoma duga noć koja je uključivala CT skeniranje jer je povraćanje moglo biti simptom oticanja mozga.
Ulazeći u operaciju znali smo da će neke dlake morati da otkinu. Pre operacije hirurg je rekao da će pokušati da sačuva što je više moguće. Rekli smo mu da ako mora da uzme neku značajnu količinu da bi radio, samo da obrije celu stvar. Pre nego što smo sreli Aislin u PICU-u, dali su nam kesu njene cele kose. Ne znam zašto, ali smatram da je ovo jedna od najlepših slika moje ćerke koje smo snimili. Uzeli smo ovo sledećeg jutra.
Koristite lokalne dobrotvorne organizacije dostupne roditeljima
Većina bolnica sa pedijatrijskom jedinicom koja radi ovakve stvari ima dobrotvornu organizaciju na licu mesta koja roditeljima pruža neke udobnosti. Najveći je kuća Ronalda Mekdonalda, koji se mogu naći u mnogim bolnicama širom sveta. Lično smo koristili usluge JW House. Da biste se brinuli o svom detetu, morate da brinete i o sebi. Oni takođe pružaju veoma pristupačan smeštaj za porodice. Imati nešto tako osnovno kao što je dobar topli obrok je mnogo toga. Koristite ove mogućnosti i ako ste u mogućnosti, vratite [1].
Pogledajte slike kako će izgledati rezultati operacije
Ako ste u ovakvoj situaciji, velike su šanse da će operacija ostaviti vašem detetu neku vrstu vidljive indikacije da je upravo operisano. U Aislinovom slučaju, to je bilo očigledno. Toplo vam preporučujem Google slike kako će to izgledati pre ruke, tako da ste spremni da vidite šta dolazi. Ovako izgledaju rezultati operacije mozga na malom detetu:
https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto
Do ovog trenutka mogli smo reći da je operacija bila ogroman uspeh. Bila je u stanju da uradi sve vrste stvari bez ikakvih problema. Trčala je, smejala se, igrala se itd. Ono što ju je zaista oživelo je samo izlazak iz bolničke sobe.
Kada je to medicinski u redu, vratite se kući što je pre moguće
Kao što većina roditelja mališana zna, oni imaju tendenciju da imaju rutine i okruženja u kojima im je najugodnije. Bolnica nije jedna od njih. Trećeg dana, Aislin se već igrala napolju u prostoru za igru i postalo je jasno da joj je zaista potrebno. Ali to je bilo samo nakratko, i nije mogla da čeka da učini više. Ono u šta još uvek ne mogu da verujem u sve ovo je da smo je operisali u sredu i da smo bili kod kuće do subote popodne. Ali to je za nju bez sumnje bilo najbolje.
Drago nam je što smo sve završili kada smo to uradili. Aislin radi neverovatno. Nismo primetili ništa loše kod nje od operacije. Prošlo je nešto više od 3 meseca i nismo videli nijedan napad. Lekari, medicinske sestre, bolničko osoblje bili su sve najbolje što smo mogli da tražimo. Koliko god da je samo iskustvo sranje, to je bilo daleko najbolja stvar koju smo mogli da uradimo za nju. Evo je sada, tek što je napunila 3 godine:
Krisa Šredera objavili su Forbes, Quartz i Software Engineering Daily. Pročitajte više iz Quora u nastavku:
- Koji je najdirljiviji trenutak koji ste imali kao roditelj?
- Koje su neke od malih stvari koje su tvoji roditelji učinili za tebe, a koje su ostavile najveći uticaj?
- Koje su priče o vašem tati za koje biste želeli da vaša deca znaju?
