ต่อไปนี้ถูกรวบรวมจาก Quora สำหรับ The Fatherly Forumชุมชนของผู้ปกครองและผู้มีอิทธิพลที่มีข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับงาน ครอบครัว และชีวิต หากคุณต้องการเข้าร่วมฟอรั่ม ส่งข้อความหาเราที่ [email protected].
มีเคล็ดลับอะไรบ้างสำหรับผู้ปกครองที่เผชิญกับภาวะร้ายแรงในเด็กวัยหัดเดินที่ต้องผ่าตัดแบบลุกลาม
ฉันจะเล่าเรื่องราวเกี่ยวกับการผ่าตัดสมองของลูกสาวของ Aislin สิ่งที่นำไปสู่มัน และการสานในสิ่งที่ภรรยาและฉันทำ ความรู้สึกของเรา และวิธีที่เราทำสิ่งต่างๆ ให้สำเร็จ ฉันจะใส่รูปภาพและวิดีโอจำนวนมากด้วยหวังว่าพวกเขาจะสามารถช่วยผู้ปกครองคนอื่นๆ ให้ผ่านพ้นสิ่งเดียวกันได้ สำหรับผู้ปกครองที่ต้องผ่านเรื่องนี้ ไม่มีคำอธิบายอื่นใดเกี่ยวกับประสบการณ์นี้นอกจากเรื่องแย่ๆ มันเป็นประสบการณ์ที่แย่ที่สุดในชีวิตของฉัน ในระยะยาว และทุกอย่างก็ไปได้สวยอย่างน่าอัศจรรย์ และ Aislin ก็ทำได้ดีในวันนี้ คำตอบนี้จะยาว แต่ฉันหวังว่าการมีบริบทและรายละเอียดเกี่ยวกับประสบการณ์ของฉันจะเป็นประโยชน์สำหรับทุกคนที่ประสบปัญหานี้
ในทางที่โชคร้าย เราเคยมีประสบการณ์กับเรื่องแบบนี้มาก่อนที่ลูกสาวจะเกิด ลูกสาวของเพื่อนบ้านของเราเกิดมาพร้อมกับความผิดปกติทางพันธุกรรมซึ่งส่งผลให้มีการผ่าตัดหลายครั้งและพวกเขาเข้าและออกจากโรงพยาบาลไม่หยุด และเรายังเห็นจำนวนที่ต้องจ่ายต่อครอบครัวอีกด้วย
นี่คือ Aislin น้อยกว่าหนึ่งปีก่อนการผ่าตัดของเธอ หวังว่าอายุของเธอจะชัดเจนจากภาพ
นำไปสู่การผ่าตัด
ไม่กี่เดือนก่อนถ่ายภาพนี้ เป็นครั้งแรกที่เราแน่ใจว่าเราเห็นมัน เด็กๆ โดยเฉพาะในวัยนี้ บางครั้งก็ทำอะไรแปลกๆ พวกเขาทำเสียงแปลก ๆ หรือเคลื่อนไหวในลักษณะที่ตลก และฉันไม่ได้คิดอะไรกับมันสองสามครั้ง และฉันก็ไม่ค่อยแน่ใจว่าเกิดอะไรขึ้น จนเราเริ่มสังเกตเห็นมันมากขึ้นและเป็นเวลานานและดูเหมือนสุ่ม เธอมีอาการชัก ไม่ใช่แบบที่คุณเห็นในภาพยนตร์ที่มันสั่นอย่างควบคุมไม่ได้เป็นเวลานาน สิ่งเหล่านี้มีความละเอียดอ่อนและสั้นกว่า แต่เห็นได้ชัดเจนมาก
แน่นอน สิ่งต่อไปที่ต้องทำคือไปพบแพทย์ ภรรยาของฉันนัดหมายและพาลูกสาวของเราไป หลังจากการนัดหมายฉันตระหนักว่าฉันทำผิดพลาดที่จะไม่ไปนัดหมายนั้น
ตรวจสอบให้แน่ใจว่าทั้งพ่อและแม่ไปนัดหมายทั้งหมด
จากการไปพบแพทย์ครั้งแรกนั้น กุมารแพทย์ของเราคิดว่าเธออาจกำลังประสบกับสิ่งที่เรียกว่าไม่มีอาการชัก, ซึ่งพวกเขาไม่ได้วินิจฉัยจริงๆ จนกว่าเด็กจะอายุอย่างน้อย 4 ขวบ หลังจากได้ยินสิ่งนี้ ฉันก็มองหามันทันทีและรู้ทันทีว่านี่ไม่ใช่สิ่งที่เกิดขึ้น เมื่อพูดคุยกับภรรยา ฉันคิดว่ามีความเข้าใจผิดในการสื่อสารระหว่างแพทย์และภรรยาของฉัน เรากำหนดเวลานัดหมายอีกครั้งให้เร็วที่สุดเท่าที่จะทำได้ คราวนี้เราทั้งคู่ไปและทั้งคู่บรรยายถึงสิ่งที่เราเห็น หลังจากนี้เขาเห็นพ้องกันว่าพวกเขาทำเหมือนอาการชัก แต่ฉันคิดว่าการมีมุมมองและคำอธิบายที่หลากหลายเกี่ยวกับสิ่งที่เห็นเป็นสิ่งสำคัญสำหรับการสื่อสารกับแพทย์ของเรา
