ต่อไปนี้ถูกรวบรวมจาก แผ่นจดบันทึกของอดัม สำหรับ The Fatherly Forumชุมชนของผู้ปกครองและผู้มีอิทธิพลที่มีข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับงาน ครอบครัว และชีวิต หากคุณต้องการเข้าร่วมฟอรั่ม ส่งข้อความหาเราที่ [email protected].
เมื่อ Jude ได้รับการวินิจฉัยว่าน่าจะเป็นดาวน์ซินโดรมประมาณครึ่งทางของการตั้งครรภ์ของนิโคล (เราไม่ได้ยืนยันจนกว่าเขาจะเกิด) เธอกับฉันเริ่มทำวิจัย เราไม่ค่อยรู้เรื่องนี้มากนัก ดังนั้นการเรียนรู้อย่างรวดเร็วจึงกลายเป็นสิ่งสำคัญอันดับแรกสำหรับเรา เพื่อความโล่งใจของเรา ไม่มีปัญหาการขาดแคลนข้อมูลการศึกษาเมื่อพูดถึงดาวน์ซินโดรม สิ่งที่ทำให้ฉันประหลาดใจคือจำนวนเว็บไซต์ที่ไม่เพียงแต่ให้ความรู้แก่ผู้คนเกี่ยวกับสิ่งที่เป็นอยู่เท่านั้น แต่ยังรวมถึงการสร้างความตระหนักรู้อีกด้วย ในฐานะที่เป็นคนที่ส่วนใหญ่ไม่มีการศึกษาและไม่รู้ตัว ฉัน (ค่อนข้างแดกดัน) สงสัยว่าเหตุใดจึงมีความกังวลเรื่อง "การปลุกจิตสำนึก" เช่นนี้ คนไม่รู้หรือว่าดาวน์ซินโดรมเป็นสิ่งที่?
สิ่งที่ฉันไม่รู้ก็คือการตระหนักว่าดาวน์ซินโดรมเป็นสิ่งที่ค่อนข้างแตกต่างจากการเข้าใจมัน และแม้ว่าบางคนจะเข้าใจถึงรายละเอียดทางพันธุกรรมของ Trisomy 21 พวกเขาอาจไม่เข้าใจความหมายของดาวน์ซินโดรมหรือว่าบุคคลที่มีภาวะนี้มีความสำคัญต่อโลกอย่างไร ฉันตระหนักถึงความแตกต่างหลังจากการสนทนาหลายเดือนต่อมา
วิกิมีเดีย
หลังจาก Jude เกิด ฉันกำลังพาสุนัขไปเดินเล่นเมื่อเจอเพื่อนบ้าน ฉันบอกกับพวกเขาว่าเขามาถึงแล้วและพวกเขาแสดงความตื่นเต้นให้กับเรา ขณะที่เราพูดคุยกัน ฉันเปิดเผยว่าเขามีดาวน์ซินโดรม ฉันรู้สึกประหลาดใจกับสิ่งที่แสดงออกต่อไป
คำพูดดังกล่าวมาพร้อมกับน้ำเสียงของความเห็นอกเห็นใจอย่างจริงใจ เขาเสียใจจริงๆ
แต่ขอโทษสำหรับอะไร? ตอนนั้นฉันหมายความว่าเขาเสียใจที่เรามีลูกแบบนี้ เขาเสียใจที่เราไม่ได้รับสิ่งที่ดีกว่า เขาเพิ่งแสดงความยินดีกับฉัน แต่ตอนนี้ราวกับว่าการแสดงความยินดีไม่เป็นระเบียบอีกต่อไป เราก็สงสาร
เป็นช่วงเวลาหนึ่งที่ฉันรู้สึกเหมือนเคยเห็นในรายการทีวี คุณรู้ไหมว่าเมื่อตัวละครพูดหรือทำอะไรที่ไม่ตรงและกำลังจะเรียนรู้บทเรียนอันมีค่า? คุณรู้ว่าช่วงเวลาที่ฉันหมายถึง ช่วงเวลาที่คุณกลอกตาเพราะไม่เคยเกิดขึ้นในชีวิตจริง
ตอนนี้ฉันตระหนักดีว่าความไม่รู้เกี่ยวกับดาวน์ซินโดรมสามารถชักนำให้ผู้คนคิดถึงเรื่องแย่ๆ ทุกประเภทได้อย่างไร
แต่กลับกลายเป็นว่าคนพูดอย่างนั้นจริงๆ เป็นบางครั้ง และเพราะว่าไม่ใช่สิ่งที่ฉันคาดหวังไว้ ฉันจึงไม่พร้อมจะตอบโต้โดยสิ้นเชิง
