Sledeće je sindicirano iz Proslaviti ćemo за Otački forum, zajednica roditelja i uticajnih ljudi sa uvidima o poslu, porodici i životu. Ako želite da se pridružite forumu, javite nam se na [email protected].
Sada je 10:17 i igraonica je sada otvorena na odeljenju za hematologiju i onkologiju u Miler dečijoj bolnici u Long Biču. Jedno po jedno, deca ulaze sa roditeljem i torbom za infuziju na točkovima iza njih, krećući se ka polici sa knjigama ili stolu za umetnost i zanat ili televizoru sa Nintendo Wii. Volonteri iz Child’s Life pozdravljaju ih i pomažu im da se skrase ako im zatreba.
Sada smo kod kuće, ali smo bili tamo, u igraonici, prošlog utorka i srede, najmanje 3 puta dnevno. Kler se najviše dopala kolica za kupovinu igračaka, plastični kuhinjski set i Volksvagen Buba kabriolet na baterije. Debeli protez je pokrivao njenu desnu ruku i zglob kako ne bi petljala sa IV cevčicom, ali je ipak učinila koliko je mogla. Pokušala je da pokupi stvari koje su bile preteške, a onda se nasmejala kada je ispala iz njene ugušene ruke i pala na linoleum. Tri puta dnevno, po 2 sata, bilo je lako zaboraviti da je Kler pacijent.
„Rekli su da ne misle da je leukemija.
Ovo mi je rekla Nikol, telefonom u ponedeljak popodne, između jecaja, kako je objasnila da nam je pedijatar savetovao da odvedemo Kler u hitnu pomoć i pripremimo se za noćenje ostati. "Oni misle da je to verovatno nešto što se zove ITP." Nalaz krvi se još nije vratio, ali pedijatar je bio prilično siguran da će lekari želeti da prate i leče Kler. Zaglavio sam laptop u torbu i izjurio kroz vrata da ih dočekam u bolnici.
Nastao je talas panike, ali to je bio spor talas - kao onaj koji je krenuo usred okeana i postepeno dobijao paru dok je krenuo ka obali. Ozbiljnosti je bilo potrebno vreme da se izgradi i razvije. Krivica nije. Krivica je došla u vidu munja.
Trebalo je da slušam Nikol. Postavila je pitanja o Klerinim ružnim modricama 3 dana ranije, a ja sam rekao da je samo dete koje uči da hoda. Zamolila me je da uzmem lekove sledećeg dana jer su se pogoršali, a ja sam rekao da joj je verovatno potrebno još gvožđa. Htela je da pozove doktora sledećeg dana, a ja sam rekao da damo leku vremena da proradi. Sledećeg dana je pozvala doktora i te noći smo bili u hitnoj.
Dobro sam razmišljao o tome kako sam mogao ranije da dobijem Kler medicinsku pomoć. Takođe sam počeo da razmišljam o tome koliko će koštati boravak u hitnoj pomoći i da li ću morati da propustim neki posao, i šta je sa probnim automobilom do kojeg sam se vozio bolnica koja je morala da se vrati za 3 dana, i mnoge druge stvari koje su me odmah osramotile jer se svetlo mog života možda bori rak. To su bile samo munje, ali svaka je činila nadolazeći talas jačim.
Uvedeni smo u sobu hitne pomoći i umotali Kler u najmanju haljinu koju su imali i koja je još uvek visila preko njenog malog tela poput zavesa na prozoru. Došli su doktori i medicinske sestre da nam objasne da će uzimati krv i da se pripremimo za boravak od 3 noći – mnogo duže nego što smo očekivali; Nikol nas je spakovao samo za jednu noć.
Video sam to poverenje, i tu nevinost, kako nagrizaju i rasipaju se i konačno se izdižu iz njenog tela i odlebde, da se više nikada ne vrate.
Ali pre bilo čega od toga, morali su da uzmu krv i ubace IV kako bi mogla da se leči. Do ovog trenutka, Kler je skakala oko svog krevetića, igrala se igračkama i petljala po haljini i entuzijastično se smeškala medicinskim sestrama. Nikol i ja smo klimnuli glavom, položili je i držali njenu levu ruku i nogu dole, dok je jedna medicinska sestra držala njenu desnu stranu, a druga je tražila venu.
