Деніел Вілкенфельд вперше почув про прикладний поведінковий аналіз, основний метод лікування дітей зі спектру, коли його власна дитина була з діагнозом аутизм. Щось одразу йому не сподобалося. Терапія прикладного аналізу поведінки, або ABA, навчає дітей-аутистів поведінці, яка, як правило, є більш природною для їхніх нейротипових однолітків, наприклад, зоровий контакт або виконувати завдання самостійно — і перешкоджає поведінці, яка вважається руйнівною в класі та інших соціальних середовищах, наприклад, плескання руками або інші форми стимулювання. Терапія інтенсивна, триває години щодня.
«Тривожні дзвіночки пролунали швидко», — каже Вілкенфельд. Крім своєї ролі батька, Вількенфельд є професором медсестринської етики в медичній школі Піттсбурзького університету та має ступінь доктора філософії. у філософії. Невдовзі після того, як його дитині поставили діагноз «аутизм», він дізнався, що він теж належить до цього спектру.
Вілкенфельду здавалося, що мета ABA полягає не в тому, щоб допомогти дітям бути найщасливішою та найбезпечнішою версією самих себе, а в тому, щоб змусити їх злитися з собою. Терапія з її структурованою системою винагороди здавалася йому примусовою. Він не хотів, щоб його дитина стала кимось іншим, ніж тим, ким вона була.
«Нам подобається їхнє аутичне я. Нам подобається, що вони надто зосереджені на речах», — каже Вілкенфельд. «Я маю на увазі, іноді це може засмучувати. Не завжди весело грати в одній і тій самій сценці знову і знову, щодня, але це просто здавалося, ким вони є. І ми не хотіли намагатися навчити їх робити щось інше».
Протягом багатьох років люди з аутизмом засуджували ABA. Багато хто описує тривалу травму, почуття низької власної гідності та труднощі встановлення меж як результат терапії. Тим часом медичні та страхові компанії рекламують ABA як найефективнішу з усіх існуючих. Для батьків дітей-аутистів орієнтуватися в цьому роздробленому ландшафті може бути збентежено. Кого ти маєш слухати?
Коли ви говорите людям, що їх сенсорний досвід не такий вже й поганий, коли ви змушуєте дитину повторювати щось знову і знову, це образливо.
Вілкенфельд разом з іншими дослідниками та захисниками стверджує, що нам давно пора повірити досвід людей з аутизмом — і запитайте, що означає «ефективна» терапія для дітей з аутизмом дорослі.
Люди, які прихильники ABA, часто стверджуватимуть, що це дає дітям навички, щоб краще функціонувати самостійно та в соціальних ситуаціях. За цими стандартами це працює. Іспанські дослідники об’єднали результати 26 різних досліджень ABA. Їх результати опубліковані в журн Огляд клінічної психології, виявили, що ABA має середній або великий вплив на інтелектуальне функціонування, мову, повсякденні навички та соціальне функціонування.
Але прихильники проблем з аутизмом зазначають, що ці стандарти не враховують психічне здоров’я людей, які проходять через ABA. Кажуть, ABA заохочує «маскування», або зміна поведінки, щоб виглядати більш нейротиповим. Люди з аутизмом, які маскуються, піддаються більшому ризику депресія, занепокоєння і самогубство. І деякі дослідження показують, що терапія пов’язана з Посттравматичний стресовий розлад (ПТСР).
Дорослі, які пройшли ABA в дитинстві, повідомляють, що їм доводилося терпіти звуки або відчуття, які вони переживали як приголомшливі або болісні. Деяким затримували їжу та зручності, доки вони не виконали завдання.
«Коли ви говорите людям, що їх сенсорний досвід не такий вже й поганий, коли ви змушуєте дитину повторювати щось знову і знову, це образливо», – каже Джулі Робертс, логопед і засновник в Therapist Neurodiversity Collective.
Робертс, як і Вілкенфельд, вважає ABA принципово примусовим. Вона хвилюється, що навчання дітей за допомогою винагороди робити те, що інші люди хочуть, щоб вони робили — деякі з них можуть бути незручні — налаштовує їх на майбутнє насильство.
«Не дивно, що ці діти виростають і піддаються більшому ризику експлуатації», — каже Робертс. Діти-аутисти є більше ймовірно піддаватися сексуальному, фізичному та емоційному насильству, ніж їхні нейротипові однолітки.
Жоден із наших учасників не стверджував, що ABA не є ефективним у жодному разі, формі чи формі. Це не було їхньою думкою. Вони стверджували, що це для них шкідливо.
