ไม่มีผู้ปกครองคนใดพร้อมที่จะจัดการกับ .อย่างเต็มที่ การตายของเด็กแต่ผลการศึกษาใหม่ชี้ให้เห็นว่าพวกเขาไม่มีโอกาสมากนัก นั่นเป็นเพราะหลายคน แพทย์ รอนานเกินไปที่จะบอกผู้ปกครองว่า ป่วยระยะสุดท้าย เด็ก ๆ กำลังหมดเวลาและพยายามสื่อสารข้อมูลสำคัญอื่น ๆ เกี่ยวกับเด็กที่กำลังจะตายตามผลการวิจัยที่ตีพิมพ์ในวารสาร การดูแลแบบประคับประคองและประคับประคอง BMJ อันที่จริง ผู้ปกครองเกือบครึ่งรู้สึกว่าพวกเขาได้รับแจ้งว่าลูกของตนไม่มีทางเลือกสายเกินไป และแม้ว่าจังหวะเวลาและมารยาทข้างเตียงที่ดีขึ้นจะไม่ช่วยให้เด็กเหล่านี้กลับมา แต่การปรับปรุงวิธีที่ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพจัดการกับสถานการณ์เหล่านี้ก็สามารถสร้างโลกแห่งความแตกต่างสำหรับครอบครัวที่เศร้าโศกได้
“การศึกษาพบว่าผู้ปกครองที่ตัดสินใจเรื่องลูกเป็นมะเร็งระยะลุกลามอย่างสม่ำเสมอบ่งชี้ว่า ความจำเป็นในการส่งข้อมูลที่ถูกต้องและทันเวลาในภาษาที่ไม่ใช่เทคนิคเพื่อสร้างความไว้วางใจ” นักเนื้องอกวิทยา ดร. Camilla Lykke ผู้ร่วมเขียน ศึกษา, บอก พ่อ “ซึ่งอาจช่วยให้ครอบครัวมีส่วนร่วมในการตัดสินใจเกี่ยวกับเป้าหมายการรักษาและการดูแลบนพื้นฐานของข้อมูลที่ดี”
การแสดงบทบาทที่กระตือรือร้นและมีความรู้เป็นสิ่งสำคัญอย่างเหลือเชื่อสำหรับครอบครัวที่ต้องโศกเศร้ากับการสูญเสียเด็กประมาณ 50,000 คนในสหรัฐอเมริกาทุกปี สำหรับพ่อแม่ของพวกเขา การตายของเด็กเพิ่มโอกาสในการหย่าร้างและทำลายจิตใจ และสุขภาพกายทำให้แม่และพ่อมีชีวิตรอดได้ยากขึ้นมาก เด็ก. หนึ่ง
การวิจัยในอดีตบ่งชี้ว่าคุณภาพของการดูแลเด็กที่สิ้นสุดชีวิตได้รับ นอกเหนือจากการบรรเทาอาการและการปรับปรุงคุณภาพหรืออายุขัยแล้ว ยังช่วยให้ผู้ปกครองรับมือได้ มันไม่ได้เปลี่ยนแรงโน้มถ่วงของการสูญเสีย แต่เป็นการปลอบโยนเล็กน้อย แต่สำคัญ นอกจากนี้ยังเป็นที่ที่แพทย์ทำผิดพลาด แม้ว่าสถานการณ์เหล่านี้จะเป็นเรื่องยากสำหรับครอบครัว แต่การวิจัยแสดงให้เห็นว่าแพทย์พยายามสื่อสารข้อมูลที่ละเอียดอ่อนนี้เช่นกัน
Lykke และทีมของเธอได้สำรวจแม่ 136 คนและพ่อ 57 คนเพื่อวาดภาพให้ชัดเจนว่าสิ่งนี้ส่งผลต่อพ่อแม่อย่างไร การเสียชีวิตของเด็กเนื่องจากการเจ็บป่วยระยะสุดท้าย — มากกว่าครึ่งหนึ่งของลูกของผู้ปกครองที่เข้าร่วมโครงการไม่ได้อยู่เลยวัยแรกของพวกเขา ปี. หลังจากที่ผู้ปกครองกรอกแบบสอบถาม 122 ข้อที่ออกแบบมาเพื่อวัดการรับรู้ถึงคุณภาพของ ผู้เชี่ยวชาญด้านการสื่อสารด้านการสื่อสารมีให้ตลอดการรักษาของลูกจนเสียชีวิต ผลการวิจัยพบว่าผู้ปกครองเกือบทุกคนร้อยละ 98 เห็นด้วยว่าแพทย์ควรแจ้งให้แม่และพ่อทราบทันทีที่ชัดเจนว่าบุตรของตนไม่มีทางเลือก
อย่างไรก็ตาม มันไม่ได้เป็นเช่นนั้นเสมอไป และพ่อแม่ 42 เปอร์เซ็นต์บอกว่าพวกเขาได้รับแจ้งว่าลูกกำลังจะตายสายเกินไป ยิ่งไปกว่านั้น 43% กล่าวว่าการเสียชีวิตเกิดขึ้นอย่างน่าตกใจ โดยบอกว่าพวกเขาไม่ได้เตรียมการอย่างเพียงพอในการเป็นผู้นำ ถึงอย่างนั้น และร้อยละ 31 ของผู้ปกครองแจ้งว่าไม่สามารถบอกลาแบบที่ตนเองได้ ต้องการ. บางทีที่ใจสลายยิ่งกว่านั้น พ่อแม่ร้อยละ 15 ไม่เรียนรู้ว่าลูกจะเสียชีวิตจนกว่าจะถึง 24 ชั่วโมงก่อนหน้านั้น เกิดขึ้น 12 เปอร์เซ็นต์ไม่ได้บอกเลย และ 11 เปอร์เซ็นต์ไม่รู้ว่าลูกของพวกเขากำลังจะตายจนกว่าพวกเขาจะ ที่ไปแล้ว.