Claire je izgubila. Mogli ste da vidite izraz straha i zbunjenosti u njenim očima dok je vrištala u znak protesta i tražila od nas neku vrstu pomoći ili spasa. Gledala je medicinsku sestru kako priprema venu, a zatim se okrenula ka nama sa suzama koje su joj bespomoćno potekle iz očiju. To je, ubedljivo, bila najdraža stvar koju sam ikada video u životu. Pokušao sam da kažem „Ššš“ i „U redu je, odlično ti ide“ i da joj protrljam glavu i zadržim sopstvene suze. Ali svakih nekoliko sekundi gledala bi me u oči, moleći, ali i ja sam bio bespomoćan, i ubrzo sam urlao zajedno s njom.
Posle 5 minuta medicinske sestre su završile i Kler je skočila u Nikol zagrljaj. Sestre su rekle da će se vratiti i da ćemo uskoro biti prebačeni u drugu sobu, a ja sam rekao hvala i otišli su. Kler je sada sisala prste, držeći se Nikol, nežno jecajući gledajući medicinske sestre kako izlaze. Nije izgubila poverenje u nas, ali nijedna medicinska sestra joj se više ne bi približila a da ne čuje za to. Video sam da se to poverenje i ta nevinost nagrizaju i raspršuju i konačno se izdižu iz njenog tela i odlebde, da se više ne vrate, i pao sam dole. Talas se srušio na obalu kao grom, a ja sam pritisnuo košulju na oči i zaplakao. Deo toga je bilo povezano sa njenim cvilenjem. Deo toga je imao veze sa činjenicom da smo imali još 3 noći ovoga. Барем.
Moja mama i njen muž su se odvezli i doneli nam večeru i užinu, a zatim otišli u stan i vratili čarape i duks jer one drže bolnice na hladnom. Smestili smo se u našu sobu na trećem spratu onoga što nismo otkrili bio je Dečiji centar za rak Jonathan Jaques do jutra. Nikol i ja smo menjali smene između čvrste stene i lokvi vodene pare koja uvenu — gotovo ništavilo, jedva tu, kao da ste izneti u more. Držali su Kler budnu do 22:30 uz preglede, a onda je konačno zaspala.
Svake noći, medicinske sestre bi dolazile u zamračenu sobu dok smo mi spavali i proveravali kako je Kler. Ponekad bi to bilo bez incidenata. Uglavnom bi to bio fijasko. Kler je odbijala da je dodirne ili da joj priđe bilo koja medicinska sestra. Zalepiti joj monitor srca na nožni prst? Јок. Staviti joj termometar u pazuh? Nuh-uh. Stetoskop na leđima? Negativno. I bolje je da ponesete pomoć da joj zakačite Benadril ili IVIG tretman na ruku. Povremeno smo spavali, sklupčani zajedno na stolici sa osloncem za noge na izvlačenje, ili ja na stolici i Nikol u krevetiću sa Kler. To je zapravo bila prostorija velikodušne veličine, sa privatnim kupatilom i tonom prostora - verovatno zato što je mnogim pacijentima kojima je potrebna soba potrebna dugo vremena.
Sledećeg jutra, Nikolova mama se odvezla da bude sa nama. To je omogućilo Nikol i meni da se vratimo kući i istuširamo se, presvučemo i spakujemo se kako treba. Kler je odspavala dva i po sata i još je spavala kada smo se vratili u sobu. Nikol i Gabrijela su sišle dole da udare u kafeteriju, a Kler se ubrzo probudila i videla me i nasmejala se. Zgrabio sam je i igrali smo se, mazili smo se i gledali Doc McStuffins, a ja sam pevao njene pesme i golicao joj rolnice za vrat. Ušla je medicinska sestra da promeni posteljinu.
"Да ли сте нови?"
"Хм нема. Ja sam Klerin tata.
"Oh, pa mora da si se obrijao ili tako nešto."
„Ne, brzo smo otišli kući da se istuširamo i mislim da više ne izgledam kao propalica.
"О, не. Nisi izgledao kao... kao... propalica."
"Хвала."
Taj dan je bio dobar dan. Do tada smo saznali da Kler ima ITP, a ne leukemiju, i da iako joj je broj trombocita u krvi pao na opasnih 11 prethodnog dana, vratilo se na 17 dok smo stigli u hitnu (zdrava odrasla osoba ima najmanje 150 broj i postoji rizik od oštećenja mozga ispod 10). Ni oni ne bi morali da testiraju njenu koštanu srž. Tako da smo imali razloga da budemo optimisti da će tretman brzo vratiti Kler na noge. Iskoristili smo sobu za igru i Kler se brzo sprijateljila sa nekim drugim pacijentima i njihovim porodicama. Nikolin tata je došao da nam se pridruži, a moja mama i njen muž su se ponovo vratili da pomognu. Osećao sam se prilično dobro što sam najbolje iskoristio situaciju i otišao kući u četvrtak.
