ฝาแฝดของฉันคนหนึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติก ตอนนี้อะไร?

ฉันอยู่ที่สนามเด็กเล่นกับลูกสาวฝาแฝดวัย 2 ขวบในเช้าวันที่อากาศอบอุ่นของฤดูใบไม้ผลิ ท้องฟ้าแจ่มใสและไม่มีเมฆ สาวๆ พบแอ่งน้ำแล้ว และเคลเมนไทน์ก็ล้มลงไปกลางแอ่ง ทำให้เกิดเสียงหัวเราะกึกก้องจากเพเนโลพี น้องสาวของเธอ ซึ่งตามหลังอย่างรวดเร็ว พวกเขาเป็นพี่น้องกันอย่างไม่ต้องสงสัย และวันนี้พวกเขาก็ทำเช่นเดียวกัน

แต่พวกเขาแตกต่างออกไป วิธีที่พี่น้องแต่ละชุดแตกต่างกันใช่ แต่ยังมากกว่านั้นอีก เพเนโลพีมีส่วนร่วมกับเด็กวัยหัดเดินคนอื่นๆ เป็นประจำ Clementine ชอบอยู่คนเดียวเมื่ออยู่ใกล้ๆ กับคนอื่น เธอยังมีแนวโน้มที่จะหลีกเลี่ยงการสบตาโดยตรง นั่นเป็นเพราะว่า Clementine ภรรยาของฉันและฉันเพิ่งได้เรียนรู้คือ ออทิสติก.

Clementine ได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการว่า ออทิสติก เมื่ออายุ 21 เดือน ฉันและภรรยาไม่แน่ใจว่าการวินิจฉัยของเธอจะเป็นภาวะที่เปลี่ยนแปลงชีวิตหรือไม่มีผลกระทบเลย เมื่อไม่กี่ปีก่อน เราได้รับแจ้งว่า Clementine จะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้ แอสเพอร์เกอร์.

เมื่อได้ยินการวินิจฉัยของ Clementine เป็นครั้งแรก ฉันและภรรยามีปฏิกิริยาที่แตกต่างกันมาก เธอร้องไห้สะอึกสะอื้นทันที เธอร้องไห้มาหลายวัน และเธอยังคงอยู่ในกระบวนการโศกเศร้ากับ “ชีวิตที่สมบูรณ์แบบ” ที่เราจินตนาการไว้สำหรับลูก ๆ ของเรา ปฏิกิริยาทางอารมณ์ของฉันไม่ได้เกิดขึ้นทันที

ก่อนอื่นฉันต้องปรับบริบทการวินิจฉัยของ Clemmy ก่อน ฉันใช้เวลา 30 ปีแรกของชีวิตดิ้นรนเพื่อเอาชนะโรควิตกกังวลหลายอย่าง เหนือความคาดหมายทั้งหมด รวมถึงตัวฉันเองด้วย ตอนนี้ฉันเป็นทนายความคดีและนักแสดงตลกผู้มากประสบการณ์ ภรรยาของฉันยังเป็นปริศนาอีกด้วย นั่นคือนักจิตวิทยาคลินิกที่เป็นโรคไบโพลาร์ เธอนำเสนอเป็นบุคคลที่เฮฮาและมีความสุข แต่ความจริงก็คือเธอฆ่าตัวตายเรื้อรังและพยายามดิ้นรนทุกวันเพื่อลุกจากเตียง หาก "ออทิสติกเล็กน้อย" กลายเป็นอุปสรรคของ Clemmy ฉันก็คิดว่าไม่มีอะไรน่ากลัวไปกว่าภาระที่ภรรยาและฉันได้เอาชนะไปแล้ว

ความกลัวที่ใหญ่ที่สุดของภรรยาผมก็คือเคลเมนไทน์จะถูกล้อเลียนและรังแกอย่างโหดเหี้ยมตลอดวัยเด็กของเธอ แต่ฉันกังวลมากกว่าที่เคลเมนไทน์จะรู้สึกด้อยกว่าเพเนโลพี

