Наступне було синдиковано з Блокнот Адама для Батьківський форум, спільнота батьків і впливових осіб, які розповідають про роботу, сім’ю та життя. Якщо ви бажаєте приєднатися до форуму, напишіть нам [email protected].
Коли Джуду поставили ймовірний діагноз синдрому Дауна приблизно на половині вагітності Ніколь (ми не підтвердили це, поки він не народився), ми з нею почали проводити дослідження. Ми мало про це знали, тому навчання швидко стало для нас головним пріоритетом. До нашого великого полегшення, немає нестачі в освітній інформації, коли справа доходить до синдрому Дауна. Що мене здивувало, так це кількість веб-сайтів, присвячених не лише навчанню людей, що це таке, а й підвищенню обізнаності про це. Як той, хто був переважно неосвіченим і не обізнаним, я (досить іронічно) дивувався, чому існує така турбота про «підвищення обізнаності». Хіба люди вже не знають, що синдром Дауна – це річ?
Чого я не усвідомлював, так це того, що усвідомлення того, що синдром Дауна — це річ, дуже відрізняється від розуміння цього. І навіть якщо хтось розуміє генетичні тонкощі трисомії 21, він може не зрозуміти, що означає мати синдром Дауна або наскільки важливі люди з ним для світу. Я зрозумів різницю після розмови через кілька місяців.
Вікімедіа
Після народження Джуда я вигулював собаку, коли наткнувся на сусідів. Я поділився з ними, що він приїхав, і вони висловили своє хвилювання за нас. Під час розмови я виявив, що у нього синдром Дауна. Я був здивований тим, що було висловлено далі.
Заява прозвучала з тоном щирого співчуття. Він справді шкодував.
Але вибачте за що? Тоді я зрозумів, що він шкодує, що у нас така дитина. Він шкодував, що ми не отримали кращого. Він тільки що привітав мене, а тепер ніби вітання вже не в порядку. Нас жаліли.
Це був один із тих моментів, які я відчуваю, ніби бачив у телешоу. Знаєте, коли персонаж каже чи робить щось не так і збирається отримати цінний урок? Ви знаєте моменти, які я маю на увазі. Моменти, на які ви закочуєте очі, тому що вони ніколи не трапляються в реальному житті.
Тепер я розумію, як незнання про синдром Дауна може спонукати людей думати про всілякі нещасні речі.
Але виявляється, що люди дійсно іноді говорять такі речі. І оскільки це було не те, що я очікував почути, я був абсолютно не готовий відповісти.
Я точно не пам’ятаю, що я сказав у відповідь. Я думаю, що це було щось на кшталт: «Ні, ми вдячні за нього». І ми були. І ми, безперечно, все ще є. І якщо чесно до мого сусіда, я не думаю, що він мав якісь образливі наміри. Я, звичайно, не думаю, що він мав на меті, щоб я сприймав це так, як я. Але коли я обдумував цю розмову з того дня, у мене виникло кілька різних почуттів. Спочатку я відчув шок. Тоді я розсердився. Зовсім недавно гнів зник і замінився співчуттям. Я переконався, що більшу частину свого життя я міг відчувати трохи того, що, здавалося, висловив мій сусід того дня.
Коли вперше з’явилася можливість діагностувати синдром Дауна, у мене був короткий період заперечення. Чому? Тому що я, мабуть, припускав, що це щось небажане. Це було те саме припущення, яке, мабуть, мав мій сусід. І незалежно від того, сказав би я щось подібне новоспеченим батькам чи ні, тепер я розумію, як незнання про синдром Дауна може спонукати людей думати про всілякі нещасні речі. І я точно не був застрахований.
Вікімедіа
Тому я вважаю, що так важливо, щоб ми підвищували обізнаність.
Усвідомлення того, що люди – це не «люди Дауна», а в першу чергу люди, які мають синдром Дауна.
Усвідомлення того, що унікальні проблеми, які може викликати синдром Дауна, – це не єдина сторона медалі.
Усвідомлення того, що синдром Дауна – це не хвороба чи якесь нищівне захворювання.
Обізнаність про досягнення людей з синдромом Дауна (водійські права, дипломи, робота, шлюби тощо).
Усвідомлення того, що люди з синдромом Дауна несуть образ Бога разом з рештою людства і майстерно створені добрим і мудрим Творцем.
А на особистому рівні усвідомлення того, що більшість днів я не витрачаю більшу частину свого часу на роздуми про те, що мій син має синдром Дауна. Не тому, що я все ще заперечую, а тому, що, як багато хто вже зазначав, ми з ним більше схожі, ніж різні.
Під час розмови я виявив, що у нього синдром Дауна. Я був здивований тим, що було висловлено далі.
Жовтень – місяць боротьби з синдромом Дауна. Ви, ймовірно, багато чого про це побачите у своїх акаунтах у соціальних мережах та в інших місцях. Коли ви це зробите, приділіть кілька хвилин, щоб прочитати це та поділіться тим, що ви дізналися, з іншими. Ви можете виявити, що деякі з ваших припущень про синдром Дауна є помилковими або навіть зовсім неправильними.
Я знаю, що я зрозумів, що це природа багатьох моїх власних припущень. Мій син — подарунок, і в ньому немає нічого, що я хотів би змінити. Коли я вперше дізнався, що у нього може бути синдром Дауна, це було не так.
Я дякую Богу, що тепер я більше обізнаний.
Перегляньте думки Адама Морріса про життя та батьківство на його веб-сайті Блокнот Адама.