Для багатьох дітей ABA не зовсім поганий, зазначає Лаура К. Андерсон, спеціальний педагог і доктор філософії. кандидат, який досліджує аутизм та інклюзію в освіті. На початку цього року Андерсон, який страждає на аутизм, опублікував дослідження в журналі аутизм в якому вона опитала сімох дорослих людей з аутизмом про їхній досвід терапії ABA. Їхні спогади та критика мали нюанси. Ці дорослі були вдячні за деякі практичні навички, які вони отримали завдяки ABA, наприклад, як безпечно залишатися на тротуарі, а також за покращення мови та спілкування, яких вони отримали.
«Жоден із наших учасників не стверджував, що ABA не є ефективним у будь-якій формі, формі чи формі», — каже Андерсон. «Це була не їхня суть. Вони стверджували, що це шкідливо для них». Опитувані Андерсоном розповідали, що ними фізично маніпулювали, відбирали бажані речі та загальну втрату свободи волі та самостійності.
Після досвіду Вілкенфельда з діагнозом його власної дитини він почав проводити власне дослідження ABA. Зрештою він став співавтором аналізу того, як ABA вписується в чотири основні принципи біоетики: автономія, нешкідливість (принцип «не нашкодь»), доброчинність (добрі справи вашого пацієнта) і справедливість. У своїй статті, опублікованій в Журнал Інституту етики Кеннеді, Вілкенфельд стверджував, що ABA порушує всі чотири.
Його найбільше турбував принцип автономії. Хоча маленькі діти, як правило, не приймають власних медичних рішень, Вілкенфельд пише, що батьки повинні приймати рішення, які найкраще поважають свободу їхніх дітей. Він стверджує, що ABA цього не робить через елемент примусу.
Він також стверджував, що, враховуючи наявні у нас докази негативного впливу маскування на психічне здоров’я, будь-яка терапія, яка заохочує соціальне маскування, порушує принцип «не зашкодь».
Є способи досягти переваг ABA без цієї шкоди, каже Андерсон. Наприклад, один елемент, який Андерсону подобається в ABA, — це аналіз завдань — процес поділу складного завдання на прості для виконання кроки. Але аналіз завдань не стосується ABA. Це також поширене в ерготерапії, за винятком системи винагороди та регламентованої практики.
У своїй роботі з дітьми-аутистами Робертс, яка сама є аутистом, думає про навички та знання, які покращать якість життя її пацієнтів, а не зроблять оточуючих більше комфортно. Її метою є не повна незалежність. «Це не обов’язково сприяє їхньому психічному здоров’ю», — каже вона.
По-перше, Робертс розповідає своїм пацієнтам про нейротиповий досвід їхніх однолітків, не сподіваючись на маскування. «Вони повинні розуміти, що нейротиповий досвід може бути іншим», — каже вона. Робертс також працює зі своїми клієнтами, щоб розвинути впевненість — їх власне відчуття автентичної ідентичності аутистів. Потім вона навчить їх про здорові кордони та навички, щоб уникнути переслідування, наприклад, про різницю між другом і хуліганом. Офіційної назви для підходу Робертс немає, але вона любить називати його «терапією з урахуванням нейрорізноманіття» або «терапією з інформацією про травму».
Часто є помилкою мати визначені суспільством цілі щодо того, що вважається цінним життям.
Існує багато видів терапії, які можуть бути корисними для підтримки дітей-аутистів, наприклад, когнітивна поведінкова терапія, ерготерапія та ігрова терапія. Проте кожен тип втручання може завдати шкоди людям з аутизмом залежно від того, як він практикується. Немає жодної фрази чи ключового слова, які могли б підказати вам, чи буде терапія етичною та ефективною. однак, цей посібник від Мережі самозахисту аутистів описує практики, які вам слід шукати в терапії, такі як інтеграція інтересів аутиста в інтервенцію, і червоні прапорці, на які слід звернути увагу, наприклад, вимога до людини з аутизмом не використовувати допоміжні технології, такі як генерування мови пристроїв.
Робертс визнає, що нелегко знайти терапевта, який радикально приймає нейрорізноманіття, особливо коли багато провайдерів ABA використовують ту саму мову. Вона пропонує провести співбесіди з постачальниками послуг щодо їхніх цілей лікування; першочерговим має бути покращення психічного здоров’я вашої дитини. Червоні прапорці, на які слід звернути увагу: терапевт, який не дозволяє вам сидіти на прийомі до вашої дитини, або терапевт, який просить вас не втручатися, коли ви бачите, що ваша дитина в біді.
Терапія, яка базується на нейророзмаїтості, не гарантує, що дитина не завадить навчанню в традиційному класі. Це не гарантує, що вони зможуть жити самостійно, але, можливо, це не повинно бути метою будь-якої терапії, каже Вілкенфельд. «Визначені суспільством цілі щодо того, що вважається цінним життям, часто є помилкою».
Робертс погоджується: «Нам не потрібно перетворюватися на інших людей, щоб максимізувати комфорт інших».