ilk aldığımda kız evlat, Lucy, onun içinde parkta bir yürüyüş için bebek arabası, Korkudan neredeyse felç oluyordum. Her birini ele almam gereken acil durumların ve tıbbi malzemelerin zihinsel bir kontrol listesinden geçtim. Cep telefonumun tamamen şarj olduğundan emin oldum ve ön kapıyı arkamdan çekmeden önce ev anahtarlarımın bende olduğunu defalarca kontrol ettim.
Bu, Lucy'nin yaklaşık 9 aylık olduğu 2015 baharının başlarındaydı. Lucy bir önceki Haziran 26. gebelik haftasında doğdu: o sadece bir kilo ağırlığındaydı, altı ons. Eşime şiddetli preeklampsi ve HELLP adı verilen potansiyel olarak ölümcül bir hastalık teşhisi konduğunda, doğum tarihinden üç ay önce acil sezaryen ile doğurtulmak zorunda kaldı. Lucy üç hafta entübe edildi, yani yaşam desteğine başladı ve 141 gün hastanede kaldı. Yenidoğan Yoğun Bakım Ünitesi Boston'daki Beth Israel Deaconess Tıp Merkezi'nde.
Bu hikaye bir tarafından gönderildi babacan okuyucu. Öyküde ifade edilen görüşler, babacan yayın olarak. Bununla birlikte, hikayeyi basıyor olmamız, onun ilginç ve okumaya değer olduğuna dair bir inancı yansıtıyor.
Sonunda yapabildiğimizde Lucy'yi eve getir ilk kez, yine de bir nazal kanül aracılığıyla 7/24 oksijen desteğine ihtiyaç duyuyordu ve yalnızca mide-bağırsak besleme tüpü veya G-tüpü ile besleniyordu. Ayağını saran bir probu olan bir Nabız Oksimetresi kullanarak kalp atış hızını ve kan oksijen seviyelerini sürekli olarak izlemek zorunda kaldık. Onu tüple beslemediğimiz her gün dört saat vardı, ama onun dışında her zaman üç parça tıbbi ekipmana bağlıydı. Karımın daha sonra gözlemlediği gibi, eve gelmek durum değil, yer değişikliğiydi.
Ayrıca Lucy'yi yılın en kötü zamanında eve getirdik: Kasım başı, ayın ortası. soğuk algınlığı ve grip mevsimi. NICU hemşireleri, ilk kış evimizin "preemie hapishanesi" olacağını söyledi ve tam olarak böyle hissettirdi. Tüm fiziksel ve zihinsel enerjimiz Lucy'yi hayatta tutmaya ve onu hastaneye geri götürebilecek mikroplardan korumaya gitti. Lucy'nin evden ayrıldığı tek zaman onunla haftalık randevular içindi. çocuk doktoru ve pulmonolog.
Tüm çabalarımıza rağmen Lucy o kış dört kez Boston Çocuk Hastanesine yatırıldı. İlk yürek burkan itiraf, Beth Israel'den taburcu edildikten sadece 10 gün sonra gerçekleşti. İkinci yatış Aralık ortasındaydı ve ilk Noelimizi bir aile olarak hastanede birlikte geçirdik, ki bu garip bir şekilde uygun görünüyordu. Ayrıca Ocak ayında ve tekrar Şubat ayında kabul edildi. Hayal kırıklığına uğradık ve kafamız karıştı ve onu neden hastaneden uzak tutamayacağımızı bilmiyorduk.
İster evde ister hastanede, sinirlerimiz sürekli alarm veren tıbbi cihazlardan yıprandı. Uğursuz kırmızı sayıları bize Lucy'nin oksijen doygunluk seviyesini gösteren Pulse Ox'tan gözlerimizi alamamıştık. "Oturması" çok alçaldığında, Pulse Ox alarmı çalmaya başladı ve probun çalışıp çalışmadığını kontrol etmemiz gerekecekti. iyi bir okuma alıyordu, kanül burnundan çıkmıştı ya da gerçekten "sat'ıyordu" ve daha fazlasına ihtiyacı vardı oksijen. O zamanlar kasıtlı olarak distopik bir roman gibi okunan “Duygu Makinesi” adlı bir parça yazdım. Okurlardan gece gündüz her zaman duygularını kontrol eden bir makineyle yaşadıklarını hayal etmelerini isteyerek başlıyor.