เราส่งวิดีโอนี้ไปให้กุมารแพทย์ในวันเสาร์ เรามีนัดกับนักประสาทวิทยาในเด็กเมื่อวันจันทร์
จากการนัดหมายครั้งล่าสุด กุมารแพทย์ของเราได้กำหนดเวลา an EEG. เขายังกล่าวถึงการส่งต่อไปยังนักประสาทวิทยาหลังจากผล EEG สิ่งที่เขาพูดซึ่งจะเป็นประโยชน์มากที่สุดก็คือถ้าเราสามารถจับภาพวิดีโอของสิ่งที่เราเห็นได้ พูดง่ายกว่าทำมากสำหรับบางสิ่งที่ใช้เวลาเพียงไม่กี่วินาทีและสุ่มโดยสมบูรณ์ งานแรกของเราคือรับผลลัพธ์ของ EEG และดูว่าเกิดอะไรขึ้น
EEG นั้นทำในตอนกลางวันและใช้เวลาศึกษาประมาณ 15 นาที เราต้องให้นางเหนื่อยเป็นพิเศษในช่วงเวลางีบหลับเพื่อที่นางจะได้หลับไปเนื่องจากการศึกษานี้กำลังวัดการทำงานของสมองระหว่างพัก อย่างที่ฉันแน่ใจว่าผู้ปกครองของเด็กวัยหัดเดินคนใดรู้ การบังคับเด็กวัยหัดเดินให้ตื่นสายและปลุกให้ตื่นแต่เช้าเป็นเรื่องที่น่าสังเวชสำหรับทุกคนที่เกี่ยวข้อง เราทำ EEG และได้ผลลัพธ์กลับมา ไม่มีอะไร. ปกติอย่างสมบูรณ์ ตอนนี้ฉันรู้แล้วว่าฉันต้องทำอะไร
หาแพทย์ได้ตามต้องการในทุกกรณี
ฉันถูกตัดสินให้ถูกจับในวิดีโอ ฉันตื่นนอนในวันเสาร์นั้น ปิดการล็อกอัตโนมัติในโทรศัพท์ และเปิดแอปพลิเคชันกล้องไว้ ฉันเดินตามลูกสาวไปราวกับเหยี่ยว ฉันตั้งใจแน่วแน่ที่จะจับภาพมันในวิดีโอไม่ว่าจะใช้เวลานานเท่าใด วันนั้นโชคเข้าข้างฉัน เพราะมันใช้เวลาไม่นาน เช้าวันนั้น ฉันได้สิ่งที่ต้องการแล้ว และมันชัดเจน ฉันลงเอยด้วยการจับ 2 ในสุดสัปดาห์นั้น นี่คือสิ่งที่ดูเหมือน:
เราส่งวิดีโอนี้ไปให้กุมารแพทย์ในวันเสาร์ เรามีนัดกับนักประสาทวิทยาในเด็กเมื่อวันจันทร์
ในระหว่างการนัดหมายของเรา นักประสาทวิทยาถามคำถามมากมายกับเรา ซึ่งฉันรู้ว่าเรามีความรู้สึกทั่วไป แต่ไม่มีข้อมูลที่เป็นรูปธรรม ถึงตอนนี้เรามีอาการชัก 2-3 ครั้งต่อวัน เราตระหนักว่าเราจำเป็นต้องมีข้อมูลที่ดีขึ้นสำหรับแพทย์ของเรา สิ่งแรกที่เราทำคือการตั้งค่า Google สเปรดชีต และเราจดบันทึกทุกการจับกุมที่เราเห็น เวลา คำอธิบายเหตุการณ์ เธอกำลังทำอะไร ปฏิกิริยาของเธอ ฯลฯ
ทำบันทึกสิ่งที่คุณเห็น
การพบกับนักประสาทวิทยาของเราส่งผลให้มีการทดสอบ EEG และ MRI อีกครั้ง ฉันคิดว่าตลอดมา นี่คือสิ่งที่ฉันรู้สึกกลัวที่สุด เราไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นจริง ๆ หรือการทดสอบเหล่านี้จะพบอะไร เมื่อฉันรู้ว่าปัญหาคืออะไร ฉันจะวางแผนและลงมือทำ การไม่รู้ตัวก็ทำให้ใจสั่น แต่อย่างที่ฉันพูดไปก่อนหน้านี้ การได้เห็นเพื่อนบ้านของเราเจอเรื่องแบบนี้ ฉันคิดว่ายังทำให้เรามีมุมมองเล็กน้อยว่าจะจัดการกับมันอย่างไร
