Bu hikaye ile ortaklaşa üretildi Kuzeybatı Karşılıklı Vakfı, tedavi gören aileleri ve geç etkilerden muzdarip hayatta kalanları desteklerken çocukluk kanserine çare arayışını hızlandırmayı taahhüt etti.
Bir çocuğa kanser teşhisi konduğunda, tedavileri bir numaralı öncelik haline geldiğinden çocuklukları bir anda alt üst olur. Sınıf arkadaşları, kuzenleri ve mahalledeki çocukları Pazar günü futbol oynamaya devam ederken, onlarla plaja gidiyorlar. büyükanne ve büyükbabalar ve yatıya kalanlar, bu çocuk günleri aniden doktor ziyaretleri, testler ve terapiler; genellikle bir hastane yatağında kendi yataklarından daha fazla gece geçirmek zorunda kalırlar. Bu kadar hızlı değişim yaşamak çocukları, özellikle de başlarına ne geldiğini tam olarak anlayamayacak kadar küçük olanları şok edebilir ve korkutabilir.
Ancak çocukluk kanseri, hastadan daha fazlasını etkiler. Bu teşhis, bir ebeveynin duyabileceği en yürek burkan şeylerden biridir ve bunu takip eden yolculuk tüm aileyi etkiler - özellikle kardeşleri, aynı zamanda büyükanne ve büyükbabaları, amcaları ve teyzeleri, kuzenleri ve yakınları Arkadaş. Ebeveynler için, bir çocuğu tedavi yoluyla desteklemeye dahil olan lojistik yeterince zor olabilir, ancak çocukluk çağı kanserinin onlara, diğer çocuklarına ve onlara en yakın olanlara duygusal zarar muazzam.
Ulusal Kanser Enstitüsüne göre, neredeyse 16.000 ABD'li aile Her yıl çocuklarına kanser teşhisi konduğundan dünyaları bu şekilde alt üst oluyor. Bu, her gün ülke çapında binlerce ebeveynin olabilecekleri en iyi babalar ve anneler olmaya çabalarken aynı zamanda bu yeni ve keşfedilmemiş bölgede gezindikleri anlamına geliyor. İlk kez çocukluk kanseriyle karşı karşıya kaldıklarında, çocuklarını en iyi nasıl destekleyeceklerini her zaman bilemezler ve aynı zamanda sadece bir çocuk olmalarına izin verirler. Aynı zamanda, akrabalar ve arkadaşlar bu ailelere en iyi nasıl yardım edeceklerini her zaman bilemezler.
Böyle zor durumlarla karşı karşıya kalındığında, bunu daha önce yaşamış uzmanlardan ve ebeveynlerden rehberlik almak yardımcı olur. Her aile ve durum benzersiz olsa da, bu kolektif bilgelik, ebeveynleri zor şeylerle başa çıkma ve başkalarının desteğiyle harika çocuklar yetiştirmeye devam etme konusunda güçlendirebilir. Kimse bu yolculuğun kolay olduğunu söylemeyecek çünkü öyle değil ama bu rehberliğe sahip olmak çocukluk kanserinden etkilenenlerin biraz umut bulmasını ve bu mücadelede yalnız olmadıklarını fark etmelerini sağlayabilir.
Çocuklara Gerçeği Söylemek
İlk teşhisi duymak çoğu zaman şok edici, her zaman ezici ve kesinlikle ebeveynler için yıkıcıdır. Ve tam kendi duygularını sıralamaya ve sonraki adımları düşünmeye çalışırken, merak ederler: Bunu çocuğuma nasıl açıklayacağım Allah aşkına?
Bu konuşmayı yapmak zor olacak - ve çocuğu korkunç gerçeklikten korumak için kaçınmak veya şekerleme yapmak cazip gelebilir - uzmanlar ve ebeveynler, çocuklarla kanserleri, tedavileri ve hayatlarının nasıl ilerleyeceği hakkında açık ve dürüst bir şekilde konuşmanın kritik olduğu konusunda ısrar ediyor. değiştirmek. Elbette, çocuğun yaşı ve anlama kapasitesi, ne kadar ayrıntının paylaşılacağını belirleyecektir. Ne olursa olsun, ebeveynler her zaman doğru bilgi vermeye çalışmalı ve soruları dürüstçe yanıtlamalıdır. ve sakince, her yaştan çocuk ebeveynlerinin ses tonundan ve yüz ifadesinden ipuçları alır. ifade.
"Rafael ilk kez kansere yakalandığında 3 yaş ve 8 aylıktı, bu yüzden ona hasta olduğunu ve ilacın ona yardımcı olacağını açıkladım." Oğluna 2012'de akut lenfoblastik lösemi, ardından 2016'da kemik kanseri ve ikinci kez lösemi teşhisi konan Irma Moreno, 2017. "Rafael'e her zaman gerçeği söyler ve sorularını olabildiğince iyi cevaplardım."
