Asperger sendromu 2013'ten beri resmi bir teşhis olmamıştır. NS Amerikan Psikiyatri Birliği'nin Tanısal ve İstatistiksel El Kitabı (DSM-V) o yıl yayınlandı ve Asperger teşhisi konan herkese bunun yerine Asperger teşhisi konması gerektiğini ilan etti. Otizm spektrum bozukluğu. Adını Avusturyalı araştırmacı Hans Asperger'den alan sendrom olan Asperger'in DSM'ye eklenmesine rağmen sadece 19 yıl önce, sonraki araştırmalar diğer türlerden yeterince farklı olmadığını göstermiştir. otizm Ayrı bir tanıyı garanti etmek için.
Yani, aynen böyle, Asperger sendromunun - etkilediği tahmin ediliyor dünya çapında 37,2 milyon insan - ABD'deki kitaplardan silindi.
Yine de, altı yıl sonra, terim devam ediyor. Hem genç hem de yaşlı binlerce Amerikalı, Asperger'e sahip bir kişi olarak tanımlamaya devam ediyor. Bazıları kendilerine “Aspies” diyor.
“Birçok insan bunu bir teşhis olarak değil, daha çok kendi kimlikleri olarak gördüğü için Asperger topluluğu tarafından geri çevrildi” diyor. Adam McCrimmon, DoktoraCalgary Üniversitesi'nde otizm araştırmacısı ve psikoloji profesörü olan Dr. "Asperger'lı arkadaşları var, Aspie konferanslarına gidiyorlar ve Aspie ağlarına aitler. Bilim adamları bunun artık resmi bir teşhis olmadığını söylemeye başladıklarında, 'hayır, bizde Asperger var; Biz Aspie'yiz.'"
Birçok ebeveyn aynı zamanda “Asperger” terimini tercih eder. Otizm spektrum bozukluğu. Kabul etmeyi ve anlamayı geniş kapsamlı bir teşhisten daha kolay buluyorlar - özellikle çocukları diğer birçok otistik çocuğun sahip olduğu bilişsel ve dil sınırlamalarına sahip değilse.
“Bir yandan, çocuğunuz daha hafif bir teşhis aldığında bu kesinlikle bir rahatlama olabilir” diyor. Edith Sheffer, Doktora, bir tarihçi, eskiden California Üniversitesi, Berkeley'de; yazar Asperger'in Çocukları: Nazi Viyana'sında Otizmin Kökenleri; ve Asperger teşhisi konmuş bir çocuğun annesi. "Ayrıca, Asperger'in bir süper insan veya bilgin güçleri çağrışımı var."
Öte yandan, bir Asperger teşhisi, bu çocukların her gün karşılaştıkları zorlukları hafife alabilir. Sheffer, “Nihayetinde, yardıma ihtiyacı olan çocuklara bir kötülük olabilir” diyor. “Deneyimlerime göre, devlet otizm teşhisi için kırmızı halıyı Asperger'den daha fazla seriyor. Bunu bilen birçok aile - benimki de dahil - kliniğe atlar, çünkü farklı doktorlar genellikle farklı sonuçlara varır."
Sheffer, oğlu için hizmet başvurusunda bulunurken, otizm Yeterli yardımı alabilmesi için Asperger yerine teşhis koydu. "Çocuklara haksızlık," diye belirtiyor, "beş yıllık terapiden sonra oğlum, Asperger'li ve terapi almayan başka bir çocuktan daha iyi durumdaydı."
Çocukların ihtiyaç duydukları tedaviyi alamamaları, terimden vazgeçmeleri için başlı başına çok iyi bir nedendir. Ama aynı zamanda, daha sarsıcı olsa da, Nazi sempatizanı adaşı olan "Asperger's" ı bırakmak için eşit derecede güçlü bir neden var.
“Ebeveyn kılavuzlarında her zaman Hans Asperger'in bu çocuklar için harika şeyler yaptığını söyleyen bir paragraf bulunurdu. Hatta bir keresinde oğlumu bir psikiyatriste götürmüştüm, 'bu teşhis konusunda kendinizi iyi hissetmelisiniz; bir kahramanın adını taşıyorsun."
Üçüncü Reich döneminde Viyana'da bir çocuk doktoru olan Hans Asperger, uzun süredir hastalığı tanımlayan ilk profesyonel olarak kabul ediliyordu. 1994 ve 2013 yılları arasında değerlendirilmiş olsaydı, muhtemelen Asperger teşhisi konacak olan çocuk türleri. “Asperger sendromu” terimini ilk kez kullanmadı, ancak bu çocuklar hakkında araştırma yayınladı ve İngiliz psikiyatrist Lorna Wing'in 1981 tarihli bir makalesinde sendromu kendi adını vermesine yol açtı.
Asperger, bu çocukların anormal davranış kalıpları sergilediklerini ve sosyal olarak uyum sağlamakta zorlandıklarını fark etti - ama aynı zamanda üstün bilişsel ve dilsel yeteneklerini de kaydetti. Bu son özelliklerin, bu çocukları öğretilebilir ve dolayısıyla “yararlı” hale getirdiğine inanıyordu. Daha fazla engelleyici otizm biçimine sahip çocuklara gelince, bunlar kayıp nedenler olarak görülüyordu. Asperger, onları barbitüratlarla ölüme mahkum edilmek üzere Viyana'daki bir çocuk kliniği olan Am Spiegelgrund'a gönderdi.