O Mart, Lucy ilk takvim ayını hastaneye yatmadan atlattı. Sıcak günlerden sonra, onu evimizden yaklaşık yedi blok ötedeki en yakın parkta yürüyüşe çıkarmaya karar verdim. İki gün gitmemek için bahaneler ürettikten sonra kendi kendime, “Bu çok saçma. Kızımı dışarıda yürüyüşe çıkarabilmeliyim!” Bebeğimizi zorlamanın bu sıradan faaliyeti Bebek arabasındaki park, olduğumuz andan itibaren reddedildiğimiz her şeyi sembolize etmeye gelmişti. ebeveynler.
Kontrol listemden geçtim. Lucy'nin kanülünü oksijen yoğunlaştırıcıdan portatif oksijen tankına çevirdim. Deponun dolu olduğunu ve sızdırmadığını kontrol ettim. Pulse Ox pilinin tamamen şarj olduğundan ve cep telefonumun da dolu olduğundan emin oldum. Bebek bezi çantasının normal bebek malzemelerinin yanı sıra yedek tıbbi malzemelerle dolu olduğundan emin oldum: Nabız Ox probları, ekstra nazal kanüller, G-tüp pansumanları ve bantları, makaslar, ilaçlar, şırıngalar, inhalerler ve aralayıcı. Sonra Lucy'yi ön kapıdan dışarı çıkarmadan önce son bir kez ev anahtarlarımı kontrol ettim.
Daha bloğumuzun sonuna ulaşmadan Pulse Ox alarm vermeye başladı. Durumu değerlendirmek için durdum ve görünüşe göre sonda iyi bir okuma almıyordu. üzerine bastım. Parktan yaklaşık üç blok ötedeyken Pulse Ox yeniden alarm vermeye başladı. Kanül hâlâ burnundaydı ve sonda iyi bir okuma alıyor gibiydi, bu da başka bir şeyin yanlış olduğu anlamına geliyordu. Aniden evden tehlikeli bir şekilde uzaklaştığımızı hissettik. Arkamı döndüm ve hızlı adımlarla eve gittim. Önümüzdeki aylarda öğreneceğimiz, ancak henüz bilmediğimiz şey, Pulse Ox'un engebeli bir şehir kaldırımında itilirken pek iyi çalışmadığıydı.
Yenilmemeye kararlıydım, bu yüzden ertesi gün tekrar denedim. Bu sefer parka ulaştık. Top sahalarının etrafında bir tur attıktan sonra kendimi oyun alanının kenarındaki ahşap bir banka park ettim. Lucy'ye ve onun sayısız kablo ve tüpüne baktım. Bahar havasını içime çektim ama Pulse Ox'un kırmızı ışıklarına bakmaktan kendimi alamadım. Yakındaki bir bankta pusetli üç anne kahvelerini yudumlarken sohbet ediyorlardı. Bizden sadece 15 metre uzaktaydılar, ama kilometrelerce uzaktalarmış gibi geldi.
Önümüzdeki yıllarda eşim ve ben, sağlıklı, tipik olarak gelişen çocukların ebeveynleriyle bağlantı kurmakta sık sık zorlandık. Ebeveyn olduğumuz andan itibaren, bizi içine alan ve bizi içine alan çok farklı bir yoldan geçtik. hastaneler ve çok sayıda klinik dışında ve bizden önce Lucy'nin bakıcıları ve ebeveynleri olmamızı istedi. ikinci. Bunun yerine, tıbbi açıdan karmaşık çocukların diğer ebeveynleri ile bağ kurduk, "sadece anlayan" insanlar. çocuklarını hasta olduklarında uzak tutun ve bize olan yakın dini bağlılığımızı sorgulamayın dezenfektan.
Lucy şimdi neredeyse 5 yaşında ve 2015'teki o bahar gününden bu yana önemli gelişimsel zorlukların üstesinden gelerek uzun bir yol kat etti. Birkaç hafta önce, kahvemi yudumlarken oyun alanının kenarındaki bir bankta oturuyordum. Bunu daha önce hiç yapmamıştım: Geçen sonbaharda, yürümeye başlayan oyun yapılarında bile gezinmek için hala yardıma ihtiyacı vardı. Ama sonra ilk kez arkama yaslandım, kahvemi içtim ve onun oyununu izledim.
Roy Lincoln Karp, Boston merkezli bir serbest yazar, eğitimci ve köşe yazarıdır. dorchester muhabiri.
