Синдром Аспергера не є офіційним діагнозом з 2013 року. The Діагностичний і статистичний посібник Американської психіатричної асоціації (DSM-V) був опублікований того року, і в ньому проголошувалося, що будь-кому, у кого був діагностований синдром Аспергера, замість цього слід поставити діагноз розлад спектру аутизму. Хоча синдром Аспергера, названий на честь австрійського дослідника Ганса Аспергера, був доданий до DSM лише 19 років тому подальші дослідження показали, що він недостатньо відрізняється від інших типів аутизм для проведення окремого діагнозу.
Отже, просто так, синдром Аспергера — за оцінками, впливає 37,2 мільйона людей у всьому світі — було стерто з книг у США.
Проте через шість років термін залишається в силі. Тисячі американців, як молодих, так і старих, продовжують ідентифікувати себе як людину, яка має хворобу Аспергера. Деякі називають себе «Aspies».
«Спільнота Аспергера зазнала негативних настроїв, тому що багато людей сприймають це не як діагноз, а більше як свою особистість», — говорить
Багато батьків також віддають перевагу терміну «хвороба Аспергера». розлад спектру аутизму. Їм це легше сприйняти й зрозуміти, ніж широкий парасольковий діагноз, особливо якщо їхня дитина не має когнітивних і мовних обмежень, як у багатьох інших дітей-аутистів.
«З одного боку, це може бути абсолютним полегшенням, коли вашій дитині поставлять легший діагноз», – говорить Едіт Шеффер, доктор філософії, історик, колишній співробітник Каліфорнійського університету в Берклі; автор Діти Аспергера: походження аутизму в нацистському Відні; і мати дитини, у якої був діагностований синдром Аспергера. «Крім того, хвороба Аспергера має відтінок здібностей суперлюдини або вченого».
З іншого боку, діагноз Аспергера може применшити труднощі, з якими ці діти стикаються щодня. «Зрештою, це може бути ведмежою послугою для дітей, які потребують допомоги», — каже Шеффер. «З мого досвіду держава розгортає червону доріжку для діагностики аутизму більше, ніж для діагнозу Аспергера. Знаючи це, багато сімей, включаючи мою, відмовилися б від клініки, тому що різні лікарі часто приходили до різних висновків».
Звертаючись за послугами для сина, Шеффер скористалася своїми аутизм діагноз, а не хвороба Аспергера, щоб він отримав адекватну допомогу. «Що несправедливо щодо дітей, — каже вона, — так це те, що після п’яти років терапії мій син почувався краще, ніж інша дитина з хворобою Аспергера, яка не отримувала терапію».
Діти, які не отримують необхідного лікування, самі по собі є вагомою причиною для того, щоб скасувати цей термін. Але є також вагома, хоча й більш приголомшлива причина відмовитися від «Аспергера» — його тезки, що симпатизує нацистам.
«У посібниках для батьків завжди містився абзац про те, що Ганс Аспергер зробив чудові речі для цих дітей. Одного разу я навіть відвів свого сина до психіатра, який сказав: «Ти маєш почуватися добре з цим діагнозом; тебе назвали на честь героя».
Ханс Аспергер, педіатр із Відня за часів Третього Рейху, довгий час вважався першим спеціалістом, який визначив типи дітей, які, якби їх оцінювали між 1994 і 2013 роками, швидше за все, отримали б діагноз Аспергера. Він не придумав термін «синдром Аспергера», але він опублікував дослідження цих дітей, що змусило британського психіатра Лорну Вінґ назвати синдром на його честь у фундаментальній статті 1981 року.
Аспергер визнав, що ці діти демонстрували ненормальні моделі поведінки та намагалися вписатися в суспільство, але він також зазначив їхні чудові когнітивні та лінгвістичні здібності. Ці останні характеристики, на його думку, зробили цих дітей придатними для навчання і, отже, «корисними». Що стосується дітей із більш важкими формами аутизму, він розглядав їх як втрачені справи. Таким чином, Аспергер відправив їх до Am Spiegelgrund, дитячої клініки у Відні, щоб отримати дозу барбітуратів до смерті.
Але ця частина історії була похована. Після падіння нацистського режиму лише частина про те, як Аспергер рятує деяких дітей, стала легендою. Таким чином, більше 70 років він вважався чемпіоном для дітей з аутизмом. «У посібниках для батьків завжди містився абзац, у якому говорилося, що Ганс Аспергер зробив чудові речі для цих дітей», — каже Шеффер, яка розкрила все це у своїй книзі 2018 року. Діти Аспергера. «Одного разу я навіть водив свого сина до психіатра, який сказав: «Цей діагноз вам повинен бути приємним; тебе назвали на честь героя».