ฉันไม่กังวลอย่างแน่นอน ความกลัวที่ใหญ่ที่สุดของภรรยาผมก็คือเคลเมนไทน์จะถูกล้อเลียนและรังแกอย่างโหดเหี้ยมตลอดวัยเด็กของเธอ ฉันกังวลมากกว่าที่เคลเมนไทน์จะรู้สึกด้อยกว่าเพเนโลพี ซึ่งเป็นที่ยอมรับว่าเกิดจากประสบการณ์ของตัวเองในฐานะฝาแฝด ฉันกับน้องชายเข้าโรงเรียนอนุบาลในฤดูใบไม้ร่วงปี 1983 โรงเรียนอนุบาลใช้เวลาครึ่งวันสำหรับเด็กส่วนใหญ่ แต่สำหรับฉันเต็มวัน ฉันจำช่วงเวลาหนึ่งของการเรียนวันแรกได้ชัดเจน ฉันจำไม่ได้ว่ากำลังรอรถบัสหรือบอกลาแม่ แต่ฉันยังนึกภาพพี่ชายกลับบ้านตอนเที่ยงได้

ก่อนถึงชั้นอนุบาล เราได้สอบเข้าเพื่อระบุปัญหาการเรียนรู้ที่อาจเกิดขึ้น ผลจากการที่ฉันได้คะแนนต่ำอย่างเห็นได้ชัดในส่วนหนึ่งของการทดสอบ โรงเรียนจึงแนะนำให้ฉันใช้เวลาช่วงบ่ายในโรงเรียนอนุบาลเพื่อเข้าร่วมโปรแกรมที่เรียกว่า KEEP ฉันจำสิ่งที่เราทำใน KEEP ไม่ได้มากนัก สิ่งที่เห็นได้ชัดว่ายังคงอยู่กับฉันก็คือความจริงที่ว่ามันแยกฉันว่า "แตกต่าง" แม้กระทั่งจากพี่ชายของฉันเองก็ตาม ฉันหวังว่ามันจะแตกต่างสำหรับลูกสาวของฉัน

กุมารแพทย์ของเราแจ้งข้อกังวลเกี่ยวกับออทิสติกเป็นครั้งแรกในการตรวจสุขภาพ 12 เดือนของ Clementine เธอใช้คำว่า “โดยไม่ได้กระตุ้นอะไรจากเราเลย”กระตุ้นตัวเอง” เพื่ออธิบายวิธีที่เคลเมนไทน์ปลอบใจตัวเองในบางครั้งระหว่างการเยี่ยมเยียน ภรรยาของผมตระหนักได้ทันทีว่ากุมารแพทย์กำลังแนะนำอะไรอยู่จึงทรุดตัวลงทันที

เรามีข้อสงสัยอยู่แล้ว แต่เราคิดว่ามันเร็วเกินไปที่แพทย์จะแนะนำว่าเธอเป็นออทิสติก ผู้เชี่ยวชาญที่เชี่ยวชาญด้านการวินิจฉัยโรคออทิสติกจะไม่พยายามวินิจฉัยโรคที่แน่ชัดจนกว่าจะถึง 18 เดือน การกระตุ้นเตือนเป็นลักษณะพฤติกรรมที่เกี่ยวข้องกับออทิสติก แต่ก็อยู่ในขอบเขตของพฤติกรรมทั่วไปของทารกด้วย เมื่อผมเผชิญหน้ากับกุมารแพทย์ด้วยความคิดแบบนี้ เธอก็ถอยกลับและขอโทษที่ทำให้เกิดความทุกข์โดยไม่จำเป็น

