Följande syndikerades från Adams anteckningsblock för Det faderliga forumet, en gemenskap av föräldrar och influencers med insikter om arbete, familj och liv. Om du vill gå med i forumet, skriv till oss på [email protected].
När Jude fick en trolig diagnos av Downs syndrom ungefär halvvägs genom Nicoles graviditet (vi bekräftade det inte förrän han föddes), började hon och jag forska. Vi visste inte mycket om det, så lärande blev snabbt en högsta prioritet för oss. Till vår lättnad råder det ingen brist på pedagogisk information när det gäller Downs syndrom. Det som förvånade mig var antalet webbplatser som inte bara är dedikerade till att utbilda människor om vad det är, utan också att öka medvetenheten om det. Som en som mestadels var outbildad och omedveten undrade jag (ganska ironiskt nog) varför det fanns en sådan oro för att "höja medvetenheten". Är inte folk redan medvetna om att Downs syndrom är en sak?
Vad jag inte insåg är att att vara medveten om att Downs syndrom är en sak är helt annorlunda än att förstå det. Och även om någon förstår de genetiska detaljerna i Trisomi 21, kanske de inte förstår vad det innebär att ha Downs syndrom, eller hur viktiga individer med det är för världen. Jag insåg skillnaden efter ett samtal flera månader senare.
Wikimedia
Efter Judes födelse gick jag ut med min hund när jag stötte på några grannar. Jag berättade för dem att han hade kommit och de uttryckte sin upphetsning för oss. När vi pratade avslöjade jag att han har Downs syndrom. Jag blev förvånad över vad som uttrycktes härnäst.
Uttalandet kom med en ton av uppriktig sympati. Han var verkligen ledsen.
Men förlåt för vad? På den tiden antog jag det som att han var ledsen att vi fick den här typen av bebis. Han var ledsen att vi inte fick en bättre. Han hade precis gratulerat mig, men nu var det som om gratulationerna inte längre var på sin plats. Vi fick synd.
Det var ett av de ögonblick som jag känner att jag har sett i tv-program. Du vet, när en karaktär säger eller gör något fel och är på väg att lära sig en värdefull läxa? Du vet vilka ögonblick jag menar. De ögonblick som du liksom himlar med ögonen på eftersom de aldrig händer i verkligheten.
Jag inser nu hur okunskap om Downs syndrom kan få människor att tänka på alla möjliga olyckliga saker.
Men det visar sig att folk verkligen säger sådana saker ibland. Och eftersom det inte var vad jag förväntade mig att höra, var jag helt oförberedd på att svara.
Jag minns inte riktigt vad jag sa som svar. Jag tror att det var något i stil med "Åh, nej, vi är tacksamma för honom." Och det var vi. Och det är vi verkligen fortfarande. Och i rättvisans namn mot min granne tror jag inte att han hade någon sårande avsikt. Jag tror absolut inte att han hade för avsikt att jag skulle ta det som jag gjorde. Men när jag har tänkt på det samtalet sedan den dagen, har jag haft flera olika känslor. Först kände jag mig chockad. Då var jag arg. På senare tid har ilskan försvunnit och ersatts med empati. Jag har kommit att inse att jag under större delen av mitt liv kanske har känt lite av vad min granne verkade uttrycka den dagen.
När möjligheten att diagnosen Downs syndrom först dök upp, hade jag en kort period av förnekelse. Varför? För jag antog tydligen att det var något som inte är önskvärt. Det var samma antagande som min granne tydligen hade. Och oavsett om jag faktiskt skulle ha sagt något sådant till en nybliven förälder, inser jag nu hur okunskap om Downs syndrom kan få människor att tänka på alla möjliga olyckliga saker. Och jag var verkligen inte immun.
Wikimedia
Därför tycker jag att det är så viktigt att vi ökar medvetenheten.
Medvetenhet om att människor inte är "Downs människor", utan först och främst människor som råkar ha Downs syndrom.
Medvetenhet om att de unika utmaningar som Downs syndrom kan innebära inte är den enda sidan av myntet.
Medvetenhet om att Downs syndrom inte är en sjukdom eller någon form av förödande åkomma.
Medvetenhet om prestationer för personer med Downs syndrom (körkort, examina, jobb, äktenskap, etc.).
Medvetenhet om att människor med Downs syndrom bär Guds avbild tillsammans med resten av mänskligheten och är mästerligt utformade av en god och klok Skapare.
Och på ett personligt plan, medvetenhet om att jag de flesta dagar inte spenderar större delen av min tid på att tänka på att min son har Downs syndrom. Inte för att jag fortfarande är i förnekelse, utan för att, som många redan har påpekat, han och jag är mer lika än vi är olika.
När vi pratade avslöjade jag att han har Downs syndrom. Jag blev förvånad över vad som uttrycktes härnäst.
Oktober är Down Syndrome Awareness Month. Du kommer förmodligen att se mycket om det på dina sociala mediekonton och på andra ställen. När du gör det, ägna några minuter åt att läsa upp det och dela det du lär dig med andra. Du kanske upptäcker att några av dina antaganden om Downs syndrom är felaktiga eller till och med helt felaktiga.
Jag vet att jag upptäckte att det var naturen i många av mina egna antaganden. Min son är en gåva, och det finns inget med honom som jag skulle vilja ändra på. När jag först fick reda på att han kunde ha Downs syndrom var det inte så.
Jag tackar Gud för att jag är mer medveten nu.
Kolla in Adam Morris tankar om livet och faderskapet på hans hemsida Adams anteckningsblock.
