ลูกของคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติกแล้ว ตอนนี้อะไร?

หากคุณเพิ่งรู้ว่าลูกของคุณเป็น ออทิสติกคุณอาจกำลังประสบกับอารมณ์ที่หลากหลาย บางทีคุณอาจรู้สึกโล่งใจที่เข้าใจพวกเขามากขึ้น ความแตกต่างของระบบประสาทแต่กลัวว่าอนาคตข้างหน้าจะเป็นอย่างไร บางทีคุณอาจรู้สึกตื่นเต้นที่จะช่วยให้พวกเขาเข้าถึงการสนับสนุนที่จะช่วยให้พวกเขาประสบความสำเร็จ แต่รู้สึกกังวลว่าจะเชื่อมต่อกับบริการและที่พักเหล่านี้ได้อย่างไร อารมณ์เหล่านี้เข้าใจได้ทั้งหมด

“ขั้นตอนแรกคือการหายใจเข้าลึก ๆ และตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณมีสิ่งที่คุณต้องการทางอารมณ์” Zoe Gross ผู้อำนวยการฝ่ายสนับสนุนของ เครือข่ายสนับสนุนตนเองออทิสติก (อาสัน). “เป็นเรื่องยากมากสำหรับพ่อแม่หลายคนเมื่อพวกเขาได้รับ การวินิจฉัยออทิสติก” กรอสกล่าว

ความอัปยศและความกลัวเป็นแรงผลักดันที่มีอิทธิพลต่อมุมมองของวัฒนธรรมของเราและการพูดคุยเกี่ยวกับออทิสติก แต่การให้ความรู้ตัวเองเกี่ยวกับออทิสติกสามารถช่วยให้คุณเข้าใจลูกของคุณดีขึ้น ต่อสู้กับความอัปยศ และ “เรียนรู้ ความเป็นจริงของความพิการนี้” ซึ่งสำหรับคนออทิสติก “เป็นเพียงวิธีที่เราดำเนินชีวิตของเรา” ขั้นต้น พูดว่า. “มันไม่น่ากลัวสำหรับเรา”

ประเภทของการบำบัด การแทรกแซง และการอำนวยความสะดวกที่ลูกของคุณต้องการนั้นขึ้นอยู่กับสถานการณ์ของแต่ละคน เมื่อลูกของคุณ

ออทิสติก ได้รับการวินิจฉัยว่า "บางแห่งจะกำหนดไว้อย่างชัดเจน และพวกเขาจะชอบว่า 'ลูกของคุณเป็นออทิสติกและพวกเขาต้องการสิ่งนี้ เพราะเด็กออทิสติกทุกคนต้องการสิ่งนี้'" กรอสกล่าว อย่างไรก็ตาม สิ่งสำคัญคือต้องมุ่งเน้นไปที่การตอบสนองความต้องการเฉพาะของบุตรหลานและปัญหาต่างๆ “เพราะสิ่งที่ทุกคนต้องการนั้นแตกต่างกันมาก”

“หากลูกของคุณไม่มีวิธีสื่อสารที่เชื่อถือได้ นั่นคือสิ่งสำคัญอันดับแรก” Gross กล่าว การช่วยลูกหาวิธีแสดงความต้องการเป็นสิ่งสำคัญ สำหรับเด็กออทิสติกบางคน นี่หมายถึงการบำบัดด้วยการพูด บางคนใช้อุปกรณ์แปลงข้อความเป็นคำพูดหรือเครื่องมือที่ช่วยให้ผู้คนสื่อสารกันได้โดยไม่ต้องพูด

