Innan hans tvåårige son Henry dog, komikern och skådespelaren Rob Delaney arbetade faktiskt på en bok för "medföräldrar till mycket sjuka barn". Men när han fick reda på att en hjärntumör alltid skulle ta sin sons liv i år, Delaney slutade arbeta i boken för att fokusera på att vara där för att stödja sin son i slutet av hans liv. Och nu, åtta månader borta från tragedin, har trebarnspappan lagt upp en del av det övergivna bokprojektet och förvandlat det till en uppsats om vad det egentligen innebär att vara förälder till ett kroniskt sjukt barn.
Delaney börjar genom att bryta ner hur vanliga saker som att åka buss började kännas både normalt och oregelbundet på samma gång. Alla tvååringar älskar ett spännande äventyr på bussen, men inte alla tvååringar åker buss eftersom de måste tas fram och tillbaka mellan två sjukhus.
"Jag vill inte ta honom på bussen till det andra sjukhuset för jag vill inte behöva trängas med andra nyfikna passagerare när jag måste sätta på hans sugmaskin för att suga ut saliven och slemmet som samlas i hans trakeotomirör," Delaney skrev. "Men han skulle älska att åka på bussen. Han är två. Trots de fysiska handikapp han har från operationen för att ta bort sin hjärntumör, är han väldigt skarp mentalt och blir lika upphetsad över en stor röd dubbeldäckare som vilken liten pojke som helst.”
Delaney fortsätter med att beskriva utmattningen av att uppfostra ett sjukt barn som något som liknar att ha ansikte "fyllt med varmt skräp." Oavsett vilket gjorde det inte hans dagliga besök på sjukhuset, inte mindre glad.
"Jag är alltid, alltid glad att komma in på sjukhuset varje morgon och träffa honom. Det är spännande varje dag att gå in i hans rum och se honom och se honom se mig. Operationen för att ta bort hans tumör lämnade honom med Bells pares på vänster sida av ansiktet, så den är slapp och hänger. Hans vänstra öga är också vänt inåt på grund av nervskador. Men den högra sidan av hans ansikte är otroligt uttrycksfull, och den sidan lyser upp direkt när jag går in i rummet”, skrev Delaney.
Han fortsatte med att förklara att läkarna först insåg att Henry hade en tumör när Delaney berättade för en av dem att hans son aldrig gaggar eller eländig innan han kräks. En sorts tumör som kallas ependymom pressade sig mot den del av hjärnan som styr dessa reflexer. Ändå var det att ta bort tumören vad som hade gjort Henry så handikappad och i behov av ett trakeotomirör att svälja.
"Min fru kom nyligen in på mig och grät och lyssnade på inspelningar av honom babblande, från innan hans diagnos och operation. Jag hade spelat in hans bröder som gjorde Alan Partridge-intryck och Henry var i bakgrunden, förmodligen lekte med diskmaskinen och bara pratade med sig själv, flytande baby. Jävla musik, herregud, jag vill höra honom igen. Nu har han ett trakeotomirör med skummanschetter i sin vackra hals, vilket gör honom stum”, skriver Delaney.
I slutet av det hela förklarar Delaney att han ville skriva en bok för föräldrar till sjuka barn som han beskrivs som ständigt "trött och ledsen, som spöken, som går i sjukhusens hallar", men han kan bara inte göra det längre.
"...vår familjs historia har ett annat slut än jag hade hoppats på", skrev han. "Kanske kommer jag att skriva en annan bok i framtiden, men nu ligger mitt ansvar på min familj och mig själv när vi sörjer vår vackra Henry."
