Kära Jamie,
Du vilar på sängen bredvid mig. Våra två hundar låg bredvid dig – Sully mot din rygg, Zoey på benet. Djur veta när något är fel. Din klocka svämmar över av inkommande textmeddelanden - förmodligen från vänner eller kollegor som uttrycker kondoleanser, erbjuder vilken vag men uppriktig hjälp de än kan ge. De förblir olästa tills vidare. För nu sover du.
Jag vill låta dig sova. När du vaknar måste du komma ihåg läkarbesöket och nyheterna vi fick. Det hade inte varit en total överraskning; vi hade vetat i fem månader att ett sällsynt genetiskt tillstånd skulle innebära att vår dotters födelse inte var sannolikt, ett långt liv var ännu mindre sannolikt och ett normalt liv för henne och oss var helt borta från bordet. Men vi hade fortfarande hopp om det vi skulle åtminstone träffa henne.
Den här historien har skickats in av en Faderlig läsare. Åsikter som uttrycks i berättelsen återspeglar inte åsikterna hos Faderlig som en publikation. Det faktum att vi trycker berättelsen återspeglar dock en övertygelse om att det är intressant och givande läsning.
När du vaknar kommer vi att hämta Grayson på förskolan och förklara för honom att mamma ska till sjukhuset imorgon, så att läkarna kan ta ut barnet. Mormor kommer och stannar en liten stund. Pappa kommer och går. När han träffar sin lillasyster kommer hon att vara liten och hon kommer inte att följa med oss hem.
Han kommer att bli förvirrad. Vi kommer att kämpa för att lindra hans förvirring samtidigt som vi bearbetar vår egen ilska över att behöva ha det här samtalet med en 3-åring.
När du vaknar kommer vi att börja arbeta med att förbereda huset för nästa skede av vårt liv. Jag lägger tillbaka preemie-kläderna på vinden tills vi är redo att donera dem. Jag kanske demonterar spjälsängen, så att din mamma inte behöver titta på den medan hon stannar i gästrummet – rummet som, trots våra ivrigaste önskemål, kommer att förbli ett gästrum. Jag kommer inte att göra det nu, även om jag längtar efter att göra något produktivt, för mina händer kommer att skaka. Jag släpper en bult. Jag blir frustrerad och skriker och kastar borren över rummet. Och det skulle väcka dig.
När du vaknar kommer du att packa din övernattningsväska med toalettartiklar, din laddare, kläder, en bok och kanske ett gosedjur eller filt för hennes enda fotosession. Jag vill inkludera de små rosa tossorna jag köpte - de jag hade tänkt använda för att berätta för dig vår bebis kön. Det var innan telefonsamtalet från den genetiska rådgivaren, som behövde berätta att de hade hittat något oväntat i vår dotters testresultat.
När du vaknar kanske jag inte är lika stark som jag var när jag satt bredvid dig på läkarmottagningen och höll din hand medan en läkare på högtalartelefonen förklarade att barnets hälsa sviktade. Vi kanske lyssnar på inspelningen vi gjorde av hennes hjärtslag, med vetskapen om att hennes hjärta nu blir svagare för varje minut. Snart kommer det att sluta helt, om det inte redan har gjort det. Hon kommer att dö i fred, i omfamningen av din varma livmoder, i det enda hem hon någonsin känt.
När du vaknar kan jag bryta ihop. Jag kanske erkänner min rädsla för att jag inte skulle ha varit den starka pappa som Noël skulle ha behövt. Att även om jag alltid har velat ha en dotter, så skulle tanken på en med hennes speciella behov ha skrämt mig. Att jag inte visste om jag skulle vara stark nog att ge det orubbliga stöd och hängivenhet hon och alla barn förtjänar, oavsett om de har en kromosomavvikelse eller inte. Jag får skylla mig själv för att ha varit rädd för att komma för nära, för att jag försökte att inte bli kär i vår dotter. Jag skyddade mig själv och hoppades att jag skyddade dig och Grayson i förlängningen, genom att förbli stark och vara en sköld för dig under den mörkaste perioden av vår familj, i våra liv. Men det fungerade inte. Jag blev kär, och nu känner jag smärta som jag aldrig känt.
När du vaknar kommer vi att möta alla dessa saker. Dagarna och veckorna som kommer kommer att ge smärta, kärlek, skuld, sorg, frustration, bitterhet och oförutsägbarhet. Vi kommer att ta itu med alla dessa tillsammans.
Men nu låter jag dig sova.
Greg Marano är en före detta tidningsreporter och krönikör och en nuvarande engelsklärare, och han driver ett skrivar- och redigeringsföretag vid sidan av. Han hoppas att hans skrivande om sin familjs upplevelse kommer att hjälpa andra i liknande situationer att förstå att de inte är ensamma, och att andra kommer att få lite insikt från hans familjs berättelse.
