Aşağıdakiler sendikasyondan alındı: Quora için Baba Forumu, iş, aile ve yaşam hakkında içgörüleri olan bir ebeveynler ve etkileyiciler topluluğu. Foruma katılmak isterseniz, bize bir satır bırakın [email protected].
Bir çocuğun Stanford'un gıda alerjisi denemesinden geçmesi nasıl bir şey?
En büyük iki çocuğum Stanford gıda alerjisi klinik araştırma denemelerinden geçti. Her ikisi de şiddetli fındık alerjileri için oral immünoterapi (OIT) denemelerine dahil edildi. En büyük kızım aslında dünyada bir çoklu alerjen çalışmasına katılan ilk hastaydı. İlk başta fıstık çalışmasına kaydoldu, ancak alerjist ve immünolog çalışmaya liderlik ettiğinde - Dr. Kari Nadeau — çoklu alerjenler için onay aldı, büyük kızım fıstık ve ağaç da dahil olmak üzere çoklu alerjen çalışmasına başladı Fındık. Üç yıl sonra, küçük kızım da bir OIT denemesine kaydoldu.
Büyük kızımla ilk günlerde çok az veri vardı. En erken hastalar - öncüler arasındaydık. Dürüst olmak gerekirse oldukça korkutucuydu çünkü sözlü duyarsızlaştırmanın işe yarayacağından ve sonucunun ne olacağından emin değildik. Güvenlikle ilgili verilerin sınırlı olması ve kızımın reaksiyon göstermeden fındık dozunu artırmakta zorlanması nedeniyle çok yavaş hareket etmek zorunda kaldık. Başlangıçta amacımız anafilaksi riskini (fındık alerjilerinde çok yüksek olan) azaltmaktı, ancak sonuç tüm beklentilerimi aştı - her iki kızım da gıda alerjilerine karşı tamamen duyarsızlaştı, yani tedavi edildi.
Küçük kızımla yaşadığım deneyim, hastaların şimdi yaşadıklarına daha çok benziyordu. Denemede daha hızlı ilerledik ve çok daha az korkutucuydu çünkü o noktada sözlü duyarsızlaştırmanın işe yaradığına dair sağlam veriler vardı. Xolair şubesindeydik, bu da süreci hızlandırmaya yardımcı olan Xolair enjeksiyonları (alerjenlere duyarlılığı azaltmak için tasarlanmış bir monoklonal antikor) aldığı anlamına geliyordu.
Stanford'daki OIT denemelerinin temelleri şu şekildedir: gıda alerjisi doğrulandıktan sonra, hastalar, araştırmanın dikkatli gözetimi altında küçük miktarlarda alerjen tüketmeye başlar deneme personeli. Hastalar dozlarını artırmak için iki haftada bir geri dönerler ve klinikte daha yüksek dozu tolere ederlerse eve giderler ve o miktarı evde tüketmeye devam ederler. Hedef, 2.000 mg alerjene ulaşmaktır (eğer çocuğunuz birden fazla alerjene karşı duyarsızlaştırılıyorsa, miktar biraz fazla olabilir, ancak bu geçicidir). Birkaç ay boyunca 2.000 mg alerjen üzerinde kaldıktan sonra hasta yeniden test için geri döner ve kan testi sonuçları iyileşiyorsa hasta idame dozuna düşer. Kızlarımın bakım protokolü, alerjisi olan her kuruyemişten bir tanesidir - haftada 3 kez. Bu küçük bir miktar - en büyüğüm için haftada 3 kez üç fındık yiyor ve küçük kızım haftada 3 kez beş fındık yiyor. Bu küçük miktarı çok yönetilebilir bulduk.
"İlk hastalar arasındaydık - öncüler. Dürüst olmak gerekirse oldukça korkutucuydu.”
Klinikte iki haftada bir randevu süreci ve evde alerjen dozlarının devam etmesi, zaman alıcıdır ve bazen ürkütücüdür (çocuğunuzun alerjik reaksiyon). Ancak Dr. Nadeau ve Stanford'daki ekibi harikalar ve denemeleri güvenli ve kontrollü bir şekilde yürütüyorlar. Çocukların evde tepkisi varsa veya soruları varsa hastaların personele ulaşabilecekleri 24 saat hizmet veren bir yardım hattı vardır. Dr. Nadeau, terapiyi hasta için bireyselleştirmede ve deneyi onlar için yönetilebilir hale getirmek için çocuklar ve ailelerle birlikte çalışmakta harikadır. Araştırma denemeleri birçok farklı eyaletten (ve hatta farklı ülkelerden) insanları cezbetti. Dr. Nadeau ve ekibi, tedaviyi mümkün olduğunca uygun hale getirmek için çalışıyor. onlara.
Ve hepsinden iyisi - zor iş bittiğinde ve çocuğunuz denemeyi tamamladığında, tamamen hayat değiştiriyor. Önceden fındıksız bir evdik ve her okul atıştırması, doğum günü partisi, oyun tarihi ve restoran ziyareti için endişelendik. Yaşamak için çok stresli bir yoldu ve ayrıca bence yüzde 100 kaçınma ve kaza veya hata olmamasını beklemek gerçekçi değildi. Şimdi evin her yerinde fındık var ve kızlarım dünyaya çıkıyor ve kısıtlama veya korkmadan yemek yiyor.
Michelle Sandberg bir çocuk doktoru ve kurucu yönetim kurulu üyesidir. Anneler Amerika'da Gun Sense için Eylem İstiyor. The Huffington Post ve Slate'de yayımlandı.