“เราค่อนข้างแปลกใจที่พ่อแม่ 42 เปอร์เซ็นต์ตอบว่าไม่มีเจ้าหน้าที่ที่เข้าร่วมคนใดบอกพวกเขาว่าลูกของพวกเขามีชีวิตอยู่ได้อีกไม่นาน” Lykke กล่าว สิ่งสำคัญคือต้องสังเกตว่าการค้นพบนี้มาจากประสบการณ์ของผู้ปกครองในโรงพยาบาลในเดนมาร์ก ไม่ใช่ในสหรัฐอเมริกา และเป็นไปได้ว่าตัวเลขในโรงพยาบาลในอเมริกาอาจสูงขึ้นอีก แต่นั่นต้องเพิ่มเติมอีก ศึกษา. Lykke เชื่อว่าการศึกษาในปัจจุบันสามารถนำไปใช้ในที่อื่นได้
"การศึกษานี้ดำเนินการในเดนมาร์ก แต่เราเชื่อว่าผลการวิจัยของเราอาจเป็นเรื่องทั่วไป" เธอกล่าว
ข้อเสนอสำหรับผู้ปกครองที่มีลูกป่วยระยะสุดท้ายค่อนข้างเป็นสากล สิ่งสำคัญคือต้องทำให้ความคาดหวังในการสื่อสารชัดเจนเมื่อเด็กอยู่ในภาวะประคับประคอง โดยเฉพาะอย่างยิ่งเกี่ยวกับวิธีและเวลาที่พวกเขาต้องการข้อมูลที่ยากที่สุด ก่อนที่จะถึงจุดนั้น สิ่งที่ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพสามารถเรียนรู้ได้จากสิ่งนี้ก็คือ การดูแลพ่อแม่อย่างละเอียดอ่อนเกินไปเมื่อลูกๆ ของพวกเขากำลังจะตายอาจทำให้พวกเขาเสียหายมากยิ่งขึ้น พ่อแม่เหล่านี้กำลังประสบกับประสบการณ์ที่ยากที่สุดเรื่องหนึ่งเท่าที่จะจินตนาการได้และสามารถจัดการกับความจริงได้ แต่พวกเขาจำเป็นต้องรู้ว่าควรคาดหวังอะไรและเตรียมตัวสำหรับอะไร และหากแพทย์ต้องการการฝึกอบรมเพิ่มเติมหรือคำแนะนำเป็นลายลักษณ์อักษรเพื่อบอกผู้ปกครองถึงสิ่งที่พวกเขาต้องการจะได้ยิน Lykke ขอแนะนำให้การศึกษาในอนาคตพิจารณาวิธีที่ดีที่สุดที่จะทำได้
"ผลที่ได้อาจสร้างความตระหนักในความสำคัญของการให้การศึกษาและการฝึกอบรมที่ดีขึ้นสำหรับบุคลากรทางการแพทย์ที่ทำงานกับเด็กที่มีการวินิจฉัยที่จำกัดชีวิตและผู้ปกครอง" Lykke ได้เพิ่ม “เพื่อที่จะปรับปรุงการปฏิบัติ แนวทางระดับชาติเกี่ยวกับการสื่อสารช่วงปลายชีวิตที่มีคุณภาพสูงควรได้รับการพิจารณาให้เป็นส่วนหนึ่งของวาระในอนาคตของการดูแลแบบประคับประคองเฉพาะทางในเด็กในอนาคต”