การบำบัดทางกายภาพ กิจกรรมบำบัด และจิตบำบัดล้วนเป็นทางเลือกที่อาจช่วยให้บุตรหลานของคุณได้รับทักษะใหม่ๆ หากลูกของคุณมีปัญหาในการเขียนด้วยลายมือหรือเรียนรู้วิธีผูกเชือกรองเท้า กิจกรรมบำบัดอาจช่วยได้ หากพวกเขาสามารถใช้ความช่วยเหลือในการเดินและเคลื่อนไหวให้สัมพันธ์กันมากขึ้น การทำกายภาพบำบัดอาจเป็นทางเลือกที่ดี หากพวกเขารู้สึกวิตกกังวล หนักใจ หรือหดหู่ — หรือถ้าพวกเขามีช่วงเวลาที่ยากลำบากในการค้นหาว่าพวกเขารู้สึกอย่างไรและจะตอบสนองต่อความรู้สึกอย่างไร การบำบัดด้วยการพูดคุยอาจจำเป็น เข้าถึงการบำบัดทุกประเภทที่ลูกของคุณจะได้รับประโยชน์ เพียงอย่างเดียวอาจไม่ตอบสนองความต้องการทั้งหมดของพวกเขา

บริการผ่อนปรนเป็นอีกหนึ่งทรัพยากร “ผู้ดูแลผู้ป่วยออทิสติกสามารถให้ใครสักคนมาดูแลพวกเขาในช่วงบ่ายหรือวันหยุดสุดสัปดาห์เพื่อที่พวกเขาจะได้หยุดพัก” Gross กล่าว หากคุณต้องการเวลาอยู่กับตัวเองหรือกับเพื่อน ครอบครัว หรือนักบำบัดของคุณเอง ขณะที่คุณจัดการกับความรู้สึกเกี่ยวกับออทิสติกของบุตรหลาน บริการช่วยเหลือแบบทุเลาสามารถช่วยได้

การเข้าถึงบริการออทิสติก

หากลูกออทิสติกของคุณเข้าเรียนในโรงเรียนของรัฐและได้รับสิ่งที่เรียกว่า การศึกษาพิเศษพวกเขาจะต้องได้รับแผนการศึกษาเฉพาะบุคคล (IEP) ตามกฎหมาย ซึ่งรวมถึงเป้าหมายทางการศึกษาของเด็กและแผนงานเพื่อไปให้ถึงพวกเขา แผนนี้ซึ่งจัดทำขึ้นโดยโรงเรียน "ต้องออกแบบมาสำหรับนักเรียนคนเดียวและต้องเป็นจริง เป็นรายบุคคล เอกสาร” อ้างอิงจากกระทรวงศึกษาธิการของสหรัฐอเมริกา ครู ผู้ปกครอง ผู้บริหารโรงเรียน ผู้เชี่ยวชาญอื่นๆ เช่น ที่ปรึกษา และบางครั้งนักเรียนเองก็สามารถมีข้อมูลเกี่ยวกับแผนเหล่านั้นได้

โรงเรียนอาจจัดเตรียมการบำบัด ผู้ช่วยแบบตัวต่อตัวในชั้นเรียน อุปกรณ์สื่อสารทางเลือกและอุปกรณ์เสริม และอื่นๆ ทั้งนี้ขึ้นอยู่กับความต้องการของบุตรหลานของคุณ

หากลูกของคุณยังเด็กเกินไปที่จะเข้าเรียนในโรงเรียนของรัฐ พวกเขาก็อาจจะเป็นเช่นนั้น มีสิทธิ์ได้รับบริการแทรกแซงก่อนกำหนดตามศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค

นอกเหนือจากการค้นหาวิธีการบำบัดและบริการที่บุตรหลานของคุณต้องการแล้ว สิ่งสำคัญคือต้องแน่ใจว่าบุตรหลานของคุณไม่ได้รับบริการที่มีรากฐานมาจากแนวคิดที่สร้างความเสียหายเกี่ยวกับบุคคลออทิสติก “หากการบริการคือการให้คนออทิสติกดูเหมือนไม่ใช่ออทิสติก แทนที่จะเน้นสิ่งที่พวกเขาต้องการ นั่นเป็นธงสีแดงสำหรับเรา” Gross กล่าว “เราแนะนำให้ต่อต้าน ABA [การวิเคราะห์พฤติกรรมประยุกต์]” ซึ่งก็คือ “โดยพื้นฐานแล้วการใช้รางวัลและการลงโทษเพื่อกำหนดเงื่อนไขให้ใครบางคนแสดงพฤติกรรมบางอย่าง” เธอกล่าว

