Після того, як дитині ставлять діагноз як аутист, їхні батьки, як правило, надмірно опікуються. У певному сенсі добре, що батьки дітей-аутистів часто стають такими залученими. Це може допомогти їхнім дітям отримати підтримку, яка їм потрібна на початку життя, щоб рости та процвітати. Але деякі батьки заходять занадто далеко. Вони не змушують своїх аутичних дітей розвивати широкий спектр навичок, тому що бояться відпустити.
Темпл Грандін, доктор філософії, одна з найповажніших експертів у світі в області аутизму та тема фільму, який отримав премію «Еммі» та «Золотий глобус», який носить її ім’я, хоче, щоб батьки переосмислили аутизм своєї дитини. Замість того, щоб зосереджуватися на діагнозі та обмеженнях дитини, вона хоче, щоб вони бачили свою дитину як особистість із сильними сторонами. Вона хоче, щоб батьки підштовхували своїх дітей-аутистів розвивати неакадемічні навички, які допоможуть їм у реальному світі.
У відео вище Грандін і Дебра Мур, доктор філософії, психолог, який багато працював з аутичними дітьми, підлітками та дорослими, розмовляє з модератором Мікаелою Бірмінгем про переосмислення аутизму. У цій партії
Далі було відредаговано для довжини та ясності.
Докторе Грандін, чи можете ви трохи розповісти нам про своє дитинство та про те, коли вам вперше поставили діагноз аутизм?
Темпл Грандін: Ну, я народився в 1947 році, тому лікарі не дуже знали про аутизм. Коли мені було два з половиною роки, у мене не було мови, були всі симптоми класичного аутизму, і мама відвела мене до невролога. Мені поставили діагноз ушкодження мозку, але вона переконалася, що це не так. Потім я пішов у дуже хорошу логопедичну школу, в якій два вчителі навчали не з дому. А трохи пізніше, коли мені було десь п’ять, вони поставили на це ярлик аутизм. Але в мене були класичні симптоми.
Докторе Мур, як досвід Темпла порівнюється з сучасними методами діагностики дітей?
Дебра Мур: Сьогодні ми більш обізнані, але це все ще залежить від того, де ви живете, у якій громаді ви перебуваєте та які ресурси є. У нас ще довгий шлях. Коли я навчався в аспірантурі, нам сказали, що ми ніколи не зустрінемось з дитиною з аутизмом, тому нам не потрібно було багато про це дізнаватися.
ТГ: Справа в тому, що аутизм дуже різноманітний. Ілон Маск, він сказав усім у Saturday Night Live, що він аутист. А потім у вас є деякі, які залишаються набагато суворішими, вони ніколи не вчаться говорити. І між ними є всі різні рівні.
Існує багато різних типів розуму, і всі вони мають свої сильні сторони. Докторе Грандін, я думаю, ви сказали, і це справді зачепило мене, що світ потребує будь-яких типів розумів. І хоча зараз багато уваги приділяється STEM-мислителям, це може залишити деяких дітей, які думають інакше. Чи можете ви трохи пояснити, чому ви так думаєте?
ТГ: Я екстремальний візуальний мислитель — вчені назвали б цей об’єкт візуалізатором — тому що все, що я подумайте про зображення, повну реалістичну картинку, як-от слайд PowerPoint або короткі відеоролики. Інший тип розуму більш математичний — це візуально-просторовий. Вони думають шаблонами. Отже, є математичний розум, а потім художній розум, а потім багато людей є сумішшю між ними. Тоді у вас є словесний мислитель, який повністю мислить словами.
Ці різні типи розумів мають додаткові навички. Давайте подивимося на щось на зразок Zoom. Візуальний мислитель створює інтерфейс, але математик повинен змусити його працювати. Вам потрібно мати обидва. Як і зараз, я працюю над іншою книгою про візуальне мислення, я працюю зі своєю чудовою співавторкою Бетсі, вона абсолютно вербальна. Я пишу першу чернетку, а потім вона переставляє його в найкрасивіший спосіб. Я просто не знаю, як вона це робить. Це різні уми, які працюють разом. Вона вміє організувати так, як я не вмію, але вона не змогла б зробити той самий вихідний матеріал.
Докторе Мур, я хотів би, щоб ви трохи пояснили цю концепцію мислення. Я знаю, що ваша книга справді зосереджена на кількох різних установках мислення, але як це важливий спосіб поглянути на спектр аутизму?
