Bir çocuğa teşhis konduğunda otistik, ebeveynleri aşırı korumacı olma eğilimindedir. Bazı yönlerden, otistik çocukların ebeveynlerinin genellikle bu kadar dahil olması iyidir. Çocuklarının büyümek ve gelişmek için erken yaşlarda ihtiyaç duydukları desteği almalarına yardımcı olabilir. Ancak bazı ebeveynler bunu çok ileri götürüyor. Bırakmaktan korktukları için otistik çocuklarını çok çeşitli beceriler geliştirmeye zorlamazlar.
Temple Grandin, DoktoraEmmy ve Altın Küre ödüllü ve kendi adını taşıyan filmin konusu olan, otizm alanında dünyanın en saygın uzmanlarından biri olan, ebeveynlerin çocuklarının otizmini yeniden düşünmelerini istiyor. Tanıya ve çocuğun sınırlamalarına odaklanmak yerine, çocuğunu güçlü yönleri olan bir birey olarak görmelerini ister. Ebeveynlerin, otistik çocuklarını, onlara gerçek dünyada yardımcı olacak akademik olmayan beceriler geliştirmeye zorlamasını istiyor.
Yukarıdaki videoda, Grandin ve Debra Moore, DoktoraOtistik çocuklar, gençler ve yetişkinlerle yoğun bir şekilde çalışan bir psikolog olan, moderatör Micaela Birmingham ile otizmi yeniden düşünmek hakkında konuşuyor. Bu taksitte
Aşağıdakiler uzunluk ve netlik için düzenlenmiştir.
Dr. Grandin, bize çocukluğunuzdan ve otizm spektrumunda olduğunuz ilk teşhisin konulduğu zamandan biraz bahseder misiniz?
Temple Grandin: Şey, 1947'de doğdum, bu yüzden doktorlar otizm hakkında pek bir şey bilmiyorlardı. İki buçuk yaşındayken konuşmam yoktu ve klasik otizmin tüm belirtileri vardı ve annem beni bir nöroloğa götürdü. Bana beyin hasarı teşhisi kondu, ama olmadığımdan emin oldu. Sonra iki öğretmenin evlerinden ders verdiği çok iyi bir konuşma terapisi okuluna gittim. Ve biraz sonra, ben beş yaşlarındayken, üzerine otizm etiketi koymuşlar. Ama bende klasik belirtiler vardı.
Dr. Moore, Temple'ın yaşadığı deneyim, günümüzün çocukları teşhis etme yöntemleriyle nasıl karşılaştırılır?
Debra Moore: Bugün daha bilinçliyiz, ancak yine de nerede yaşadığınıza, ne tür bir toplulukta olduğunuza ve ne tür kaynaklar olduğuna bağlı. Daha gidecek çok yolumuz var. Lisansüstü okuldayken, bize otizmli bir çocukla asla tanışmayacağımız söylendi, bu yüzden onun hakkında çok fazla şey öğrenmemize gerek yoktu.
TG: Otizmle ilgili olan şey, çok değişken olmasıdır. Elon Musk, Saturday Night Live'da herkese otistik olduğunu söyledi. Ve sonra çok daha şiddetli kalan bazılarınız var, asla konuşmayı öğrenmiyorlar. Ve arada tüm farklı seviyeler var.
Dışarıda birçok farklı zihin türü var ve hepsinin güçlü yanları var. Dr. Grandin, sanırım dediniz ve bu bana gerçekten takıldı, dünyanın her türlü akla ihtiyacı var. Ve şu anda STEM düşünürlerine çok fazla vurgu yapılırken, bu farklı düşünen bazı çocukları geride bırakıyor olabilir. Neden böyle düşündüğünüzü biraz açıklar mısınız?
TG: Ben aşırı görsel düşünürüm - bilim adamları buna nesne görselleştirici derler - çünkü yaptığım her şey Düşünmek, bir resim, tam gerçekçi bir resim, PowerPoint slaytı gibi veya küçük kısa videolar gibi. Başka bir zihin türü daha matematiksel zihindir - bu görsel-uzaysaldır. Kalıplar içinde düşünürler. Yani matematik zihni var, sonra sanat zihni ve sonra birçok insan aradaki karışımlar. O zaman tamamen kelimelerle düşünen sözlü düşünür var.