แน่นอนว่ามันคงไม่แสบมากถ้าไม่ใช่สิ่งที่เราคิดไว้แล้ว ก่อนที่สาวๆ ของเราจะคลานได้ ฉันสังเกตเห็นความแตกต่างอย่างสิ้นเชิงระหว่างคุณภาพการสบตาระหว่างเพเนโลพีและเคลเมนไทน์ เพนนีมักจะแสดงความสนใจในตัวผู้คนมากขึ้น โดยเฉพาะอย่างยิ่งการสบตาอย่างเข้มข้นและยาวนาน ในทางกลับกัน เคลเมนไทน์กลับสนใจสิ่งต่างๆ มากกว่าอยู่เสมอ ขณะที่ Penny กำลังศึกษารูปทรงใบหน้าของฉัน Clementine จะใช้เวลา 30 นาทีเล่นกับป้ายเล็กๆ ที่ติดอยู่กับมือถือบนพื้น เพเนโลพีเล่นกับลูกสาวของเพื่อนบ้านซึ่งอายุมากกว่าสองสามเดือนเป็นประจำ ชัดเจนว่าเคลเมนไทน์ต้องการมีส่วนร่วมกับพวกเขา แต่มีบางอย่างรั้งเธอไว้

แม้จะมีข้อสังเกตทั้งหมดนี้ ฉันและภรรยาสันนิษฐานว่าความแตกต่างระหว่างเพเนโลพีกับเคลเมนไทน์อาจเป็นผลมาจากบุคลิกภาพ เราอาจจะล้อเล่นด้วยซ้ำว่าเพเนโลพีเป็นนักแสดงตลกเหมือนพ่อของเธอ และเคลเมนไทน์ก็เป็นคนนิสัยไม่ดี เช่นเดียวกับแม่ของเธอ

ในช่วงหลายสัปดาห์หลังจากการเยี่ยมเยียนด้านสุขภาพ ฉันและภรรยาหมกมุ่นอยู่กับพัฒนาการทางร่างกายของ Clementine มากขึ้น ขณะที่ Penny เริ่มเดินได้เมื่ออายุได้ 10 เดือน Clementine ยังคงประสบปัญหาในการลุกนั่ง เธอได้รับการอนุมัติให้ทำกายภาพบำบัด แต่เราประสบปัญหาในการติดต่อกับนักบำบัดที่เหมาะสม นักบำบัดเพียงคนเดียวที่มาเยี่ยมบ้านเราแพ้แมวและไม่ยอมผ่านเกณฑ์ด้วยซ้ำ ในที่สุด Clementine ก็เริ่มเดินได้เมื่ออายุ 16 เดือน ซึ่งอยู่ในช่วงอายุปกติ หลังจากเครียดมา ก็ไม่ได้คิดอะไรมาก

แต่ในขณะที่เรากำลังจะออกอากาศ ก็ถึงเวลาตรวจสุขภาพ 18 เดือนของเคลเมนไทน์ เรานัดนัดนี้กับกุมารแพทย์คนอื่นเพื่อลองดวงตาคู่ใหม่ เราไม่ได้วางแผนที่จะพูดคุยเกี่ยวกับออทิสติก แต่สิ่งนี้แสดงให้เห็นเมื่อเราแสดงความกังวลเกี่ยวกับการพัฒนาคำพูดของเคลเมนไทน์ เมื่ออายุ 18 เดือน เด็กวัยหัดเดินควรจะสามารถพูดได้หลายคำ (คำเดียว) พูดและ/หรือส่ายหัวว่า "ไม่" และชี้เพื่อแสดงให้คนอื่นเห็นว่าเธอต้องการอะไร เคลเมนไทน์ไม่สามารถตอบสนองความคาดหวังเหล่านี้ได้

แม้ว่าฉันและภรรยาจะเข้ารับการประเมินโดยคาดว่าจะได้รับการวินิจฉัย แต่ก็ยังเป็นเรื่องที่น่าตกใจเมื่อประกาศอย่างเป็นทางการ

กุมารแพทย์ได้ทำการส่งต่อเพื่อให้ Clementine ประเมินสำหรับโปรแกรม Early Intervention รวมถึงการประเมินออทิสติก ภายในไม่กี่สัปดาห์ Clementine ได้รับการอนุมัติให้ใช้บริการต่างๆ ผ่าน Early Intervention ซึ่งรวมถึงการบำบัดด้วยคำพูด กิจกรรมบำบัด การสอนพิเศษ และการประเมินออทิสติก เมื่อถึงเวลาที่เธอได้รับการวินิจฉัย เธอได้รับการรักษาที่บ้านทุกสัปดาห์เป็นเวลามากกว่าหนึ่งเดือน

