ต่อไปนี้ถูกรวบรวมจาก ปานกลาง สำหรับ The Fatherly Forumชุมชนของผู้ปกครองและผู้มีอิทธิพลที่มีข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับงาน ครอบครัว และชีวิต หากคุณต้องการเข้าร่วมฟอรั่ม ส่งข้อความหาเราที่ [email protected].
ฉันมีลูกที่สมบูรณ์แบบที่สุดในเดือนเมษายน 2010 และในช่วง 6 ปีที่ผ่านมา ฉันพยายามค้นหาว่าเกิดอะไรขึ้นกับเขา
เขาเกิดก่อนกำหนด 5 สัปดาห์ เขาตัวเล็กและสมบูรณ์แบบ สองสามวันต่อมา เรากลับบ้านด้วยการบ้านเพียงเรื่องเดียวในการติดตามผลการได้ยินของเขา เนื่องจากเขาสอบไม่ผ่านที่โรงพยาบาล มันเกิดขึ้นมากมายกับเหยื่อ, พวกเขาพูดว่า, มันคงไม่มีอะไร. เขาเป็นทารกที่น่ารักและมีความสุขที่สุด สองสามเดือนต่อมา เราพบว่าเขาสูญเสียการได้ยินในระดับปานกลางที่หูซ้ายของเขา และเริ่มค้นหาคำตอบ
Flickr / เจสสิก้า Merz
ตอนแรกแพทย์กังวลว่าการสูญเสียการได้ยินเกิดจากปัญหาพัฒนาการระหว่างตั้งครรภ์ ฉันได้เรียนรู้ว่าการได้ยินพัฒนาไปพร้อมกับการมองเห็น ไต และหัวใจ แพทย์กังวลว่าจะมีปัญหาที่นั่นเช่นกัน ดังนั้นฉันจึงไปกับลูกน้อยของฉันเพื่อพบจักษุแพทย์เด็กเพื่อรับการตรวจคลื่นเสียงของไตเพื่อตรวจหัวใจของเขา โชคดีที่ทุกอย่างเป็นปกติ การเยี่ยมเยียนเหล่านั้นประปรายระหว่างการนัดหมายนักโสตสัมผัสวิทยา ซึ่งครึ่งหนึ่งไร้ผล เนื่องจากเขาจะมีของเหลวในหูและทำให้การอ่านไม่แม่นยำ
นั่นเป็นอย่างนั้น ขณะที่ฉันจดจ่ออยู่กับปัญหาการได้ยินและหูชั้นในของเขา ซึ่งต้องผ่าตัด 2 ครั้ง ฉันก็สำลักการสูญเสียการได้ยินในประวัติครอบครัว สามีและฉันไม่มีการสูญเสียการได้ยิน แต่มีประวัติในครอบครัวแม่ของฉัน ฉันไม่ค่อยสนใจที่จะระบุสาเหตุ ลูกของฉันเป็นเด็กที่ตลกอย่างไม่น่าเชื่อ รักและเข้มแข็งทั้งทางร่างกายและอารมณ์
และแล้วโรงเรียนอนุบาลและอึมาตีพัดลม
ด้วยการสูญเสียการได้ยินและปัญหาหูชั้นในทำให้การพูดล่าช้า นอกจากนี้ยังมี (คือ) ยนต์และพัฒนาการล่าช้าอื่นๆ เรายุ่งมากที่จะให้การสนับสนุนเขาเป็นพิเศษและระมัดระวังเรื่องการได้ยินของเขาอยู่เสมอ เขามีความสุข. เขาทำได้ดีมาก เขารักโรงเรียนอนุบาล เขามาสายด้วยเหตุการณ์สำคัญส่วนใหญ่ แต่เขากำลังก้าวหน้าตามจังหวะของเขาเอง
และแล้วโรงเรียนอนุบาลและอึมาตีพัดลม
เราโชคดีมากที่ได้อยู่ใกล้โรงเรียนประถมศึกษาที่ยอดเยี่ยมแห่งหนึ่ง ลูกชายคนโตของฉันเจริญรุ่งเรืองที่นั่น ผู้คนย้ายไปอยู่ละแวกนั้นโดยเฉพาะเพราะโรงเรียนนั้น แต่นี่เป็นข้อเท็จจริงบางประการเกี่ยวกับโรงเรียนอนุบาลที่ไม่เข้ากับเด็กทุกคน และไม่ใช่กับเด็กที่มีพัฒนาการล่าช้าอย่างแน่นอน เด็กวัย 5 ขวบเหล่านี้ไม่มีเวลาพักผ่อน พวกเขามีช่องว่างหนึ่ง พวกเขาได้รับการบ้าน 4 หน้าทุกวัน พวกเขาได้รับการทดสอบคณิตศาสตร์ทุกสัปดาห์ พวกเขาถูกส่งไปยังสำนักงานรองอาจารย์ใหญ่เป็นประจำ — โอ้เดี๋ยวก่อน อันสุดท้ายนั่นเป็นแค่ลูกของฉัน.
