Följande syndikerades från Fira We Will för Det faderliga forumet, en gemenskap av föräldrar och influencers med insikter om arbete, familj och liv. Om du vill gå med i forumet, skriv till oss på [email protected].
Klockan är 10:17 och lekrummet är nu öppet på hematologi- och onkologiavdelningen på Miller Children's Hospital i Long Beach. En efter en filar barnen in med en förälder och en IV-påse på hjul bakom sig, på väg mot en hylla med böcker eller ett konst- och hantverksbord eller TV: n med Nintendo Wii. Volontärerna från Child’s Life bjuder på en hälsning och hjälper dem att komma till rätta om de behöver det.
Vi är hemma nu, men vi var där, i lekrummet, i tisdags och i onsdags, minst 3 gånger om dagen. Claire tyckte bäst om leksaksvagnen, kökssetet i plast och den batteridrivna Volkswagen Beetle cabriolet. En tjock stag täckte hennes högra hand och handled så att hon inte skulle pilla med IV-slangen men hon gjorde så mycket hon kunde ändå. Hon försökte plocka upp saker som var alldeles för tunga och skrattade sedan när det ramlade ur hennes kvävda hand och kraschade mot linoleumet. Tre gånger om dagen, i 2 timmar åt gången, var det lätt att glömma att Claire var patient.
"De sa att de inte tror att det är leukemi."
Så här sa Nikol till mig, över telefon på måndagseftermiddagen, mellan snyftningarna, som hon förklarade att barnläkaren rådde oss att ta Claire till akuten och förbereda oss för en övernattning stanna kvar. "De tror att det förmodligen är något som kallas ITP." Blodarbetet hade inte kommit tillbaka än, men barnläkaren var ganska säker på att läkare skulle vilja övervaka och behandla Claire. Jag stoppade in min bärbara dator i min väska och rusade ut genom dörren för att möta dem på sjukhuset.
En våg av panik satte in, men det var en långsam våg - som en som började mitt ute i havet och gradvis fick ånga när den tog sig till stranden. Allvaret behövde tid för att bygga och växa. Skulden gjorde det inte. Skulden kom i blixtar.
Jag borde ha lyssnat på Nikol. Hon ställde frågor om Claires fula blåmärken tre dagar tidigare, och jag sa att hon bara var ett barn som lärde sig gå. Hon bad mig hämta medicin nästa dag eftersom de blev värre, och jag sa att hon förmodligen behövde mer järn. Hon ville ringa läkaren nästa dag, och jag sa att låt oss ge medicinen tid att verka. Hon ringde läkaren nästa dag och vi var på akuten den natten.
Jag funderade hårt på hur jag kunde ha fått Claire läkarvård tidigare. Jag började också fundera på hur mycket en akutuppehåll skulle kosta, och om jag skulle behöva missa något arbete, och hur var det med testbilen jag körde till sjukhuset som var tvungen att vara tillbaka om 3 dagar, och massor av andra saker som omedelbart skämde mig eftersom mitt livs ljus kanske kämpade cancer. Dessa var bara blixtar, men var och en gjorde den kommande vågen starkare.
Vi fördes in i ett akutrum och svepte in Claire i den minsta klänning de hade som fortfarande hängde över hennes lilla kropp som fönsterdukar. Läkare och sjuksköterskor kom in för att förklara att de skulle ta blod och att vi skulle förbereda oss för en vistelse på tre nätter – mycket längre än vi förväntat oss; Nikol hade bara packat oss för en natt.
Jag såg att förtroendet, och att oskulden, urholkas och försvinner och slutligen lyftes ur hennes kropp och flyter iväg, för att aldrig återvända.
Men innan något av det behövde de ta blod och sätta in en IV så att hon kunde behandlas. Fram till denna punkt hade Claire slingrat sig runt sin spjälsäng, lekt med leksaker och pillat med klänningen och log entusiastiskt mot sköterskorna. Nikol och jag nickade och lade ner henne och höll ner hennes vänstra arm och ben medan en sköterska höll ner hennes högra sida och en annan letade efter en ven.