ДМ: Я думаю, що спільність між усіма мисленнями полягає в тому, що ми хочемо дивитися на всю дитину. Ярлик аутизму – це просто частина цієї дитини. Є багато інших рис особистості, темпераменту. І якщо ви забуваєте про це і надмірно підкреслюєте аутизм, ну, номер один, ви часто будете це робити надмірно наголошуйте на дефіциті, тому що це своєрідне визначення, коли ви думаєте про аутизм і про аутизм діагностичні критерії. Вони не вказують на жодну з сильних сторін. Вони лише вказують на проблеми, але є стільки ж сильних сторін. Тож мислення постійно повертається до цієї концепції. Подумайте про всю дитину, створіть її сильні сторони, розкрийте цю дитину, щоб ви могли знайти ці сильні сторони, підготуйте цю дитину до реального світу і зробіть це так, щоб вона говорила мовою, якою ця дитина думає.
ТГ: Я думаю, що ми повинні знайомити дітей з багатьма речами. Мене весь час запитують, що б я робив, якби міг покращити школи. Якби я міг займатися однією справою, я б повернув усі практичні заняття: мистецтво, шиття, деревообробка, кулінарія, театр, деревообробна майстерня, автомагазин і зварювання. У моїй школі був театр, коли я був у початковій школі. Мені не було цікаво брати участь у виставі, але я робив декорації та костюми. Сценографи та костюмери – це те, що може перетворитися на кар’єру. Ось чому так важливо зберігати ці речі. Я вважаю, що вигнання їх зі шкіл – це одна з найгірших речей, які зробили школи.
ДМ: Одна з речей, до яких ми з Темпл також повертаємося, це небезпека відеоігор та Інтернету, тому що ви не збираєтеся вивчати інструменти та створювати речі, якщо сидите перед усім екраном час.
Ми попросили деяких членів спільноти Scary Mommy відповісти на вашу цитату, докторе Грандін, де ви сказали: «Найважливіше, що люди зробили для мене полягало в тому, щоб показати мені нові речі». У відповідь на цю цитату ми маємо запитання: «Мій син опирається всьому новому, до чого я намагаюся його виставити. Це майже спричиняє крах, тому я переживаю, що боротьба буде більш напруженою, ніж винагорода, яку я сподіваюся, він отримає. Як зменшити ймовірність краху та збільшити бажання отримати цю винагороду?»
ТГ: Дайте вибір, що ви можете спробувати, це те, що допоможе. Інша річ, ми повинні остерігатися сенсорних проблем. Я був дуже чутливий до гучних звуків, наче шкільний дзвінок. Один із найкращих способів мене подолати це, коли школа не проходить, спуститися до кабінету директора й дозволити мені просто натиснути кнопку й натиснути кнопку. Бо іноді ви можете позбутися страху дитини від такого шуму, якщо вона може його ініціювати. Те ж саме зі звуковим сигналом на табло в спортзалі, фенами, пилососами, будь-якою з тих галасливих речей.
Мама завжди давала мені вибір видів діяльності, важливо розтягнути цих дітей. Ви не просто змушуєте їх увійти в супергучний Walmart. Якщо дитина зазнає краху в Walmart, нехай вона контролює. Візьміть їх туди, коли не зайнято, і, можливо, коли вони зроблять цей сигнал рукою, ви витягнете їх, або якщо вони чутливі до зору і вони ненавидять автоматичні двері, потім беруть їх туди, коли вони не зайняті, і дозволяють їм гратися з дверима, де вони ними керують. Це один із ключових факторів, які допомагають усунути деякі сенсорні проблеми.
Обговорюючи деякі з цих страхів або чутливості, ми бачимо дітей, які мають повторювані рухи або гіперфокусовані на певних речах. Дорослим із нейротипом у деяких ситуаціях це може бути складним. Що б ви порадили батькам у такі моменти, коли їм дійсно важко?
ТГ: Раніше я робив кілька повторюваних поведінок, коли мені потрібно було заспокоїтися, і мама давала мені час і місце, щоб зробити це, як після обіду в моїй кімнаті, або я закінчу розмахуватися, крутитися навколо нього, такі види речі. Крім того, є невербальні люди, які насправді не можуть контролювати рухи. Чи є сенсорні проблеми? Що саме тут відбувається? Це повторювана поведінка, щоб заспокоїтися, чи це невербальна людина, яка не може контролювати свої рухи?
ДМ: Я б сказав, що якщо можливо, а це не завжди можливо, ви хочете розрізняти, чи ця поведінка є повідомленням про стрес, чи це поведінка, що заспокоює себе? Тому що ви будете дуже по-різному реагувати на ці дві речі.
