Daniel Wilkenfeld ได้ยินเกี่ยวกับ Applied Behavioral Analysis เป็นครั้งแรก ซึ่งเป็นวิธีการรักษาหลักสำหรับเด็กในกลุ่มนี้ เมื่อลูกของเขาเอง ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติก. มีบางอย่างไม่เหมาะสมกับเขาในทันที การบำบัดด้วยการวิเคราะห์พฤติกรรมประยุกต์ หรือ ABA สอนพฤติกรรมเด็กออทิสติกที่มักจะเกิดขึ้นตามธรรมชาติในกลุ่มเพื่อนที่มีโรคประสาท เช่น การสบตาหรือ ทำงานให้เสร็จโดยอิสระ — และกีดกันพฤติกรรมที่ถือว่าก่อกวนในห้องเรียนและสภาพแวดล้อมทางสังคมอื่นๆ เช่น การกระพือมือหรือรูปแบบอื่นๆ กระตุ้น. การบำบัดเป็นไปอย่างเข้มข้น ใช้เวลาหลายชั่วโมงในแต่ละวัน
Wilkenfeld กล่าวว่า “มันรวดเร็วมากที่สัญญาณเตือนภัยดังขึ้น นอกจากบทบาทการเป็นพ่อแม่แล้ว วิลเคนเฟลด์ เป็นศาสตราจารย์ด้านจริยศาสตร์พยาบาลที่ University of Pittsburgh School of Medicine และสำเร็จการศึกษาระดับปริญญาเอก ในปรัชญา ไม่นานหลังจากที่ลูกของเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติก เขาก็พบว่าตัวเองก็อยู่ในสเปกตรัมเช่นกัน
Wilkenfeld ดูเหมือนว่าเป้าหมายของ ABA ไม่ใช่เพื่อช่วยให้เด็กมีความสุขที่สุดและปลอดภัยที่สุด แต่เป็นการให้พวกเขาผสมผสาน การบำบัดด้วยระบบการให้รางวัลที่มีโครงสร้าง ดูเหมือนจะเป็นการบีบบังคับสำหรับเขา เขาไม่ต้องการที่จะเห็นลูกของเขากลายเป็นคนอื่นที่ไม่ใช่สิ่งที่พวกเขาเป็น
“เราชอบตัวตนที่เป็นออทิสติกของพวกเขา เราชอบที่พวกเขามีสมาธิจดจ่อกับสิ่งต่างๆ มากเกินไป” วิลเคนเฟลด์กล่าว “ฉันหมายความว่าบางครั้งมันอาจจะน่าหงุดหงิด มันไม่สนุกเสมอไปที่จะเล่นในละครซ้ำๆ เดิมๆ ทุกวัน แต่นั่นก็ดูเหมือนว่าพวกเขาเป็นใคร และเราไม่ต้องการพยายามฝึกพวกเขาให้ทำอย่างอื่น”
เป็นเวลาหลายปีแล้วที่บุคคลออทิสติกประณาม ABA หลายคนพูดถึงการบาดเจ็บที่ยาวนาน ความรู้สึกว่าตัวเองมีค่าต่ำ และความยากลำบากในการกำหนดขอบเขตอันเป็นผลจากการบำบัด ในขณะเดียวกัน ผู้ให้บริการด้านการแพทย์และประกันภัยมองว่า ABA มีประสิทธิภาพมากที่สุด สำหรับผู้ปกครองของเด็กออทิสติก อาจสับสนในการนำทางภูมิทัศน์ที่แตกร้าวนี้ คุณควรฟังใคร
เมื่อคุณบอกคนอื่นว่าประสบการณ์ทางประสาทสัมผัสของพวกเขาไม่ได้เลวร้ายนัก เมื่อคุณทำให้เด็กทำอะไรซ้ำๆ ซ้ำๆ นั่นถือเป็นการกระทำที่ไม่เหมาะสม
Wilkenfeld พร้อมด้วยนักวิจัยและผู้สนับสนุนคนอื่นๆ ให้เหตุผลว่าถึงเวลาแล้วที่เราจะเชื่อว่า ประสบการณ์ของคนออทิสติก — และถามว่าการบำบัดที่ “ได้ผล” หมายถึงอะไรสำหรับเด็กออทิสติกและ ผู้ใหญ่
