ไม่มีใครเคยเริ่มต้นเส้นทางการเป็นพ่อแม่โดยคิดว่าลูกจะมีความต้องการพิเศษ โดยเฉพาะพวกที่จะทำให้โรงเรียนและปฏิสัมพันธ์ทางสังคมยากขึ้น และถึงกระนั้น มันก็เกิดขึ้น เราเศร้าโศก เราปรับวิสัยทัศน์ของชีวิต และจากนั้นเราเรียนรู้ที่จะยอมรับความปกติใหม่ของเรา ในที่สุดเราก็หยุดยึดติดกับจินตนาการที่เราจินตนาการไว้ และตกหลุมรักกับความเป็นจริงของเด็กทารกเพศหญิงหรือเด็กชายอันล้ำค่าของเรา
นี่เป็นประสบการณ์ของเราเมื่อหลายปีก่อนเมื่อเราค้นพบลูกชายคนโตของเรา ซึ่งมาหาเราผ่านการรับเลี้ยงบุตรบุญธรรม มีความผิดปกติทางระบบประสาทที่เกี่ยวข้องกับแอลกอฮอล์ ความผิดปกตินี้เป็นผลโดยตรงจากการที่มารดาผู้ให้กำเนิดของเขาดื่มยาและแอลกอฮอล์ในระหว่างตั้งครรภ์
เราเสียใจ มาก.
เราผ่านความรู้สึกมากมายที่คุณรู้สึกหลังจากที่แพทย์นั่งลงและนำเสนอการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการ เรารู้สึกโกรธ หงุดหงิด เศร้า กังวล ไม่พอใจ และกลัว คำถามที่ผุดขึ้นในหัวของเรา: สิ่งนี้หมายความว่าอย่างไรสำหรับลูกของเรา? เขาจะสามารถผ่านโรงเรียนได้หรือไม่? เขาจะถูกตราหน้าทุกที่ที่เขาไปหรือไม่? เด็กคนอื่นจะเยาะเย้ยเขาหรือไม่? เขาจะได้พบเพื่อนแท้ที่ไม่ดูถูกเขาหรือตัดสินเขาเรื่องความผิดปกติหรือไม่? ครอบครัวที่เหลือของเราจะมองเห็นเด็กน้อยที่น่ารักและมีค่าแบบเดียวกับที่เราเห็นไหม
flickr / roujo
แล้วมีความโกรธที่เรารู้สึกต่อแม่ผู้ให้กำเนิดของเขา หลายปีที่เราพกติดตัวไปด้วย เหมือนความขุ่นเคืองผสมกับความโกรธ ปะปนกับความคับข้องใจ ปะปนกับคำกล่าวหามากมาย “คุณทำได้อย่างไร” หนึ่งค็อกเทลอารมณ์ใหญ่ แต่เราผ่านมันมาได้ และเราก็ยอมรับความปกติใหม่ของเรา
เราคุ้นเคยกับการประชุม IEP (Individual Education Plans) และสถานการณ์ในชั้นเรียนที่ไม่สำคัญ เราได้ปรับปรุงการใช้คำฟุ่มเฟือยความต้องการพิเศษของเราสำหรับการสนทนาที่ยาวนานกับโค้ช ครู ครูโรงเรียนวันอาทิตย์ และเพื่อนบ้านที่เป็นเจ้าภาพจัดการแข่งขัน เรารู้เรื่องความผิดปกติของลูกชายมากกว่าแพทย์ส่วนใหญ่ เราผ่านการวินิจฉัยโรคแบบเดียวกันของลูกชายคนเล็กของเราได้ด้วยซ้ำ เราแทบไม่มีช่วงเวลาที่ยากลำบากในการยอมรับการวินิจฉัยของเขาเหมือนที่เราทำกับลูกชายคนโต เพียงเพราะเราเคยไปตามถนนสายนี้มาก่อน
แล้วชีวิตก็ดำเนินต่อไป
เรากำหนดขอบเขตที่เข้มงวดในครอบครัวของเรา ซึ่งครอบครัวอื่นไม่จำเป็นต้องมี เวลาเข้านอนคือ 20.00 น. ทุกวันแม้ในวันหยุดสุดสัปดาห์ มีการควบคุมอาหารพิเศษที่จะช่วยในการโฟกัสและลดพฤติกรรมที่กระตุ้น วันที่เล่นถูก จำกัด กับครอบครัวเหล่านั้นที่ไม่เข้าใจหากสิ่งต่าง ๆ ไปทางใต้อย่างรวดเร็ว นี่คือโครงสร้างของเรา กิจวัตรของเรา MO ของเรา ความปกติ "ใหม่" ของเรากลายเป็นเรื่องปกติจนเราเริ่มลืมว่า "ความปกติ" ที่แท้จริงเป็นอย่างไรอีกต่อไป และก็ไม่เป็นไร เรารักลูกๆ ของเราไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้นและเชื่อในอนาคตของเขา ไม่ว่าจะมีอะไรในกระดาษอ้างก็ตาม และเราเรียนรู้ความสมดุลที่ดีกับลูกคนอื่นๆ ของเราซึ่งไม่มีความผิดปกตินี้
หรืออย่างที่เราคิด
พูดตามตรง การสนทนารู้สึกเหมือนถูกชกในอุทร ครูของลูกคนสุดท้องของฉันมองมาที่เราและถามคำถามที่ยังคงดังอยู่ในหูของฉัน - "คุณคิดที่จะให้เขาวินิจฉัยหรือไม่"
flickr / เดวิด ซาลาเฟีย
เราไม่ได้ยินคำถามแบบนั้นมาหลายปีแล้ว หัวใจของเราจมลงสู่จุดต่ำสุดที่เป็นไปได้ในทรวงอกของเรา เราร้องไห้ เราเจ็บปวด เราภาวนาให้มันไม่เป็นความจริง เราเคยเห็นสัญญาณบางอย่าง และอาจเคยสงสัยมาหลายปีแล้ว แต่ก็ยังไม่เพียงพอที่จะกระตุ้นให้เราขอการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการ ถ้าฉันพูดตามตรง เราก็กำลังถูกปฏิเสธ
ในขณะที่ฉันยอมรับความผิดปกติของลูกอีกสองคนของฉันแล้ว แต่ก็ยังเป็นเรื่องยากมากที่จะจัดการกับจิตใจ อารมณ์ และสังคม ARND กระตุ้นให้เกิดความก้าวร้าว แรงกระตุ้น และพฤติกรรมที่น่าอึดอัดใจในสังคมมากมาย ไม่ต้องพูดถึง ยังมีการตีตราที่เป็นการตัดสินที่ร้ายแรงซึ่งก่อให้เกิดความเสียหายและไม่ยุติธรรม เราจะพร้อมที่จะผ่านเรื่องนี้ทั้งหมดอีกครั้งหรือไม่?