ТГ: Що ж, інша річ про аварії, я начебто переглядаю контрольний список з цього, перше, що мені вдалося виключити, особливо якщо людина невербальна або частково вербальна, чи є прихована, хвороблива медична проблема? Біль у животі, вусі, кислотний рефлюкс? Це відбувається в галасливому, хаотичному місці? Інша велика річ — це розчарування через неможливість спілкування. Я пам’ятаю розчарування через те, що не можу спілкуватися. Ви повинні дати невербальній дитині спосіб спілкування. Деякі люди викладають мову жестів. Є модні комунікаційні пристрої. Є шматок картону з малюнками. Але вони повинні мати способи спілкування.
А ще є деякі, які є суто поведінковими. Я пам’ятаю, як я робив кілька припадків, щоб не робити щось, або робив припадки, щоб привернути увагу. Але я хочу спочатку виключити сенсорне спілкування та хворобливі медичні проблеми.
У минулому ви описували, як маркування в дуже ранньому віці може перешкодити батькам або лікарям визнати або заохочувати унікальні навички та сильні сторони, якими володіє дитина. Чи можете ви розповісти про деякі небезпеки цих етикеток?
ДМ: Нам потрібні етикетки, тому що нам потрібно отримати ресурси, а ви не можете отримати ресурси, якщо у вас немає етикетки. Але як тільки ви отримаєте цей ярлик, ви повинні пам’ятати, що це та сама дитина, яка була у вас до того, як ви отримали ярлик. Нічого не змінилося. Це страшно. Важко для батьків. Але вирівняйте свої ресурси, а потім поверніться до того, хто ця дитина. Що їм подобається? Чим вони насолоджуються? Що їх цікавить?
Я вважаю, що були б ситуації, коли цей ярлик міг би стати полегшенням, щоб пояснити частину минулого проблеми, які вони могли мати, чи то у стосунках, чи то в дружбі, чи в інших частинах їхнього життя життя. Це те, що ви бачили?
ТГ: Особливо це стосується дорослих, які повністю розмовляють. Вони вийшли і знайшли роботу, але їхні стосунки йдуть погано. Ось де лейбл дає відчуття полегшення, тому що тепер вони знають, чому вони соціально незручні.
Але мене хвилює те, що я бачу занадто багато дітей, де вони не навчаються базовим навичкам, не вчаться робити покупки. Вони не вчаться таких речей, як замовлення їжі в ресторанах. Інша велика річ – робочі навички. Щоб здійснити гарний перехід від підліткового віку до дорослого на повністю словесному кінці спектру, їм потрібно залишити дві роботи, перш ніж закінчити середню школу. У мене був великий досвід роботи. Мама відвела мене на ранчо моєї тітки. Я малював таблички і продавав їх. Я три роки керував хлівом для коней у нашій школі. Нічого не вчився, але, хлопче, я навчився керувати хлівом. Я справді добре прибирав ларьки. Тепер я розумію, що навчитися цій робочій навичці було дуже важливо: я був вчасно, я був відповідальним, правильно годував їх, ставив і виводив.
Що б ви порадили батькам, щоб допомогти своїм дітям розтягнутися? Ви чуєте ці історії, де лікар скаже: «О, він ніколи не буде словесним» або «Вона ніколи не піде до коледжу».
ТГ: Це занадто песимістично. Ви повинні потягнутися. Ми не кидаємо їх у глибоку частину басейну. Ви повинні поступово розтягуватись, роблячи нові речі, даючи вибір нових речей, які вони могли б спробувати. Коли мені було 15, я боявся йти на ранчо. Мама поставила мені вибір: я можу поїхати на тиждень і приїхати додому, а можу залишитися на все літо. Я вийшов і мені це сподобалося. Ви повинні витягнути їх, пробуючи різні речі.
Тож малюк крокує, надаючи їм вибір.
ТГ: Ви робите це маленькими кроками. Скажімо, ми йдемо за покупками. В одному з аеропортів зі мною розмовляла 12-річна дівчинка, і я дізнався від її мами, що вона ніколи не робила покупки. Я витяг із сумочки 5 доларів і сказав: «Піди в той магазин через коридор і купи щось». Ми могли бачити двері; це було через зал. Вона пішла, купила напою, принесла назад і дала мені здачу. Це був її перший шопінг. Я рекомендую такі кроки для дитини, а потім поступово збільшуйте їх. Але я бачу деяких мам, яким важко відпустити.
