Якщо ваша дитина отримала аутизм діагноз, зрештою вам доведеться поділитися цим з ними. Інакше вони пропустять важливу інформацію про свої проблеми та сильні сторони, а також про те, як вони сприймають світ інакше, ніж їхні однолітки. І чим раніше ви їм скажете, тим краще, згідно з новим дослідженням.
Для дослідження, дослідники опитали 78 студентів-аутистів про їхній досвід, коли їм сказали, що вони аутисти. Вони виявили, що студенти, яким у молодшому віці сказали, що вони аутисти, мали вищу якість життя і благополуччя, коли вони були дорослими.
«Чим більше батьки чекають довше, щоб розповісти дітям, тим більше вони будуть ставити під сумнів свою власну ідентичність і те, чому вони пережили власний життєвий досвід», — каже співавтор дослідження. Белла Кофнер, яка нещодавно здобула ступінь магістра спеціальної освіти (7-12 класи) у коледжі CUNY на Стейтен-Айленді і яка сама є аутистом.
«Дійсно важливо, щоб дітям говорили про їхній аутизм на ранній стадії та мовою, яка їм це дозволяє розуміти, щоб у них був час, щоб рости як особистості, а також поміркувати над власним життєвим досвідом», – сказала вона каже.
Наприклад, розповісти дитині, що вона аутистка, може допомогти їй зрозуміти, чому вона любить плавати в басейні на задньому дворі або в сусідського будинку, але його болісно пригнічують усі звуки, запахи та люди, коли вони беруть уроки плавання в місцевому закладі YMCA. Знання про їхній діагноз може допомогти деяким дітям з аутизмом зрозуміти, чому вони мають затримку мовлення або не розмовляють, чому вони ненавидять зоровий контакт, хоча їхні брати і сестри не проти це робити, або чому вони борються зі змінами свого розпорядку дня. Завдяки такому розумінню вони виростають дорослими людьми, які мають вищу якість життя.
Що діти-аути думають про аутизм
Перед початком дослідження дослідники припустили, що студенти, які дізналися про свій аутизм у молодому віці мали б більше позитивних поглядів на аутизм, ніж ті, хто навчився, коли вони були старший. Але їхні результати показали дещо складніше.
«Ми насправді знайшли докази в протилежному напрямку», — каже Крістен Гіллеспі-Лінч. доктор філософії, є доцентом психології Центру аспірантури CUNY та коледжу Стейтен-Айленда. «Люди, які пізніше дізналися, ставилися до аутизму більш позитивно, коли вперше дізналися, що вони аутисти».
Наприклад, один учень, який дізнався про свою аутизм у віці 9 років, відповів, що спочатку «нічого не відчував» щодо аутизму. У дорослому віці у цього учня зберігалися нейтральні почуття щодо аутизму.
Однак студент, який дізнався про свій аутизм у 13 років, відповів, що вони спочатку «заплакали, як я нарешті дізнався чому я був іншим, і це було і полегшення, і смуток», — відповідь дослідники закодували як позитивну і негативний. Як дорослий, той самий учасник заявив, що «зараз почувається комфортно, грунтуючись на підтримці, яку я отримав. … Я зміг зрозуміти симптоми, застосувати стратегії та зміцнити себе впевнено».
Люди, які дізналися про свій аутизм у старшому віці, мають більш позитивне ставлення до аутизму, а також мають більш низький рівень розумового розвитку благополуччя в дорослому віці, оскільки вони все ще можуть боротися з деякими складними симптомами, які призвели до їх діагнозу, каже Стівен Капп, доктор філософії, викладач психології в Університеті Портсмута в Англії, який сам є аутистом. Але оскільки вони довше боролися із симптомами без пояснень, нарешті, отримання цього пояснення могло дати більше відчуття полегшення.
Капп, який дізнався, що він аутист, одразу після того, як йому поставили діагноз у 13 років, каже: «Моя мати сказала, що я був по-іншому підключений, і я думаю, що це допоміг отримати неврологічне пояснення чогось, про що мій батько та найближчі бабуся й дідусь іноді казали, що я не дуже старався достатньо."