Claire tappade det. Man kunde se utseendet av rädsla och förvirring i hennes ögon när hon skrek i protest och såg till oss för någon form av hjälp eller räddning. Hon såg hur sjuksköterskan förberedde sin ven och vände sig sedan tillbaka till oss med tårar ur hennes ögon i hjälplöshet. Det var överlägset det mest hjärtskärande jag någonsin sett i mitt liv. Jag försökte säga "Shhh" och "Det är okej, du gör det bra" och gnugga hennes huvud och hålla tillbaka mina egna tårar. Men med några sekunders mellanrum tittade hon in i mina ögon och vädjade, men jag var också hjälplös, och snart skrek jag med henne.
Efter 5 minuter var sjuksköterskorna färdiga och Claire sprang in i Nikols famn. Sjuksköterskorna sa att de skulle komma tillbaka och att vi snart skulle flyttas till ett annat rum, och jag sa tack och de gick. Claire sög nu på fingrarna, klamrade sig fast vid Nikol och snyftade försiktigt medan hon såg sköterskorna gå ut. Hon hade inte tappat förtroendet för oss, men ingen sjuksköterska skulle komma nära henne igen utan att höra om det. Jag såg att förtroendet, och att oskulden, urholkas och försvinner och till slut lyftes ur hennes kropp och flyter iväg, för att aldrig återvända, och jag ploppade ner. Vågen slog in i stranden som åska och jag tryckte min tröja mot ögonen och hävde av tårar. En del av det hade att göra med hennes gnällande. En del av det hade att göra med det faktum att vi hade 3 nätter till av detta. Åtminstone.
Min mamma och hennes man körde ner och gav oss middag och snacks, gick sedan till lägenheten och tog med strumpor och en tröja eftersom de håller sjukhusen iskalla. Vi bosatte oss i vårt rum på tredje våningen i vad vi inte skulle upptäcka var Jonathan Jaques barncancercenter förrän på morgonen. Nikol och jag bytte skift mellan att vara fast sten och vissna pölar av vattenånga - nästan ingenting, knappt där, som att svepas ut till havet. De höll Claire vaken till 22:30 med kontroller och sedan somnade hon till slut.
Varje natt kom sjuksköterskor in i det mörka rummet medan vi sov och kollade på Claire. Ibland skulle det vara utan incidenter. För det mesta skulle det bli ett fiasko. Claire vägrade att bli vidrörd eller kontaktad av någon sjuksköterska. Tejpa en hjärtmonitor på hennes tå? Nej. Sätta en termometer i hennes armhåla? Nuh-uh. Stetoskop på hennes rygg? Negativ. Och det är bättre att ta med backup för att få Benadryl eller IVIG-behandlingen på hennes arm. Vi sov med jämna mellanrum, ihopkrupen på stolen med ett utdragbart fotstöd, eller jag på stolen och Nikol i spjälsängen med Claire. Det var faktiskt ett generöst stort rum, med ett privat badrum och massor av utrymme - förmodligen för att många patienter som behöver ett rum behöver det under lång tid.
Nästa morgon körde Nikols mamma ner för att vara med oss. Det gjorde att Nikol och jag kunde springa hem och duscha och byta om och packa ordentligt. Claire tog en tupplur på två och en halv timme och sov fortfarande när vi kom tillbaka till rummet. Nikol och Gabriela gick ner för att träffa cafeterian, och Claire vaknade snart och såg mig och log. Jag tog tag i henne och vi lekte, och vi gosade och tittade på Doc McStuffins, och jag sjöng hennes sånger och kittlade hennes hals. En sköterska kom in för att byta lakan.
"Är du ny?"
"Öh nej. Jag är Claires pappa.
"Åh, så du måste ha rakat dig eller något."
"Nej, vi gick hem väldigt fort för att duscha och jag tror att jag inte ser ut som en luff längre."
"Å nej. Du såg inte ut som en... som en... en lökare."
"Tack."
Den dagen var en bra dag. Då hade vi fått reda på att Claire hade ITP, inte leukemi, och att även om hennes antal blodplättar hade sjunkit till farliga 11 den föregående dag, det gick tillbaka upp till 17 när vi kom till akuten (en frisk vuxen har minst 150 tal, och det finns risk för hjärnskador under 10). De skulle inte heller behöva testa hennes benmärg. Så vi hade anledning att vara optimistiska att behandlingen snabbt skulle få Claire på fötter igen. Vi använde oss av lekrummet och Claire fick snabbt vänner med några av de andra patienterna och deras familjer. Nikols pappa kom ner för att göra oss sällskap, och min mamma och hennes man kom tillbaka igen för att hjälpa till. Jag mådde ganska bra över att göra det bästa av situationen och gå hem på torsdag.