รับข่าวสารตามที่มันมา
เป็นการยากที่จะไม่ยึดติดกับสิ่งที่อาจเป็นได้ แต่สิ่งที่ดีที่สุดที่คุณสามารถทำได้คือรอผลการทดสอบแล้วคิดออกว่าต้องทำอย่างไร ฉันอาจจะดีก็ได้ มันอาจจะน่ากลัวก็ได้ ในกรณีนี้ MRI กลับมาเป็นปกติอย่างสมบูรณ์ พวกเขาไม่พบสิ่งผิดปกติทางร่างกาย ไม่มีเนื้องอกในสมองหรือบาดแผล อย่างไรก็ตาม EEG ได้อ่านค่าผิดปกติที่สมองซีกขวาของเธอ การวินิจฉัยตอนนี้คือ: เธอเป็นโรคลมบ้าหมูทั่วไป และตอนนี้เราจะเริ่มใช้ยาเพื่อหยุดอาการชัก ตอนนี้ทุกอย่างดูเป็นบวกมาก ทั้งหมดที่เราต้องการคือยาเพื่อแก้ไขปัญหา
ยาทำงานได้ดี เราสังเกตเห็นอาการชักของเธอลดลงอย่างมาก และอาการเหล่านี้ใช้เวลาไม่นานนัก ทุกอย่างดูดีจนเราเริ่มเห็นการชักเพิ่มขึ้นอย่างช้าๆ ในช่วงสองสามสัปดาห์ สิ่งต่างๆ เริ่มกลับมาเป็นเหมือนเดิม เราก็เลยเพิ่มยา มันช่วยแล้วไม่ได้ ในที่สุดเราก็ได้ปริมาณสูงสุด ดังนั้นนักประสาทวิทยาจึงกำหนดประเภทอื่น ยาแต่ละชนิดรักษาอาการชักในรูปแบบต่างๆ และบางครั้งคุณจำเป็นต้องหาส่วนผสมที่เหมาะสม ยอดเยี่ยม. สิ่งเดียวกันมันใช้งานได้ดีชั่วขณะหนึ่งแล้วค่อยๆแย่ลง
เมื่อฉันรู้ว่าปัญหาคืออะไร ฉันจะวางแผนและลงมือทำ การไม่รู้ตัวก็ทำให้ใจสั่น
ในช่วงเวลานี้ นักประสาทวิทยาคนแรกของเราออกจากผู้ให้บริการของเราและย้ายออกไป ดังนั้นเราจึงได้รับมอบหมายใหม่ เราได้พบกับเขาและอธิบายว่าเกิดอะไรขึ้น เขาต้องการทราบว่าเขาสามารถรับข้อมูลเพิ่มเติมได้หรือไม่ เราจึงถูกส่งตัวไปที่โรงพยาบาลเด็กเพื่อทำการศึกษา EEG แบบหลายวัน สิ่งนี้เกี่ยวข้องกับการพัก 3 คืนในโรงพยาบาลโดยติดอิเล็กโทรดด้วยกล้องที่คอยเฝ้าดูลูกสาวของเราตลอดเวลา เป้าหมายอีกครั้งคือการจับกุม นี่เป็นครั้งแรกที่เราได้อยู่กับเธอในโรงพยาบาลเป็นเวลาหลายวัน
ในการทดสอบนี้ ทั้งฉันและภรรยาต้องหยุดงาน เราทั้งคู่โชคดีที่มีงานดีๆ ที่สนับสนุนครอบครัว เมื่อเราทั้งคู่บอกให้บริษัทรู้ว่าเกิดอะไรขึ้น แต่ละคนก็พูดว่า "ใช้เวลาเท่าที่คุณต้องการ" แม้ว่าจะมีกฎหมายของรัฐบาลกลางและรัฐ (ในสหรัฐอเมริกา) ที่จะช่วยแก้ปัญหาต่างๆ ก็ตาม ฉันจะ แนะนำ …
หากนายจ้างของคุณไม่สนับสนุนคุณ ลองนึกถึงการหางานใหม่
