Ilık bir bahar sabahı 2 yaşındaki ikiz kızlarımla oyun parkındayım. Gökyüzü açık ve bulutsuzdur. Kızlar bir su birikintisi buldular ve Clementine onun ortasına düştü, bu da kız kardeşi Penelope'nin gürültülü kahkahalarına neden oldu ve o da hızla aynı şeyi yaptı. Şüphesiz onlar kardeştir. Bugün de aynı şekilde davranıyorlar.
Ama onlar farklı. Her kardeş grubu farklıdır, evet. Ama aynı zamanda daha da fazlası. Penelope rutin olarak diğer küçük çocuklarla etkileşime giriyor. Clementine başkalarına yakın olduğu zamanlarda yalnız kalmayı tercih ediyor. Ayrıca doğrudan göz temasından kaçınma eğilimindedir. Bunun nedeni, eşim ve ben yakın zamanda Clementine'in otistik.
Clementine'e resmi olarak teşhis konuldu otizm 21 aylıkken. Eşim ve ben, teşhisinin hayatı değiştirecek bir durum olup olmayacağından veya hiçbir etkisi olmayacağından emin değiliz. Birkaç yıl önce olsaydı Clementine'e şu teşhis konulacaktı: Asperger's.
Clementine'in teşhisini ilk kez duyduğumuzda eşim ve ben çok farklı tepkiler verdik. Ağlamaktan hemen vazgeçti. Günlerce ağladı. Ve hâlâ çocuklarımız için hayal ettiğimiz “mükemmel yaşamın” yasını tutma sürecinde. Duygusal tepkim o kadar çabuk olmadı.
İlk önce Clemmy'nin teşhisini bağlamsallaştırmam gerekiyordu. Hayatımın ilk 30 yılını çeşitli kaygı bozukluklarının üstesinden gelmeye çalışarak geçirdim. Kendi beklentilerim de dahil olmak üzere tüm beklentilerin aksine, artık deneyimli bir duruşma avukatı ve stand-up komedyeniyim. Eşim daha da gizemli: Bipolar bozukluğu olan bir klinik psikolog. Çok komik, talihli bir figür gibi görünüyor ama gerçek şu ki kronik olarak intihara meyilli ve her gün yataktan kalkmak için çabalıyor. Eğer "hafif otizm" Clemmy'nin katlanmak zorunda olduğu bir durum olarak ortaya çıkarsa, bunun eşimle birlikte üstesinden geldiğimiz yüklerden daha korkutucu olmayacağını düşündüm.
Eşimin en büyük korkusu, Clementine'in çocukluğu boyunca acımasızca alay edilmesi ve zorbalığa maruz kalmasıdır. Ama ben daha çok Clementine'in Penelope'den aşağı hissetmesinden endişeleniyorum.
Kesinlikle endişelerim yok değil. Eşimin en büyük korkusu, Clementine'in çocukluğu boyunca acımasızca alay edilmesi ve zorbalığa maruz kalmasıdır. Ben daha çok Clementine'in Penelope'den aşağı hissetmesinden endişeleniyorum ki bu da kuşkusuz benim ikiz olarak yaşadığım deneyimlerden kaynaklanıyor. Kardeşim ve ben 1983 sonbaharında anaokuluna başladık. Anaokulu çoğu çocuk için yarım gündü ama benim için tam gündü. Okulun ilk gününün sadece bir kısmını canlı bir şekilde hatırlıyorum: Otobüs beklediğimi ya da anneme veda ettiğimi hatırlamıyorum ama hala kardeşimin öğlen eve gideceğini hayal edebiliyorum.
Anaokulundan önce potansiyel öğrenme sorunlarını tespit etmek için bir giriş sınavına girdik. Testin bir bölümündeki açıkça düşük puanımın bir sonucu olarak okul, anaokulu öğleden sonralarımı KEEP adlı bir programa katılarak geçirmemi önerdi. KEEP'te ne yaptığımızı pek hatırlamıyorum. Açıkçası bende kalan şey, beni kendi kardeşimden bile "farklı" olarak ayırmasıydı. Kızım için farklı olmasını umuyordum.