Flickr / Eric E Castro
เมื่อฉันยังเด็ก พวกเขาไม่ได้สอนให้เราอ่านหรือเขียนจนถึงชั้นประถมศึกษาปีที่ 1 นับประสาให้การบ้านแก่เราในโรงเรียนอนุบาล อย่างไรก็ตาม สภาพแวดล้อมที่มีโครงสร้างสูงซึ่งมีนักวิชาการจำนวนมากและมีเวลาเล่นน้อยไม่เหมาะกับลูกชายของฉัน เขาเริ่มแสดงการขาดความแข็งแกร่ง เขามีปัญหาในการผ่านวัน พวกครูกังวล และฉันก็เช่นกัน เด็กชายตัวเล็ก ๆ ที่กินดีและนอนหลับสนิทเป็นเวลา 11 ชั่วโมงในตอนกลางคืนไม่น่าจะมีปัญหาในการผ่านวันเรียนของเขาใช่ไหม เลยไปกันใหม่ การทดสอบไทรอยด์ของเขา การทดสอบการเผาผลาญของเขา ทุกอย่างเป็นไปด้วยดี ทุกอย่างปกติ และเมื่อสถานการณ์ในโรงเรียนแย่ที่สุด เราก็ไปตรวจร่างกายกับนักโสตสัมผัสวิทยาเป็นประจำ
การอ่านเสียงใหม่แสดงว่าสูญเสียการได้ยินใน ทั้งสอง หู. การเปลี่ยนแปลงไม่ใช่สิ่งที่ดีกับการสูญเสียการได้ยิน คุณต้องการให้มันอยู่ในที่ที่มันอยู่และโดยส่วนใหญ่แล้วหรือมันแย่ลงเมื่อคุณแก่ แต่การสูญเสียการได้ยินของเด็กชายแสนหวานของฉันไม่ใช่เรื่องง่าย ไม่ใช่คุณปู่ใจดีที่จะเปิดทีวีได้ ลูกชายของฉันเป็นประสาทประสาทและเขาได้ยินเสียงบางอย่างดีกว่าเสียงอื่น เลยไปกันใหม่
และเมื่อสถานการณ์ในโรงเรียนแย่ที่สุด เราก็ไปตรวจร่างกายกับนักโสตสัมผัสวิทยาเป็นประจำ
โรคภูมิคุ้มกันทำลายตนเองจำนวนหนึ่งเกิดขึ้นจากสาเหตุที่เป็นไปได้ของความเสียหายต่อคอเคลีย เราได้รับพวกเขาทั้งหมดตัดออก โดยบังเอิญ เรากำลังเปลี่ยนกุมารแพทย์ในขณะนั้น และแพทย์คนใหม่ของเขา หลังจากได้ยินประวัติทางการแพทย์ของเขาในเวอร์ชัน 2 นาที ได้ทำการทดสอบทางพันธุกรรม ฉันเป็นเหมือน Wฮะ? มันฟังดูเป็นไซไฟ ฉันเบื่อหน่ายกับการเดินผ่านอุโมงค์มืดที่ไม่มีที่สิ้นสุด เราจึงขึ้นไปที่อัปเปอร์อีสต์ไซด์ เราทำการทดสอบหนึ่งครั้ง มันกลับมาดี เราเข้าไปมีส่วนร่วมมากกว่านี้ และ 3 เดือนต่อมา เราก็ได้ผลลัพธ์
