Hiçbir ebeveyn bu sorunla tam olarak başa çıkmaya hazır değildir. bir çocuğun ölümü, ancak yeni bir çalışma, çok fazla şansları olmadığını gösteriyor. Bunun nedeni birçok doktorlar ailelerine söylemek için çok uzun süre beklemek ölümcül hasta dergide yayınlanan bulgulara göre, çocukların zamanları azalıyor ve ölmekte olan çocukları hakkında diğer önemli bilgileri iletmek için mücadele ediyor. BMJ Destekleyici ve Palyatif Bakım. Aslında, ebeveynlerin neredeyse yarısı, çocuklarının seçeneklerinin çok geç olduğu söylendiğini hissetti. Ve daha iyi zamanlama ve başucu tarzı bu çocukları geri getirmeyecek olsa da, sağlık uzmanlarının bu durumlarla nasıl başa çıktıklarını geliştirmek, yas tutan aileler için bir dünya farkı yaratabilir.
"Araştırmalar, ilerlemiş kanserli çocukları için karar veren ebeveynlerin sürekli olarak güven oluşturmak için teknik olmayan bir dilde doğru ve zamanında bilgi sunumu ihtiyacı” onkolog Dr. Yazarlarından Camilla Lykke, ders çalışma, anlatır babacan. “Bu, ailelerin tedavi hedeflerine ilişkin kararlarda yer almasına ve iyi bilgilendirilmiş bir temelde bakıma yardımcı olabilir.”
ABD'de her yıl yaklaşık 50.000 çocuğunun kaybının yasını tutmak zorunda kalan aileler için aktif ve bilinçli bir rol oynamak inanılmaz derecede önemlidir. Ebeveynleri için bir çocuğun ölümü boşanma olasılığını arttırır ve zihinsel durumu tahrip eder. ve fiziksel sağlık, annelerin ve babaların geç yaşta hayatta kalmalarını çok daha zor hale getiriyor çocuklar. Bir ders çalışma 69.000'den fazla kadının ölüm riskinin bir çocuğun ölümünden iki yıl sonra yüzde 326 arttığını tespit etti.
Yine de, geçmiş araştırmalar, semptomları hafifletmeye ve kaliteyi ve hatta yaşam süresini iyileştirmeye ek olarak, yaşam sonu bakımının kalitesinin ebeveynlerin başa çıkmasına yardımcı olabileceğini göstermektedir. Kaybının ağırlığını değiştirmez ama küçük ama önemli bir teselli olur. Aynı zamanda doktorların batırdığı yer. Bu durumlar aileler için dayanılmaz derecede zor olsa da, araştırmalar doktorların bu hassas bilgileri iletmek için de mücadele ettiğini gösteriyor.
Bunun ebeveynleri nasıl etkilediğine dair doğru bir tablo çizmek için Lykke ve ekibi, bu duruma katlanmak zorunda kalan 136 anne ve 57 babayla anket yaptı. bir çocuğun ölümcül hastalık nedeniyle ölümü - katılan ebeveynlerin çocuklarının yarısından fazlası ilk çocuklarını yaşamadı yıl. Ebeveynler, çocukların kalite algılarını ölçmek için tasarlanmış 122 maddelik anketi tamamladıktan sonra iletişim sağlık profesyonelleri, çocuklarının tedavisi boyunca ölümüne kadar sundu. Sonuçlar, neredeyse tüm ebeveynlerin, yüzde 98'inin, doktorların, çocuklarının seçeneklerinin dışında olduğu netleştiğinde anne ve babalara haber vermesi gerektiği konusunda hemfikir olduğunu ortaya koydu.
Ancak, her zaman böyle yürümez ve ebeveynlerin yüzde 42'si, çocuklarının çok geç öleceğinin söylendiğini söyledi. Daha da fazlası, yüzde 43'ü ölümün şok olduğunu söyleyerek yeterince hazırlıklı olmadıklarını söyledi. ve ebeveynlerin yüzde 31'i bu şekilde veda edemediklerini bildirdi. aranan. Belki daha da üzücü olan, ebeveynlerin yüzde 15'i çocuklarının öleceğini 24 saat öncesine kadar öğrenememişler. oldu, yüzde 12'si hiç anlatılmadı ve yüzde 11'i, çocuklarının öldüğünü anlayana kadar fark etmedi. gitmiş.
Lykke, "Ebeveynlerin yüzde 42'sinin, katılan personelin hiçbirinin onlara çocuklarının fazla ömrü kalmadığını söylemediğini söylemesine oldukça şaşırdık" dedi. Bulguların ABD'de değil, Danimarka hastanelerindeki ebeveynlerin deneyimlerine dayandığını belirtmek önemlidir. Amerikan hastanelerinde sayıların daha da yüksek olması mümkündür, ancak bu daha fazlasını gerektirir. ders çalışma. Lykke, mevcut çalışmanın başka yerlerde uygulanabilir olduğuna inanıyor.
"Bu çalışma Danimarka'da yapıldı, ancak bulgularımızın genel olabileceğine inanıyoruz" diyor.
Ölümcül hasta çocukları olan ebeveynler için paketler nispeten evrenseldir. Çocuklar palyatif dönemdeyken, özellikle de en zor bilgiyi nasıl ve ne zaman istediklerine ilişkin olarak, bu noktaya gelmeden önce iletişim beklentilerini netleştirmek çok önemlidir. Sağlık uzmanlarının bundan öğrenebilecekleri, çocukları ölürken ebeveynlere çok hassas davranmanın onları daha da kırabileceğidir. Bu ebeveynler zaten hayal edilebilecek en zor deneyimlerden birini yaşıyorlar ve gerçeğin üstesinden gelebilirler, ancak ne beklemeleri ve hazırlanmaları gerektiğini bilmeleri gerekiyor. Ve doktorların ebeveynlere duymaları gerekenleri söylemek için ek eğitime veya yazılı yönergelere ihtiyaçları varsa, Lykke gelecekteki çalışmaların bunu yapmanın mümkün olan en iyi yolunu incelemesini önerir.
"Sonuçlar, yaşamı sınırlayan tanıları olan çocuklar ve ebeveynleri ile çalışan sağlık uzmanlarına daha iyi eğitim ve öğretim sağlanmasının önemi konusunda farkındalık yaratabilir." Lykke ekledi. “Uygulamayı iyileştirmek için, yüksek kaliteli yaşam sonu iletişimine ilişkin ulusal kılavuzlar, uzmanlaşmış pediatrik palyatif bakımın gelecekteki gündeminin bir parçası olarak düşünülmelidir.”
