Наступне було синдиковано з Quora для Батьківський форум, спільнота батьків і впливових осіб, які розповідають про роботу, сім’ю та життя. Якщо ви бажаєте приєднатися до форуму, напишіть нам [email protected].
Як це, коли дитина проходить випробування на харчову алергію в Стенфорді?
Двоє моїх старших дітей пройшли клінічні дослідження харчової алергії в Стенфорді. Вони обидва були залучені до випробувань пероральної імунотерапії (OIT) для важкої алергії на горіхи. Моя старша донька була фактично першим пацієнтом, який був залучений до дослідження мультиалергенів у світі. Спочатку вона була залучена до дослідження арахісу, але коли алерголог та імунолог, який керував дослідженням, — доктор Карі Nadeau — отримав схвалення для мультиалергенів, моя старша дочка почала дослідження мультиалергенів, включаючи арахіс і дерево горіхи. Через три роки мою молодшу доньку також зарахували до випробування OIT.
Ще в перші дні з моєю старшою дочкою було дуже мало даних. Ми були одними з перших пацієнтів — піонерами. Чесно кажучи, це було дуже страшно, тому що ми не були впевнені, що оральна десенсибілізація спрацює і яким буде результат. Нам довелося рухатися дуже повільно через обмежені дані про безпеку та через те, що моя дочка мала проблеми з підвищенням дози горіхів без реакції. Спочатку нашою метою було знизити ризик анафілаксії (який дуже високий при алергії на горіхи), але кінцевий результат перевершив усі мої очікування — обидві мої дочки були повністю десенсибілізовані до харчової алергії, тобто вилікуваний.
Мій досвід з моєю молодшою донькою був більше схожий на той, що відчувають зараз пацієнти. Ми проходили випробування швидше, і це було набагато менш страшним, тому що на той момент були надійні дані про те, що оральна десенсибілізація спрацювала. Ми були у відділенні Xolair, що означало, що вона отримувала ін’єкції Xolair (моноклональне антитіло, розроблене для зниження чутливості до алергенів), що допомогло прискорити процес.
Основами випробувань OIT у Стенфорді є наступні: після підтвердження харчової алергії, пацієнти починають вживати невелику кількість алергену під ретельним наглядом дослідження пробний персонал. Пацієнти повертаються кожні два тижні, щоб збільшити дозу, і якщо вони переносять вищу дозу в клініці, вони повертаються додому і продовжують споживати цю кількість вдома. Мета — досягти 2000 мг алергену (якщо ваша дитина десенсибілізована до кількох алергенів, кількість може бути дещо великою, але це тимчасово). Після прийому 2000 мг алергену протягом кількох місяців пацієнт повертається на повторне тестування, і якщо результати аналізу крові покращуються, то пацієнт знижується до підтримуючої дози. Протокол технічного обслуговування моїх дочок — це кожен горіх, на який у них була алергія — 3 рази на тиждень. Це невелика кількість — моя старша вона їсть три горіхи 3 рази на тиждень, а моя молодша дочка їсть п’ять горіхів 3 рази на тиждень. Ми виявили, що ця невелика кількість дуже керована.
«Ми були одними з перших пацієнтів — піонерами. Це було дуже страшно, чесно кажучи».
Процес прийомів кожні два тижні в клініці, і постійні дози алергену в домашніх умовах, займає багато часу, а іноді і лякає (тривожиться, що у вашої дитини буде алергія реакція). Але доктор Надо та її команда в Стенфорді фантастичні та проводять випробування безпечним, контрольованим способом. Існує цілодобова гаряча лінія, за якою пацієнти можуть зв’язатися з персоналом, якщо у дитини є реакція вдома або якщо у них є запитання. Доктор Надо чудово вміє індивідуалізувати терапію для пацієнта та працювати з дітьми та родинами, щоб зробити випробування керованими для них. Дослідницькі випробування залучили людей з багатьох різних штатів (і навіть різних країн) які прилітають на лікування, а доктор Надо та її співробітники працюють над тим, щоб зробити його максимально зручним їх.
І найкраще — як тільки важка робота закінчиться і ваша дитина завершить випробування, це повністю змінить життя. Раніше в нас не було горіхів, і ми хвилювалися про кожну шкільну закуску, вечірку на день народження, зустріч і відвідування ресторану. Це був дуже напружений спосіб жити, а також нереально, на мою думку, очікувати 100-відсоткового уникнення та без нещасних випадків чи помилок. Тепер у нас у домі скрізь горіхи, і мої дівчата ходять у світ і їдять без обмежень і страху.
Мішель Сандберг є педіатром і членом засновницької ради Мами вимагають дій за Gun Sense в Америці. Вона була опублікована в The Huffington Post and Slate.
