Aşağıdakiler sendikasyondan alındı: Orta için Baba Forumu, iş, aile ve yaşam hakkında içgörüleri olan bir ebeveynler ve etkileyiciler topluluğu. Foruma katılmak isterseniz, bize bir satır bırakın [email protected].
Nisan 2010'da kesinlikle en mükemmel bebeğe sahiptim. Ve son 6 yıldır, onun nesi olduğunu anlamaya çalışıyorum.
5 hafta erken doğdu. Küçücük ve mükemmeldi. Birkaç gün sonra, hastanede yapılan testi geçemediği için sadece duruşmasını takip etmekle ilgili ev ödevi ile eve gittik. Preemies ile çok olur, dediler, muhtemelen hiçbir şey değildir. En tatlı, en mutlu bebekti. Birkaç ay sonra sol kulağında orta derecede işitme kaybı olduğunu öğrendik. Ve böylece cevaplar aramaya başladı.
Flickr / Jessica Merz
İlk başta, doktorlar işitme kaybının hamilelik sırasındaki gelişimsel sorunlardan kaynaklandığından endişe duyuyorlardı. Görme, böbrekler ve kalple aynı zamanda işitmenin de geliştiğini öğrendim; doktorlar orada da sorun olabileceğinden endişe ediyorlardı. Bu yüzden mutlu bebeğimle bir pediatrik göz doktoruna, böbreklerinin sonogramını almaya, kalbini kontrol etmeye gittim. Her şey çok şükür normaldi. Bu ziyaretler, odyolog randevuları arasına serpildi, kulaklarında sıvı olacağı için zamanın yarısında sonuçsuz kaldı ve bu nedenle okumalar yanlıştı.
Yani bu kadardı. 2 ameliyat gerektiren işitme ve iç kulak sorunlarına odaklandığım için işitme kaybını aile öyküsüne bağladım. Kocam ve benim işitme kaybımız yok ama annemin ailesinde biraz geçmiş var. Nedenini tam olarak belirlemek umurumda değildi. Oğlum hem fiziksel hem de duygusal olarak sevgi dolu ve güçlü, inanılmaz derecede komik küçük bir çocuktu.
Ve sonra anaokulu geldi ve bok fanı vurdu.
İşitme kaybı ve iç kulak sorunları ile konuşma gecikmesi geldi. Ayrıca motor ve diğer gelişimsel gecikmeler de vardı. Ona ekstra destek vermekle ve işitmesi konusunda sürekli tetikte olmakla meşguldük. Mutluydu. Harika gidiyordu. Anaokulunu çok severdi. Çoğu dönüm noktasında geç kaldı, ancak kendi hızında ilerleme kaydediyordu.
Ve sonra anaokulu geldi ve bok fanı vurdu.
Harika bir devlet ilkokulunun köşesinde yaşadığımız için çok şanslıyız. Büyük oğlum orada büyüyor. İnsanlar özellikle o okul nedeniyle mahalleye taşınıyor. Ancak anaokulu hakkında tüm çocuklarla ve kesinlikle gelişimsel gecikmeleri olanlarla iyi gitmeyen birkaç gerçek var: Bu 5 yaşındaki çocukların dinlenme zamanı yok. Bir teneffüsleri var. Her gün 4 sayfa ödev alıyorlar. Her hafta matematik sınavına giriyorlar. Düzenli olarak müdür yardımcısının ofisine gönderiliyorlar - oh bekle, bu sonuncusu sadece benim çocuğumdu.
Flickr / Eric E Castro
Ben küçükken, bize anaokulunda ödev vermek şöyle dursun, birinci sınıfa kadar bize okuma yazma öğretmediler. Her neyse, yüksek dozda akademisyenlerin olduğu ve oynamak için çok az zamanın olduğu bu son derece yapılandırılmış ortam, oğlum için uygun değildi. Dayanıklılık eksikliği göstermeye başladı. Gün boyunca bunu yapmakta zorlanıyordu. Öğretmenler endişeliydi, ben de öyle. İyi yemek yiyen ve gece 11 saat uyuyan küçük bir çocuk okul gününü geçirmekte zorluk çekmemeli, değil mi? Böylece tekrar yola çıktık. Tiroidini test ediyor. Metabolizmasını test ediyorum. Her şey yolunda. Her şey normal. Ve tam okul durumu en kötü durumdayken, rutin bir muayene için odyoloğa gittik.