Pexels
Dok sam krenuo da pokupim večeru za sve veću publiku u našoj sobi, ušao sam u lift sa visokim, tamnokosim muškarcem. Video sam njega i njegovu ženu u hodnicima i igraonici, kako se igraju sa njegovom ćerkom koja je izgledala na oko 6 ili 7 godina. Imala je proređenu kosu, ali je bila veoma lepa, iako se nije mnogo smejala. Pritisnuo je dugme Lobija i klimnuo mi glavom, što je bilo najbliže što sam videla da se osmehuje od njega celog dana. "To je tvoja ćerka?" Питао сам. Mora da je mislio da sam rekao: „Kako je tvoja ćerka?“
„Oh, znaš“, rekao je. “Dobri i loši dani.” Ovo nije izgledalo dobro i brzo me je oborio sa mog mesta. Rekao mi je da njegova ćerka boluje od akutne mijeloične leukemije, da su se ona i njena majka preselile u Sjedinjene Američke Države. Države iz Indije pre samo 2 meseca, i da je bilo bolno ostaviti ih svake noći i spavati kod kuće ranije rad. Rekao mi je sve o tome dok smo izlazili iz lifta, kroz predvorje Miller Children's i izlazili na parking. Tu je stao i suočio se sa mnom. Nisam znao šta da kažem, da li će reči ohrabrenja uopšte pomoći. „Pa, ona je veoma slatka devojka“, rekao sam. "A ovo je sjajna bolnica."
On se složio da jeste, a onda se pozdravio i okrenuo i požurio do svog auta. Nije me pitao o našem boravku i bio sam izuzetno zahvalan što nije. Kler je prolazila kroz nešto strašno; ta porodica je bila, i još uvek živi, puna noćna mora. Mislio sam da je trebalo bar da ga pitam kako se zove, pa se predomislio. Ovo zaista nije bilo društveno okruženje, i koliko bi bilo teško povezati se sa nekim čija bi ćerka napustila odeljenje raka mnogo pre vaše? Koju sam mudrost stekao za manje od 24 sata koja bi mu mogla pomoći da ga vodim kroz živi pakao?
Koju sam mudrost stekao za manje od 24 sata koja bi mu mogla pomoći da ga vodim kroz živi pakao?
Setio sam se da smo ranije tog dana ubacili Kler u tricikl i paradirali njom po hodnicima. Ona voli vetar u lice, tog malog demona brzine. Podigao je njeno i naše raspoloženje. Međutim, kada smo se vratili u sobu, Nikol mi je rekla da je nad glavom dečaka u njegovoj sobi rekla njegovoj mami da bi voleo da može da se vozi na jednom. Sada, potpuno ispuhan u našem SUV-u u praznom hodu, pitao sam se koliko je druge dece gledalo Kler i poželelo da imaju njenu sreću. Nema cevi. Nema postolja na točkovima za vuču. Nema gubitka kose. Без бола. Samo infuzija i mali proteza za zglob. Poslao sam poruku Aronu na putu da pokupim večeru: „Teško je deliti prostor sa decom koja ne idu kući“, ali onda sam odmah osetio krivicu što sam tako pomislio. Teško za mene? Јадан ја.
"Baš smo srećni."
Te noći, Kler je ušao ogroman očnjak zuba, koji ju je držao budnom i vrištala pravo kroz Benadril i punila vreme između vrištanja kroz preglede medicinskih sestara i lutanja toliko da je prekinulo tok lekova koji je tekao kroz nju IV. Uzeli su još krvi da bi joj pratili broj trombocita. Konačno je zaspala... Ne sećam se sada, možda oko 3:30 ujutro. Nikol je ponovo spavao u krevetiću.
Pixabay
Probudili smo se oko 7:00 ujutro, iz navike, i očistili sobu dok je Kler spavala. Hematolog bi nas primio za par sati sa vestima o njenom napredovanju. Odjednom, medicinska sestra je gurnula glavu i pitala da li može da razgovara sa nama. Morali bismo da sačekamo da razgovaramo sa hematologom da bismo bili sigurni, ali je Klerin broj trombocita pregledan. Želeli su da vide da se broj poveća preko 40. Posle dve noći lečenja, bilo je 93. Održavalo se samo po sebi. „Znala sam da želiš da znaš“, rekla je. Išli smo kući sledećeg jutra.
