Bra pappa,
Det är något fel med min 3-åring. Han är smart och fokuserad, men tyst och reserverad - och detta i en familj av högljudda. Han gråter en del och skrattar en del, men är allvarligt reserverad med känslor, ett barn som är bättre på att observera än att engagera. Jag är rädd att han har det autism. Jag har uttryckt min rädsla, men vår läkare säger att det inte finns några tydliga tecken och skulle inte skicka oss till en specialist. Min fru hörde av mig först, men gjorde inte så mycket åt det och blir nu irriterad. Hon tror mig inte - hon tror att vi bara har ett lugnt barn.
Många av mina bekymmer, jag ska erkänna, kommer från att ha en nära kusin som var på spektrumet. Jag älskade när jag växte upp och lekte med min kusin, men sedan var det freakouterna. Ibland var det skrikanfall som ofta började när vi spelade och jag "gjorde något fel" och han kunde bara inte hantera. De var vanligtvis inte våldsamma mot mig, men läskiga som fan ändå. Det värsta var att när han kom ut ur kontrollen skilde hans föräldrar oss bara åt och täckte över det. Ingen erkände att han hade autism, och jag är inte ens säker på att idén att ta honom till en specialist eller ta upp hans beteende för en läkare kom upp för någon. Jag tror att han led i onödan som barn för det.
Tror jag verkligen att mitt barn har autism? Jag vet inte. Men jag vill vända på varje sten för att se till att vi är förberedda ifall han gör det. Är det så mycket att begära för min fru att vara ombord med mig?
Spectrum söker i Saskatchewan
Det finns ett ögonblick i dokumentären Långt från trädet, baserad på en bok med samma titel av Andrew Solomon, som jag tänker på hela tiden - särskilt när ämnet autismspektrumstörning uppstår. Filmen introducerar familjen Allnutt, vars tonårsson Jack är nonverbal och lever med en särskilt handikappande form av autism. Vi upptäcker att Allnutts länge har kämpat med kommunikation barriärer med Jack, som ofta slår ut, ibland våldsamt, i frustration. Förmodligen på liknande sätt som din kusin.
Allnutts är ofta frustrerade men förblir outtröttliga i sitt försök att hitta ett sätt att kommunicera med Jack. Så småningom hittar de en tålmodig och envis terapeut som hittar en lösning, och vi ser när Jack ger sin första mening till sina föräldrar. Med hjälp av schabloner för att stava orden, långsamt och med stor ansträngning, säger Jack till dem: "Jag försöker, och jag är verkligen smart."
Det som är häpnadsväckande är att även om familjen Allnutts har sparkats runt av autism, blir de aldrig slagna av det. Tvärtom talar de med stor tydlighet om att acceptera Jack för precis den han är. De känner inte att Jack behöver fixas, och de arbetar för att se till att han kan visa världen sitt mest sanna jag: en ondskefullt smart ung man som upplever livet annorlunda än andra.
Bra. Men vad har något av detta med dig att göra? Tja, när jag tänker på Allnutts och andra familjer som har kommit att acceptera och till och med vårda deras barns olikheter tänker jag på de väsentliga egenskaper som har gjort det möjligt för dem att navigera i sina komplicerade liv. Och det verkar handla om tre saker: kärlek, acceptans och tålamod. För faktum är att det inte finns någon träning, intervention, behandling eller terapi som kan radera ett barns olikheter. Kan dessa saker göra livet lättare? Visst, till viss del. Men bara acceptans tycks tillåta familjer att leva tillfredsställande liv med barn som är fundamentalt annorlunda än dem själva.
Jag förstår din oro. Jag är själv pappa till ett helt annat barn. Min 8-årige son har ett par neurologiska problem som gör det svårt att få kontakt med människorna och världen omkring honom. Hans barriärer är små i jämförelse med andra, men trots det har jag tillbringat många sömnlösa nätter med att oroa sig för hans framtid. Men jag älskar också min son för hans olikheter. De är en del av honom som jag aldrig skulle vilja gå bort. För faktum är att de skillnaderna har lärt mig mycket om mig själv och världen. Jag är otroligt tacksam för vem han är trots att världen ibland kämpar för att förstå honom.
Du har ett lugnt barn. Jag tänker inte prova någon form av fåtöljdiagnos om varför det kan vara fallet. Orsakerna kan variera från att vara ditt barns naturliga temperament till din rädsla för autismspektrumstörning. Din önskan att vända på varje sten för att förbereda sig för vem ditt barn kan vara är helt naturlig. Den önskan förstärks sannolikt av de extrema omständigheter du upplevde med din kusin när du var liten. Som pappor är vår basimpuls ofta att "fixa" saker vi ser som trasiga. När vi inte vet hur vi ska fixa dem kan vi känna oss oförtöjda och hjälplösa.
Vet detta: Oavsett vem ditt barn är, det finns inget att fixa dem.
Din önskan att förbereda och reta ut ett problem med ditt barn kan uppfattas som ett missnöje med din son. Det finns en god möjlighet att din frus irritation över ditt spektrumuppdrag beror på det faktum att du förlorar ur sikte vem din son är i oro över vem han skulle kunna vara.
Under din omständighet finns det egentligen bara ett sätt att förbereda sig: dubbla kärleken, både med din partner och ditt barn. För utan kärlek kan det inte riktigt finnas acceptans. Och utan acceptans kan det inte riktigt finnas tålamod.
I slutändan, mitt råd till dig försöker ändra ditt tänkande. Du har ett barn som är annorlunda än du. På många sätt är det en otrolig gåva. Att uppfostra honom kommer att bli en unik och givande resa. Spela med. Lär dig att stötta honom när problem uppstår istället för att försöka lösa problem som ännu inte blivit verklighet. Var i nuet med din son och låt honom växa till den han var menad att vara, inte den du vill att han ska vara.
