Наступне було синдиковано з Середній для Батьківський форум, спільнота батьків і впливових осіб, які розповідають про роботу, сім’ю та життя. Якщо ви бажаєте приєднатися до форуму, напишіть нам [email protected].
У квітні 2010 року у мене народилася абсолютно ідеальна дитина. І останні 6 років я намагався зрозуміти, що з ним не так.
Він народився на 5 тижнів раніше. Він був крихітним і ідеальним. Через пару днів ми поїхали додому з єдиним домашнім завданням — перевірити його слух, оскільки він провалив тест у лікарні. Це часто трапляється з недоношеними, вони сказали, це, мабуть, нічого. Він був наймилішим, найщасливішим немовлям. Через пару місяців ми дізналися, що у нього помірна втрата слуху на ліве вухо. І так почався пошук відповідей.
Flickr / Джессіка Мерц
Спочатку лікарі були стурбовані тим, що втрата слуху пов’язана з проблемами розвитку під час вагітності. Я дізнався, що слух розвивається так само, як і зір, нирки і серце; лікарі були стурбовані тим, що там теж можуть бути проблеми. Тож я пішла зі своєю задоволеною дитиною до дитячого офтальмолога, щоб зробити сонограму його нирок, перевірити серце. Все, на щастя, було нормально. Ці візити проводилися між прийомами аудіолога, які половину часу були безрезультатними, оскільки у нього була рідина у вухах, і, отже, показання були неточними.
Так це було. Коли я зосередився на його проблемах зі слухом і внутрішнім вухом, які потребували двох операцій, я придушив втрату слуху сімейною історією. У мене з чоловіком немає втрати слуху, але в сім’ї моєї мами є певна історія. Я не дуже хотів визначити причину. Мій хлопчик був неймовірно веселим маленьким хлопчиком, люблячим і сильним як фізично, так і емоційно.
А потім прийшов дитячий садок і лайно вдарило вентилятора.
З втратою слуху та проблемами внутрішнього вуха виникла затримка мови. Були (існують) також моторні та інші затримки розвитку. Ми були дуже зайняті наданням йому додаткової підтримки та постійного спостереження за його слухом. Він був щасливий. Він чудово впорався. Він любив дошкільний заклад. Він запізнювався з більшістю етапів, але прогресував у своєму власному темпі.
А потім прийшов дитячий садок і лайно вдарило вентилятора.
Нам дуже пощастило жити за рогом від фантастичної державної початкової школи. Мій старший син там процвітає. Люди переїжджають до мікрорайону саме через цю школу. Але ось кілька фактів про дитячий садок, які не підходять для всіх дітей, і точно не для тих, хто має затримку розвитку: ці 5-річні діти не мають часу на відпочинок. У них одна виїмка. Щодня вони отримують 4 сторінки домашнього завдання. Щотижня вони проходять тестування з математики. Їх регулярно надсилають до кабінету заступника директора — О, зачекайте, цей останній був просто моєю дитиною.
Flickr / Ерік Е Кастро
Коли я була маленькою, нас не вчили читати й писати до першого класу, не кажучи вже про домашнє завдання в дитячому садку. У будь-якому випадку, це високоструктуроване середовище з великою дозою академічних наук і мало часу для гри не підходило для мого хлопчика. Він почав проявляти нестачу витривалості. Йому було важко пережити цей день. Вчителі були стурбовані, і я теж. Маленькому хлопчику, який добре їсть і спить 11 годин вночі, не повинно бути проблем із проходженням шкільного дня, чи не так? Тож ми знову пішли. Тестування його щитовидної залози. Перевірка його метаболізму. Все добре. Все нормально. І саме коли ситуація в школі була найгіршою, ми пішли на плановий огляд до аудіолога.
Нове читання аудіо показало втрату слуху обидва вуха. Зміна не є хорошою при втраті слуху. Ви хочете, щоб він залишався там, де є, і в більшості випадків так і є, або він просто стає гіршим, коли ви старієте. Але втрата слуху мого милого хлопчика не є простою. Це не той добрий дідусь, де він може просто включити телевізор. У мого сина сенсоневрія, і він чує деякі звуки краще за інші. Тож ми знову пішли.
І саме коли ситуація в школі була найгіршою, ми пішли на плановий огляд до аудіолога.
В якості можливих причин ушкодження равлика була названа купа аутоімунних захворювань. Ми виключили їх усіх. За збігом обставин у той час ми змінювали педіатрів, і його новий лікар, вислухавши 2-хвилинну версію його історії хвороби, підняв генетичне тестування. Я був як, Вхааат? Це звучало так науково-фантастично. Мені набридло ходити нескінченним темним тунелем, тому ми пішли до Верхнього Іст-Сайду. Ми зробили один тест. Повернулося добре. Ми пішли на більш активну, і через 3 місяці ми отримали результати.
У мого сина є цереброфронто-фаціальний синдром Барайцера-Вінтер, асоційований з ACTG1. На сьогоднішній день існує 50 задокументованих випадків, тому про це дуже мало написано. Це супроводжується прогресуючою втратою слуху та проблемами розвитку. Воно не зовсім скочується з язика, але це до біса дивне ім’я миттєво звалило з моїх плечей. Після 6 років пошуків ми зламали код.
Unsplash / Мажори Бертран
Пару тижнів тому я отримав повідомлення, що він може перевестися в іншу школу. Ця школа є єдиною повністю інтегрованою державною початковою школою у всьому Нью-Йорку. Школа, де діти з особливими потребами не є винятком, де вони можуть почувати себе нормальний, оскільки вони становлять половину студентського населення. Можна подумати, що цю модель буде повторено, замість того, щоб змушувати маленькі початкові школи мати клас ІКТ у кожному класі та робити все можливе, щоб обслуговувати жменьку дітей. Я залишу це на рішення Білла де Блазіо.
Майбутня зміна школи – це великий яскравий промінь сонця, і діагноз дуже схожий на це. Як би це не було погано, як би не було дуже мало досліджень, я нарешті можу перестати турбуватися про те, чим це не є. Протягом останніх 6 років один за одним лікарі не розуміли, звідки виникають проблеми мого сина і як краще їх вирішити. Правда в тому, що він божевільний щасливий чарівний монстр з більшою грою, ніж Шакіра. Його сила тримала мене під контролем у багатьох кабінетах лікарів. Цей діагноз, нарешті, ставить мене на дещо зрозумілий шлях — можливо, вибоїстий, який мало досліджувався, але, тим не менш, шлях.
Я проведу для нього шлях у своєму повному костюмі мами-ведмедиці. До нашої наступної глави.
Тереза Лагерман є засновницею Brooklyn Makers, блог та інтернет-магазин, який оспівує талант місцевих ремісників.