Перед початком дослідження для своєї книги у Шеффер не було жодних причин сумніватися в бездоганному іміджі Аспергера. «Я фактично збиралася розповісти героїчну історію, засновану на припущенні про те, що він навішував ярлик і захищав дітей із неперевершеними здібностями — як у психіатричному списку Шиндлера», — каже вона. «Але найперший файл у першому архіві, який я відкрив, сказав мені, що справжня історія зовсім інша».
Враховуючи ці факти, дивно, що статус удаваного героя Аспергера зберігся так довго. Шеффер вважає, що це збереглося частково тому, що, як і більшість лікарів у Відні, Аспергер ніколи офіційно не приєднувався до нацистської партії. «Але він був нацистом у всьому, окрім імені, працював у вищих ешелонах програми евтаназії та свідомо передавав дітей на вбивство», — каже вона. Після війни він став директором дитячої лікарні та почав міфологізувати себе як учасника нацистського опору, який рятував дітей. Шеффер каже, що він залишався на впливовій посаді аж до своєї смерті в 1980 році, тому ніхто не наважувався кинути йому виклик.
Незважаючи на його непоправні вчинки, можна стверджувати, що Аспергер заслуговує принаймні на певну заслугу виявлення дітей-аутистів, які в іншому випадку могли б залишитися поза увагою, і цінування свого начальника здібності. Шеффер відкидає цю ідею.
«Я віддаю належне Лорні Вінг», — каже вона. «Наше розуміння хвороби Аспергера пов’язане з її роботою. Вона назвала синдром на його честь із професійної ввічливості, але провела власне дослідження, яке було набагато складнішим і об’ємнішим, ніж його. Його стаття була поганою швидкісною роботою, заснованою лише на чотирьох прикладах. Він також назвав цих дітей за своєю суттю садистами, зловмисниками та психопатами, що в німецькій мові має відтінок злочинності». Вінг позбувся всієї цієї проклятої та відверто фальшивої риторики.
«Це стосується не лише комп’ютерів — це стосується людей у глибині душі. Вони думають: «Аспергер міг убити мене» або «він відправив мого сина на смерть».
МакКріммон каже, що через шість років після виходу DSM-V він не знає жодного клініциста, який би досі діагностував у дітей хворобу Аспергера. Якщо хтось із професіоналів ставив діагноз, то, сподіваюся, висновки Шеффера відлякали їх — або відлякають, як тільки вони дізнаються про це. Але як самопроголошені Aspies, які не згодні з DSM-V, ставляться до свого лейбла в світлі цього?
«Люди казали мені підготуватися до відштовхування, тож я здивований, скільки людей пишуть мені, кажучи, що ніколи більше не зможуть називати себе Aspie», — каже Шеффер. «Мені здається, що 90 відсотків коментарів, які я отримую, в цьому ключі, від людей, які раніше ототожнювали себе з хворобою Аспергера, але тепер цього не роблять. Це не лише комп’ютерна річ — вона зачіпає людей у глибині душі. Вони думають, Аспергер міг убити мене або можливо, він відправив мого сина на смерть.”
Зрештою, однак, Шеффер вважає, що кожна людина сама вирішує, чи продовжувати ідентифікувати себе з хворобою Аспергера. «Я думаю, що лікарям слід припинити його використання; це не повинно бути ярликом, нав’язаним комусь іншому», – каже вона. «Я принципово вірю, що хвороба Аспергера народилася з євгенічної ієрархії, бажання відокремити, хто є інвалідом, а хто є суперособою». В останні роки, каже вона, був рух, щоб повністю відмовитися від цих типів ярликів і натомість розглядати аутизм як багатовимірний гетерогенний синдром, який зараз знають експерти бути.
Розлад спектру аутизму не є ідеальним діагнозом — і оскільки він такий широкий, він може здаватися не найкращим для людей, у яких був би діагноз Аспергера до 2013 року. Але в міру того, як психіатрія розвивається далі, МакКріммон каже, що в недалекому майбутньому, швидше за все, з’являться точніші підгрупи в аутизмі.
Однак поки цей час не настане, розлад аутистичного спектру є найкращим ярликом, який ми маємо, особливо тепер, коли ми знаємо правду про Ганса Аспергера.
Ця стаття була спочатку опублікована на