Ніхто ніколи не починає свій батьківський шлях, думаючи, що його дитина матиме особливі потреби. Особливо ті, які ускладнять шкільну та соціальну взаємодію. І все ж таки трапляється. Ми сумуємо, коригуємо наше бачення життя, а потім вчимося приймати нашу нове нормальне життя. Згодом ми перестаємо триматися за фантазію, яку уявляли, і скоріше закохуємось у реальність нашої дорогоцінної дівчинки чи хлопчика.
Це був наш досвід кілька років тому, коли ми вперше виявили, що наш старший син, який прийшов до нас через усиновлення, мав розлад нервового розвитку, пов’язаний з алкоголем. Цей розлад був прямим наслідком того, що його рідна мати вживала наркотики та алкоголь під час вагітності.
Ми сумували. Багато.
Ми пережили безліч емоцій, які ви відчуваєте після того, як лікар посадив вас і поставив офіційний діагноз. Ми відчували гнів, розчарування, смуток, занепокоєння, образу та страх. У голові крутилися запитання за запитаннями: що це означає для нашої дитини? Чи зможе він пройти школу? Чи будуть його ярлики скрізь, куди б він не пішов? Чи будуть інші діти насміхатися з нього? Чи знайде він коли-небудь справжнього друга, який не дивиться на нього зверхньо і не засуджує за його розлад? Чи побачить решта нашої родини того самого прекрасного, дорогоцінного хлопчика, якого ми бачимо?
flickr / roujo
А ще є лють, яку ми відчували до його рідної матері. Роками ми носили його з собою. Скоріше образа, змішана з гнівом, змішана з розчаруванням, змішана з безліччю звинувачень: «Як ти міг?» Один великий коктейль емоцій. Але ми впоралися з цим і прийняли нашу нову норму.
Ми ознайомилися з нарадами IEP (Індивідуальні освітні плани) та сценаріями незвичайних класів. Ми вдосконалили наші слова про особливі потреби для довгих розмов з тренерами, вчителями, вчителями недільної школи та сусідами, які приймали ігрові дати. Ми знали про розлад нашого сина більше, ніж більшість лікарів. Ми навіть зробили це завдяки одному з наших молодших синів діагнозу такого ж розладу. Нам не так важко було прийняти його діагноз, як у нашого старшого сина, просто тому, що ми вже були цією дорогою.
А потім життя тривало.
Ми встановлюємо жорсткі межі в нашій сім’ї, такі, які іншим сім’ям не обов’язково потрібні. Кожного дня, навіть у вихідні, лягали спати до 20:00. Існували спеціальні дієти, яких слід дотримуватися, які допомагали б зосередитися та мінімізувати спровоковані поведінки. Дати гри були обмежені тими сім’ями, які менше розуміли, якщо все йде на південь дуже швидко. Це була наша структура, наша рутина, наше ПД. Наша «нова» нормальна стала настільки нормальною, що ми почали забувати, якою була «справжня» норма. І це було нормально. Ми любили своїх дітей незважаючи ні на що і вірили в його майбутнє — незалежно від того, що стверджувалося на папері. І ми навчилися гарному балансу з іншими нашими дітьми, які не мали цього розладу.
Або так ми думали.
Чесно кажучи, розмова була схожа на удар кулаком. Учитель моєї молодшої дитини подивився на нас і поставив питання, яке досі лунає у мене в вусі: «Чи думали ви про те, щоб поставити йому діагноз?»
flickr / Девід Салафія
Ми не чули такого питання багато років. Наші серця впали до найнижчої можливої точки в наших грудях. Ми плакали, боліли, молилися, що це неправда. Ми бачили деякі ознаки, і, можливо, замислювалися час від часу протягом багатьох років, але недостатньо, щоб спонукати нас шукати офіційний діагноз. Якщо чесно, ми заперечували.
Хоча я змирився з розладом двох інших моїх дітей, все ще було надзвичайно важко боротися з ним психічно, емоційно та соціально. ARND викликає багато агресії, імпульсивності та соціально незручної поведінки. Не кажучи вже про те, що існують серйозні стигми засудження, які є образливими та несправедливими. Чи були б ми готові пережити все це ще раз?
Але ось ми знову шукали діагноз. Я знав, що це було б добре з точки зору створення IEP для навчання моєї дитини. Я боявся неприємних коментарів і різких поглядів як на нашу сім’ю, так і на мого дорогого сина. Лікар показав, що ще одна з моїх дітей страждала цим жахливим розладом. Справді, було таке відчуття, ніби я стою біля могили біля скрині коханої людини, раптом розуміючи, що їх немає.
Але потім я відчув щось більш потужне, ніж «втрата» нормального. Я відчув рішучість. Цей розлад не означав кінця історії моєї дитини. Навіть близько не.
flickr / rashida s. березень б.
Як і з моїми іншими двома дітьми, ми просто звернемося до іншого розділу. Розумієте, могила, біля якої я стояв у думках, не була місцем поховання майбутнього мого сина. Це не символізувало закінчення надій, які я все ще мав на нього. Це була смерть очікувань, які я побудував у своїй свідомості. Це було так зване повернення до нормального життя, яке я очікував після багатьох років догляду за особливими потребами. А втрата очікуваного життя, друзі мої, — це пам’ятний знак, поруч із яким ми всі в той чи інший час стоїмо.
Життя складається не так, як ми думаємо, і це не обов’язково погано. Це залишає нас відкритими для прийняття нових можливостей. Справа в тому, що останній діагноз, з яким ми стикаємося, не означає, що гра закінчена. Ні в найменшій мірі. Це означає, що розгортається більша і краща історія.
Сьогодні я людина, яка пережила горе. Я сумую про норми, про які ми думали, що будемо мати як сім’я, але це не так. І тепер я з цим спокійний. Я зовсім не ображаюся на наше життя чи на своїх дорогих дітей. Насправді, я люблю їх більше, ніж будь-коли. Коли я вдивляюся в наше майбутнє, я бачу багато світла навколо нашої сім’ї, і це те, що я вибираю прийняти.
Ця стаття була синдикована з лепет. Читайте більше з Babble нижче:
- Є наукова причина, чому ми плутаємо ім’я нашої дитини
- Неймовірна причина, чому в’язаний гачком восьминіг може допомогти зберегти життя недоношеному
- Проект «Материнство: переписане» святкує всі шляхи, якими жінки стають мамами