Bu farklı türden zihinlerin tamamlayıcı becerileri vardır. Zoom gibi bir şeye bakalım. Görsel bir düşünür arayüzü yapar, ancak matematikçi onu çalıştırmalıdır. Her ikisine de sahip olmanız gerekir. Mesela şu anda görsel düşünme üzerine başka bir kitap üzerinde çalışıyorum, süper harika ortak yazarım Betsy ile çalışıyorum, o tamamen sözlü. İlk taslağı ben yazıyorum, sonra o en güzel şekilde yeniden düzenliyor. Sadece bunu nasıl yaptığını bilmiyorum. Bu, birlikte çalışan farklı zihinler. Benim bilmediğim şekillerde nasıl organize edileceğini biliyor ama aynı kaynak materyali yapamazdı.
Dr. Moore, bu zihniyet kavramını biraz açıklamanızı isterim. Kitabınızın gerçekten birkaç farklı zihniyete odaklandığını biliyorum, ancak bu, otizm spektrumuna bakmanın önemli bir yolu nedir?
DM: Bence tüm zihniyetler arasındaki ortak nokta, çocuğun tamamına bakmak istememiz. Otizm etiketi sadece o çocuğun bir parçasıdır. Pek çok başka kişilik, mizaç parçası var. Ve bunu unutursanız ve otizmi aşırı vurgularsanız, şey, bir numara, sık sık eksiklikleri aşırı vurgulayın, çünkü otizmi düşündüğünüzde bu bir tür tanımdır ve tanı kriterleri. Güçlü yönlerden hiçbirine işaret etmiyorlar. Yalnızca zorluklara işaret ediyorlar, ancak bir o kadar da güçlü yönler var. Bu yüzden zihniyetler bu konsepte geri dönmeye devam ediyor. Bütün çocuğu düşünün, bu güçlü yönleri geliştirin, o çocuğu açığa çıkarın ki bu güçlü yönleri bulabilesiniz, o çocuğu gerçek dünyaya hazırlayın ve bunu o çocuğun düşündüğü dili konuşacak şekilde yapın.
TG: Sanırım çocukları birçok şeye maruz bırakmamız gerekiyor. Bana her zaman okulları iyileştirebilseydim ne yapardım sorulur. Bir şey yapabilseydim, tüm uygulamalı dersleri tekrar verirdim: sanat, dikiş, ağaç işleri, yemek pişirme, tiyatro, ahşap dükkanı, otomobil dükkanı ve kaynak. Ben ilkokuldayken okulumda tiyatro vardı. Oyunda yer almakla ilgilenmiyordum ama setler ve kostümler yaptım. Set tasarımcıları ve kostümler, bu bir kariyere dönüşebilecek bir şey. Bu yüzden bu şeyleri saklamak çok önemlidir. Bence onları okullardan almak okulların yaptığı en kötü şeylerden biri.
DM: Temple ve benim geri döndüğümüz şeylerden biri de video oyunlarının ve internetin tehlikeleri. çünkü bir ekranın önünde oturuyorsanız araçları öğrenmeyecek ve bir şeyler yapmayacaksınız. zaman.
Korkunç Anne Topluluğunun bazı üyelerinden, Dr. Grandin'in "İnsanların benim için yaptığı en önemli şey" dediğiniz bir alıntıdan yanıt vermelerini istedik. beni yeni şeylere maruz bırakmaktı.” Bu alıntıya yanıt olarak bize gönderilen bir soru var: “Oğlum, onu ifşa etmeye çalıştığım yeni her şeye direniyor. Neredeyse erimeye neden oluyor, bu yüzden mücadelenin kazanacağını umduğum ödülden daha stresli olacağından endişeleniyorum. Erime olasılığını nasıl azaltabilirim ve bu ödül için arzuyu nasıl artırabilirim?”
TG: Denemek için bir seçim yapın, bu yardımcı olacak bir şey. Diğer bir şey ise duyusal problemlere dikkat etmemiz gerektiğidir. Okul zilinin çalması gibi yüksek seslere gerçekten duyarlıydım. Beni bundan kurtarmanın en iyi yollarından biri, okul tatildeyken müdürün odasına inip sadece düğmeye basıp düğmeye basmama izin vermektir. Çünkü bazen bir çocuğu böyle bir gürültüden korkmaya onlar başlatabilirse ikna edebilirsiniz. Spor salonundaki skorborddaki sesli uyarı, saç kurutma makinesi, elektrikli süpürge, o gürültülü şeylerden herhangi biri ile aynı şey.