โรงพยาบาลมีความทุกข์ยาก คุณจะมีความสุขและลูกของคุณก็เช่นกัน นึกว่าจะเข้า สิ่งที่ทำให้คุณประทับใจในสถานที่อย่างโรงพยาบาลเด็กคือมีเด็กป่วยจำนวนมากอยู่รอบๆ และบางคนก็มีอนาคตที่ไม่แน่นอนอย่างชัดเจนและเห็นได้ชัด และเพียงการมองหน้าผู้ปกครองบางคนก็บอกเล่าเรื่องราวทั้งหมดได้ ฉันไม่ค่อยรู้ว่าคุณเตรียมจิตใจอย่างไรสำหรับเรื่องนั้น แต่ใช่ มันมีหลายอย่างที่ต้องทำ โชคดีสำหรับเรา ครั้งแรกที่เราเข้าไป เราแค่ทำการทดสอบ และไม่ต้องกังวลกับสิ่งอื่นมากเกินไป แต่อย่างที่ฉันพูดมันน่าสังเวชสำหรับทุกคน นี่คือสิ่งที่เด็กวัยหัดเดินของคุณเชื่อมต่อกับเครื่อง EEG:
ให้บุตรหลานของคุณสนุกสนานอย่างเต็มที่
อาจดูเหมือนชัดเจน แต่ iPad และ Frozen ใช้งานได้นานเท่านั้น นำกิจกรรมอื่น ๆ มาให้พวกเขา ระบายสี หนังสือ ของเล่น บล็อก ฯลฯ ไอสลินออกจากห้องไม่ได้เพราะเธอติดเครื่อง ดังนั้นเราจึงต้องหากิจกรรมใหม่ๆ อยู่ตลอดเวลา คุณจะต้องหยุดพักเพื่อทำกิจกรรมต่างๆ เช่น อาบน้ำ งีบ กิน หรือสูดอากาศบริสุทธิ์
ถ้าเป็นไปได้ ให้แลกคืนกับคู่นอนของคุณที่อยู่ในโรงพยาบาล
ในช่วงเวลาที่เราเริ่มการศึกษา EEG นี้ Aislin ได้เริ่มใช้ยาตัวที่สามของเธอ 2 คนแรกแทบไม่มีความเสี่ยงจริง ๆ และผลข้างเคียงก็เล็กน้อย ใหม่ล่าสุดมีศักยภาพที่จะทำให้เกิดผื่นที่เมื่อปรากฏมักจะนำไปสู่ความตาย เรากำลังเริ่มเข้าสู่อาณาเขตยาบ้า แน่นอนว่านี่หมายความว่าเธอมีอาการชักน้อยลงมากเมื่อเริ่มใช้ยาตัวใหม่ ใช้เวลาจนถึงวันที่ 4 ในการจับกุมตัวเล็กๆ
ในการนัดหมายครั้งต่อไปกับนักประสาทวิทยาของเรา เราอธิบายว่ายาตัวที่สามก็ไม่ได้ผลเช่นกัน เขาอยากลองใช้ยาตัวที่ 4 ยาตัวนี้มีผลข้างเคียงที่น่ากลัวยิ่งกว่า เราได้อ่านด้วยว่าถ้ายา 2 ตัวล้มเหลว มีโอกาสน้อยกว่า 10 เปอร์เซ็นต์ที่ยาเพิ่มเข้าไปจะช่วยแก้ปัญหาได้ เราตัดสินใจขอความเห็นอื่น
ถ้ามีอะไรน่าขำ ขอความคิดเห็นที่สอง
นักประสาทวิทยาคนใหม่ของเราเห็นด้วยกับความคิดของเรา ในช่วงเวลาเดียวกันนี้ ผู้ให้บริการของเราได้ว่าจ้างแพทย์โรคลมชักในเด็ก (นักประสาทวิทยาที่เชี่ยวชาญด้านโรคลมบ้าหมู) เธอยังกล่าวอีกว่าสิ่งที่เราสังเกตและผลลัพธ์ของเราแสดงไม่ขึ้น นักประสาทวิทยาของเราใช้เวลาในช่วงสุดสัปดาห์เพื่อทบทวน MRI ก่อนหน้าของเรา และต้องการพบเรา เธอพบบางอย่างและยืนยันกับนักรังสีวิทยาอีกคน หมอพลาดครั้งแรก นักโรคลมชักของเราสั่ง MRI อีกเครื่องทันที (คราวนี้ใช้เครื่องความละเอียดสูงสุด) และการศึกษา EEG อีกครั้ง คราวนี้กินเวลาหนึ่งสัปดาห์เต็ม
เราทำ MRI ครั้งที่สองและเริ่มการศึกษา EEG ใหม่ก่อนที่ผลลัพธ์จะออกมา ขณะที่เราอยู่ในโรงพยาบาล แพทย์โรคลมชักได้แสดงผลลัพธ์ให้เราเห็น นี่คือสิ่งที่ดูเหมือน:
การเตรียมตัวสำหรับการผ่าตัด ข่าวนี้เป็นเวลาที่แย่มาก เมื่อ 2 สัปดาห์ก่อน เราพบว่าภรรยาของฉันตั้งท้องลูกคนที่สองของเรา เราได้รับการตั้งค่าสำหรับการปรึกษาหารือกับศัลยแพทย์ระบบประสาทในเด็ก ก่อนหน้านั้น แพทย์โรคลมชักได้ให้คำแนะนำเล็กน้อยซึ่งเราพบว่ามีประโยชน์อย่างยิ่ง