Çocuk doktorumuz otizmle ilgili endişelerini ilk kez Clementine'in 12 aylık sağlık kontrolünde dile getirdi. Bizim hiçbir kışkırtmamız olmadan şu ifadeyi kullandı:kendi kendini uyaranZiyaret sırasında Clementine'in zaman zaman kendini nasıl sakinleştirdiğini anlatmak için. Eşim, çocuk doktorunun önerdiğini hemen anladı ve hemen yıkıldı.
Zaten kendi şüphelerimiz vardı ama doktorun onun otistik olduğunu öne sürmesi için çok erken olduğunu düşündük. Otizm teşhisi konusunda uzmanlaşmış profesyoneller 18 aya kadar kesin bir teşhis koymaya bile kalkışmazlar. Kıstırma, otizmle ilişkili bir davranışsal özelliktir, ancak aynı zamanda tipik bebek davranışı kapsamına da girer. Çocuk doktorunu bu düşünceyle karşı karşıya getirdiğimde geri adım attı ve gereksiz sıkıntıya neden olduğu için özür diledi.
Tabii eğer zaten düşündüğümüz bir şey olmasaydı, bu kadar canımızı yakmazdı. Kızlarımız emeklemeye başlamadan önce bile Penelope ile Clementine arasındaki göz temasının kalitesi arasında keskin bir zıtlık olduğunu fark ettim. Penny, özellikle yoğun ve uzun süreli göz teması kurarak insanlara her zaman daha fazla ilgi gösterdi. Öte yandan Clementine her zaman bazı şeylere daha fazla ilgi duymuştu. Penny yüzümün hatlarını incelerken, Clementine yerdeki cep telefonuna yapıştırılan küçük bir etiketle 30 dakika oynayarak vakit geçiriyordu. Penelope düzenli olarak komşumuzun kendisinden birkaç ay büyük kızıyla oynuyor. Clementine açıkça onlarla etkileşime geçmek istiyor ama bir şey onu engelliyor.
Tüm bu gözlemlere rağmen eşim ve ben, Penelope ve Clementine arasındaki zıtlığın kişilikle ilişkilendirilebileceğini varsaydık. Hatta Penelope'nin babası gibi bir komedyen olduğu ve Clementine'in de annesi gibi insan düşmanı olduğu konusunda şakalar yapardık.
Sağlıklı yaşam ziyaretimizi takip eden haftalarda eşim ve ben, Clementine'in fiziksel gelişimiyle daha çok meşgul olduk. Penny 10 aylıkken yürümeye başlarken Clementine hala oturmakta zorlanıyordu. Fizik tedaviye onay verildi ancak uygun bir terapistle bağlantı kurmakta zorluk yaşadık. Evimize gelen tek terapistin kedilere alerjisi vardı ve eşiği bile geçmiyordu. Clementine nihayet 16 aylıkken normal yaş aralığında yürümeye başladı. Bu kadar stresten sonra hiçbir şey boşunaydı.
Ancak tam hava almaya çıktığımız sırada Clementine'in 18 aylık sağlık kontrolünün zamanı gelmişti. Bunu bir çift yeni göz denemek için farklı bir çocuk doktoruyla planladık. Otizmi tartışmayı planlamıyorduk ama Clementine'in konuşma gelişimiyle ilgili endişemizi dile getirdiğimizde bu durum ortaya çıktı. 18 aylıkken, yeni yürümeye başlayan çocuk birkaç (tek) kelime söyleyebilmeli, "hayır" diyebilmeli ve/veya başını sallayabilmeli ve birine ne istediğini göstermek için işaret edebilmelidir. Clementine bu beklentilerin hiçbirini karşılamadı.
Her ne kadar eşim ve ben değerlendirmeye tanıyı bekleyerek girmiş olsak da, resmiyete kavuştuğunda durum hala sarsıcıydı.