Nikol i ja smo se srušili jedno drugom u zagrljaj. Ne mogu da izrazim koliko je to uzelo Nikolu. Spavala je sporadično, nabijena u krevetac sa bebom koja je često vrištala, budila se kad god Kler je želela da doji i da je glavna osoba koja je drži kada su medicinske sestre trebale da provere ili drže њеној. Za ukupno 60 sati u bolnici, Nikol je ostavila Kler na možda 90 minuta. Njeno stalno prisustvo je očigledno održavalo Kler mirnom, umirujućom i relativno razumnom. Svaka dobra majka bi došla do prilike sa ovakvim, a Nikol je na neki način odgovorila na taj izazov to me je inspirisalo i učinilo da se dublje zaljubim u najjaču, najneverovatniju ženu koju sam ikada poznat.
Ostali smo stisnuti jedno za drugo i brisali suze drugome i šaputali koliko smo srećni. Čitavo iskušenje je bilo emocionalno putovanje koje je produžilo i izobličilo i istopilo samo vreme, a čak je i sjajna vest da idemo kući bila šok za sistem. Bili smo umorni i psihički se pripremali za 10:30. Nismo bili spremni za sjajne vesti u 7:30. Ipak bismo to uzeli.
Tog dana imali smo mnogo posetilaca. Nikolini roditelji su ponovo došli da zadrže više osmeha na Klerinom licu, a ja sam se zavalio na stolicu i zatvorio oči. Kada sam ih ponovo otvorio, Elis i Gabrijela su otišli, naša dobra prijateljica Tereza je došla i otišla, a stigla je još jedna dobra prijateljica Lora. Vreme za igru. Kada je otišla, došla je još jedna dobra prijateljica Sara i njena preslatka ćerka Savana. Vreme za igru. Aron, Kristen i njihova mala dr Hejli poslali su Kler medveda i prelep balon koji je insistirala da svuda nosi. Moj tata je došao u posetu i on i Kler su proveli dva sata kikoćući se jedno drugom. Ubrzo, međutim, opet smo bili samo nas troje, skupili smo se u hladnoj bolničkoj sobi sa Sunđer Bobom i ostatkom terijaki piletine.
„Sutra idemo kući“, rekao sam.
"Luda", reče Nikol. Bekstvo je bilo udaljeno samo nekoliko sati.
Ali ne dovoljno blizu. Neposredno pre spavanja, Kler je konačno uspela da uhvati aparat za zglob i otkopča čičak, petljajući sa svojom sada otkrivenom IV cevčicom. Zgrabio sam je i Nikol je ponovo stavio aparatić, ali kada smo rekli medicinskoj sestri za to, rekla je da će morati ponovo da umetnu IV. U suštini, počnite od nule.
Још нису били спремни да убаце нови ИВ, па смо ставили Клер у кревет. Za samo nekoliko dana u bolnici već se navikla na kasniji odlazak u krevet i na stalni kontakt sa njima nas, pa je vrištala i jaukala dok smo gasili svetla i stajali ispred njenih vrata, čekajući da čujemo produženu tišinu. Trebalo je oko 15 minuta, ali su njene umorne oči konačno poklekle. Kada smo se vratili u sobu, Kler je ležala licem nadole u krevetiću, savijenih kolena, guzice visoko u vazduhu, držeći svoj balon u desnoj ruci. Provukla ga je kroz rešetke, a sad se konopac uzdizao iz nje kao suncokret i balon sama je lebdela iznad bolničkog krevetića kao oreol, čuvajući naše spavanje, oporavljajući se кћери. Osećao se kao čudo. То је вероватно најлепша ствар коју сам икада видео.
Sve smo to prošli te noći. Ponovo su ubacili IV, vraćajući Kler u plač i zastrašujući vodovod. Onda je zaspala, i ponovo se probudila, vrišteći, kada su spojili Benadryl. Zatim je zaspala, i ponovo se probudila, vrišteći, kada su započeli tok IVIG tretmana. Никол је спавала на лежаљци, а ја сам спојио две столице и покушао да се клупчам у њима. Bilo je 2:00 ujutro. Te noći medicinska sestra je imala najškripče cipele, kao da uvrće pseću gumenu igračku, i dolazila je u sobu svakih dvadeset minuta. Ponekad i više, ako bi Kler pomerila mišić i IVIG protok se automatski isključio.