Ancak hikayenin bu kısmı gömüldü. Nazi rejimi düştükten sonra, yalnızca Asperger'in belirli çocukları kurtarmasıyla ilgili kısım irfan oldu. Böylece 70 yılı aşkın bir süredir otizm spektrumundaki çocuklar için bir şampiyon olarak görülüyordu. Tüm bunları 2018 kitabında ortaya koyan Sheffer, “Ebeveyn kılavuzlarında her zaman Hans Asperger'in bu çocuklar için harika şeyler yaptığını söyleyen bir paragraf vardı” diyor. Asperger'in Çocukları. Hatta bir keresinde oğlumu bir psikiyatriste götürmüştüm, 'bu teşhis konusunda kendinizi iyi hissetmelisiniz; bir kahramanın adını taşıyorsun.”
Kitabı için araştırmaya başlamadan önce, Sheffer'ın Asperger'in muhteşem imajından şüphe etmek için hiçbir nedeni yoktu. “Aslında, üstün yeteneklere sahip çocukları bir psikiyatrik Schindler'in Listesi gibi etiketleyip koruduğu önerisine dayanarak kahramanca bir hikaye anlatmak için yola çıktım” diyor. "Ama açtığım ilk arşivdeki ilk dosya bana gerçek hikayenin çok farklı olduğunu söyledi."
Bu gerçekler göz önüne alındığında, Asperger'in sahte kahraman statüsünün bu kadar uzun süre hayatta kalması şaşırtıcı. Sheffer, kısmen, Viyana'daki çoğu doktor gibi Asperger'in Nazi partisine resmi olarak katılmadığı için devam ettiğine inanıyor. “Fakat o, ötenazi programının üst kademelerinde çalışan ve bilerek çocukları öldürülmeleri için transfer eden, adı dışında bir Naziydi” diyor. Savaştan sonra bir çocuk hastanesinin müdürü oldu ve kendisini çocukları kurtaran bir Nazi direnişçisi olarak mitolojiye sokmaya başladı. Sheffer, 1980'deki ölümüne kadar güçlü bir pozisyonda kaldığını, bu yüzden kimsenin ona meydan okumaya cesaret edemediğini söylüyor.
Geri çevrilemez eylemlerine rağmen, Asperger'in en azından bir dereceye kadar takdiri hak ettiği iddia edilebilir. aksi takdirde radarın altında uçabilecek otistik çocukları belirlemek ve üstün başarılarını takdir etmek yetenekleri. Sheffer bu fikri reddeder.
“Lorna Wing'e hak veriyorum” diyor. "Asperger'i anlamamız onun işi sayesinde. Sendromu profesyonel bir nezaket olarak adlandırdı, ancak onunkinden çok daha karmaşık ve hacimli olan kendi araştırmasını yaptı. Makalesi, yalnızca dört vaka çalışmasına dayanan kalitesiz bir acele işiydi. Ayrıca bu çocukları, Almanca'da suçluluk çağrışımına sahip olan, doğası gereği sadist, kötü niyetli ve psikopat olarak nitelendirdi. Wing, tüm bu lanetleyici ve düpedüz yanlış söylemlerden kurtuldu.
"Bu sadece bir PC olayı değil - insanlara özünden dokunuyor. 'Beni Asperger öldürmüş olabilir' veya 'oğlumu öldürülmeye göndermiş olabilir' diye düşünüyorlar.”
McCrimmon, DSM-V'nin ortaya çıkmasından altı yıl sonra, çocuklara hala Asperger teşhisi koyan hiçbir klinisyen tanımadığını söylüyor. Tanıyı koyan herhangi bir profesyonel varsa, umarım Sheffer'ın bulguları onları caydırmıştır - ya da farkına varır varmaz onları caydırır. Ancak DSM-V ile aynı fikirde olmayan kendi kendini Aspies ilan eden kişiler, bu haberler ışığında etiketleri hakkında ne düşünüyor?
Sheffer, "İnsanlar bana geri tepmeye hazırlıklı olmamı söyledi, bu yüzden kaç kişinin bana bir daha asla Aspie olarak adlandıramayacaklarını söylediğine şaşırdım" diyor. "Aldığım yorumların yüzde 90'ının, daha önce Asperger ile özdeşleşmiş ama artık böyle olmayan kişilerden geldiğini hissediyorum. Bu sadece bir PC olayı değil - insanlara özünden dokunuyor. Onlar düşünür, Asperger beni öldürebilirdi veya oğlumu öldürülmesi için göndermiş olabilir.”
Sonuçta Sheffer, Asperger'li bir kişi olarak tanımlamaya devam edip etmemeye karar vermenin her bireye bağlı olduğuna inanıyor. “Bence doktorlar kullanmayı bırakmalı; başkasına empoze edilen bir etiket olmamalı” diyor. "Ama temelde Asperger'in öjenik hiyerarşiden, kimin engelli ve kimin süper insan olduğunu ayırma arzusundan doğduğuna inanıyorum." Son yıllarda, o diyor ki, bu tür etiketleri tamamen terk etmek ve bunun yerine otizmi uzmanların artık bildiği çok boyutlu, heterojen sendrom olarak görmek için bir hareket var. olmak.
Otizm spektrum bozukluğu mükemmel bir tanı değildir - ve çok geniş olduğu için, 2013'ten önce Asperger teşhisi koyan insanlar için en uygunu gibi gelmeyebilir. Ancak psikiyatri daha da ilerledikçe McCrimmon, çok da uzak olmayan bir gelecekte otizm içinde muhtemelen daha doğru alt gruplar olacağını söylüyor.
Ancak o zaman gelene kadar otizm spektrum bozukluğu elimizdeki en iyi etikettir - özellikle de artık Hans Asperger hakkındaki gerçeği bildiğimize göre.
