Följande skrevs för Det faderliga forumet, en gemenskap av föräldrar och influencers med insikter om arbete, familj och liv. Om du vill gå med i forumet, skriv till oss på [email protected].
I de mest allmänna termerna är livet en serie av planering, förutseende, göra, uppleva och minnas. Men det påverkas också oundvikligen av oförutsägbara omständigheter och hur vi uppfattar och reagerar på dem. Min sons autism formade min upplevelse som pappa på sätt som jag aldrig hade kunnat föreställa mig.
När jag hade bildat familj hade jag utvecklat en grundläggande idé om hur min familjeenhet skulle se ut, kännas som, agera. Planering och förväntan utvecklades på en nästan undermedveten nivå, så när min son fick diagnosen autism kände jag mig spårad av denna obekanta nya omständighet och skrämd av en oviss framtid.
Sedan kommer göra-delen, som är utvecklad utifrån ett kalejdoskop av faktorer.
Flickr / Lance Neilson
Jag har 2 pojkar, 13 och 9. Min yngre son fick diagnosen autism strax före sin andra födelsedag. Min fru och jag fick höra mycket lite av proffs om vad det egentligen betydde. Därmed inte sagt att vi inte översvämmades med gratis råd, förutsägelser om tillfrisknande och framtida lärdomar att dra. Det verkar som att folk inte kunde sluta berätta för oss slumpmässiga fakta och historier om vänner till vänner vars barn "växte ur det", behandlades, botades, och, min favorit genom tiderna, "fortsatte att leva ett normalt liv." Ju längre jag lever, desto svårare är innebörden av termen "normalt liv" blir.
När jag ser tillbaka på den perioden av initial diagnos, är jag nu medveten om ett par saker som jag känner att jag behöver dela med de allmänna allmänheten, föräldrar till barn med särskilda behov och alla som har turen att vara nära dessa familjer när de går igenom deras upplevelser. Jag inser att jag under en tid efter min sons diagnos kände mig instängd mellan två till synes ogenomträngliga väggar. På ena sidan fanns sorgen över hur min familj skulle se ut, medan på den andra fanns det stora och läskiga okända om vad min familj egentligen kommer att göra. vara som, vad min sons begränsningar kommer att vara som ett resultat av att leva med autism, och vilka bördor min äldre son kommer att uppleva som ett resultat av att ha en autist syskon.
Jag översvämmades av meddelanden som sa att jag skulle vara min sons läkare, terapeut, advokat, lärare, advokat, etc.
Denna trånga kammare av sorg täcktes ytterligare av ett tak av skuld som började sjunka ner i mig. Denna skuldkänsla påtvingades av den oändliga mängden påståenden om behandlingar, terapier och "botemedel" - av vilka många jag visste var falska. Och varje gång läste jag en, som någon som var ny i autismens värld och desperat letade efter svar, jag kunde inte låta bli att känna att jag inte gjorde allt jag kunde eller borde för att göra min son bättre.
Min punkt för befrielse kom när jag stötte på ett påstående som var så uppenbart falskt, så löjligt i sina påståenden och så tydligt motiverat av utsikten att tjäna pengar på människor som fortfarande befinner sig i sorgstadiet när de hanterar diagnosen, att det krossade barriären som hindrade mig från att se bilden klart. Ögonblicket av klarhet infann sig när jag kom över en webbplats som proklamerade att med köp av 28 CD-skivor kommer mitt barn att bli botat från autism. Det var dags att rikta uppmärksamheten bort från kvacksalveriet av autismbotande CD-skivor, metallrengöring, hyperbariska kammare och vitaminsprutor och mot att bli pappa till min son.
Det jag insåg var att jag först och främst är min sons pappa. Denna enkla och grundläggande sanning verkade ha hamrats i bakgrunden eftersom jag översvämmades av meddelanden som sa att jag skulle vara min sons läkare, terapeut, advokat, lärare, advokat, etc. Missförstå mig inte, som förälder tar man på sig alla dessa roller i viss utsträckning. Jag insåg att balansen mellan dessa roller var skev av min uppfattning om autismdiagnosen som en tragedi, ett livstidsstraff och en sjukdom.
Flickr / Hepingting
Allt eftersom tiden gick började jag ägna mindre av min energi åt att fokusera på vad som händer i framtiden och mer tid på att ägna stor uppmärksamhet åt nuet. Jag koncentrerade mig på det faktum att min son är en smart pojke med en fantastisk personlighet, något som jag förleddes att tro inte var möjligt för någon inom autismspektrumet. Jag såg honom behärska konsten att surfa på internet, memorera sina favoritlåtar, komma springande med en vävnad till torka sin brors tårar när han var upprörd, förse mig högt med en lista med profana ord som han vet att inte använda sig av.
Det är de stunderna som vi upplever som en familj som får oss att skratta tillsammans, ögonblick av framsteg i min sonens utveckling, stunder där vi får kontakt med honom och där han får kontakt med oss på sitt eget unika sätt. Och jag började inse att vårt familjeliv är fullt av dessa stunder. Från enkla tuffa hus till att njuta av en låt tillsammans i bilen till en slumpmässig kram eller kyss, jag är min sons pappa först. Att ta på mig det som min huvudroll har gynnat mig oändligt mycket som pappa, och i sin tur min 9-årige sons välbefinnande och lycka.
Alexander Khenkin är man, tvåbarnspappa och advokat i New York City.