Проверила је Клерину температуру термометром за пазух, али није могла да добије ваљано очитавање, тако да је забола метални врх између своје руке седам или осам пута за неколико минута. Pitao sam da li je zaista potrebno iskušavati sudbinu umornom, frustriranom bebom. Rekla je da jeste. Oko 3:30 ujutro, tokom petog ili šestog pokušaja te runde, Kler je otvorila oči i pogledala me. Погледао сам иза. Niko od nas se nije pomerio, sve dok nisam polako odmahnuo glavom i tiho je preklinjao da ignoriše medicinsku sestru i ode na spavanje. Kler je pogledala majku preko sobe, koja je čvrsto spavala u mraku, i takođe zatvorila oči.
Kao roditelji, morate biti spremni da verujete u sebe i svoju decu kada stvari postanu teške.
Nikol je odspavala par sati, a ja manje od 2, ali smo stigli do četvrtka ujutru. Медицинска сестра је ушла и извадила Цлаире'с ИВ. Хематолог је заказао преглед за 2 недеље и одјавио нас. Отишао сам да зграбим ауто док је Никол носила Клер и завршила са паковањем. U 10:35 ujutru, vezali smo je za auto sedište i napustili bolnicu, duboko zahvalni za njeno zdravlje i нашу слободу и нежну негу и брз третман од целог Лонг Беацх Мемориала и Миллер Цхилдрен'с osoblja. То... не знам... олакшање, ваљда је најбоља реч, било је неизрециво. "Da li se to zaista dogodilo?" Питао сам. Nikol je samo odmahnula glavom.
Slučajno smo ostavili balon. Ostavili smo pločicu sa imenom koju je Nikol obojila i zalepila na vrata. Напустили смо „Ко сам ја?“ upitnik koji je naveo Klerine godine, omiljenu TV emisiju i najbolju prijateljicu i druge stvari. I mnoga druga deca su ovo objavila na svojim vratima. Na jednoj je 15-godišnji dečak napisao „Kada se uplašim, ja... (Rak me se boji!)“ Nisam video 15-godišnjeg dečaka. Pitao sam se da li mi je upravo nedostajao tokom našeg boravka. Pitao sam se da li ne može da napusti svoju sobu. Pitao sam se da li će ljudi videti da medicinske sestre skidaju Klerine postere sa vrata. Pitao sam se šta bi druga deca rekla da pitaju gde je Kler i čuju da mora da ide kući. Neki od njih su previše mladi da bi razumeli zašto bi ona morala da ide kući, a oni ne. Ili, još gore, možda nisu.
Kler ide odlično. Dva dana nakon što je napustila bolnicu, šetala je kampusom Long Beach State i Rancho Los Alamitosom kako bi slikala svoj rođendan. Dan nakon toga lutala je OC sajmom, mazila životinje na farmi i zalivala se u fontanama koje su izvirale iz zemlje oko nje. Dan nakon toga se vratila u vrtić.
Da li se to zaista dogodilo? Da li ju je Klerin imuni sistem zaista doveo do fizičkog i emocionalnog zvona? Да ли се заиста само суочила са тим са осмехом и изашла не само добро, већ и боље?
Ona jeste, i nadamo se da nikada više nećemo biti primorani da je gledamo kako prolazi kroz to. Kao roditelji, morate biti spremni da verujete u sebe i svoju decu kada stvari postanu teške. Deca se ponekad razbole, povređuju i treba im pomoć i ponekad odu u bolnicu. Jednom mi se metalna cev zabila u čelo. Moja sestra je imala nekoliko dugih boravaka u bolnici tokom svojih ranih borbi sa astmom. Многи други пролазе кроз много горе. Užasno je, ali prođeš kroz to i uradiš šta možeš i nadaš se najboljem.
Ono što imamo u Kler je najbolje. Ono kroz šta je prošla zahtevalo je sve od Nikol i mene, i nateralo me na dublje razmišljanje o samovrednovanju nego što sam ikada ranije ulazio. Proširila je naše emocionalne i mentalne horizonte i ojačala nas kao porodicu i tim. Ona je blago, a ja od sada moram biti dostojan nje.
Tako smo srećni.
Rajan ZumMalen je sportski pisac i automobilski novinar koji živi u Long Biču, Kalifornija, sa suprugom i ćerkom. Možete ga pronaći na Tviteru na @Zoomy575M i pročitati više njegovih blogova o očinstvu i roditeljstvu, ovde:
- Vodič za život na planeti Zemlji
- Claire-O-Rama
- Waddle It Be. Rajanova perspektiva.