Annem bana her zaman aktivite seçenekleri verdi, bu çocukları esnetmek önemli. Onları sadece çok yüksek sesli bir Walmart'a zorlamazsınız. Çocuk Walmart'ta kriz geçiriyorsa, kontrolün onlarda olmasına izin verin. Meşgul olmadığında onları oraya götürün ve belki bu el sinyalini yaptıklarında veya görsel olarak hassaslarsa onları çıkarırsınız. ve otomatik kapılardan nefret ederler, sonra meşgul olmadığında onları oraya götürürler ve kontrol ettikleri kapılarla oynamalarına izin verirler. Bu, bazı duyusal problemlerin duyarsızlaştırılmasına yardımcı olan anahtarlardan biridir.
Bu korkuların veya hassasiyetlerin bazılarını tartışırken, tekrarlayan hareketleri olan veya belirli şeylere aşırı odaklanan çocukları görüyoruz. Nörotipik yetişkinler, bazı durumlarda bunu zorlayıcı bulabilir. Gerçekten zorlandıkları bu anlarda ebeveynlere ne gibi tavsiyeleriniz olur?
TG: Sakinleşmem gerektiğinde bazı tekrarlayıcı davranışlarda bulunurdum ve annem bana zaman verirdi. odamda öğle yemeğinden sonra olduğu gibi, yoksa sallanıp, etrafında dönerek, bu tür şeyler. Sonra, hareketleri gerçekten kontrol edemeyen, sözel olmayan bazı kişiler var. Duyusal bir sorun mu var? Burada tam olarak ne oluyor? Sakinleşmek için tekrarlayan bir davranış mı yoksa hareketlerini kontrol edemeyen sözsüz bir birey mi?
DM: Söyleyeceğim bir şey varsa, eğer mümkünse ve bu her zaman mümkün değil, bu davranış bir stres iletişimi mi yoksa kendi kendini yatıştırıcı bir davranış mı arasında ayrım yapmak istersiniz? Çünkü bu iki şeye çok farklı tepki vereceksiniz.
TG: Erimelerle ilgili diğer şey, bununla ilgili bir kontrol listesinden geçiyorum, ilk yaptığım şey özellikle birey sözsüz veya kısmen sözlü ise, gizli, acı verici bir tıbbi durum var mı? sorun? Karın ağrısı, kulak ağrısı, asit reflüsü? Gürültülü, kaotik bir yerde mi oluyor? O zaman diğer büyük şey, iletişim kuramamaktan kaynaklanan hayal kırıklığıdır. İletişim kuramamanın hayal kırıklığını hatırlıyorum. Sözsüz bir çocuğa iletişim kurmanın bir yolunu vermelisiniz. Bazı insanlar işaret dili öğretiyor. Süslü iletişim cihazları var. Üzerinde resimler olan bir karton parçası var. Ama iletişim kurmanın yolları olmalı.
Ve sonra tamamen davranışsal olan bazıları var. Sırf bir şey yapmaktan kurtulmak için bazı nöbetler geçirdiğimi ya da dikkat çekmek için bir nöbet attığımı hatırlıyorum. Ama önce duyusal iletişimi ve acı veren tıbbi sorunu dışlamak istiyorum.
Geçmişte, çok genç yaşta etiketlemenin, ebeveynleri veya doktorları, bir çocuğun sahip olduğu benzersiz becerileri ve güçlü yönleri fark etmekten veya teşvik etmekten nasıl alıkoyabileceğini anlattınız. Bu etiketlerin tehlikelerinden biraz bahseder misiniz?
DM: Etiketlere ihtiyacımız var çünkü kaynakları almamız gerekiyor ve bir etiketiniz yoksa kaynakları alamazsınız. Ancak bir kez bu etiketi aldığınızda, etiketi almadan önce sahip olduğunuz çocuğun aynı olduğunu hatırlamanız gerekir. Hiçbirşey değişmedi. Korkutucu. Bir ebeveyn için zor. Ama kaynaklarını sıraya koy ve sonra o çocuğun kim olduğuna geri dön. Neyi beğenirler? Nelerden hoşlanırlar? Neyle ilgileniyorlar?