ลูกชายของฉันมีอาการ Baraitser ที่เกี่ยวข้องกับ ACTG1-Winter Cerebrofrontofacial Syndrome ปัจจุบันมีเอกสาร 50 คดี ดังนั้นจึงมีการเขียนน้อยมากเกี่ยวกับเรื่องนี้ มันมาพร้อมกับการสูญเสียการได้ยินที่ก้าวหน้าและปัญหาการพัฒนา มันไม่ได้ค่อนข้างจะหลุดออกจากลิ้น แต่ชื่อแปลก ๆ นั้นทำให้ฉันรู้สึกหนักอึ้งทันที หลังจากค้นหามา 6 ปี เราก็ถอดรหัสได้
Unsplash / Majorie Bertrand
สองสามสัปดาห์ก่อน ฉันได้ข่าวว่าเขาสามารถย้ายไปโรงเรียนอื่นได้ โรงเรียนนี้เป็นโรงเรียนประถมศึกษาแบบบูรณาการเพียงแห่งเดียวในนิวยอร์ค โรงเรียนที่เด็กๆ ที่มีความต้องการพิเศษไม่ใช่ข้อยกเว้น ที่ซึ่งพวกเขาสามารถรู้สึกได้ ปกติเนื่องจากคิดเป็นครึ่งหนึ่งของประชากรนักศึกษา คุณอาจคิดว่าแบบจำลองนี้จะถูกจำลอง แทนที่จะบังคับให้โรงเรียนประถมศึกษาขนาดเล็กมีชั้นเรียน ICT ต่อชั้นประถมศึกษาปีและพยายามอย่างเต็มที่เพื่อให้บริการเด็กจำนวนหนึ่ง ฉันจะปล่อยให้ Bill de Blasio แก้ไข
การเปลี่ยนแปลงของโรงเรียนที่จะเกิดขึ้นคือแสงตะวันอันเจิดจ้า และการวินิจฉัยก็รู้สึกเช่นนั้น แม้จะเป็นเรื่องห่วยๆ แม้จะไม่ค่อยมีงานวิจัยเกี่ยวกับเรื่องนี้ก็ตาม ในที่สุดฉันก็เลิกกังวลกับสิ่งที่ไม่ใช่ได้แล้ว ในช่วง 6 ปีที่ผ่านมา แพทย์ทีละคนไม่รู้ว่าปัญหาของลูกชายมาจากไหนและจะจัดการอย่างไรได้ดีที่สุด ความจริงก็คือเขาเป็นสัตว์ประหลาดที่มีเสน่ห์และมีความสุขอย่างบ้าคลั่งพร้อมเกมสุดฮิปมากกว่าชากีรา ความแข็งแกร่งของเขาทำให้ฉันต้องถูกตรวจสอบที่สำนักงานแพทย์หลายแห่ง การวินิจฉัยโรคนี้ทำให้ฉันอยู่ในเส้นทางที่ค่อนข้างชัดเจนในที่สุด – เป็นเส้นทางที่เป็นหลุมเป็นบ่อที่ยังไม่ได้รับการสำรวจมากนัก แต่ยังเป็นเส้นทาง
ฉันจะเป็นผู้นำทางให้เขาในชุดแม่หมีเต็มตัว เข้าสู่บทต่อไปของเรา
Teresa Lagerman เป็นผู้ก่อตั้ง บรู๊คลิน เมกเกอร์สบล็อกและร้านค้าออนไลน์ที่ยกย่องความสามารถของช่างฝีมือท้องถิ่น