คนที่ชอบ ABA มักจะเถียงว่ามันทำให้เด็กมีทักษะในการทำงานที่ดีขึ้นโดยอิสระและในสถานการณ์ทางสังคม ตามมาตรฐานเหล่านั้นมันใช้งานได้ นักวิจัยชาวสเปนรวบรวมผลการศึกษา 26 เรื่องเกี่ยวกับ ABA ผลลัพธ์ของพวกเขาตีพิมพ์ในวารสาร จิตวิทยาคลินิกปริทัศน์พบว่า ABA มีผลในระดับปานกลางถึงมากต่อการทำงานด้านสติปัญญา ภาษา ทักษะชีวิตประจำวัน และการทำงานทางสังคม
แต่ผู้สนับสนุนออทิสติกชี้ให้เห็นว่ามาตรฐานเหล่านี้ไม่ได้คำนึงถึงสุขภาพจิตของผู้คนที่ต้องผ่าน ABA พวกเขาบอกว่า ABA ให้กำลังใจ “กำบัง” หรือเปลี่ยนพฤติกรรมให้ดูมีอารมณ์ร่วมมากขึ้น บุคคลออทิสติกที่สวมหน้ากากมีความเสี่ยงสูงที่จะ ภาวะซึมเศร้า, ความวิตกกังวล และ การฆ่าตัวตาย. และงานวิจัยบางชิ้นชี้ให้เห็นว่าการบำบัดนั้นเกี่ยวข้องกับ โรคเครียดหลังเหตุการณ์สะเทือนใจ (PTSD).
ผู้ใหญ่ที่ผ่าน ABA ขณะที่เด็ก ๆ รายงานว่าถูกบังคับให้ต้องอดทนต่อเสียงหรือความรู้สึกที่พวกเขาได้รับอย่างท่วมท้นหรือเจ็บปวด บางคนถูกระงับอาหารและสิ่งของเพื่อความสะดวกสบายไว้จนกว่าพวกเขาจะทำงานเสร็จ
“เมื่อคุณบอกคนอื่นว่าประสบการณ์ทางประสาทสัมผัสของพวกเขาไม่ได้แย่ขนาดนั้น เมื่อคุณทำให้เด็กพูดซ้ำ ซ้ำแล้วซ้ำเล่า นั่นเป็นการดูถูกเหยียดหยาม” จูลี โรเบิร์ตส์ นักพยาธิวิทยาด้านการพูดและภาษาและผู้ก่อตั้งกล่าว เดอะ นักบำบัดโรค Neurodiversity Collective
Roberts เช่นเดียวกับ Wilkenfeld มองว่า ABA เป็นการบีบบังคับโดยพื้นฐาน เธอกังวลว่าการฝึกเด็ก ๆ ด้วยรางวัลให้ทำสิ่งต่าง ๆ ที่คนอื่นต้องการให้ทำ ซึ่งบางอย่างพวกเขาอาจไม่สบายใจ ทำให้พวกเขาถูกล่วงละเมิดในอนาคต
“ไม่น่าแปลกใจที่เด็กเหล่านี้เติบโตขึ้นและมีความเสี่ยงสูงที่จะถูกแสวงหาประโยชน์” Roberts กล่าว เด็กออทิสติกเป็น มากกว่า มีแนวโน้ม ถูกล่วงละเมิดทางเพศ ร่างกาย และอารมณ์มากกว่าคนรอบข้าง
ไม่มีผู้เข้าร่วมของเราคนใดแย้งว่า ABA ไม่ได้ผลในทาง รูปร่าง หรือรูปแบบใดๆ นั่นไม่ใช่ประเด็นของพวกเขา ประเด็นของพวกเขาคือมันเป็นอันตรายต่อพวกเขา
