ต่อไปนี้ถูกรวบรวมจาก Quora สำหรับ ฟอรั่มพ่อชุมชนของผู้ปกครองและผู้มีอิทธิพลที่มีข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับงาน ครอบครัว และชีวิต หากคุณต้องการเข้าร่วมฟอรั่ม ส่งข้อความหาเราที่ [email protected].
เป็นอย่างไรเมื่อพบว่าลูกของคุณมีดาวน์ซินโดรม?
ครอบครัวของเรามีพวกเรา 4 คน มีแม่และพ่อ (ฮันนาห์และทิมจากจุดนี้เรียกว่า “เรา”) มีพี่ชายออสติน (เขาอายุ 5 ขวบ) และน้องสาวลอรี่ (เธออายุ 4 ขวบ)
ลอรี่ชอบเอาตุ๊กตาของเธอเข้านอน ไปโรงเรียน กระโดดบนแทรมโพลีนและถูกไล่ล่า ลอรียังได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นดาวน์ซินโดรม Trisomy 21 เมื่ออายุ 9 สัปดาห์
ออสตินรัก สตาร์ วอร์สซูเปอร์แมน ค้างคาว และไดโนเสาร์ และอยากเป็นซูเปอร์ฮีโร่เมื่อโตขึ้น เราเป็นครอบครัวปกติ
ตอนนี้เป็นคำสั่งที่ค่อนข้างชัดเจน มีอะไรปกติ? ปกติสำหรับเราบางครั้งจะอยู่ในชุดนอนจนถึงเวลาอาหารกลางวันในวันอาทิตย์ ปกติคือเด็ก 2 คนต่อสู้กับไลท์เซเบอร์ขณะแต่งตัวเป็นนางฟ้าและมนุษย์หมาป่า ทุกสิ่งในครอบครัวมาตรฐาน ฉันเดาว่าเราชอบคิดว่าตัวเองเป็นเรื่องปกติด้วยการเพิ่มเติมหรือบวกปกติ
ลอรี่เกิดที่บ้าน ในห้องนอนของเรา (ตามแผนทั้งหมด) หลังจากทำงานอย่างสงบและรวดเร็วมาก เวลา 7.30 น. วันที่ 13 เมษายน 2555 ออสตินพบเธอในวันนั้นเมื่อเขากลับมาจากสถานรับเลี้ยงเด็ก เราพูดว่า “ออสติน นี่คือน้องสาวคนใหม่ของคุณ ลอรี่” เขามองเธอ มองมาที่เรา และพูดง่ายๆ ว่า “ลาลู” และนั่นคือสิ่งที่ครอบครัวและเพื่อน ๆ เรียกเธอมานับแต่นั้น
เราคลอดลูกใหม่ต่อไปอีก 8 สัปดาห์ และเมื่อตรวจครบ 8 สัปดาห์ของเธอ เราขอให้แพทย์ทั่วไปตรวจดูเท้าของเธอ (เธอมี ช่องว่างขนาดใหญ่ระหว่างนิ้วเท้าที่ใหญ่และนิ้วที่สองของเธอ) และอีกหนึ่งสัปดาห์ต่อมา เราก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นดาวน์ซินโดรม นั่นคือจุดเริ่มต้นของการเดินทางครั้งใหม่ของเรา
Pixabay
มันเป็นเรื่องที่น่าตกใจ การปรับตัวครั้งใหญ่ แล้วเกิดอะไรขึ้นต่อไป?