เขียนคำถามทั้งหมดที่คุณมีสำหรับศัลยแพทย์ของคุณ
ให้สถานที่เขียนของคุณสามารถเข้าถึงได้ง่าย (ภรรยาของฉันและฉันใช้ Google เอกสาร) คุณจะคิดถึงสิ่งต่าง ๆ แบบสุ่มตลอดทั้งวัน เวลาที่มันเข้ามาในหัวของคุณ ให้เขียนลงไป คุณไม่ควรรู้สึกแย่กับการถามอะไร
Google Your Doctors
เมื่อเราทำสิ่งนี้ ศัลยแพทย์ประสาทของเราอยู่ในข่าวที่ทำสิ่งที่ยอดเยี่ยม แต่ชื่อของเขายังเกี่ยวข้องกับสองสิ่งที่ไม่ได้แสดงให้เห็นในแง่บวกมาก ดังนั้นเราจึงเพิ่มคำถามเกี่ยวกับสิ่งที่เราเห็นในข่าว และเราถามเขาเกี่ยวกับเรื่องนี้ คุณต้องมีความมั่นใจ 100 เปอร์เซ็นต์ในแพทย์ของคุณอย่างแน่นอน เขาอธิบายว่าเกิดอะไรขึ้น ทำไม และตอนนี้พวกเขาทำอะไรเพื่อให้แน่ใจว่าทุกอย่างเป็นไปด้วยดี เราพอใจกับคำตอบของเขาและสบายใจที่จะก้าวไปข้างหน้า
ถัดมาคือการจัดตารางการผ่าตัด เราอยู่ในตำแหน่งที่ไม่ต้องผ่าตัดในทันที แต่ก็อดใจรออีกหลายปีกว่าจะทำได้ เด็กที่อายุน้อยกว่าคือศัลยแพทย์มีความยืดหยุ่นมากขึ้นในสิ่งที่เขาสามารถทำได้ และเนื่องจากภรรยาของฉันกำลังตั้งครรภ์ได้ไม่นาน เราจึงตัดสินใจกำหนดเวลาให้เร็วที่สุด
Pixabay
พยายามจัดตารางการผ่าตัดเพื่อรองรับความสามารถในการดูแลบุตรหลานของคุณ
สำหรับเรา การทำให้แน่ใจว่าภรรยาของฉันไม่ได้อยู่ไกลเกินไปในการตั้งครรภ์ของเธอเป็นปัจจัยที่สำคัญที่สุด เราต้องการให้ลูกสาวของเราหายดีและหายดีก่อนที่ลูกคนที่สองจะครบกำหนด โชคดีที่เวลาการกู้คืนจากสิ่งนี้ค่อนข้างสั้นหากทุกอย่างเป็นไปด้วยดี สำหรับการผ่าตัดประเภทนี้ในเด็กที่อายุน้อยกว่านี้ มีโอกาสมากกว่าร้อยละ 80 ที่จะหายขาด อย่างไรก็ตาม มีบางสิ่งที่ต้องคิด
ทำความเข้าใจผลข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้นทั้งหมด
เนื่องจากพวกเขากำลังตัดชิ้นส่วนของสมองลูกของฉัน มีปัญหาที่อาจเกิดขึ้นกับเธอในการฟื้นตัวทางร่างกาย ส่วนใหญ่อยู่ในรูปแบบของความอ่อนแอที่ด้านใดด้านหนึ่งของร่างกายของเธอ ไม่มีทางรู้ว่าจะเป็นอย่างไร แต่นั่นก็เล่นเมื่อเรากำหนดเวลาการผ่าตัด
การผ่าตัด ในการเขียนบทความนี้ ฉันและภรรยาอยู่ด้วยกันมา 11 ปีแล้ว ในช่วงเวลานั้น เธอบอกว่าเธอเห็นฉันร้องไห้ 3 ครั้ง พวกเขาสองคนอยู่ในวันนี้
เราพยายามอธิบายให้ลูกสาวฟังว่าจะเกิดอะไรขึ้นในการผ่าตัดครั้งนี้ แต่ยังไม่ถึง 3 ขวบ ฉันไม่คิดว่าเธอเข้าใจอย่างถ่องแท้ เมื่อคืนก่อนพวกเราทุกคนตื่นสายและเพิ่งเล่น เราทำอาหารทุกอย่างที่เธอต้องการ ดูทีวีหรือภาพยนตร์ที่เธอต้องการ และพยายามสนุกให้มากที่สุด
