Om ditt barn har fått en autism diagnos, så småningom måste du dela det med dem. Annars kommer de att gå miste om viktig information om både deras utmaningar och styrkor, och hur de upplever världen annorlunda än sina kamrater. Och ju tidigare du berättar för dem, desto bättre, enligt en ny studie.
För studie, undersökte forskare 78 autistiska högskolestudenter om deras erfarenheter av att få veta att de är autistiska. De fann att eleverna som fick höra att de var autister i yngre ålder hade högre livskvalitet och välbefinnande som vuxna.
"Ju mer föräldrar väntar längre med att berätta för sina barn, desto mer kommer barnen att ifrågasätta sin egen identitet och varför de gick igenom sina egna livserfarenheter", säger studiens medförfattare Bella Kofner, som nyligen tog sin masterexamen i specialpedagogik (betyg 7 till 12) från CUNY College of Staten Island och som själv är autistisk.
”Det är verkligen viktigt för barn att få veta om sin autism tidigt och på ett språk som tillåter dem förstå, så att de kan få tid att växa som individer men också reflektera över sina egna livserfarenheter”, hon säger.
Att till exempel berätta för ett barn att de är autistiska kan hjälpa dem att förstå varför de älskar att simma vid poolen på deras bakgård eller vid en grannens hus men blir smärtsamt överväldigad av alla ljud, lukter och människor när de tar simlektioner på lokalen YMCA. Att veta om sin diagnos kan hjälpa vissa autistiska barn att förstå varför de har försenat tal eller är icke-talande, varför de hatar att få ögonkontakt även om deras syskon inte har något emot att göra det, eller varför de kämpar med förändringar i sina rutiner. Att ha den förståelsen kan vara varför de växer till vuxna som har en högre livskvalitet.
Vad autistiska barn tycker om autism
Innan studien startade, antog forskarna att studenter som lärt sig om sin autism i unga år skulle ha mer positiva syn på autism än de som hade lärt sig när de var äldre. Men deras resultat visade något mer komplicerat.
"Vi hittade faktiskt bevis i motsatt riktning," säger Kristen Gillespie-Lynch. Ph. D., är docent i psykologi vid CUNYs Graduate Center och College of Staten Island. "Människor som lärde sig senare såg autism mer positivt när de först fick veta att de var autister."
Till exempel, en elev som hade lärt sig att de var autister vid 9 års ålder svarade att de initialt "inte kände någonting" om autism. Som vuxen kvarstod elevens neutrala känslor om autism.
Men en elev som fick reda på sin autism vid 13 års ålder svarade att de först "grät när jag äntligen hade fått reda på det varför jag var annorlunda och det var både lättnad och sorg”, ett svar som forskare kodade som både positivt och negativ. Som vuxen sa samma deltagare att de "känner sig bekväma nu, baserat på det stöd jag fick. … Jag har kunnat förstå symptomen, lagt strategier på plats och byggt upp mig själv i självförtroende.”
Människor som lärt sig om sin autism vid en högre ålder har en mer positiv syn på autism samtidigt som de har lägre nivåer av mental välbefinnande i vuxen ålder eftersom de fortfarande kan kämpa med några av de utmanande symtom som ledde till deras diagnos, säger Steven Kapp, Ph. D., en psykologilärare vid University of Portsmouth i England som själv är autist. Men eftersom de kämpade med symtom utan förklaring under längre tid, kunde de äntligen få den förklaringen ha erbjudit en större känsla av lättnad.
Kapp, som fick reda på att han var autist direkt efter att han fick diagnosen vid 13 års ålder, säger: "Min mamma sa att jag var ansluten annorlunda, och jag tror att det hjälpte till att ha en neurologisk förklaring till något där min far och närmsta morförälder ibland sa att jag inte försökte hårt tillräckligt."
Starta konversationen (erna) om autism
Liksom många andra ämnen du pratar om med ditt barn, kommer du sannolikt att behöva ha mer än ett samtal med dem om deras autismdiagnos, inklusive om hur deras neurodivergens är en del av både deras styrkor och de utmaningar de upplever.
När forskarna frågade undersökningsrespondenterna om när föräldrar skulle dela diagnosen med sina barn, rekommenderade deltagarna inte en specifik ålder, säger Gillespie-Lynch. "Vissa människor var precis som "Berätta för dem så snart som möjligt", säger hon.
Andra deltagare diskuterade vikten av att ta hänsyn till barnets utvecklingsnivå innan de berättar allt en autismdiagnos för med sig.
"Det är inte som en allt-eller-inget-sak där du bara säger allt på en gång. Man kan säga aspekter av det, så människors förståelse utvecklas över tiden, tillägger Gillespie-Lynch. Till exempel kanske din 4-åring kan hantera att höra att deras autism förmodligen har något att göra med deras besatthet av tigrar och varför de går på talterapi. Men samma barn kanske inte är redo att höra hur de skiljer sig från många av sina kamrater och att de kan behöva vissa boenden när de börjar skolan.
Innan du berättar för ditt barn om sin autism rekommenderar Kapp att du förbereder dig med resurser som t.ex Välkommen till Autistic Community, en bok gratis att ladda ner, och detta välkomstpaket för föräldrar från Autistic Women and Nonbinary Network.
Förstå att ditt barn kan ha en rad känslor som reaktion på att få reda på att de är autistiska, och deras känslor kan skilja sig betydligt från dina egna. Du kan känna dig lättad över att förstå mer om ditt barns neurodivergens, medan de kan känna sig förvirrade, upprörda eller apatiska över sin autism. Alternativt kan du känna dig orolig för några av de utmaningar de kan möta, medan ditt barn kan känna sig glad över att veta mer om denna aspekt av sin identitet.
Var öppen för hur ditt barn kan reagera och skapa utrymme för att det ska ha sina egna känslor. "Låt dem veta att du kommer att finnas där för dem och att det är okej för barnet att ställa frågor", säger Kofner. Låt dem veta att erbjudandet inte kommer med ett utgångsdatum eftersom de kan ha nya frågor och andra känslor med tiden.
Var också noga med var du bestämmer dig för att berätta för ditt barn att de är autistiska. "Man vill ha en miljö där barnet känner sig bekväm" snarare än attackerad eller överbelastad, säger Kofner. Till exempel kan det fungera bra att prata med barnet en-mot-en hemma när de gungar på sin favoritgunga eller omgiven av sina favoritactionfigurer. Att berätta för dem när de är hungriga och på en högljudd, trång restaurang kanske inte.
För vissa barn diskuterar exempel i media på autistiska karaktärer kan vara till hjälp, säger Kofner. Ett exempel är Julia, en autist Sesam Mupp. Tänk bara på att mediaskildringar av autistiska karaktärer är ofullkomliga och ofta kontroversiella i autismsamhället. (Julia är inget undantag.) Och leta upp verkliga förebilder för autistiska vuxna att berätta för ditt barn om, sådana som ingår i detta lista över autistiska forskare eller människor i ditt eget samhälle.
Kom ihåg: Det finns inte ett enkelt sätt att berätta för ditt barn om sin autism. Eftersom du känner dem bäst kan du skräddarsy ditt samtal för att passa deras nuvarande utvecklingsstadium samtidigt som du tidigt berättar för dem om att de är autism. Om du kämpar för att hitta de rätta orden, överväg att söka stöd från en terapeut innan du pratar med ditt barn.
Det första samtalet du har med ditt barn om autism kommer förmodligen inte att vara det sista. Så ge dem tillräckligt med information för att förstå deras diagnos utan att helt överväldiga dem genom att berätta mer än de kan smälta.