แต่เราอยู่ที่นั่นอีกครั้งเพื่อค้นหาการวินิจฉัย ฉันรู้ว่ามันจะเป็นการดีในแง่ของการสร้าง IEP สำหรับการศึกษาของบุตรหลานของฉัน สิ่งที่ฉันกลัวคือความคิดเห็นที่น่ารังเกียจและรูปลักษณ์ที่ดุดัน ทั้งกับครอบครัวของเราและลูกชายที่รักของฉัน หมอเปิดเผยว่าลูกของฉันอีกคนหนึ่งมีอาการผิดปกตินี้ แท้จริงแล้ว มันรู้สึกเหมือนกับว่าฉันกำลังยืนอยู่ข้างโลงศพของผู้เป็นที่รัก ทันใดนั้นก็ตระหนักว่าพวกเขาจากไปแล้ว
แต่แล้วฉันก็รู้สึกถึงบางสิ่งที่ทรงพลังกว่า "การสูญเสีย" ของปกติ ฉันรู้สึกโล่งใจ ความผิดปกตินี้ไม่ได้หมายถึงการสิ้นสุดเรื่องราวของลูกของฉัน ไม่ได้ใกล้เคียง.
flickr / rashida s. มี.ค. ข.
เช่นเดียวกับลูกอีกสองคนของฉัน เราจะเปลี่ยนไปใช้บทอื่น คุณเห็นไหมว่าหลุมฝังศพที่ฉันยืนอยู่ข้าง ๆ ในใจไม่ใช่ที่ฝังศพในอนาคตของลูกชายของฉัน มันไม่ได้เป็นสัญลักษณ์ของการสิ้นสุดของความหวังที่ฉันยังมีให้เขา มันเป็นความตายของความคาดหวังที่ฉันสร้างขึ้นในใจ มันเป็น "สิ่งที่เรียกว่า" กลับสู่ภาวะปกติที่ฉันคาดไว้หลังจากหลายปีของการดูแลความต้องการพิเศษ และการสูญเสียความคาดหวังในชีวิตเพื่อนของฉันเป็นอนุสรณ์ที่เราทุกคนยืนเคียงข้างไม่ช้าก็เร็ว
ชีวิตไม่ได้เป็นไปตามที่เราคิด และนั่นก็ไม่ได้เลวร้ายเสมอไป ทำให้เราเปิดรับโอกาสใหม่ๆ ความจริงก็คือการวินิจฉัยล่าสุดที่เรากำลังเผชิญไม่ได้หมายความว่าเกมจะจบลง ไม่ได้อย่างน้อย หมายความว่าเรื่องราวที่ใหญ่กว่าและดีกว่ากำลังถูกเปิดเผย
วันนี้ฉันเป็นคนที่ผ่านความเศร้าโศก ฉันเสียใจกับเรื่องปกติที่เราคิดว่าเราจะมีกันเป็นครอบครัว แต่ก็ไม่ได้ และตอนนี้ฉันก็สบายใจแล้ว ฉันไม่ไม่พอใจชีวิตของเราหรือลูก ๆ ที่มีค่าของฉันเลย อันที่จริงฉันรักพวกเขามากกว่าที่เคย เมื่อฉันมองดูอนาคตของเรา ฉันเห็นความสดใสมากมายรอบๆ ครอบครัวของเรา และนั่นคือสิ่งที่ฉันเลือกยอมรับ
บทความนี้รวบรวมมาจาก พูดพล่าม. อ่านเพิ่มเติมจาก Babble ด้านล่าง:
- มีเหตุผลทางวิทยาศาสตร์ที่เราผสมชื่อลูกของเรา
- เหตุผลที่เหลือเชื่อว่าทำไมปลาหมึกยักษ์สามารถช่วยให้ Preemie ยังมีชีวิตอยู่
- โครงการ “Motherhood: Rewrite” เฉลิมฉลองทุกวิถีทางที่ผู้หญิงจะเป็นแม่