เช้าวันรุ่งขึ้นเริ่มแต่เช้าตรู่ เราต้องไปถึงตอน 6.30 น. และเธอจะอยู่ในห้องผ่าตัดทั้งวัน กระบวนการเริ่มต้นด้วย Aislin ถูกเปลี่ยนเป็นชุดพยาบาลที่น่ารักชุดหนึ่ง จากนั้นเธอก็ได้รับยาที่ทำให้เธอเป็นอัมพาตเพื่อให้พวกเขาได้รับ IVs ทั้งหมด ก่อนเข้าไป หมอทุกคนมาเจอกันที่หน้าเราและปรึกษาแผนกัน พวกเขายังทำเครื่องหมายที่หูข้างที่พวกเขากำลังจะทำการผ่าตัด
ตรวจสอบให้แน่ใจว่าเป็นส่วนหนึ่งของกระบวนการเพื่อให้แพทย์และพยาบาลทุกคนได้พูดคุยถึงสิ่งที่เกิดขึ้นก่อนการผ่าตัด
ก่อนเข้าไปเราได้ภาพสุดท้ายของเธอ
สิ่งต่อไปที่เกิดขึ้นคือช่วงเวลาที่เลวร้ายที่สุดในชีวิตของฉันจนถึงตอนนี้ ฉันไม่แน่ใจว่าผู้ปกครองจะทำอะไรได้บ้างเพื่อเตรียมให้ลูกวัยเตาะแตะต้องผ่าตัดแบบนี้ ช่วงเวลาที่ฉันไม่สามารถอยู่กับเธอได้อีกต่อไปคือตอนที่ฉันสูญเสียมันไปอย่างเป็นทางการ ฉันหวังว่าฉันจะมีเคล็ดลับนี้ ฉันไม่.
ภรรยาของฉันและฉันใช้เวลาสองสามนาทีเพื่อรวบรวมตัวเองในพื้นที่เตรียมการ OR ก่อนมุ่งหน้าไปที่ห้องรอ เราทำดีที่สุดแล้วเพื่อให้พร้อมสำหรับการรอที่ยาวนาน แต่จริงๆ แล้ว ฉันไม่มีคำแนะนำที่ดีที่นี่ เรานำผ้าห่มและแท็บเล็ตมาเพื่อให้ตัวเองฟุ้งซ่านมากที่สุด ฉันเดินไปหลาย ๆ ครั้งและเราแต่ละคนก็กินเวลากัน กฎของโรงพยาบาลคือพวกเราคนหนึ่งต้องอยู่ในห้องรอตลอดเวลาและเราวางแผนที่จะทำอย่างนั้นต่อไป
มีมอนิเตอร์ในห้องรอแสดงสถานะผู้ป่วย หลายคนเข้าออกแล้วในขณะที่สถานะของ Aislin ยังคงอยู่เพียง "ในห้องผ่าตัด" หลังจากนั้นประมาณ5 ชั่วโมงผ่านไป หมอสองคน (เราบอกว่าอย่างน้อย 8 คนมีส่วนร่วมในการผ่าตัดของเธอ) ออกมาคุยกับ เรา. พวกเขาเพิ่งสร้างแผนที่สมองของเธอเสร็จ แต่มือยังไม่ได้ตัดอะไรเลย พวกเขาสามารถกระตุ้นบริเวณที่จำเป็นในการจับกุมได้เช่นกัน ซึ่งหมายความว่าตอนนี้พวกเขารู้แล้วว่าตัวเองมาจากไหน แต่มีปัญหาเกิดขึ้น เนื้องอกอยู่ใกล้กับเยื่อหุ้มเซลล์สั่งการของเธออย่างอันตราย และเราเสี่ยงต่อการเกิดปัญหาทางร่างกาย (เช่น แขนขาไม่ทำงาน) ต้องใช้เวลาหลายเดือนในการฟื้นฟูและอาจเกิดความเสียหายถาวร
ขอให้แพทย์ของคุณอธิบายสิ่งต่าง ๆ ในแบบที่สมเหตุสมผลสำหรับคุณ
เราต้องตัดสินใจว่าจะดำเนินการต่อไปหรือไม่ คำแนะนำของแพทย์คือให้ดำเนินการต่อไป เพราะหากเนื้องอกไม่ไปทั้งตัว อาจส่งผลให้อาการชักดำเนินต่อไปได้ และต้องได้รับการผ่าตัดอีกครั้ง ในประเภทของงานที่ฉันทำ ฉันประเมินสิ่งต่าง ๆ (รวมถึงความเสี่ยง) ตามความน่าจะเป็นทางสถิติ ฉันขอพูดกับศัลยแพทย์เพื่อให้ระดับความมั่นใจของเขาไม่กระทบกับเยื่อหุ้มสมองสั่งการ เขาให้คำตอบแบบทั่วไป และฉันขอให้เขาบอกฉันว่ามีโอกาสกี่เปอร์เซ็นต์ที่เขาคิดว่าเราก่อให้เกิดปัญหา สามสิบเปอร์เซ็นต์.