Bu etiketin geçmişin bir kısmını açıklamak için gerçekten bir rahatlama olabileceği bazı durumlar olacağını hayal ediyorum. ister ilişkilerde, ister arkadaş edinmede veya hayatlarının diğer bölümlerinde olsun, sahip oldukları mücadeleler hayat. Bu gördüğün bir şey mi?
TG: Bu özellikle tamamen sözlü olan yetişkinler için geçerlidir. Dışarı çıktılar ve bir işleri var ama ilişkileri kötüye gidiyor. Etiketin bir rahatlama hissi verdiği yer burasıdır, çünkü artık sosyal olarak neden garip olduklarını biliyorlar.
Ama endişelendiğim şey, çok fazla çocuğun temel becerileri öğrenmediği, alışveriş yapmayı öğrenmediği. Restoranlarda yemek siparişi vermek gibi şeyler öğrenmiyorlar. Diğer büyük şey ise çalışma becerileri. Spektrumun tamamen sözlü bir ucunda gençlikten yetişkinliğe iyi bir geçiş yapmak için, liseden mezun olmadan önce iki işi tutmaları gerekir. Çok fazla iş deneyimim oldu. Annem beni teyzemin çiftliğine çıkardı. Tabelaları boyayıp satıyordum. Okulumuzda üç yıl at ahırı işlettim. Hiç çalışmadım ama oğlum, at ahırını nasıl çalıştıracağımı öğrendim. Tezgahları temizlemede gerçekten iyiydim. Şimdi, iş becerisini öğrenmenin çok önemli olduğunu anlıyorum: zamanında olmak, sorumluydu, onları doğru beslemek, içeri ve dışarı koymak.
Anne babalara çocuklarının esnemesine yardımcı olmaları için ne gibi tavsiyelerde bulunursunuz? Doktorun "Asla sözlü olmayacak" veya "Asla üniversiteye gitmeyecek" dediği hikayeleri duyarsınız.
TG: Bu çok karamsar. Uzatmak zorundasın. Onları havuzun derin ucuna atmıyoruz. Yavaş yavaş yeni şeyler yapmayı esnetmeli, deneyebilecekleri yeni şeyler seçenekleri sunmalısınız. 15 yaşımdayken çiftliğe gitmeye korktum. Annem bana bir seçenek sundu: Bir haftalığına gidip eve gelebilirim ya da bütün yaz kalabilirim. Çıktım ve sevdim. Onları farklı şeyler denemekten kurtarmalısın.
Yani bebek adımları, onlara seçenekler sunuyor.
TG: Küçük adımlarla yapıyorsun. Diyelim ki alışverişe çıktık. Havaalanlarından birinde 12 yaşında bir kız benimle konuştu ve annesinden hiç alışveriş yapmadığını öğrendim. Çantamdan 5 dolar çıkardım ve "Koridorun karşısındaki dükkana git ve bir şeyler al" dedim. Kapıyı görebiliyorduk; koridorun hemen karşısındaydı. Gidip bir içki ısmarladı, geri getirdi ve parayı bana verdi. Bu onun ilk alışverişiydi. Bu tür bebek adımları öneriyorum ve ardından yavaş yavaş artırın. Ama bırakmakta zorlanan bazı anneler görüyorum.
DM: Çocuğunuzun bir şey yapamayacağından korkmayın. Yine de denemelerine izin verin. Başarısız olmak güzel. İşte böyle öğreniyoruz. Çocuğun başarısız olmasına izin vermiyorsanız, muhtemelen yeterince zorlamıyorsunuz çünkü bu sadece yeni davranışlar ve yeni beceriler öğrenmenin bir parçası olacak. Babalar biraz daha fazla zorlama eğilimindedir ve bununla sorun olmaz. Anneler, çocuk daha küçükken korumaya gerçekten alışırlar ve bazen çocuk biraz daha büyümüş olsa da bunu yapmaya devam ederler.
Kapıda kaygınızı kontrol edin, çünkü sizi engelleyen buysa. Bunu çocuğunuzun kaygısıyla karıştırıyor olabilirsiniz. Belki çocuğunuz sizin kadar endişeli değildir, bu durumda bu çocuğunuza bir tür kötülüktür. Çocuklarla çalıştığım kadar annelerle de çalışmak zorunda kaldım. Onları tutan şey bazen çocuğun değil, endişeleriydi.