Clementine ได้รับการประเมินโดยนักจิตวิทยาในบ้านของเรา เธอนั่งบนพื้นหันหน้าเข้าหานักจิตวิทยา เขาวางเครื่องคัดแยกรูปร่างไว้ที่เท้าของเธอ และเชิญเธอให้วางสิ่งของต่างๆ ลงไป อย่างไรก็ตาม ทุกครั้งที่เธอพยายามสอดวัตถุเข้าไปในรู เขาจะปิดกั้นมันด้วยมือของเขา เขากล่าวว่าเด็กที่เป็นโรคประสาทจะมองผู้ประเมินเป็นรูปแบบหนึ่งของการสื่อสารในที่สุด อย่างไรก็ตาม เคลเมนไทน์ยังคงมุ่งความสนใจไปที่วัตถุต่างๆ และพยายามเคลื่อนวัตถุเหล่านั้นด้วยกำลังซ้ำแล้วซ้ำเล่า เขายังบล็อกเธอไม่ให้ออกจากห้องนั่งเล่น และเธอก็ยังคงไม่สบตากับใครเลย ตลอดการสอบ เธอแสดงท่าทางที่จำกัด ทักษะการเลียนแบบไม่ดี ใช้ภาษาที่แสดงออกไม่ได้ และกระทั่งมีปัญหาในการตอบสนองต่อชื่อของเธอ

แม้ว่าฉันและภรรยาจะเข้ารับการประเมินโดยคาดว่าจะได้รับการวินิจฉัย แต่ก็ยังเป็นเรื่องที่น่าตกใจเมื่อประกาศอย่างเป็นทางการ ภรรยาของฉันพยายามกลั้นน้ำตาแต่กลับรู้สึกตื้นตันอีกครั้ง เธออาจจะไม่แปลกใจกับการวินิจฉัย แต่เธอยังไม่พร้อมที่จะยอมรับมัน

ทันทีหลังการประเมิน นักจิตวิทยาก็ใช้เวลาพูดคุยกับช้างในห้องว่า “ในฐานะพ่อแม่เราทำอะไรผิดหรือเปล่า?” คำตอบของเขาคือไม่ สาเหตุของออทิสติกตามที่แพทย์ระบุ มีแนวโน้มว่าเกิดจากพันธุกรรม และไม่เกี่ยวข้องกับการตัดสินใจในการเลี้ยงดูบุตรใดๆ ที่เราตัดสินใจจนถึงจุดนั้น แต่แน่นอนว่า เป็นเรื่องปกติที่จะมองย้อนกลับไปและเดาแนวทางปฏิบัติหรือทางเลือกบางอย่างที่เกิดขึ้นระหว่างทาง

โชคดีที่ฉันและภรรยามีหลักฐานที่ชัดเจนว่าปัจจัยด้านสิ่งแวดล้อมไม่ได้ทำให้เกิดออทิสติกของเคลเมนไทน์ เรามีการศึกษาแฝดในชีวิตจริง เพเนโลพีต้องเผชิญกับปัจจัยด้านสิ่งแวดล้อมแบบเดียวกัน และไม่แสดงอาการออทิซึม

ฉันเป็นห่วงเพเนโลพีเหมือนกัน ฉันได้เรียนรู้หลังจากการวินิจฉัยว่าประมาณเจ็ดล้านคน "โดยทั่วไปกำลังพัฒนา" ชาวอเมริกัน เด็กที่มีพี่น้องที่มีความพิการต้องเผชิญกับความท้าทายและความสุขหลายประการเช่นเดียวกับพวกเขา ผู้ปกครอง.

