Ingen börjar någonsin på sin föräldraresa och tror att deras barn kommer att ha särskilda behov. Särskilt de som kommer att försvåra skolan och det sociala umgänget. Och ändå händer det. Vi sörjer, vi anpassar vår livsvision och sedan lär vi oss att acceptera vår nya normala. Vi slutar så småningom att hålla fast vid en fantasi vi hade föreställt oss, och blir snarare förälskade i verkligheten hos vår dyrbara flicka eller pojke.
Detta var vår erfarenhet för flera år sedan när vi först upptäckte att vår äldsta son, som kom till oss genom adoption, hade alkoholrelaterad neuroutvecklingsstörning. Denna störning var ett direkt resultat av att hans födelsemamma konsumerade droger och alkohol under graviditeten.
Vi sörjde. Mycket.
Vi gick igenom den myriad av känslor du känner efter att läkaren satt dig ner och presenterar en officiell diagnos. Vi kände ilska, frustration, sorg, oro, förbittring och rädsla. Frågor på frågor rasade genom våra huvuden: Vad betyder detta för vårt barn? Kommer han att klara av skolan? Kommer han att märkas överallt där han går? Kommer andra barn att göra narr av honom? Kommer han någonsin att hitta en äkta vän som inte ser ner på honom eller dömer honom för hans störning? Kommer resten av vår familj att se samma vackra, dyrbara lilla pojke som vi ser?
flickr / roujo
Och så är det vreden vi kände mot hans födelsemor. I åratal bar vi den med oss. Mer som förbittring blandat med ilska, blandat med frustration, blandat med en massa anklagande, "Hur kunde du?" En stor cocktail av känslor. Men vi tog oss igenom det och vi accepterade vår nya normala.
Vi bekantade oss med IEP-möten (Individual Education Plans) och scenarier som inte var vanliga klasser. Vi vässade våra ord med speciella behov för långa samtal med tränare, lärare, söndagsskolelärare och grannar som var värd för lekdatum. Vi visste mer om vår sons sjukdom än de flesta läkare. Vi klarade till och med en av våra yngre söners diagnos av samma sjukdom. Vi hade inte nästan den svåra tiden att acceptera hans diagnos som vi hade vår äldsta sons, helt enkelt för att vi hade varit på den här vägen tidigare.
Och så gick livet vidare.
Vi sätter stela gränser i vår familj, sådana som andra familjer inte nödvändigtvis behöver. Sängtiderna var vid 20.00 varje dag, även på helgerna. Det fanns speciella dieter att hålla sig till som skulle hjälpa till i fokus och minimera utlösta beteenden. Lekdatum var begränsade med de familjer som var mindre förstående om det gick söderut väldigt snabbt. Detta var vår struktur, vår rutin, vår MO. Vår "nya" normal blev så normal att vi började glömma hur en "faktisk" normal till och med kändes längre. Och det var okej. Vi älskade våra barn oavsett vad och trodde på hans framtid – oavsett vad någonting på pappret hävdade. Och vi lärde oss en bra balans med våra andra barn, som inte hade denna sjukdom.
Eller så trodde vi.
För att vara ärlig kändes samtalet som ett slag i magen. Mitt yngsta barns lärare tittade på oss och ställde frågan som fortfarande ringer i mitt öra - "Har du övervägt att få diagnosen honom?"
flickr / David Salafia
Vi hade inte hört en sådan fråga på flera år. Våra hjärtan sjönk till lägsta möjliga punkt i våra bröst. Vi grät, vi värkte, vi bad att det inte var sant. Vi hade sett några tecken, och kanske har undrat då och då under åren, men inte tillräckligt för att få oss att söka en officiell diagnos. Om jag ska vara ärlig så var vi i förnekelse.
Medan jag hade accepterat mina andra två barns sjukdom, var det fortfarande extremt svårt att hantera mentalt och känslomässigt och socialt. ARND framkallar massor av aggression, impulsivitet och socialt obekväma beteenden. För att inte tala om, det finns några allvarliga dömande stigmas där ute som är sårande och orättvisa. Skulle vi vara beredda att gå igenom allt det här igen?
Men där var vi och sökte återigen en diagnos. Jag visste att det skulle vara bra när det gäller att skapa en IEP för mitt barns utbildning. Det jag fruktade var de elaka kommentarerna och hårda blickarna, både på vår familj och min kära son. Läkaren avslöjade att ett annat av mina barn hade denna hemska sjukdom. Det kändes verkligen som att jag stod vid en älskads kista vid graven och plötsligt insåg att de är borta.
Men sedan kände jag något mer kraftfullt än "förlusten" av det normala. Jag kände beslutsamhet. Denna störning innebar inte slutet på mitt barns berättelse. Inte ens i närheten.
flickr / rashida s. mar b.
Precis som med mina andra två barn skulle vi bara gå över till ett annat kapitel. Du förstår, gravplatsen jag stod bredvid i mitt sinne var inte begravningsplatsen för min sons framtid. Det symboliserade inte slutet på det hopp jag fortfarande hade för honom. Det var döden för den förväntan jag hade byggt upp i mitt sinne. Det var den "så kallade" återgången till det normala jag hade förväntat mig efter år av omsorg om särskilda behov. Och förlusten av en förväntan på livet, mina vänner, är ett minnesmärke som vi alla står bredvid vid ett eller annat tillfälle.
Livet blir inte som vi tror, och det är inte nödvändigtvis en dålig sak. Det lämnar oss öppna för att acceptera nya möjligheter. Sanningen är att den senaste diagnosen vi står inför inte betyder game-over. Inte det minsta. Det betyder att en större och bättre historia håller på att utvecklas.
Idag är jag en man som har gått igenom sorg. Jag har sörjt de normaliteter vi trodde att vi skulle ha som familj, men gör det inte. Och nu är jag tillfreds med det. Jag ogillar inte vårt liv, eller mina dyrbara barn, alls. Faktum är att jag älskar dem mer än någonsin. När jag tittar in i vår framtid ser jag mycket ljus kring vår familj, och det är vad jag väljer att omfamna.
Den här artikeln har syndikerats från Babbel. Läs mer från Babble nedan:
- Det finns en vetenskaplig anledning till att vi blandar ihop vårt barns namn
- Den otroliga anledningen till att en virkad bläckfisk kan hjälpa till att hålla en preemie vid liv
- "Motherhood: Rewritten"-projektet firar alla sätt som kvinnor blir mammor