ДМ: Не бійтеся, що ваша дитина щось не зможе зробити. Нехай все одно спробують. Добре зазнати невдачі. Так ми вчимося. Якщо ви не дозволяєте дитині зазнавати невдачі, ви, ймовірно, недостатньо наполягаєте, тому що це буде просто частиною навчання нової поведінки та нових навичок. Батьки, як правило, трошки більше наполягають, і з цим все гаразд. Мами дійсно звикають захищати, коли дитина молодша, і іноді вони продовжують це робити, навіть якщо дитина переросла це.
Перевірте свою тривогу біля дверей, тому що це те, що вас стримує. Ви можете сплутати це з тривогою вашої дитини. Можливо, ваша дитина не так тривожна, як ви, і в цьому випадку це буде якоюсь ведмежою послугою для вашої дитини. Мені доводилося працювати з мамами так само, як і з дітьми. Інколи їх стримувала тривога, а не дитина.
Які поради можна дати батькам, які мають нейротипову дитину, коли вони спілкуються з дитиною, яка може бути в спектрі? Як одна дитина може допомогти підтримати іншу?
ТГ: У 50-х роках вони використовували метод виховання, який я назвав «моментами навчання». Ми сіли б за обідній стіл, і коли я робив помилку, наприклад, встромляв пальці в картопляне пюре чи брав м’ясо в руку, моя мама не робила кричати. «Ні, — казала вона, — використовуй виделку». Вона давала інструкції, і якби я підходив до сусіднього будинку дітей на обід, сусідська мама давала б інструкції. У 50-ті роки дорослі виправляли маленьких дітей, а вони на них не кричали. Вони підкажуть вам, що ви повинні робити, по одному конкретному прикладу. Один конкретний приклад в той час як навчання манерам. І те саме на робочому місці: начальнику потрібно відтягнути аутиста вбік і сказати: «Ні, ти не можеш сказати Джону, що він дурний. Тобі доведеться вибачитися за це».
Крім того, на робочому місці ви повинні бути дуже конкретні щодо того, що вони повинні робити на своїй роботі. Це має бути зрозуміло. Не кажіть просто: «Розправте магазин». Ви повинні сказати їм: «Ви повинні переконатися, що ціна шампуню знаходиться на сканері і відповідає етикетці на передній частині полиці». Це був би приклад конкретного інструкція.
Коли дитина відстає від основних етапів, який найкращий спосіб заохочувати раннє втручання?
ДМ: Я б заохочував мам, які ведуть свою дитину до лікаря, і якщо лікар каже: «О, Джонні не говорить, але ви знаєте, він Хлопчик, іноді хлопці не розмовляють, і давайте почекаємо і подивимося». Якщо мама відчуває в нутрі: «Ні, це неправильно», я навчилася довіряти мами. У мене було занадто багато клієнтів, яким говорили: «Просто зачекай». І вони просто втратили рік, і ви не можете повернути цей рік. Тож моя порада мамам: довіряйте своєму розуму. Ви повинні бути захисником своєї дитини. Це важко і втомливо, але ви не можете покладатися на професіоналів весь час.
ТГ: Але інша річ, я бачив, як мами надмірно захищають. Я ніколи не забуду маму, у якої був 16-річний хлопчик, повністю словесний, і я запропонував йому піти в магазин і щось купити. А вона каже: «Я не можу відпустити». Повністю розмовний, хороший учень у школі, ніколи не ходив по магазинах. Саме тут мами занадто багато входять у лейбл і не бачать дитини. Я дивлюся на дитину і кажу: «Ну, схоже, йому варто піти працювати в одну з технологічних компаній. Йому потрібно навчитися робити покупки».
ДМ: Один момент полягає в тому, що існує припущення, що, оскільки ваша дитина аутист, є така загальна відповідь. Немає. Це дійсно залежить від кожної дитини. Це сенс підкреслити мислення. Це сенс підкреслити, що ви повинні бачити всю дитину. Знову ж таки, те, що підходить для однієї дитини, може бути абсолютно неправильним для іншої дитини. Не важливо, що вони обидва отримали однаковий діагноз. Вони можуть мати ті самі п’ять діагнозів, однаковий рівень функціонування і все одно мати дуже різні потреби. Одна дитина може мати дуже різні потреби, коли їй п’ять років, і коли їй п’ять з половиною чи шість. Все змінюється в процесі розвитку, змінюється середовище. Я знаю, що ми всі хочемо отримати гарні відповіді, але ви дійсно повинні знати свою дитину. Ви повинні приступити до дуже конкретики, і це стосується клініцистів, вчителів і батьків.