ABA คือ การบำบัดที่ใช้กันอย่างแพร่หลายสำหรับออทิสติก. อย่างไรก็ตาม แนวทางดังกล่าวซึ่งมีต้นกำเนิดในทศวรรษที่ 1960 นั้นถูกปกปิดไว้ในประวัติศาสตร์ของการกดดันบุคคลออทิสติกให้ปฏิบัติตามแนวคิดที่ว่าพฤติกรรม "ปกติ" มีลักษณะอย่างไร ซึ่งโดยพื้นฐานแล้วเป็นการส่งเสริม ออทิสติกกำบังเช่น กดดันเด็กออทิสติกให้สบตา หยุดสะบัดมือ หรือไม่พูดถึงความสนใจพิเศษของพวกเขา ในปี 2018 ศึกษา ของเด็กออทิสติกและผู้ใหญ่ นักวิจัยพบว่าเกือบครึ่งหนึ่งของผู้ที่เคยเข้ารับการบำบัดด้วย ABA ในวัยเด็ก “ผ่านเกณฑ์การวินิจฉัยโรค PTSD”

เมื่อคุณติดต่อกับเขตการศึกษา คุณสามารถปฏิเสธบริการที่คุณไม่ต้องการให้บุตรหลานได้รับ “พ่อแม่สามารถพูดได้อย่างแน่นอนว่าพวกเขาไม่ต้องการให้ลูกเรียน ABA” Gross กล่าว “พวกเขาสามารถทำให้แน่ใจว่า IEP ไม่มีอะไรเกี่ยวกับการทำให้เด็กดูเหมือนไม่ใช่ออทิสติก ไม่มีอะไรเกี่ยวกับการลด กระตุ้นซึ่งไม่อนุญาตให้ใช้ความยับยั้งชั่งใจหรือความสันโดษกับเด็ก” เธอกล่าวเสริม

ท้ายที่สุดแล้ว เป้าหมายคือการช่วยให้ลูกของคุณมีความสุข ประสบความสำเร็จ และเจริญรุ่งเรือง ไม่ใช่เพื่อลบล้างความหมกหมุ่นของพวกเขา

แหล่งข้อมูลออทิสติกเพิ่มเติมสำหรับผู้ปกครอง

• อาซัน “เริ่มที่นี่ คู่มือสำหรับผู้ปกครองเด็กออทิสติก” ครอบคลุมว่าออทิสติกคืออะไรและมีบริการใดบ้าง (และวิธีวัดคุณภาพของบริการเหล่านั้น) นอกจากนี้ยังแบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับกฎหมายของสหรัฐอเมริกาที่คุ้มครองสิทธิของบุตรหลานของคุณ หนึ่งในกฎหมายดังกล่าวคือ พระราชบัญญัติคนอเมริกันที่มีความพิการซึ่ง “ห้ามการเลือกปฏิบัติบนพื้นฐานของความพิการในการจ้างงาน รัฐและท้องถิ่น ที่พักสาธารณะ สิ่งอำนวยความสะดวกเชิงพาณิชย์ การคมนาคม และโทรคมนาคม” อีกประการหนึ่งคือ พ.ร.บ.การศึกษาสำหรับคนพิการซึ่ง "กำหนดให้โรงเรียนของรัฐเปิดให้เด็กพิการที่มีสิทธิ์ทุกคนเข้าเรียนฟรี การศึกษาสาธารณะที่เหมาะสมในสภาพแวดล้อมที่มีข้อ จำกัด น้อยที่สุดซึ่งเหมาะสมกับแต่ละบุคคล ความต้องการ”
• คู่มือความคิดของบุคคลออทิสติกองค์กรที่รวบรวมทรัพยากรต่างๆ ไว้ด้วยกัน เช่น เนื้อหาด้านการศึกษาเกี่ยวกับออทิสติกและข้อมูลเกี่ยวกับชุมชนออทิสติกและองค์กรสนับสนุน