สำหรับเด็กหลายๆ คน ABA ก็ไม่ได้แย่ไปเสียหมด ลอร่า เค. ชี้ให้เห็น Anderson นักการศึกษาพิเศษและปริญญาเอก ผู้สมัครวิจัยออทิสติกและการรวมในการศึกษา เมื่อต้นปีนี้ Anderson ซึ่งเป็นออทิสติกได้ตีพิมพ์ผลการศึกษาในวารสาร ออทิสติก ซึ่งเธอได้สัมภาษณ์ผู้ใหญ่ออทิสติกเจ็ดคนเกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขากับการบำบัดด้วย ABA ความทรงจำและการวิพากษ์วิจารณ์ของพวกเขาเหมาะสมยิ่ง ผู้ใหญ่เหล่านี้รู้สึกขอบคุณสำหรับทักษะเชิงปฏิบัติบางอย่างที่พวกเขาเรียนรู้ผ่าน ABA เช่น วิธีอยู่บนทางเท้าอย่างปลอดภัย และสำหรับการพัฒนาภาษาและการสื่อสารที่พวกเขาได้รับ
“ไม่มีผู้เข้าร่วมของเราคนใดแย้งว่า ABA ไม่ได้ผลในทาง รูปร่าง หรือรูปแบบใดๆ” Anderson กล่าว “นั่นไม่ใช่ประเด็นของพวกเขา ประเด็นของพวกเขาคือมันเป็นอันตรายต่อพวกเขา” ผู้ให้สัมภาษณ์ของ Anderson เล่าให้ฟังว่าถูกควบคุมร่างกาย ถูกนำสิ่งของที่ต้องการไป และสูญเสียสิทธิ์เสรีและอิสระโดยรวม
หลังจาก Wilkenfeld มีประสบการณ์เกี่ยวกับการวินิจฉัยลูกของเขาเอง เขาก็เริ่มทำการวิจัยเกี่ยวกับ ABA ของเขาเอง เขาลงเอยด้วยการร่วมเขียนบทวิเคราะห์ว่า ABA เข้ากับหลักการหลักสี่ประการของจริยธรรมทางชีวภาพได้อย่างไร: ความเป็นเอกเทศ การไม่มุ่งร้าย (หลักการ “ไม่ทำอันตราย”) ความดีความชอบ (การทำดีโดยผู้ป่วยของคุณ) และ ความยุติธรรม. ในบทความของเขาที่ตีพิมพ์ใน วารสารสถาบันจริยธรรมเคนเนดีวิลเคนเฟลด์แย้งว่า ABA ละเมิดทั้งสี่ข้อ
ความกังวลที่ใหญ่ที่สุดของเขาคือหลักการปกครองตนเอง แม้ว่าโดยทั่วไปแล้วเด็กเล็กจะไม่ได้ทำการตัดสินใจทางการแพทย์ด้วยตนเอง แต่ Wilkenfeld เขียนว่าผู้ปกครองจำเป็นต้องตัดสินใจโดยเคารพเสรีภาพของเด็กอย่างดีที่สุด เขาให้เหตุผลว่า ABA ไม่ เพราะองค์ประกอบของการบังคับ
นอกจากนี้ เขายังโต้แย้งว่าจากหลักฐานที่เรามีเกี่ยวกับผลกระทบด้านลบของพฤติกรรมการสวมหน้ากากต่อสุขภาพจิต การบำบัดใดๆ ที่ส่งเสริมการอำพรางทางสังคมถือเป็นการละเมิดหลักการ "ไม่ทำร้าย"
มีวิธีต่างๆ ที่จะได้รับประโยชน์จาก ABA โดยปราศจากอันตรายเหล่านั้น Anderson กล่าว ตัวอย่างเช่น องค์ประกอบหนึ่งที่ Anderson ชอบเกี่ยวกับ ABA คือการวิเคราะห์งาน ซึ่งเป็นกระบวนการแบ่งงานที่ซับซ้อนออกเป็นขั้นตอนที่ง่ายต่อการปฏิบัติตาม แต่การวิเคราะห์งานไม่ได้มีไว้สำหรับ ABA โดยเฉพาะ นอกจากนี้ยังพบได้ทั่วไปในการบำบัดทางกิจกรรม ลบระบบการให้รางวัลและการฝึกปฏิบัติ
ในการทำงานกับเด็กออทิสติก โรเบิร์ตส์ซึ่งเป็นออทิสติกคิดเกี่ยวกับทักษะและ ความรู้ที่จะทำให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นแทนที่จะทำให้คนรอบข้างมากขึ้น สะดวกสบาย. เป้าหมายของเธอไม่ใช่ความเป็นอิสระทั้งหมด "นั่นไม่ได้ช่วยให้สุขภาพจิตดีขึ้น" เธอกล่าว