เราจดจ่ออยู่กับชีวิตครอบครัวสักหน่อย เราบอกครอบครัวและเพื่อนสนิทมาก แต่ตอนนั้นเราไม่ต้องกังวลกับการบอกคนอื่น - เรามุ่งเน้นที่การเข้าร่วม เป็นกิจวัตรประจำครอบครัวและมอบความรักให้ลูกๆ ของเราให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ และนั่นช่วยให้เราอยู่บนพื้นฐานของความดูแลและเลี้ยงดู ตัวเราเอง. จากนั้น เมื่อเราพร้อม เราจะแจ้งให้ผู้คนทราบข่าวครอบครัวของเรา และทำให้แน่ใจว่าพวกเขารู้ว่าเราสบายใจที่จะพูดคุยและตอบคำถามใดๆ ก็ตาม ซึ่งแน่นอนว่าเป็นเรื่องธรรมดาที่พวกเขาต้องการถาม
เราโชคดีที่สามารถพูดได้ว่าครอบครัวของเราทั้งสองฝ่ายนั้นยอดเยี่ยม พวกเขากระตือรือร้นที่จะเรียนรู้ทั้งหมดเกี่ยวกับกิจวัตรประจำวันของเราและสิ่งที่พวกเขาสามารถช่วยได้ เป็นสิ่งล้ำค่าที่จะรู้ว่ามีใครบางคนอยู่ที่นั่นหากมีเรื่องยากๆ เล็กน้อย ซึ่งบางครั้งพวกเขาก็ทำได้
เราได้เรียนรู้เกี่ยวกับวิธีที่ลูกสาวของเราหรือบุคคลใดๆ ที่มีการวินิจฉัยดาวน์ซินโดรม เรียนรู้และประมวลผลข้อมูลและผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ (และเพื่อนใหม่เหมือนกัน) จัดหาและสนับสนุนให้เราใช้เทคนิคและเครื่องมือเพื่อช่วยให้ลอรีเบ่งบานและเติบโตในฐานะบุคคลที่สนุกกับการเรียนรู้และมีส่วนร่วมในโลกรอบตัว ของเธอ.
คุณสามารถกำหนดวิธีที่จะช่วยลูก ๆ ของคุณเมื่อพวกเขาโตขึ้นและวิธีที่จะช่วยพวกเขาเมื่อคุณไม่อยู่
สิ่งนี้ส่งผลดีต่อวิธีที่เรามองตัวเองเป็นพ่อแม่ เพราะเรารู้สึกว่าสามารถช่วยเธอได้สุดความสามารถเพราะเรา กำลังเรียนรู้ว่าเธอเรียนรู้อย่างไร คิดอย่างไร และในเรื่องนี้ เรารู้ว่าเรากำลังพยายามอย่างเต็มที่เพื่อช่วยให้เธอเป็นทุกอย่างที่เธอมีศักยภาพ เป็น.
เรามีความท้าทาย บางครั้งก็รู้สึกเหมือนต้องดิ้นรนต่อสู้ดิ้นรน แต่เรารู้สึกโชคดี เรารู้สึกได้รับพร มีสิ่งที่เราหวังว่าเราจะรู้หรือไม่? ถูกหวยลอตเตอรี่ตัวที่หนึ่ง! คุณไม่สามารถรู้อนาคตได้ แต่คุณสามารถวางแผนสำหรับครอบครัวของคุณได้ คุณสามารถกำหนดวิธีที่จะช่วยลูก ๆ ของคุณเมื่อพวกเขาโตขึ้นและวิธีที่จะช่วยพวกเขาเมื่อคุณไม่อยู่
แต่แน่นอนว่าแนวทางการใช้ชีวิตที่ดีต่อสุขภาพที่สุด สำหรับตัวคุณเอง ครอบครัวของคุณคือการอยู่ที่นี่และตอนนี้ สนุกสนานกัน เป็นครอบครัว และยอมรับความท้าทายที่จะมาถึง: เพราะมันจะมาถึง เพราะนั่นคือชีวิต
ถ้าเราจะเขียนจดหมายจากตัวเราเองตอนนี้ ถึงตัวเราเองในตอนแรก มันอาจจะเป็นแบบนี้:
“เรียนพวกเรา
อย่ากังวลมากเกินไป คุณจะไม่เป็นไรจริงๆ
ลูก ๆ ของคุณสวยและน่าทึ่งและน่าทึ่งและบางครั้งก็น่ารำคาญและทำให้โกรธและจะทำให้คุณหัวเราะทุกวัน
พยายามอย่ากังวลกับสิ่งที่ยังไม่เกิดขึ้น
วางแผนดีแต่สนุกทุกวัน...
คุณจะสบายดี”
Tim Heyes เป็นผู้เชี่ยวชาญด้านเทคโนโลยี แฟนโลหะ ผู้ประกอบการ และทูตดาวน์ซินโดรม อ่านเพิ่มเติมจาก Quora ด้านล่าง:
- พ่อแม่จะสอนลูกเกี่ยวกับความรับผิดชอบได้อย่างไร
- ลูกของฉันถามว่า “ทำไม” เกือบทุกอย่าง ฉันควรจัดการกับเรื่องนี้อย่างไร?
- อะไรคือคำชมที่ดีที่สุดที่คุณได้รับจากลูก ๆ ของคุณ?