Yeni sesli okuma, işitme kaybı olduğunu gösterdi. ikisi birden kulaklar. Değişim, işitme kaybı ile iyi bir şey değildir. Olduğu yerde kalmasını istersiniz ve çoğu zaman öyle olur ya da yaşlandıkça daha da kötüleşir. Ama tatlı oğlumun işitme kaybı basit değil. Televizyonu açabileceği türden bir büyükbaba değil. Oğlumunki sensörinöral ve bazı sesleri diğerlerinden daha iyi duyuyor. Böylece tekrar yola çıktık.
Ve tam okul durumu en kötü durumdayken, rutin bir muayene için odyoloğa gittik.
Koklea hasarının olası nedenleri olarak bir dizi oto-bağışıklık hastalığı gündeme getirildi. Hepsini dışladık. Tesadüfen, o sırada çocuk doktorlarını değiştiriyorduk ve yeni doktoru, tıbbi geçmişinin 2 dakikalık versiyonunu duyduktan sonra genetik testi gündeme getirdi. gibiydim, Whaaat? Kulağa çok bilim kurgu geliyordu. Hiç bitmeyen karanlık bir tünelde yürümekten bıktım usandım, bu yüzden Yukarı Doğu Yakası'na kadar gittik. Bir test yaptık. İyi geri geldi. Daha ilgili olana gittik ve 3 ay sonra sonuç aldık.
Oğlumda ACTG1-İlişkili Baraitser-Winter Serebrofrontofacial Sendromu var. Bugüne kadar belgelenmiş 50 vaka var, bu yüzden bu konuda çok az şey yazıldı. İlerleyici işitme kaybı ve gelişim sorunları ile birlikte gelir. Dilden pek dökülmüyor ama bu lanet olası garip isim, omuzlarımdan bir anda bir yük oldu. 6 yıl aradıktan sonra kodu kırdık.
Unsplash / Majorie Bertrand
Birkaç hafta önce, başka bir okula transfer olabileceği haberini aldım. Bu okul, tüm NYC'deki tek tam entegre devlet ilkokuludur. Özel ihtiyaçları olan çocukların istisna olmadığı, kendilerini rahat hissedebilecekleri bir okul normalçünkü öğrenci nüfusunun yarısını oluşturuyorlar. Küçük ilkokulları sınıf başına bir BİT dersi vermeye ve bir avuç çocuğa hizmet etmek için ellerinden gelenin en iyisini yapmaya zorlamak yerine, bu modelin tekrarlanacağını düşünürdünüz. Bunu düzeltmek için Bill de Blasio'ya bırakacağım.
Yaklaşan okul değişikliği büyük bir parlak güneş ışığıdır ve teşhis buna çok benzer. Berbat olduğu kadar, üzerinde çok az araştırma olduğu kadar, sonunda ne olmadığı konusunda endişelenmeyi bırakabilirim. Son 6 yıldır, birbiri ardına doktor oğlumun sorunlarının nereden kaynaklandığı ve bunları en iyi nasıl çözeceği konusunda hiçbir şey bilmiyor. İşin aslı, o Shakira'dan daha fazla modaya sahip, çılgın, mutlu, çekici bir canavar. Onun gücü beni birçok doktor muayenehanesinde kontrol altında tuttu. Bu teşhis sonunda beni biraz açık bir yola sokuyor - çok fazla keşfedilmemiş, tartışmalı bir şekilde inişli çıkışlı, ancak yine de bir yol.
Tam anne-ayı takımımla ona yol göstereceğim. Bir sonraki bölümümüze.
Teresa Lagerman'ın kurucusudur. Brooklyn Yapımcıları, yerel zanaatkarların yeteneklerini kutlayan bir blog ve çevrimiçi mağaza.