Pexels
När jag gick ut för att hämta middag till den växande publiken i vårt rum klev jag in i hissen med en lång, mörkhårig man. Jag hade sett honom och hans fru i korridorerna och lekrummet leka med sin dotter som såg ut att vara 6 eller 7. Hon hade tunt hår men var väldigt vacker, även om hon inte log mycket. Han tryckte på Lobby-knappen och nickade åt mig, vilket var det närmaste jag sett ett leende från honom på hela dagen. "Är det din dotter?" Jag frågade. Han måste ha trott att jag sa: "Hur mår din dotter?"
"Åh, du vet," sa han. "Bra dagar och dåliga dagar." Det här såg inte bra ut, och han slog mig snabbt från stolpen. Han berättade för mig att hans dotter led av akut myeloid leukemi, att hon och hennes mamma hade flyttat till USA stater från Indien för bara 2 månader sedan, och att det var smärtsamt att lämna dem varje natt och sova hemma innan arbete. Han berättade allt om det för mig när vi gick ut ur hissen, genom Miller Children's lobby och ut på parkeringen. Där stannade han och vände sig mot mig. Jag visste inte vad jag skulle säga, om uppmuntrande ord ens skulle hjälpa. "Ja, hon är en väldigt söt tjej," sa jag. "Och det här är ett fantastiskt sjukhus."
Han gick med på att det var det och sa hejdå och vände och skyndade iväg till sin bil. Han frågade mig inte om vår vistelse och jag var väldigt tacksam för att han inte hade gjort det. Claire gick igenom något läskigt; den familjen levde och lever fortfarande i en mardröm. Jag tänkte att jag åtminstone borde ha frågat hans namn och sedan ändrat mig. Det här var egentligen inte en social miljö, och hur mycket skulle det svida att få kontakt med någon vars dotter skulle lämna canceravdelningen långt före din? Vilken visdom hade jag fått på mindre än 24 timmar som kunde ha hjälpt honom att leda honom genom ett levande helvete?
Vilken visdom hade jag fått på mindre än 24 timmar som kunde ha hjälpt honom att leda honom genom ett levande helvete?
Jag kom ihåg att vi tidigare samma dag satte Claire i en trehjuling och paraderade henne runt i korridorerna. Hon älskar vind i ansiktet, den där lilla fartdemonen. Det höjde hennes humör och vår. Nikol berättade dock för mig när vi kom tillbaka till rummet att hon överhuvudtaget en liten pojke i hans rum berättade för sin mamma att han önskade att han kunde åka runt på en. Nu, helt tömd i vår SUV på tomgång, undrade jag hur många andra barn som hade sett Claire och önskade att de hade tur. Inga rör. Inget hjulstativ att dra runt. Inget håravfall. Ingen smärta. Bara en IV och ett litet handledsstöd. Jag skickade ett sms till Aaron på vägen för att hämta middagen: "Det är bara svårt att dela utrymme med barn som inte ska hem", men kände direkt skuld för att jag tänkte på det. Svårt för mig? Stackars mig.
"Vi har så tur."
Den natten hade Claire en gigantisk tandtand som kom in, som höll henne vaken och skrek rakt igenom Benadryl och fyllde tiden mellan att skrika genom sjuksköterskekontroller och att tjata runt så mycket att det avbröt strömmen av medicin som flödade genom henne IV. De tog mer blod för att övervaka hennes trombocytantal. Hon somnade äntligen runt … jag minns inte nu, kanske 03:30 eller så. Nikol sov i spjälsängen igen.
Pixabay
Vi vaknade runt 07:00 eller så, av vana, och städade rummet medan Claire kom ikapp med sömnen. Hematologen skulle träffa oss om ett par timmar med nyheter om hennes framsteg. Plötsligt stack en sköterska in hennes huvud och frågade om hon fick prata med oss. Vi skulle behöva vänta med att prata med hematologen för att vara säkra, men Claires trombocytantal hade granskats. De ville se siffran stiga över 40. Efter två nätters behandling låg den på 93. Den försörjde sig själv. "Jag visste att du skulle vilja veta", sa hon. Vi skulle hem nästa morgon.