ประการหนึ่ง โรเบิร์ตสอนผู้ป่วยของเธอเกี่ยวกับประสบการณ์เกี่ยวกับโรคประสาทของคนรอบข้าง โดยไม่หวังสิ่งอำพราง "พวกเขาจำเป็นต้องเข้าใจว่าประสบการณ์ทางระบบประสาทอาจแตกต่างออกไป" เธอกล่าว โรเบิร์ตส์ยังทำงานร่วมกับลูกค้าของเธอเพื่อพัฒนาความมั่นใจ ซึ่งเป็นความรู้สึกของตนเองเกี่ยวกับตัวตนที่เป็นออทิสติกอย่างแท้จริง จากนั้น เธอจะสอนพวกเขาเกี่ยวกับขอบเขตที่เหมาะสม และทักษะในการหลีกเลี่ยงการตกเป็นเหยื่อ เช่น ความแตกต่างระหว่างเพื่อนกับคนรังแก ไม่มีชื่ออย่างเป็นทางการสำหรับวิธีการของ Roberts แต่เธอชอบเรียกว่าการบำบัดแบบ
การมีเป้าหมายที่สังคมกำหนดว่าอะไรคือชีวิตที่มีคุณค่ามักเป็นความผิดพลาด
มีการบำบัดหลายประเภทที่เป็นประโยชน์ในการสนับสนุนเด็กออทิสติก เช่น การบำบัดพฤติกรรมทางความคิด กิจกรรมบำบัด และการเล่นบำบัด อย่างไรก็ตาม การแทรกแซงแต่ละประเภทอาจเป็นอันตรายต่อบุคคลออทิสติกได้ ขึ้นอยู่กับวิธีการปฏิบัติ ไม่มีวลีหรือคีย์เวิร์ดใดคำหนึ่งที่สามารถบอกใบ้คุณได้ว่าการบำบัดจะมีทั้งจริยธรรมและประสิทธิผลหรือไม่ อย่างไรก็ตาม, คู่มือนี้จากเครือข่ายผู้สนับสนุนตนเองออทิสติก สรุปแนวปฏิบัติที่คุณควรมองหาในการบำบัด เช่น การรวมความสนใจของบุคคลออทิสติกเข้าในสิ่งแทรกแซง และธงสีแดงที่ต้องระวัง เช่น กำหนดให้บุคคลออทิสติกไม่ใช้เทคโนโลยีช่วยเหลือ เช่น การสร้างเสียงพูด อุปกรณ์
Roberts ยอมรับว่าไม่ใช่เรื่องง่ายที่จะหานักบำบัดที่ยอมรับอย่างจริงจัง ความหลากหลายทางระบบประสาทโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อผู้ให้บริการ ABA จำนวนมากใช้ภาษาเดียวกันนั้น เธอแนะนำให้สัมภาษณ์ผู้ให้บริการเกี่ยวกับเป้าหมายในการรักษา สิ่งแรกควรปรับปรุงสุขภาพจิตของบุตรหลานของคุณ ธงสีแดงที่ต้องระวัง: นักบำบัดที่ไม่ยอมให้คุณนั่งตามนัดหมายของลูก หรือนักบำบัดที่ขอให้คุณหลีกเลี่ยงการเข้าร่วมเมื่อคุณเห็นลูกของคุณมีความทุกข์
การบำบัดด้วยข้อมูลความหลากหลายทางระบบประสาทไม่ได้รับประกันว่าเด็กจะไม่ก่อกวนในห้องเรียนแบบดั้งเดิม ไม่ได้รับประกันว่าพวกเขาจะสามารถใช้ชีวิตอย่างอิสระได้ แต่บางทีนั่นอาจไม่ใช่เป้าหมายของการบำบัดใดๆ Wilkenfeld กล่าว “การมีเป้าหมายที่สังคมกำหนดว่าสิ่งใดที่นับเป็นชีวิตที่มีคุณค่ามักเป็นความผิดพลาด”
โรเบิร์ตส์เห็นพ้องต้องกันว่า “เราไม่จำเป็นต้องเปลี่ยนมาเป็นมนุษย์คนอื่นเพื่อเพิ่มความสะดวกสบายของผู้อื่น”