ฉันจำไม่ได้จริงๆ ว่าฉันพูดอะไรตอบกลับไป ฉันคิดว่ามันประมาณว่า "โอ้ ไม่ เราขอบคุณเขามาก" และเราเป็น และแน่นอนเรายังคงเป็น และเพื่อความเป็นธรรมต่อเพื่อนบ้านของฉัน ฉันไม่คิดว่าเขามีเจตนาทำร้าย ฉันไม่คิดว่าเขาตั้งใจให้ฉันทำแบบที่ฉันทำ แต่เมื่อคิดถึงบทสนทนานั้นตั้งแต่วันนั้น ฉันก็มีหลายความรู้สึกที่แตกต่างกัน ตอนแรกฉันรู้สึกตกใจ แล้วฉันก็โกรธ ไม่นานมานี้ ความโกรธได้หายไปและถูกแทนที่ด้วยการเอาใจใส่ ฉันได้เห็นว่าในช่วงชีวิตที่ดีขึ้นของฉัน ฉันอาจจะรู้สึกเพียงเล็กน้อยกับสิ่งที่เพื่อนบ้านของฉันดูเหมือนจะแสดงออกในวันนั้น
เมื่อความเป็นไปได้ของการวินิจฉัยดาวน์ซินโดรมเกิดขึ้นครั้งแรก ฉันมีช่วงเวลาสั้นๆ ในการปฏิเสธ ทำไม? เพราะเห็นได้ชัดว่าฉันคิดว่ามันเป็นสิ่งที่ไม่พึงปรารถนา เป็นข้อสันนิษฐานเดียวกับที่เพื่อนบ้านของฉันมี และไม่ว่าฉันจะพูดแบบนั้นกับพ่อแม่ใหม่หรือไม่ก็ตาม ตอนนี้ฉันตระหนักดีว่าความไม่รู้เกี่ยวกับดาวน์ซินโดรมสามารถชักนำให้ผู้คนนึกถึงเรื่องเลวร้ายต่างๆ นานาได้อย่างไร และฉันก็ไม่มีภูมิคุ้มกันอย่างแน่นอน
วิกิมีเดีย
นั่นคือเหตุผลที่ฉันคิดว่ามันสำคัญมากที่เราจะต้องสร้างความตระหนัก
การตระหนักรู้ว่าคนไม่ใช่ "คนดาวน์" แต่เป็นคนแรกและสำคัญที่สุดที่มีอาการดาวน์
การตระหนักว่าความท้าทายเฉพาะตัวที่อาจเกิดกับกลุ่มอาการดาวน์ไม่ได้เป็นเพียงด้านเดียวของเหรียญ
การตระหนักว่าดาวน์ซินโดรมไม่ใช่โรคหรือความทุกข์ยากบางประเภท
ความตระหนักในความสำเร็จของผู้ที่มีดาวน์ซินโดรม (ใบขับขี่, องศา, งาน, การแต่งงาน, ฯลฯ )
การตระหนักว่าผู้ที่มีอาการดาวน์มีภาพลักษณ์ของพระเจ้าพร้อมกับมนุษยชาติที่เหลือและได้รับการประดิษฐ์ขึ้นอย่างเชี่ยวชาญโดยผู้สร้างที่ดีและฉลาด
และโดยส่วนตัวแล้ว ตระหนักดีว่าเกือบทุกวัน ฉันไม่ได้ใช้เวลาส่วนใหญ่ไปกับการคิดว่าลูกชายของฉันเป็นดาวน์ซินโดรม ไม่ใช่เพราะว่าฉันยังถูกปฏิเสธ แต่เพราะอย่างที่หลายคนได้ชี้ให้เห็นแล้ว เขากับฉันจึงเหมือนกันมากกว่าที่เราต่างกัน
ขณะที่เราพูดคุยกัน ฉันเปิดเผยว่าเขามีดาวน์ซินโดรม ฉันรู้สึกประหลาดใจกับสิ่งที่แสดงออกต่อไป
เดือนตุลาคมเป็นเดือนแห่งการตระหนักรู้ดาวน์ซินโดรม คุณอาจจะพบว่ามีข้อมูลมากมายเกี่ยวกับเรื่องนี้ในบัญชีโซเชียลมีเดียและที่อื่นๆ เมื่อคุณทำเช่นนั้น โปรดสละเวลาสักครู่เพื่ออ่านและแชร์สิ่งที่คุณเรียนรู้กับผู้อื่น คุณอาจพบว่าสมมติฐานบางอย่างของคุณเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรมนั้นเข้าใจผิดหรือผิดพลาดโดยสิ้นเชิง
ฉันรู้ว่าฉันพบว่าเป็นไปตามธรรมชาติของสมมติฐานหลายอย่างของฉันเอง ลูกชายของฉันเป็นของขวัญ และไม่มีอะไรเกี่ยวกับเขาที่ฉันอยากจะเปลี่ยน ครั้งแรกที่ฉันพบว่าเขาอาจเป็นดาวน์ซินโดรม มันไม่ใช่อย่างนั้น
ฉันขอบคุณพระเจ้าที่ฉันตระหนักมากขึ้นในขณะนี้
ตรวจสอบความคิดของ Adam Morris เกี่ยวกับชีวิตและความเป็นพ่อที่เว็บไซต์ของเขา แผ่นจดบันทึกของอดัม.