พ่อแม่คาดหวังว่าฝาแฝดจะแตกต่างออกไป แต่จะแตกต่างแค่ไหนคุณไม่เคยคิดเลย ตอนนี้เป็นที่ชัดเจนแล้วว่าการเติบโตของพวกเขาแตกต่างกันอย่างไร เพเนโลพีมีการพัฒนาล้ำหน้าและยังคงความเป็นเลิศในหลายด้าน เมื่อวันก่อน เธอเริ่มเขย่าตัวอักษรขณะเดินทางข้ามสิ่งกีดขวาง มันน่าทึ่งมาก แต่ฉันก็รู้สึกผิดที่ปรบมือให้กับความสำเร็จของเธอ บางครั้ง เป็นเรื่องยากที่จะรู้สึกตื่นเต้นกับความสำเร็จของ Penny โดยไม่รู้สึกผิดกับข้อจำกัดของ Clementine เราไม่ต้องการให้ Clementine รู้สึกแย่กับความสามารถของเธอเอง แต่เราไม่อยากให้ Penelope รู้สึกถูกละเลยโดยการปิดบังความตื่นเต้นเกี่ยวกับความสำเร็จของเธอ

ฉันเป็นห่วงเพเนโลพีเหมือนกัน ฉันได้เรียนรู้หลังจากการวินิจฉัยว่าประมาณเจ็ดล้านคน "โดยทั่วไปกำลังพัฒนา" ชาวอเมริกัน เด็กที่มีพี่น้องที่มีความพิการต้องเผชิญกับความท้าทายและความสุขหลายประการเช่นเดียวกับพวกเขา ผู้ปกครอง. แต่พวกเขาก็ประสบปัญหาอื่นๆ อีกเช่นกัน ตัวอย่างเช่น บางคนไม่พอใจที่พี่น้องของพวกเขาเรียกร้องตั้งแต่อายุยังน้อย หลายคนรู้สึกว่าถูกพ่อแม่ที่แบกรับภาระมากเกินไปมักละเลย

เรารู้สึกว่าตัวเองตกหลุมพรางนี้แล้ว รู้สึกเป็นไปไม่ได้เลยที่จะไม่ทำ แม้ว่าเราจะทราบถึงปัญหาที่อาจเกิดขึ้นเหล่านี้ แต่ฉันและภรรยาก็เปลี่ยนทรัพยากรทางอารมณ์ของเราไปที่เคลเมนไทน์ทันที เราเริ่มให้ความสนใจน้องสาวฝาแฝดของเธอน้อยลงโดยไม่ได้ตั้งใจ ก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัย กิจวัตรตอนเช้าของฉันกับสาวๆ มักจะใช้เวลาดูทีวีประมาณหนึ่งชั่วโมงหรือใช้เวลานานเท่าใดก็ได้เพื่อให้ตัดสินใจได้ ตอนนี้ทั้งหมดขึ้นอยู่กับว่าทารกคนไหนตื่นก่อน ถ้าเป็นแค่ฉันกับเพนนี มันก็เป็นธุรกิจตามปกติ (เป๊ปป้าหมู, ถนนงา, กลับด้าน, โมอาน่าฯลฯ) อย่างไรก็ตาม หาก Clementine เป็นคนตื่นเช้า ชั้นเรียนก็จะอยู่ในเซสชั่น ฉันรู้สึกกดดันที่ต้องหลีกเลี่ยงทีวีไม่ว่าจะด้วยวิธีใดก็ตาม และให้เธอมีส่วนร่วมในเกมและกิจกรรมเพื่อสังคม

