Ви знаєте Грега Грюнберга. Він веселий Твіттер тато, і чоловік про місто в тонні фільмів, які ви любите. Для Зоряні війни шанувальників, він той хлопець, який проводив розвідку на базі Старкіллер, безстрашно керуючи своїм X-Wing разом із По Демероном у Сила пробуджується. Але Грюнберг безстрашний і щодо іншої теми: епілепсії. Його старшому синові Джейку діагностували епілепсію багато років тому, і після того, як він пробрався крізь величезне море невігластва на цю тему, Грюнберг вирішив зібрати дуже цінну розвідку з реального світу на цю тему та поділитися нею з батьками та вихователями світової.
Батьківський нещодавно зустрівся з Грюнбергом, щоб поговорити про його фонд, TalkAboutIt.org. Крім того, ми вибрали його розум про те, що батьки можуть зробити, щоб залишатися щасливими і не бути тим дратівливим хлопцем, який ніколи не просить допомоги.
Розкажіть трохи про те, чому ви заснували TalkAboutIt.org
Наш старший Джейк, коли йому було сім, у нього почалися судоми, про що ми дізналися. Ми не мали уявлення. Він секунду дивився в простір і п’ять секунд. Ми думали, що він нас ігнорує, і якось дорікали йому. А потім, коли ми були на його семирічному огляді, ми сказали лікарю: «О, він якось дивиться на трошки." І лікар сказав: «Це можуть бути судоми». І з цього почалася вся наша подорож це
Епілепсія є складною, тому що вона не проявляється так, як може бути інший стан, де це очевидно, і ви хочете бути обережними. Це все лише про нормалізацію та контроль епізодів, судом. Джейку зараз 22, але тоді ви просто шукали все, що завгодно, щоб контролювати ці напади. Тому ми пішли поговорити з цим лікарем, а потім з тим лікарем. Нарешті знайшли потрібного лікаря і правильне поєднання ліків і методів лікування.
Що можуть зробити батьки?
Це все про розмови, все про усвідомлення. Це все для того, щоб знати, що там, розмовляти з іншими батьками. Я почав говорити про це на роботі. і, І, розмовляючи з іншими людьми, які в цьому, які мають справу з цим, я дізнався про це VNS Терапія, який стимулює блукаючий нерв і може запобігти нападам до їх початку або Стоп їх, якщо так. Він підключений до блукаючого нерва через a невеликий пристрій, розміщено під шкірою грудної клітки.
Яка велика помилкова думка батьків про епілепсію?
Ну, номер один полягає в тому, що вони не можуть виконувати звичайну роботу, вони не можуть бути в звичайному класі. Люди бояться ярликів, це найголовніше для батьків. Отже, формулювання — це все. Ми ненавидимо термін «епілептик». Джейк є не щось, він має щось, він має владу над цим. У нього епілепсія, у епілепсії його немає. Але багато батьків заперечують. Все, що робить, це заважає вам зустрічатися з найкращими лікарями, шукати найкращі методи лікування, отримувати найкращі ліки. У кожного щось є. Ти знаєш? Високий рівень холестерину, астма чи що завгодно. Нікому ніколи не повинно бути соромно за те, що у вас щось є, або у вашої дитини, чи що завгодно. Змирися з цим. Справді, це найбільша стигма, яку я бачив.
Як ці стигми проявляються в реальному житті?
Люди кажуть, що розуміють аутизм чи будь-який інший стан, але поки ви не потрапите в саму гущу цього, ви не розумієте його по-справжньому. Коли у Джейка траплялися судоми, люди тікали. Вони не знали, що робити, не допомагали йому, боялися. У школі, чи на майданчику, чи куди завгодно, люди тікали. Сьогодні люди бояться, тому що у нас таке суперечливе суспільство. «Не торкайтеся до нього, ви можете зашкодити йому більше», або що завгодно. Є речі здорового глузду, що чим більше людей знають навколо вашої дитини, що робити або можливості того, що може статися, тим безпечнішою може бути ваша дитина.
Чому батькам так важко визнати, коли щось не так?
Якщо ми з вами їдемо за кермом, і у нас немає вказівок, ми не збираємося зупинятися і просити допомоги, ми розберемося. «Я розберуся! Я розберуся з цим! Ні, ні, на цій вулиці. Це має призвести до цього». Ми найгірші, тата. У цьому ми найгірші. Але, правда, якщо ви підкинете білий прапор і почнете задавати питання своєму лікарю. Почніть задавати питання іншим людям, які знаходяться поруч, ви дізнаєтеся про ці інші методи лікування та інші речі, які можуть допомогти вашій ситуації.
Як це відображається у вашій роботі з вашим фундаментом?
Навіть коли я йду, розмовляю та роблю службу, я піду до школи й буду говорити з вчителями. Вони кажуть: «О, я бачив, як у дитини був припадок, я знаю, що відбувається». І я кажу: «Так ось що відбувається», і я розповідаю їм, як впоратися з припадком і чого очікувати. І дев’ять разів із десяти вони кажуть: «О, я поняття не мав».
Це той самий батько. Ми хочемо бути тими, хто знає все і впорається з усім без сторонньої допомоги. Це не стосується будь-якого стану, не кажучи вже про епілепсію. Я так багато дізнаюся, коли розмовляю з іншими татусями.
Грег Грюнберг у фільмі «Пробудження сили» (Lucasfilm)
У вас досить вражаюча кар’єра. Як ви збалансували кар’єру та сім’ю?
Я завжди вважав, що якщо це схоже на роботу, я ніколи не зароблятиму стільки грошей або не стану настільки успішним, наскільки міг би бути, якщо я дійсно інвестую і все моє серце в чомусь. Це завжди окупиться, якщо це ваша пристрасть.
Сім'я, звичайно, перш за все. Але просто подивіться навколо себе і те, що вам подобається. Як це збалансувати, це найважче у світі. Особливо, якщо у вас є дитина з особливими потребами, це дуже важко.
Інша річ, не бійтеся спиратися на свого чоловіка. А якщо ви розлучені, якщо ви одинокий батько, не бійтеся спиратися на родича, спиратися на батька, спиратися на друга. Тому що вам це потрібно, вам це дійсно потрібно. Ти не можеш зробити це одному, чоловіче.
Як тата можуть переконатися, що вони веселі тата? Тобі легко, ти в «Зоряних війнах»…
Ха! Я маю на увазі, якщо у вас є фігурка, ви маєте віру в свою дитину. Але мені просто пощастило з тим, що я роблю. Але я завжди був тим хлопцем, який зі своїми дітьми грався, розважався, займався з ними. Ви не можете розмовляти зі своїми дітьми, як з іншими дорослими. Не звикайте до цього. Коли діти крихітні, і вони маленькі, це так здорово просто. Подивіться на задоволення, яке вони вам дарують, занурюйтесь у їхнє задоволення. Якщо вони в ямці, стрибайте разом з ними. Ти знаєш? Коли у вас з’явиться шанс зробити це знову? Не намагайтеся розважитися, розважити їх.
Ви моргнете очима, і ці дні пройдуть.
1 з 26 людей у своєму житті має справу з епілепсією або судомами.Дізнайтеся більше на talkaboutit.org, strongerthanseizures.com, і epilepsy.com
Зараз у головній ролі грає Грег Грюнберг Зірка народилася, зараз в театрах. Він повторить свою роль зіркового пілота X-Wing Снепа Векслі Зоряні війни: Епізод IX.