Nikol och jag föll ihop i varandras armar. Jag kan inte uttrycka den belastning som detta hade tagit på Nikol. Hon sov sporadiskt, trängd i spjälsängen med en ofta skrikande bebis, vaknade närhelst Claire ville amma och vara den huvudsakliga personen som höll henne när sjuksköterskorna behövde kolla eller sticka henne. På totalt 60 timmar på sjukhuset lämnade Nikol Claire i kanske 90 minuter. Hennes konstanta närvaro höll helt klart Claire lugn, lugnad och relativt frisk. Vilken bra mamma som helst skulle ta sig an med något sådant här, och Nikol mötte den utmaningen på ett sätt som inspirerade mig och fick mig att bli djupare förälskad i den starkaste, mest otroliga kvinna jag någonsin har känd.
Vi stannade fast vid varandra och torkade bort den andres tårar och viskade hur glada vi var. Hela prövningen hade varit en känslomässig resa som sträckte ut och förvrängde och smälte själva tiden, och till och med den fantastiska nyheten att vi skulle åka hem var en chock för systemet. Vi var trötta och förberedde oss mentalt för 10:30. Vi var inte redo för bra nyheter vid 7:30. Vi skulle dock ta det.
Den dagen hade vi många besökare. Nikols föräldrar kom igen för att ha fler leenden på Claires läppar, och jag lutade mig tillbaka på stolen och slöt ögonen. När jag öppnade dem igen hade Ellis och Gabriela åkt, vår goda vän Teresa hade kommit och gått och en annan god vän Lora hade kommit. Speltid. När hon gick därifrån kom en annan god vän Sara och hennes bedårande dotter Savannah på besök. Speltid. Aaron, Kristen och deras lilla doktor Hailey skickade till Claire en björn och en vacker ballong som hon insisterade på att ta med överallt. Min pappa kom på besök och han och Claire tillbringade två timmar med att fnissa åt varandra. Snart var det dock bara vi tre igen, samlade i det kyliga sjukhusrummet med Svampbob och lite överbliven teriyaki-kyckling.
"Vi åker hem imorgon" sa jag.
"Galet", sa Nikol. Flykten var bara timmar bort.
Inte tillräckligt nära dock. Strax före läggdags fick Claire äntligen överhanden av sitt handledsstöd och låste upp kardborren och pillade med sin nu exponerade IV-slang. Jag tog tag i henne och Nikol satte på tandställningen igen, men när vi berättade det för sköterskan sa hon att de skulle behöva återinsätta IV. Börja i princip från början.
De var inte redo att sätta in en ny IV ännu, så vi lade Claire i säng. På bara ett par dagar på sjukhuset hade hon redan vant sig vid senare läggtider och vid ständig kontakt med oss, så hon skrek och jämrade sig när vi släckte lamporna och stod utanför hennes dörr och väntade på att höra långvarig tystnad. Det tog ungefär 15 minuter, men hennes trötta ögon gav sig till slut. När vi gick tillbaka in i rummet låg Claire med ansiktet nedåt i spjälsängen, knäna instoppade, rumpan högt upp i luften och kramade om sin ballong i sin högra arm. Hon hade dragit den genom stängerna, och nu steg snöret från henne som en solros och ballongen själv svävade över sjukhussängen som en gloria, höll uppsikt över vår sovande, återhämta sig dotter. Det kändes som ett mirakel. Det är nog det vackraste jag någonsin sett.
Vi gick igenom det hela den natten. De återinsatte IV, vilket förde Claire tillbaka till klagande, skrämmande vattenverk. Sedan sov hon och vaknade igen, skrikande, när de kopplade upp Benadryl. Sedan sov hon, och vaknade igen, skrikande, när de startade flödet av IVIG-behandling. Nikol sov på fåtöljen och jag drog ihop två skrivbordsstolar och försökte bolla i dem. Klockan var 02:00. Den kvällens sköterska hade de pipigaste skorna, som att vrida en hunds gummileksak, och hon kom in i rummet var tjugonde minut. Ibland mer, om Claire rörde en muskel och IVIG-flödet stängs automatiskt av sig själv.