มันค่อนข้างล้นหลาม โชคดีที่เรามีความช่วยเหลือสำหรับเคลเมนไทน์ ตอนนี้เธอมีสิทธิ์ได้รับการบำบัดและการสอนสูงสุด 20 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ผ่านโครงการ Early Intervention Program ของนิวยอร์ก ยิ่งไปกว่านั้น ผู้สอนไม่ได้มาเพื่อช่วยเหลือเคลเมนไทน์เท่านั้น งานส่วนใหญ่ของพวกเขาคือการสอนฉันและภรรยาให้รู้จักวิธีทำงานและให้ความรู้แก่เด็กออทิสติก ผลการศึกษาแสดงให้เห็นว่าการแทรกแซงพฤติกรรมแบบเข้มข้นตั้งแต่เนิ่นๆ ช่วยปรับปรุงการเรียนรู้ การสื่อสาร และทักษะทางสังคมในเด็กเล็กที่เป็นออทิสติก อาจเป็นไปได้ด้วยซ้ำว่าเคลเมนไทน์จะมีอาการบางอย่างเมื่อเวลาผ่านไป และไม่แสดงอาการเมื่อเข้าโรงเรียนอนุบาล แม้ว่าฉันจะกังวลเกี่ยวกับเส้นทางข้างหน้า แต่ฉันก็ยังมองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับอนาคตของเธอ

แม้ว่าฉันจะกังวลเกี่ยวกับเส้นทางข้างหน้า แต่ฉันก็ยังมองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับอนาคตของเธอ

ถึงกระนั้น ฉันก็ยังต้องใช้เวลาสักพักในการปฏิบัติต่อสาวๆ ของฉันให้แตกต่างออกไป วันก่อน ฉันกับภรรยาเล่นกับพวกเขาที่ลานกลางแจ้งของเรา เพเนโลพีและเคลเมนไทน์กำลังวาดรูปด้วยชอล์ก ซึ่งเป็นงานอดิเรกที่ทั้งคู่เพลิดเพลิน เราออกไปที่นั่นมาเป็นเวลาหนึ่งชั่วโมงแล้ว แต่จู่ๆ เพเนโลพีก็รู้สึกเบื่อและอยากเข้าไปข้างใน เธอจากไป ไม่กี่นาทีต่อมา ฉันถามเคลเมนไทน์ว่าเธอต้องการเข้าไปข้างในไหม ซึ่งกลับพบว่าไม่มีการตอบกลับโดยสิ้นเชิง เธอเพียงแค่วาดดูต่อไปโดยไม่สนใจโลก ในที่สุดก็ถึงเวลาอาหารเย็น และฉันก็บอกเคลเมนไทน์ว่าเราต้องกลับเข้าไปข้างใน เป็นอีกครั้งที่เธอยังคงวาดรูปต่อไป ฉันตัดสินใจกลับเข้าไปข้างในและรอข้างประตู โดยคาดหวังว่าเคลเมนไทน์จะตามฉันมา ถ้าเป็นเพนนี เธอคงจะวิ่งตามฉันไปแล้ว อย่างไรก็ตาม เคลเมนไทน์กลับเพิกเฉยต่อฉัน

จากนั้นก็คลิก: Clementine ไม่เหมือนเด็กส่วนใหญ่ แม้ว่าฉันจะไม่แน่ใจว่าสิ่งนั้นเกี่ยวข้องกับอะไร แต่ฉันรู้จักลูกสาวของฉัน และฉันรู้ว่าเธอชอบสันโดษ ฉันไม่สามารถดึงดูดเธอเข้ามาได้ แต่บางทีฉันอาจจะบังคับเธอได้ด้วยการปรากฏตัวที่แท้จริงของฉัน ฉันจึงกลับออกไปข้างนอก เคลเมนไทน์ยิ้มจนหูถึงหูแล้วปีนขึ้นไปบนตักของฉัน เธอนิ่งอยู่ครู่หนึ่งแล้วคว้าจมูกของฉัน เราทั้งคู่หัวเราะออกมาดังๆ ครู่ต่อมา เธอก็ทิ้งชอล์กแล้วเดินเข้าไปข้างในโดยไม่หันกลับมามองฉันด้วยซ้ำ

“บางทีการมีลูกออทิสติกอาจเป็นแบบนี้” ฉันคิด จากนั้น เป็นครั้งแรกนับตั้งแต่ได้รับการวินิจฉัย ฉันก็พังทลายลง ฉันไม่คิดว่ามันเป็นน้ำตาแห่งความโศกเศร้า มันมาจากความสุขในการเรียนรู้ที่จะเข้าใจลูกสาวของฉัน