Rafael kansere ilk yakalandığında çok genç olduğu için Moreno, o sırada herhangi bir tedavi kararına dahil olmadığını söylüyor. “Fakat 7 ve sonra 8 yaşında nüks ettiğinde sağlığı ve ilaçları ile ilgili her şeyi sorardı” diye belirtiyor. "Şimdi Rafael doktoruna bilmek istediği herhangi bir bilgiyi soruyor ve ben onun her şeyi bilmesine razıyım. Çocukların tedavileri hakkında bilgi sahibi olmalarının çok güçlendirici olduğunu düşünüyorum çünkü bu onların durumlarını anlamalarına yardımcı oluyor. Aksi takdirde kendilerini çok meraklı ve korkmuş hissederler.”
Moreno, çocuklarıyla hastalık veya olası sonuçlar hakkında konuşmakta zorlanan ebeveynler için sertifikalı bir çocuk yaşam uzmanının dahil edilmesini önerir. Bunlar, ailelerin hastalığın etkileriyle başa çıkmasına yardımcı olmak için eğitilmiş sağlık hizmeti sağlayıcılarıdır. Psikologlar, sosyal hizmet uzmanları ve hatta bir çocuğun doktoru ve hemşireleri de zorlu tartışmalara yardımcı olabilir.
Bir Köy Gerekir: Akrabaların ve Arkadaşların Yardım Etmek İçin Yapması Gereken 3 Şey
Bazen bir arkadaşınızın veya akrabanızın çocuğu kanser olduğunda ne yapacağınızı bilmek, bunu kendiniz yaşıyor olmanızdan daha zordur. İşte başlamak için bazı yerler.
- Çocuğun olabildiğince normal bir hayat yaşamasına yardımcı olun. Ebeveynlerle onları rahatlatan oyun tarihleri hakkında konuşun (el dezenfektanı ve diğer tıbbi hazırlıkların bakımı sayesinde). Çocukları ebeveynleri aracılığıyla sosyal toplantılara ve mahalle etkinliklerine davet edin ve aynı zamanda onları oraya götürmek ve eğlenmek için güvenli bir yer bulmak için yardım teklif edin.
- Para toplama konusunda yardım edin. Kanser mali bir yüktür. Önce izin isteyin, ardından bakkaliyeden kanser tedavilerine kadar her şeyin ödenmesine yardımcı olacak fonlar için bir sayfa oluşturmak üzere arkadaşlarınıza ve diğer kişilere ulaşmayı kendinize görev edin.
- Elinizden geldiğince sık ulaşın. E-posta gönderin, mesaj atın, arayın, bazı yiyeceklerle evlerine gidin - ne yaparsanız yapın, orada olduğunuzu bilmelerini sağlayın ve bunu kendinizle ilgili bir şey yapmayın.
Başkalarından Yardım İstemek
Kanserden etkilenen çocukları yetiştiren ebeveynler kendilerini yalnız hissedebilirler. Bu, onların yüksek durumlarının (bir çocuğun ölümcül bir hastalığı olduğunda, her an değerli hale gelir) ve onlar için yeni olan görevlere dalmanın stresinin bir ürünüdür. Doktor ziyaretleri, tedavi seansları ve hastanede kalışlar, saatlerce süren araştırmalar ve sancılı kararlar bir yana, zaman ve enerji tüketir.
Bu nedenle güçlü bir destek ağı oluşturmak ebeveynler için çok değerlidir. Ulusal Kanser Enstitüsünden yapılan araştırmalar, başkalarından yardım almanın hem lojistik hem de duygusal ihtiyaçlar — sadece ebeveynleri değil, aynı zamanda kanserli çocuğu ve onların Kardeşler.
İlk başta, çoğu ebeveyn yardım istemeyi zor bulur - bu garip olabilir, ne isteneceğini bulmak zor ve sormanın kendisi zaman alıcıdır. Ancak bu çok önemlidir: Arkadaşlarınız, akrabalarınız, komşularınız ve bir çevredeki diğer kişilerle düzenli, açık ve dürüst bir şekilde iletişim kurmak stresi, üzüntüyü ve gereğinden fazla gerilmeyi azaltabilir. Sürekli iletişim, onları bir çocuğun gelişimi hakkında güncel tutmanın yanı sıra, yakın aile dışındakilere nasıl yardım edebilecekleri konusunda fikir verir. aile için yemek pişirerek, diğer çocukları aktivitelerine taşıyarak, bahçe işlerine katılarak, bakkal alışverişi yaparak ve hatta sadece ödünç vererek. kulak.
Nebraska, Omaha yakınlarında yaşayan Moreno, “Teksas'ta yaşamalarına rağmen bu yolculuk sırasında desteğim ailem oldu” diyor. “Hastane doktorları ve hemşireleri ve çocuk yaşamı [uzmanları] da çok destekleyici. Bence hastane personeli, bize yardım etmek için gerçekten ihtiyaçlarımızı mümkün olduğunca anlamaya çalışıyor.”
Uzmanlar ayrıca yüz yüze veya çevrimiçi olarak bir destek grubuna katılmayı ve kanserli çocukları olan diğer ebeveynlerle bağlantı kurmayı tavsiye ediyor. Karmaşık duyguların işlenmesine yardımcı olabilecek bir terapiste veya başka bir ruh sağlığı uzmanına görünmenin muhtemelen yararı vardır; bu diğer çocuklar için de iyi bir seçenek olabilir.
