İki yaşındaki oğlu Henry'nin ölümünden önce, komedyen ve aktör Rob Delaney aslında “çok hasta çocukların anne baba arkadaşları” için bir kitap üzerinde çalışıyordu. Ama bir beyin tümörünün her zaman bu yıl oğlunun canını alDelaney, hayatının sonunda oğluna destek olmak için orada olmaya odaklanmak için kitapta çalışmayı bıraktı. Ve şimdi, trajediden sekiz ay uzakta, üç çocuk babası, terk edilmiş kitap projesinin bir parçasını yayınladı ve onu gerçekten ne anlama geldiğine dair bir makaleye dönüştürdü. kronik hasta bir bebeğin ebeveyni.
Delaney başlıyor otobüse binmek gibi düzenli şeylerin aynı anda hem normal hem de düzensiz hissetmeye başladığını kırarak. İki yaşındaki tüm çocuklar otobüste heyecan verici bir maceraya bayılır, ancak her iki yaşındaki çocuk otobüse binmez çünkü iki hastane arasında gidip gelmeleri gerekir.
"Onu diğer hastaneye otobüse bindirmek istemiyorum çünkü diğer meraklı yolcularla itişip kakışmak istemiyorum. trakeotomi tüpünde biriken tükürük ve mukusu emmek için aspiratörünü açmam gerektiğinde,” Delaney yazdı. “Yine de otobüse binmeyi çok isterdi. O iki yaşında. Beyin tümörünü çıkarmak için geçirdiği ameliyattan kaynaklanan fiziksel engellere rağmen, zihinsel olarak çok keskin ve büyük, kırmızı, çift katlı bir otobüs için diğer küçük çocuklar kadar heyecanlanıyor.
Delaney, hasta bir çocuğu büyütmenin verdiği yorgunluğu, senin çocuğuna sahip olmaya benzer bir şey olarak tanımlıyor. "sıcak çöple doldurulmuş" yüz. Ne olursa olsun, bu onun günlük hastaneye ziyaretlerini daha az yapmamıştı. neşeli.
“Her sabah hastaneye girip onu görmekten her zaman, her zaman mutlu olurum. Her gün odasına girip onu görmek ve onun beni gördüğünü görmek heyecan verici. Tümörünü çıkarmak için yapılan ameliyat, yüzünün sol tarafında Bell'in felci ile kalmasına neden oldu, bu yüzden gevşek ve sarkık. Sinir hasarı nedeniyle sol gözü de içe dönük. Ancak yüzünün sağ tarafı inanılmaz derecede etkileyici ve odaya girdiğimde o taraf aydınlanıyor” diye yazdı Delaney.
Doktorların Henry'nin bir tümörü olduğunu ancak Delaney'in bir tanesine oğlunun kusmadan önce ağzının tıkandığını veya zavallı olmadığını söylediğinde anladıklarını açıklamaya devam etti. Ependimom adı verilen bir tür tümör, beynin bu refleksleri kontrol eden kısmına baskı yapıyordu. Yine de, tümörü çıkarmak Henry'yi bu kadar sakat bırakan ve yutmak için bir trakeotomi tüpüne ihtiyaç duyan şeydi.
“Karım geçenlerde teşhis ve ameliyattan önce ağlayarak ve gevezelik kayıtlarını dinlerken yanıma geldi. Kardeşlerinin Alan Partridge izlenimleri yaptığını kaydetmiştim ve Henry arka plandaydı, muhtemelen bulaşık makinesiyle oynuyordu ve akıcı bir bebek sesiyle kendi kendine konuşuyordu. Kahrolası müzik, aman Tanrım onu tekrar duymak istiyorum. Şimdi güzel boğazında onu susturan köpük kelepçeli bir trakeotomi tüpü var," diye yazıyor Delaney.
Delaney, sonunda hasta çocukların aileleri için bir kitap yazmak istediğini açıklıyor. sürekli olarak "hastanelerin koridorlarında yürüyen hayaletler gibi yorgun ve üzgün" olarak tanımlanıyor ama bunu yapamıyor artık değil.
“…ailemizin hikayesinin umduğumdan farklı bir sonu var” diye yazdı. "Belki gelecekte farklı bir kitap yazarım ama şimdi benim sorumluluğum aileme ve güzel Henry'mizin yasını tutarken kendime karşı."