Hon kollade Claires temperatur med armhålets termometer, men kunde inte få en giltig avläsning så hon skulle sticka metallspetsen mellan armen sju eller åtta gånger på ett par minuter. Jag frågade om det verkligen var nödvändigt att fresta ödet med en trött, frustrerad bebis. Hon sa att det var det. Runt 03:30, under det femte eller sjätte försöket i den omgången, öppnade Claire ögonen och tittade på mig. Jag tittade tillbaka. Ingen av oss rörde sig, förrän jag sakta skakade på huvudet och tyst bad henne att ignorera sköterskan och gå och sova. Claire tittade på sin mamma på andra sidan rummet, som sov i mörkret, och blundade också.
Som föräldrar måste du vara villig att lita på dig själv och dina barn när det blir tufft.
Nikol fick ett par timmars sömn, och jag fick mindre än 2, men vi hann till torsdag morgon. Sjuksköterskan kom in och tog bort Claires IV. Hematologen bokade en kontroll om 2 veckor och skrev ut oss. Jag gick för att ta bilen medan Nikol bar Claire och packade klart. Klockan 10:35 spände vi fast henne i hennes bilbarnstol och lämnade sjukhusområdet, djupt tacksamma för hennes hälsa och vår frihet och den milda vården och snabba behandlingen från hela Long Beach Memorial och Miller Children's personal. Den... jag vet inte... lättnad, antar jag är det bästa ordet, var outsäglig. "Händde det verkligen?" Jag frågade. Nikol skakade bara på huvudet.
Vi lämnade av misstag ballongen bakom oss. Vi lämnade namnskylten som Nikol hade färgat och tejpade fast på dörren. Vi lämnade "Vem är jag?" frågeformulär som listade Claires ålder, favorit TV-program och bästa vän och andra saker. Många andra barn hade detta uppsatt till sina dörrar också. På den ena hade en 15-årig pojke skrivit "När jag blir rädd, jag... (Cancer fruktar mig!)" Jag hade inte sett en 15-årig pojke i närheten. Jag undrade om jag bara saknade honom under vår vistelse. Jag undrade om han inte kunde lämna sitt rum. Jag undrade om folk skulle se sjuksköterskorna ta Claires affischer från dörren. Jag undrade vad andra barn skulle säga om de frågade var Claire var och hörde att hon fick åka hem. Vissa av dem är alldeles för unga för att förstå varför hon skulle få åka hem och det gör de inte. Eller ännu värre, de kanske inte är det.
Claire mår bra. Två dagar efter att hon lämnat sjukhuset gick hon runt på Long Beach State campus och Rancho Los Alamitos för att ta sina födelsedagsbilder. Dagen efter det vandrade hon runt på OC-mässan, klappade husdjur och blev dränkt i vattenfontäner som forsade upp från marken runt henne. Dagen efter det var hon tillbaka på dagis.
Har det verkligen hänt? Fick Claires immunförsvar verkligen bara en fysisk och känslomässig ringsignal? Har hon verkligen tacklat det direkt med ett leende och inte bara bra, utan bättre?
Det gjorde hon, och förhoppningsvis blir vi aldrig tvungna att se henne gå igenom det igen. Som föräldrar måste du vara villig att lita på dig själv och dina barn när det blir tufft. Barn blir sjuka ibland, de blir skadade och de behöver hjälp och de går till sjukhuset ibland. Jag fick en gång ett metallrör fast i pannan. Min syster hade flera långa sjukhusvistelser under sina tidiga kamper mot astma. Många andra går igenom mycket värre. Det är hemskt, men du går igenom det och du gör vad du kan och hoppas på det bästa.
Det vi har i Claire är det bästa. Det hon gick igenom krävde allt av Nikol och mig och tvingade mig till djupare tänkande självutvärdering än jag någonsin grävt förut. Hon vidgade våra känslomässiga och mentala horisonter och gjorde oss starkare som en familj och ett team. Hon är en skatt, och jag måste vara värdig henne från och med nu.
Vi har så tur.
Ryan ZumMallen är en sportskribent och biljournalist som bor i Long Beach, Kalifornien med sin fru och dotter. Du kan hitta honom på Twitter på @Zoomy575M och läsa mer om hans faderskaps- och föräldraskapsbloggar, här:
- En guide till livet på planeten jorden
- Claire-O-Rama
- Waddle It Be. Ryans perspektiv.