หาวิธีที่จะทำให้มันอยู่ด้วยกันนานพอที่จะตัดสินใจ
ฉันมองไปที่ภรรยาของฉันและเธอก็มองมาที่ฉันอย่างชัดเจนเพื่อโทรออก ฉันใช้เวลาเพียงไม่กี่วินาที แต่น่าจะใช้เวลาสองสามนาทีเพื่อชั่งน้ำหนักตัวเลือกของฉัน ก่อนที่ฉันจะพูดประโยคที่บอกให้พวกเขาดำเนินการต่อไปแทบไม่ได้เลย หลังจากนั้นฉันก็แพ้เป็นครั้งที่สอง หนึ่งคือแพทย์อาสาที่จะส่งข้อความอัปเดตให้ฉันขณะที่พวกเขาดำเนินการ ซึ่งฉันแน่ใจว่าอาจขัดกับรหัสการสื่อสารที่เป็นทางการบางประเภท แต่ฉันซาบซึ้งมากที่ได้รับการอัปเดตเมื่อเข้ามา เราได้รับการอัปเดตหลายครั้งในอีกไม่กี่ชั่วโมงข้างหน้า โดยล่าสุดมีคนบอกว่าพวกเขาทำทุกอย่างออกมาได้และสามารถหลีกเลี่ยงการกระแทกกับเยื่อหุ้มสมองสั่งการได้ ในที่สุดพวกเขาก็ทำเสร็จแล้ว
ศัลยแพทย์ประสาทได้ออกมาบอกข่าวดีกับเราด้วย เราไปที่ Pediatrics ICU (PICU) ซึ่งพวกเขากำลังพา Aislin
ออกจากการผ่าตัด ลูกของคุณจะเลอะเทอะ Aislin กำลังร้องไห้และด้วยน้ำเสียงที่อ่อนแอและแหบแห้งเพียงแค่พูดซ้ำ "Da da" พยาบาลใช้เวลาสองสามนาทีในการปลดตะขอและเกี่ยวสายและปลั๊กที่จำเป็นทั้งหมดอีกครั้ง ในที่สุดเมื่อฉันมีโอกาสได้กอดเธอ เธอก็หยุดร้องไห้ ฉันยังไม่ทราบด้วยว่าฉันเข้าสู่โหมดป้องกันพ่อสุดยอดและกอดเธอเป็นเวลาหลายชั่วโมงโดยไม่คิดว่าภรรยาของฉันอาจต้องการอุ้มลูกของเธอด้วย มันเป็นวันที่ยาวนานสำหรับทุกคน
ใส่ชุดเปลี่ยนเพิ่มเติมของเสื้อผ้า
Aislin อ้วกใส่ฉันสองครั้งในเย็นวันนั้นและฉันต้องเดินทางกลับบ้านเพื่อเปลี่ยนเสื้อผ้าและอาบน้ำก่อนที่จะใช้เวลาที่เหลือในโรงพยาบาลในตอนเย็น (คราวนี้มีเสื้อผ้ามากขึ้น) ฉันกับภรรยาแลกกับการนอนบนเตียงกับเธอ และเมื่อถึงจุดหนึ่งฉันก็หมดสติเพราะพลาดกิจกรรมในตอนเย็น มันเป็นคืนที่ยาวนานมากที่เกี่ยวข้องกับการทำซีทีสแกนเนื่องจากการอาเจียนอาจเป็นอาการของสมองบวม
การทำศัลยกรรมเรารู้ว่าจะต้องหลุดออกมาบ้าง ก่อนการผ่าตัด ศัลยแพทย์บอกว่าเขาจะพยายามรักษามันไว้ให้มากที่สุด เราบอกเขาว่าถ้าเขาต้องออกไปทำงานเป็นจำนวนมาก ก็แค่โกนหนวดให้หมด ก่อนที่เราจะพบ Aislin ใน PICU เรามอบถุงผมทั้งหัวของเธอให้เรา ฉันไม่รู้ว่าทำไม แต่ฉันเพิ่งพบว่านี่เป็นภาพที่สวยงามที่สุดภาพหนึ่งที่เราถ่ายจากลูกสาวของฉัน เราเอาสิ่งนี้ในเช้าวันรุ่งขึ้น
ใช้การกุศลในท้องถิ่นที่มีให้สำหรับผู้ปกครอง