Початок розмови(и) про аутизм
Як і на багато інших тем, на які ви говорите зі своєю дитиною, вам, ймовірно, доведеться поговорити з нею кілька разів про діагноз аутизму, зокрема про те, як нейродивергенція є частиною як їхніх сильних сторін, так і викликів, з якими вони стикаються.
Коли дослідники запитали респондентів про те, коли батьки повинні поділитися діагнозом зі своїми дітьми, учасники не рекомендували конкретний вік, каже Гілеспі-Лінч. «Деякі люди просто думали: «Скажіть їм якомога швидше», — зазначає вона.
Інші учасники обговорювали важливість врахування дитини рівень розвитку перш ніж розповісти їм все, що дає діагноз аутизм.
«Це не так, як «все або нічого», коли ви просто говорите все і відразу. Можна сказати деякі аспекти цього, щоб з часом розуміння людей розвивалося», – додає Гіллеспі-Лінч. Наприклад, можливо, ваша 4-річна дитина може впоратися з тим, що їхній аутизм, ймовірно, пов’язаний з їхньою одержимістю тиграми і чому вони збираються на логопедію. Але ця сама дитина може бути не готова почути, чим вона відрізняється від багатьох своїх однолітків, і що їй можуть знадобитися певні умови, коли вона почне ходити в школу.
Перш ніж розповідати дитині про її аутизм, Капп рекомендує підготуватися за допомогою таких ресурсів, як Ласкаво просимо до спільноти аутистів, книга для безкоштовного скачування, і цей вітальний пакет для батьків від аутистичних жінок і небінарної мережі.
Зрозумійте, що у вашої дитини може виникнути ряд емоцій у відповідь на те, що вона аутистична, і її почуття можуть значно відрізнятися від ваших. Ви можете відчути полегшення, дізнавшись більше про нейродивергенцію вашої дитини, в той час як вона може почуватися розгубленою, засмученою або апатичною щодо свого аутизму. Крім того, ви можете відчувати занепокоєння з приводу деяких проблем, з якими вони можуть зіткнутися, а ваша дитина може бути щасливою дізнатися більше про цей аспект своєї особистості.
Будьте відкритими до того, як ваша дитина може відреагувати, і дайте їй простір для власних почуттів. «Дайте їм знати, що ви будете поруч і що дитина може задавати питання», — каже Кофнер. Повідомте їм, що пропозиція не має терміну дії, оскільки з часом у них можуть виникнути нові запитання та інші відчуття.
Крім того, будьте вибагливі щодо того, де ви вирішите сказати своїй дитині, що вона аутистка. «Ви хочете мати середовище, в якому дитина почувається комфортно», а не піддана нападам чи перевантаженню, каже Кофнер. Наприклад, розмова з дитиною один на один вдома, коли вона гойдається на улюблених гойдалках або в оточенні улюблених фігурок, може спрацювати. Говорити їм, коли вони голодні і в гучному, переповненому ресторані, можливо, і не можна.
Для деяких дітей обговорення прикладів у ЗМІ про аутичні персонажі може бути корисним, каже Кофнер. Одним із прикладів є Юлія, аутистка вулиця Сезам Маппет. Просто майте на увазі, що зображення аутичних персонажів у ЗМІ є недосконалими і часто викликають суперечки в аутичному співтоваристві. (Юля не виняток.) І шукайте приклади для наслідування в реальному житті дорослих з аутизмом, щоб розповісти вашій дитині, такі, що включені в це список дослідників-аутистів або людей у вашій громаді.
Пам’ятайте: не існує єдиного способу розповісти дитині про аутизм. Оскільки ви знаєте їх найкраще, ви можете налаштувати свою бесіду відповідно до їх поточної стадії розвитку, а також розповісти їм про те, що вони аутизм на ранньому етапі. Якщо вам важко знайти правильні слова, подумайте про те, щоб звернутися за підтримкою до терапевта, перш ніж говорити з дитиною.
Перша розмова з дитиною про аутизм, швидше за все, не буде останньою. Тому дайте їм достатньо інформації, щоб зрозуміти їхній діагноз, не перевантажуючи їх повністю, розповідаючи більше, ніж вони можуть перетравити.