Nasıl ebeveynler bir destek sistemiyle daha iyi geçiniyorsa, kanserli çocuk da öyle olacaktır. Moreno, "Rafael, hastanedeki arkadaşlarıyla bağlantı kurdu, çoğunlukla tedavi gören çocuklar," diyor. "Hastanedeki çocukların birbirlerini çok iyi anladıklarını düşünüyorum çünkü zor şeyler yaşamanın nasıl bir şey olduğunu biliyorlar."
Gerçeküstü Bir Zamanda Normallik Bulma
Bir ebeveyn çocukluk kanseri teşhisi alır almaz her şey değişir. Programlar ve rutinler alt üst olur, stres yükselir, duygular tahterevalli olur, mali durum sıkışık olabilir ve çocuğun zayıflamış bağışıklık sistemi nedeniyle aile aktiviteleri ve sosyalleşme sınırlanabilir.
Moreno, "Biz bir aile olarak, Rafael'in bağışıklık sistemi düşükken partilere veya kiliseye gidemezdik" diyor. "Onun için en zor şeylerden biri okula gitmemek ya da sınıf arkadaşlarıyla gezilere gitmemekti - okula gidemediği için çok üzgündü." Moreno, virüs kapma konusunda sürekli endişe duymanın çocuklar için zor olabileceğini, çünkü virüs kapmanın onları henüz hastaneye götürebileceğini bildikleri için ekliyor. Yeniden.
Ancak, iyi ya da kötü, bunların hepsi ailenin yeni normalinin bir parçası - ve onu kucaklamak ve içinde çalışmak herkes için buna direnmekten daha sağlıklı. Moreno, “Hayatınızın değiştiğini kabul etmek çok önemli” diyor. "Eski normalin sonsuza kadar gitti ve geri dönüşü yok. Ama yeni normalinle yaşamaya odaklanmak NS mümkün - yapabileceğinizin en iyisi bu."
Bu yeni normal içinde uzmanlar, tüm değişikliklerin ortasında bile, mümkün olduğunca çok şeyi aynı tutmayı tavsiye ediyor. Örneğin, ebeveynlik tarzı söz konusu olduğunda, ACS, çocuk için, onları istemek gibi aynı beklentileri sürdürmeyi önerir. “lütfen” ve “teşekkür ederim” demek ya da sırf sahip oldukları için kuralları değiştirmek yerine mümkünse oyuncaklarını bir kenara koymaktır. Yengeç Burcu. Normal bir çocuk gibi hissetmelerine ve akıllarını hasta olmaktan çıkarmalarına yardımcı olabilecek, uygun şekilde oyun zamanını ve eğlenceli aktiviteleri teşvik etmek de önemlidir. Özellikle bir süre okula gidemeyeceklerse, kendilerini çok yalnız hissetmemeleri için mümkün olduğunca arkadaşlarıyla bağlantıda kalmalarını sağlamak çok önemlidir.
Moreno, "Bence Rafael'in olağan aktivitelerine katılması çok önemli çünkü bu onu mutlu ediyor ve hala diğer çocuklar gibi hissettiriyor" diyor. "Hasta olduğunu biliyor ama yine de çocukken hayatın tadını çıkarabilir. Zor zamanlar geçiren diğer ebeveynlere şunu söylüyorum: Çocuklarınızın kendilerini yalnız veya farklı hissetmelerine izin vermeyin. Başkalarını ziyaret etmekten hoşlanmıyorsanız bile, bırakın çocuklarınız arkadaşlarını görsün.”
Bu yeni dünyada dengeyi ve rahatlığı bulmak zor olabilir, ancak tüm ailenin denemesi önemlidir. Moreno, "Ailemizin yeni bir normali sürdürmesi için, eskisi gibi aynı şeyleri yapmaya devam ediyoruz - sadece belki farklı bir şekilde, örneğin sinema veya Walmart yerine parka gitmek gibi" diyor. “Çocukları arkadaşlarını ziyarete götürmek ve her yere el dezenfektanı getirmek çok önemli. Partilere, kiliselere, parklara gider, mümkün olduğunca sosyalleşir, hayatta hep mutluluk bulmaya çalışırdık.”
Destek sistemi de bu ayarlamaya yardımcı olabilir. Moreno, "Arkadaşlarım, evimize uğrayarak veya bizi hastanede ziyaret ederek, benim ve ailemin normal yaşamamıza yardımcı oluyor" diyor. “Çok önemli olan bir şey, bize asla farklı davranmamaları; bizimle ailemiz gibi konuşuyorlar. Çoğu arkadaşımız bizi anlamak için ellerinden geleni yapıyor, etkinliklere davet ediyor ve iyi olmamıza nasıl yardımcı olacaklarını soruyorlar. Biz normal bir aileyiz, sadece çocukluk kanseriyle uğraşan bir aileyiz.”