โรงพยาบาลส่วนใหญ่ที่มีหน่วยกุมารแพทย์ที่ทำสิ่งเหล่านี้มีองค์กรการกุศลในสถานที่เพื่อให้ผู้ปกครองได้รับความสะดวกสบาย ที่ใหญ่ที่สุดคือ โรนัลด์ แมคโดนัลด์ เฮาส์, ซึ่งสามารถพบได้ในโรงพยาบาลหลายแห่งทั่วโลก ส่วนตัวเราใช้บริการของ เจดับบลิวเฮาส์. เพื่อดูแลลูก คุณต้องดูแลตัวเองด้วย พวกเขายังให้ที่พักราคาไม่แพงมากสำหรับครอบครัว การมีบางอย่างที่พื้นฐานพอๆ กับอาหารอุ่นๆ ดีๆ ช่วยได้มากทีเดียว ใช้สิ่งอำนวยความสะดวกเหล่านี้ และหากทำได้ ให้คืน [1]
ค้นหารูปภาพว่าผลลัพธ์ของการผ่าตัดจะเป็นอย่างไร
หากคุณอยู่ในสถานการณ์เช่นนี้ การผ่าตัดจะทำให้ลูกของคุณมีสัญญาณบ่งชี้ว่าพวกเขาเพิ่งได้รับการผ่าตัด ในกรณีของ Aislin มันชัดเจน ฉันขอแนะนำรูปภาพ Google ของคุณว่าจะหน้าตาเป็นอย่างไรก่อนส่ง เพื่อให้คุณพร้อมที่จะเห็นสิ่งที่กำลังจะมา นี่คือผลลัพธ์ของการผ่าตัดสมองในเด็กวัยหัดเดิน:
https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto
เมื่อถึงจุดนี้ เราสามารถบอกได้ว่าการผ่าตัดประสบความสำเร็จอย่างมาก เธอสามารถทำทุกอย่างได้โดยไม่มีปัญหา เธอกำลังวิ่ง หัวเราะ กำลังเล่น ฯลฯ สิ่งที่ทำให้เธอมีชีวิตขึ้นมาจริงๆ ก็คือการออกจากห้องพยาบาลของเธอ
เมื่อทางการแพทย์สามารถทำได้ ให้กลับบ้านโดยเร็วที่สุด
อย่างที่พ่อแม่ของลูกวัยเตาะแตะส่วนใหญ่ทราบ พวกเขามักจะมีกิจวัตรและสภาพแวดล้อมที่พวกเขาสบายใจที่สุด โรงพยาบาลไม่ใช่หนึ่งในนั้น ในวันที่สาม Aislin ได้เล่นนอกพื้นที่เล่นแล้วซึ่งชัดเจนว่าเป็นสิ่งที่เธอต้องการจริงๆ แต่มันเป็นเพียงช่วงเวลาสั้นๆ และเธอแทบรอไม่ไหวที่จะทำมากกว่านี้ สิ่งที่ฉันยังไม่อยากเชื่อเกี่ยวกับเรื่องทั้งหมดนี้คือเราเข้ารับการผ่าตัดในวันพุธและกลับบ้านในบ่ายวันเสาร์ แต่มันเป็นสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับเธออย่างไม่ต้องสงสัย
เราดีใจที่ได้รับมันทั้งหมดเมื่อเราทำ Aislin ทำได้ดีมาก เราสังเกตว่าเธอไม่มีอะไรผิดปกติตั้งแต่ทำศัลยกรรม ผ่านมา 3 เดือนกว่าแล้ว ยังไม่มีอาการชักเลย แพทย์ พยาบาล เจ้าหน้าที่ของโรงพยาบาล ล้วนแต่เป็นสิ่งที่ดีที่สุดที่เราจะสามารถขอได้ แม้ประสบการณ์จะแย่ แต่มันก็เป็นสิ่งที่ดีที่สุดที่เราสามารถทำได้เพื่อเธอ ตอนนี้เธออยู่ที่นี่แล้ว เพิ่งจะอายุ 3:
Chris Schrader ได้รับการเผยแพร่โดย Forbes, Quartz และ Software Engineering Daily อ่านเพิ่มเติมจาก Quora ด้านล่าง:
- ช่วงเวลาที่เจ็บปวดที่สุดที่คุณมีในฐานะพ่อแม่คืออะไร?
- อะไรคือสิ่งเล็กๆ น้อยๆ ที่พ่อแม่ของคุณทำเพื่อคุณที่สร้างผลกระทบได้มากที่สุด?
- เรื่องราวใดบ้างเกี่ยวกับพ่อที่คุณอยากให้ลูกๆ รู้