Spektrumda olabilecek bir çocukla etkileşim halindeyken, nörotipik bir çocuğu olan ebeveynler için bazı tavsiyeler nelerdir? Bir çocuk diğerine nasıl destek olabilir?
TG: 50'lerde, "öğretilebilir anlar" adını verdiğim bir ebeveynlik yöntemi kullandılar. Yemek masasına otururduk, ve parmaklarımı patates püresime sokmak ya da elime et almak gibi bir hata yaptığımda annem yapmadı. çığlık. "Hayır," derdi, "Çatalı kullan." Talimatı o verecekti ve ben öğle yemeği için yan komşunun çocuk evine gitsem, talimatı yan komşunun annesi verecekti. 50'lerde büyükler küçük çocukları düzeltti ve onlara bağırmadılar. Size ne yapmanız gerektiğini söylerlerdi, her seferinde belirli bir örnek. Görgü kurallarını öğretmek için belirli bir örnek. Ve işyerinde de aynı şey: bir patronun otistik bir kişiyi kenara çekip, "Hayır, John'a onun aptal olduğunu söyleyemezsin. Bunun için özür dilemen gerekecek."
Ayrıca, işyerinde, işlerinde ne yapmaları gerektiği konusunda çok net olmanız gerekir. Açık olmalı. Sadece "Dükkânı düzeltin" demeyin. Onlara şunu söylemelisiniz: "Şampuan fiyatının tarayıcının üzerindedir ve rafın önündeki etiketle eşleşir." Bu belirli bir örnek olurdu talimat.
Bir çocuk kilometre taşlarının gerisinde kaldığında, erken müdahaleyi savunmanın en iyi yolu nedir?
DM: Çocuğunu doktora götüren anneleri cesaretlendirirdim ve eğer doktor, "Oh, Johnny konuşmuyor, ama biliyorsun, o bir oğlum, bazen erkekler konuşmaz, bekleyip görelim.” Annem içinden "Hayır, bu doğru değil" gibi hissediyorsa, güvenmeyi öğrendim. anneler. "Bekle" diyen çok fazla müşterim oldu. Ve bir yılı boşa harcadılar ve o yılı geri alamazsınız. Bu yüzden annelere tavsiyem, içgüdülerinize güvenin. Çocuğunuzun avukatı olmalısınız. Zor ve yorucu ama her zaman profesyonellere güvenemezsiniz.
TG: Ama diğer şey, annelerin aşırı korumacı olduğunu gördüm. 16 yaşında bir oğlu olan, ağzı açık sözlü olan bir anneyi asla unutmayacağım ve ona markete gidip bir şeyler almasını önerdim. Ve “Bırakamam” diyor. Tamamen sözlü, okulda iyi bir öğrenci, hiç alışverişe gitmemişti. Bu, annelerin etikete çok fazla girdiği ve çocuğu görmediği yerdir. Çocuğa bakıyorum ve gidiyorum, "Şey, teknoloji şirketlerinden biri için çalışması gerekiyor gibi görünüyor. Alışveriş yapmayı öğrenmesi gerekiyor.”
DM: Bir nokta, çocuğunuzun otistik olduğu için bu şemsiye cevabın var olduğu varsayımı var. Yok. Gerçekten her çocuğa bağlı. Zihniyetleri vurgulamanın amacı budur. Çocuğu bütün olarak görmeniz gerektiğini vurgulamanın amacı budur. Yine, bir çocuk için doğru olan, başka bir çocuk için tamamen yanlış olabilir. İkisinin de aynı teşhisi almış olması önemli değil. Aynı beş tanıya, aynı işlev düzeyine sahip olabilirler ve yine de çok farklı ihtiyaçları olabilir. Bir çocuğun beş buçuk ya da altı yaşındayken çok farklı ihtiyaçları olabilir. İşler gelişimsel olarak değişir, ortamlar değişir. Hepimizin güzel cevaplar istediğini biliyorum ama çocuğunuzu gerçekten tanımalısınız. Çok spesifik konulara inmelisiniz ve bu klinisyenler, öğretmenler ve ebeveynler için geçerlidir.