Çocuk doktoru, Clementine'in otizm değerlendirmesi de dahil olmak üzere Erken Müdahale programları için değerlendirilmesi yönünde yönlendirme yaptı. Birkaç hafta içinde Clementine, konuşma terapisi, mesleki terapi, özel eğitim ve otizm değerlendirmesi de dahil olmak üzere Erken Müdahale yoluyla hizmetler için onaylandı. Teşhis konulduğunda, bir aydan fazla bir süredir haftalık ev temelli terapi alıyordu.
Clementine evimizdeki bir psikolog tarafından değerlendirildi. Psikoloğun karşısında yere oturdu. Ayaklarının dibine bir şekil ayırıcı yerleştirdi ve nesneleri içine yerleştirmesini istedi. Ancak ne zaman bir deliğe bir nesne sokmaya çalışsa, onu elleriyle engelliyordu. Nörotipik bir çocuğun eninde sonunda değerlendiriciye bir iletişim biçimi olarak bakacağını söyledi. Ancak Clementine nesnelere odaklanmaya devam etti ve defalarca onları zorla hareket ettirmeye çalıştı. Hatta onun oturma odasından çıkmasını bile engelledi ve hala anlamlı bir göz teması kurmayı başaramadı. Sınavın tamamı boyunca sınırlı jestler sergiledi, taklit becerileri zayıftı, işlevsel bir ifade dili kullanmadı ve hatta ismine yanıt vermekte bile zorluk yaşadı.
Her ne kadar eşim ve ben değerlendirmeye tanıyı bekleyerek girmiş olsak da, resmiyete kavuştuğunda durum hala sarsıcıydı. Eşim gözyaşlarını tutmaya çalıştı ama yine bunalıma girdi. Teşhis onu şaşırtmamış olabilir ama henüz bunu kabul etmeye hazır değildi.
Değerlendirmenin hemen ardından psikolog, odadaki file hitap etmek için zaman ayırdı: "Ebeveyn olarak yanlış bir şey mi yaptık?" Cevabı kısaca hayırdı. Doktora göre otizmin nedeni muhtemelen genetiktir ve o ana kadar verdiğimiz ebeveynlik kararlarıyla hiçbir ilgisi yoktur. Ancak elbette geriye bakıp bu süreçte yapılan bazı uygulamaları veya seçimleri ikinci kez tahmin etmek doğaldır.
Neyse ki eşim ve ben, çevresel faktörlerin Clementine'in otizmine neden olmadığına dair somut kanıtlara sahibiz. Gerçek hayatta ikiz çalışmamız vardı. Penelope de aynı çevresel faktörlere maruz kaldı ve hiçbir otizm belirtisi göstermiyor.
Ben de Penelope için endişeleniyorum. Teşhis konulduktan sonra tahmini yedi milyon "tipik olarak gelişen" Amerikalının Engelli kardeşleri olan çocuklar da kendileriyle aynı zorlukların ve mutlulukların çoğuyla karşı karşıyadır. ebeveynler.
Ebeveynler ikizlerin farklı olmasını bekler. Ama ne kadar farklı olduğunu asla hayal edemezsiniz. Artık büyümelerinin ne kadar farklı olduğu açık. Penelope diğerlerinden önce gelişiyor ve birçok alanda üstün olmaya devam ediyor. Geçen gün engelli bir parkuru geçerken alfabeyi ezberlemeye başladı. İnanılmazdı ama yine de onun başarısını alkışladığım için kendimi suçlu hissettim. Bazen Clementine'in sınırlamaları konusunda suçluluk hissetmeden Penny'nin başarıları hakkında heyecanlanmak zordur. Clementine'in kendi yetenekleri konusunda kötü hissetmesini istemiyoruz, ancak Penelope'nin başarılarıyla ilgili heyecanımızı susturarak ihmal edilmiş hissetmesini de istemiyoruz.
Ben de Penelope için endişeleniyorum. Teşhis konulduktan sonra tahmini yedi milyon "tipik olarak gelişen" Amerikalının Engelli kardeşleri olan çocuklar da kendileriyle aynı zorlukların ve mutlulukların çoğuyla karşı karşıyadır. ebeveynler. Ama aynı zamanda başka sorunlarla da karşı karşıyalar. Örneğin bazıları, kardeşlerinin küçük yaşta kendilerine yönelttiği taleplere içerliyor; çoğu, genellikle aşırı yük taşıyan ebeveynleri tarafından ihmal edildiğini düşünüyor.
