Följande syndikerades från Föräldraskap På Hjul för Det faderliga forumet, en gemenskap av föräldrar och influencers med insikter om arbete, familj och liv. Om du vill gå med i forumet, skriv till oss på [email protected].
Att vara förälder är svårt. Och det är svårare när man är funktionshindrad, inte minst för att vi egentligen inte pratar om att funktionshindrade har saker som familjer. Och även om jag inte har några storhetsvansinne, om ens en person läser detta och lär sig något nytt om funktionshinder, så har jag gjort mitt jobb. Så jag är tillbaka och redo att kasta lite mer ljus över det unika med föräldraskap med ett funktionshinder.
Jag har den här teorin som jag har arbetat under länge. Det verkar som om allmänheten vanligtvis bara ser två typer av funktionshindrade. De som behöver vård på heltid och inte är självständiga, och de som skulle bli kallade en "Super-crip", (Inte min mandatperiod!). Det är den typen av människor som gör saker som att bestiga ett berg gillar totala badasses och gör nationella nyheter.
Problemet är att detta leder till det felaktiga antagandet att alla funktionshindrade faller inom dessa kategorier. När i verkligheten många av oss befinner sig någonstans mittemellan dessa ytterligheter och bara lever samma liv som du icke-handikappade gör - bara med bättre parkering. Tror du att detta inte händer? Tänk om. En gång lämnade jag en fotbollsmatch på Ithaca College och solade mig i skenet av ännu en Bombers-seger. När jag går ut från stadion stoppar en man mig och säger "Du gör det bra!" Jag hade verkligen ingen aning om vad han syftade på. Allt jag hade gjort är att ropa på lite försvar och äta en varmkorv. Sedan slog det mig: Han syftade på att jag gick utanför.
Okej, i rättvisans namn är Ithacas Butterfield Stadium, även om det är ett bra ställe att titta på en match, inte världens mest tillgängliga plats. Men ändå, jag hade gått på nästan 100 spel där. För mig var detta en naturlig plats att vara på en hösteftermiddag. Och ändå, denna ganska normala aktivitet framkallade beröm från en totalt främling. Varför? För det föll i den där omtalade mittzonen.
Jag oroar mig ibland för att när hon blir äldre kommer hon att undra varför jag inte kan göra saker som min fru gör dem.
Jag nämner denna anekdot av två anledningar. Först, eftersom någon ursäkt att nämna Ithaca College fotboll är välkommen till denna blogg. Men främst för att min fru igår visade upp min dotter Cora för en kvinna som bor i vårt lägenhetskomplex. Den här kvinnan frågade min fru, med fullt allvar, om jag kunde hjälpa till att ta hand om Cora. När min fru svarade att ja, det var jag, verkade den här kvinnan med rätta förbluffad.
Jag är inte arg på den här kvinnan. För allt jag vet har hon inte träffat många människor i rullstol. Hon var äldre, vilket betyder att hon växte upp i en tid då handikappade inte hade de saker de har nu, som du vet, skydd från regeringen. Ibland vet man inte vad man inte vet.
Men detta fick mig att inse något: Som ett samhälle, när vi säger att handikappade människor kan göra vad som helst, visar vi vanligtvis inte att de gör "något". Vi visar dem klättra i berg och vinna medaljer. Vi visar dem inte leva ett vardagligt liv. Det är därför ett TV-program gillar Mållös på ABC är så viktigt. För det visar vardagen för en person med funktionsnedsättning. Och vi visar inte vardagen tillräckligt.
Jag är ingen superförälder. Jag har inte klart för mig allt. För några veckor sedan tog min fru med vår hund till veterinären och lämnade mig hemma med bebisen i en timme. Under den tiden tappade jag 3 nappar, bytte blöja och när min fru kom hem grät Cora* och hade inga byxor på sig.
*I rättvisans namn grät hon inte hela tiden min fru var borta.
Poängen är att jag jobbar på det. Jag kan inte bestiga berg. Jag kan inte vinna medaljer. Jag gör väldigt lite som är nyhetsvärde. Men du kan vara säker. Jag kan ta hand om min dotter.
Jag kan göra en flaska och mata henne.
Jag har tagit hand om mig själv i 34 år nu, och förutom några akuta resor har det gått ganska bra. Att ta hand om min dotter är en helt ny utmaning, och en som jag övervinner varje dag. Det är inte alltid snyggt. Om hon sitter i mitt knä och jag behöver lägga henne på min axel tar det lite tid för mig. Ibland, för att ta upp henne, måste jag ta tag i hennes skjorta med ena handen och stödja hennes huvud med den andra. Blöjor är fortfarande ett pågående arbete.
Jag är ingen superförälder. Jag har inte klart för mig allt.
Ibland blir Cora kinkig när jag gör sånt här. Jag fattar. Min fru, Ashley, är ett och ett halvt proffs på alla dessa uppgifter. Hon är den Julio Jones att uppfostra ett barn. Hon kan göra saker på en nivå som de flesta av oss bara drömmer om att nå. De flesta dagar försöker jag bara vara Taylor Gabriel och inte förstöra de enkla sakerna.
Jag tror att Cora förstår detta. Hon är bara 3 och en halv månad gammal, men hon är ganska smart. Ibland kommer hon att gråta när jag försöker ge henne mat, eller rapar henne eller lugnar henne, och jag föreställer mig att hon säger "Nej, pappa! Gör som mamma!" Jag oroar mig ibland för att när hon blir äldre kommer hon att undra varför jag inte kan göra saker som min fru gör dem.
Men andra gånger kommer Cora att titta på mig så här, och jag kommer ihåg: Min dotter älskar mig väldigt mycket. Och hon vet att jag kan ta hand om henne, och hon är tacksam för det. Jag med.
Patrick Bohn är en pappa med cerebral pares som skriver bloggen Föräldraskap på hjul. Han bor i delstaten New York med sin fru Ashley, deras dotter Cora och deras hund, Banjo.
