Aşağıdakiler sendikasyondan alındı: Adem'in Not Defteri için Baba Forumu, iş, aile ve yaşam hakkında içgörüleri olan bir ebeveynler ve etkileyiciler topluluğu. Foruma katılmak isterseniz, bize bir satır bırakın [email protected].
Jude'a, Nicole'ün hamileliğinin yaklaşık yarısında olası bir Down sendromu teşhisi konduğunda (o doğana kadar bunu doğrulamamıştık), o ve ben araştırma yapmaya başladık. Bu konuda fazla bir şey bilmiyorduk, bu yüzden hızlı bir şekilde öğrenmek bizim için en önemli öncelik haline geldi. Down sendromu söz konusu olduğunda, bizi rahatlatacak şekilde, eğitim bilgisi sıkıntısı yoktur. Beni şaşırtan şey, insanları sadece ne olduğu konusunda eğitmeye değil, aynı zamanda bu konuda farkındalık yaratmaya da adanmış web sitelerinin sayısıydı. Çoğunlukla eğitimsiz ve habersiz biri olarak, (oldukça ironik bir şekilde) neden “farkındalık yaratma” kaygısı olduğunu merak ettim. İnsanlar Down sendromunun bir şey olduğunun zaten farkında değiller mi?
Fark etmediğim şey, Down sendromunun farkında olmanın onu anlamaktan oldukça farklı bir şey olduğuydu. Ve birisi Trizomi 21'in genetik giriş ve çıkışlarını anlasa bile, Down sendromuna sahip olmanın ne anlama geldiğini veya bu sendroma sahip bireylerin dünya için ne kadar önemli olduğunu anlayamayabilir. Birkaç ay sonra bir konuşmadan sonra farkı anladım.
Wikimedia
Jude'un doğumundan sonra, bazı komşularla karşılaştığımda köpeğimi gezdiriyordum. Geldiğini onlarla paylaştım ve onlar da bizim için heyecanlarını dile getirdiler. Konuştuğumuz gibi Down sendromlu olduğunu ortaya çıkardım. Daha sonra ifade edilenlere şaşırdım.
Açıklama samimi bir sempati tonuyla geldi. Gerçekten üzgündü.
Ama ne için üzgünüm? O zaman, böyle bir bebeğimiz olduğu için üzgün olduğu anlamına geliyordu. Daha iyisini alamadığımız için üzgündü. Az önce beni tebrik etmişti ama artık tebrikler sırası değilmiş gibiydi. Acıdık.
Kendimi televizyon programlarında görmüş gibi hissettiğim anlardan biriydi. Bilirsiniz, bir karakter çizgi dışı bir şey söylediğinde veya yaptığında ve değerli bir ders almak üzereyken? Demek istediğim anları biliyorsun. Gözlerini devirdiğin anlar çünkü gerçek hayatta asla olmazlar.
Down sendromu hakkındaki bilgisizliğin insanları her türlü talihsiz şeyi düşünmeye nasıl yönlendirdiğini şimdi anlıyorum.
Ama insanların ara sıra böyle şeyler söylediği ortaya çıktı. Ve duymayı beklediğim şey olmadığı için cevap vermeye tamamen hazırlıksızdım.
Cevap olarak ne dediğimi tam olarak hatırlamıyorum. Sanırım "Oh, hayır, onun için minnettarız" gibi bir şeydi. Biz de öyleydik. Ve kesinlikle hala öyleyiz. Ve komşuma adil olmak gerekirse, onun incitici bir niyeti olduğunu düşünmüyorum. Kesinlikle benim yaptığım gibi almamı amaçladığını sanmıyorum. Ama o günden beri bu konuşmayı düşündükçe, birkaç farklı duyguya kapıldım. İlk başta, şok hissettim. Sonra kızdım. Daha yakın zamanlarda, öfke kayboldu ve yerini empati aldı. Hayatımın daha iyi bir bölümünde, komşumun o gün ifade ettiğini biraz hissetmiş olabileceğimi görmeye geldim.
Down sendromu teşhisi olasılığı ilk ortaya çıktığında, kısa bir inkar dönemi geçirdim. Niye ya? Çünkü görünüşe göre bunun istenmeyen bir şey olduğunu varsaydım. Görünüşe göre komşumun sahip olduğu varsayımla aynıydı. Yeni bir ebeveyne gerçekten böyle bir şey söylemiş olsam da olmasam da, Down sendromu hakkındaki bilgisizliğin insanları her türlü talihsiz şeyi düşünmeye nasıl yönlendirdiğini şimdi anlıyorum. Ve kesinlikle bağışık değildim.
Wikimedia
Bu yüzden farkındalık yaratmamızın çok önemli olduğunu düşünüyorum.
İnsanların “Down halkı” değil, her şeyden önce Down sendromlu insanlar olduğunun farkındalığı.
Down sendromunun sunabileceği benzersiz zorlukların madalyonun tek yüzü olmadığının farkındalığı.
Down sendromunun bir hastalık veya bir tür yıkıcı ıstırap olmadığının farkındalığı.
Down sendromlu kişilerin başarılarının farkındalığı (ehliyet, dereceler, işler, evlilikler vb.).
Down sendromlu insanların, insanlığın geri kalanıyla birlikte Tanrı'nın suretini taşıdığının ve iyi ve bilge bir Yaratıcı tarafından ustaca hazırlanmış olduğunun farkındalığı.
Ve kişisel düzeyde, çoğu gün zamanımın çoğunu oğlumun Down sendromlu olduğu gerçeğini düşünerek harcamadığımın farkındalığı. Hâlâ inkar ettiğim için değil, birçok kişinin daha önce de belirttiği gibi, o ve ben, farklı olduğumuzdan daha çok birbirimize benzediğimiz için.
Konuştuğumuz gibi Down sendromlu olduğunu ortaya çıkardım. Daha sonra ifade edilenlere şaşırdım.
Ekim Down Sendromu Farkındalık Ayı. Muhtemelen sosyal medya hesaplarınızda ve başka yerlerde bununla ilgili çok şey göreceksiniz. Bunu yaptığınızda, lütfen okumak için birkaç dakikanızı ayırın ve öğrendiklerinizi başkalarıyla paylaşın. Down sendromuyla ilgili bazı varsayımlarınızın yanlış olduğunu ve hatta tamamen yanlış olduğunu öğrenebilirsiniz.
Bunu kendi varsayımlarımın çoğunun doğası olarak bulduğumu biliyorum. Oğlum bir hediye ve onda değiştirmek isteyeceğim hiçbir şey yok. Down sendromlu olabileceğini ilk öğrendiğimde durum böyle değildi.
Şimdi daha bilinçli olduğum için Allah'a şükrediyorum.
Web sitesinde Adam Morris'in yaşam ve babalık hakkındaki düşüncelerine göz atın Adem'in Not Defteri.