Biz zaten bu tuzağa düştüğümüzü hissediyoruz. Bunu yapmamak imkansız gibi geliyor. Bu potansiyel sorunların farkında olmamıza rağmen eşim ve ben duygusal kaynaklarımızı hemen Clementine'e kaydırdık. İstemeden ikiz kardeşine daha az ilgi göstermeye başladık. Teşhis konulmadan önce, kızlarla olan sabah rutinim genellikle bir saat kadar televizyon izlemeyi ya da ne kadar zaman alırsa alsın, kendimi toparlamamı gerektiriyordu. Artık her şey hangi bebeğin ilk önce uyandığına bağlı. Eğer sadece ben ve Penny kalırsak, işler her zamanki gibi devam eder (Peppa Domuz, Susam Sokağı, Tersyüz, Moana, vesaire.). Ancak, eğer Clementine erkenci kuşsa, ders devam ediyor. Her ne pahasına olursa olsun televizyondan uzak durmam ve onu sosyal yanlısı oyunlara ve etkinliklere dahil etmem konusunda baskı hissediyorum.
Biraz bunaltıcı. Neyse ki Clementine'e yardımımız var. New York'un Erken Müdahale Programı sayesinde artık haftada 20 saate kadar terapi ve eğitim alma hakkına sahip. Üstelik eğitmenler yalnızca Clementine'e yardım etmek için orada değiller. Görevlerinin büyük bir kısmı eşime ve bana otistik bir çocukla nasıl çalışılacağını ve eğitileceğini öğretmektir. Araştırmalar, erken yoğun davranışsal müdahalenin otizmli küçük çocuklarda öğrenmeyi, iletişimi ve sosyal becerileri geliştirdiğini göstermektedir. Hatta Clementine'in zamanla bazı semptomlardan kurtulması ve anaokuluna gittiğinde semptomsuz hale gelmesi bile mümkün. Önümüzdeki yol konusunda endişeli olsam da onun geleceği konusunda iyimserim.
Önümüzdeki yol konusunda endişeli olsam da onun geleceği konusunda iyimserim.
Yine de kızlarıma farklı davranmam biraz zaman alacak. Geçen gün eşim ve ben açık verandamızda onlarla oynuyorduk. Penelope ve Clementine, ikisinin de hoşuna giden bir eğlence olan tebeşirle karalama yapıyorlardı. Bir saattir dışarıdaydık ki Penelope birdenbire sıkıldı ve içeri girmek istedi. Gitti. Birkaç dakika sonra Clementine'e içeri girmek isteyip istemediğini sordum ama hiçbir yanıt gelmedi. Dünyayı umursamadan karalama yapmaya devam etti. Sonunda akşam yemeği zamanı gelmişti ve Clementine'e içeri geri dönmemiz gerektiğini söyledim. Bir kez daha karalamaya devam etti. Clementine'in beni takip edeceğini umarak içeri dönüp kapının yanında beklemeye karar verdim. Eğer Penny olsaydı peşimden koşardı. Ancak Clementine beni görmezden geldi.
Sonra tıkladı: Clementine çoğu çocuk gibi değil. Bunun ne anlama geldiğinden tam olarak emin olmasam da kızımı tanıyorum ve onun yalnızlıktan hoşlandığını biliyorum. Onu kendime çekemem ama belki saf varlığımla onu ikna edebilirim. Ben de tekrar dışarı çıktım. Clementine kulaktan kulağa gülümsedi ve kucağıma tırmandı. Bir süre oyalandı ve burnumu tuttu. İkimiz de yüksek sesle güldük. Bir süre sonra tebeşirini bıraktı ve bana bakmadan içeri girdi.
“Belki de otistik bir çocuğa sahip olmak böyle bir şeydir” diye düşündüm. Sonra teşhis konulduğundan beri ilk kez yıkıldım. Acı gözyaşları olduğunu düşünmüyorum. Kızımı anlamayı öğrenmenin sevincindendi.
