Було надто яскраво й безхмарно зовні і мій син продовжував гукати, поки ми з дружиною намагалися отримати своє питання вийти до лікар. Я відчував себе не пришвартованим і просто хотів — ні, необхідний — знати одне: Як звучить хрип?
Син подивився здоровий того дня. Він бігав по кабінету пульмонолога, чіпаючи папір на оглядовому столі, а потім розглядав смужки паперу, як ловець хутра 17-го століття. Він постійно посміхався. Але він був хворий. І ми не знали, що робити.
За останній місяць його двічі госпіталізували. Наша допитлива, гучна, 30-кілограмова 18-місячна дитина вже двічі йшла з нежить до дикого розладу дихання. Небезпечно низький рівень кисню. Дихання було настільки важким, що його маленьке тільце починало хлистатися вперед з кожним видихом. Другий раз він так захворів, що провів два дні в РІС.
В обох епізодах він швидко відмовився: потрапив до лікарні менш ніж за шість годин. В обох епізодах лабораторні результати були м’якими: риновірус. Звичайна застуда. Як могло бути таке жалюгідне і загальний як холод поставив нашого сина в реанімацію, а нас на коліна?
В обох епізодах, після того як він провів кілька днів у лікарні, мій син знову був би добре. Він буквально підстрибував у лікарняному ліжку. Лікарі та медсестри мудро кивали і казали: «Він виглядає чудово!»
І протягом десяти днів він був би. Потім нюх перетворився на листочки слизу, і він пішов у кролячу нору.
Я не мав відповіді на цей терор. Я дізнався, що значна частина нашого життя зміниться на деякий час. Мій щойно ввійшов у рутину світ змінювався. Усі великі запитання, які я міг викликати, заморозили мене: Наскільки погано це може стати? Що станеться з моїм сином? Наскільки погані відповіді на ці запитання?
Мені потрібно було щось, за що вхопитися. Тому я хотів одного. У кабінеті лікаря, задавши інші запитання, я хотів дізнатися, що таке хрипи. Точно.
Як це звучало?
Лікар сказав: «Що?»
«Хрип. Як саме це звучить, — сказав я.
«Тому що нам сказали, що це головне, до чого слід прислухатися, і ми досі не знаємо, що це таке», – додала моя дружина.
«Ну, це звук, який видається, коли хтось не може легко переміщати повітря в легенях, а альвеолярні мішки змушені...»
Моя дружина зупинила його: «Добре. Але що це робить звук подобається?"
— Так, якийсь свист, — сказав лікар.
Я запитав: «Ти можеш це наслідувати?»
Він зробив паузу. Дивився на нас так, ніби ми щойно попросили його подорожувати в часі.
Цей лікар провів останню годину, переглядаючи контрольний список на своєму комп’ютері, не дивлячись на нас. Він відповів на нашу хронологію хвороби нашого сина сумними, відрепетованими моделями «ммм» і «угу». У нього не було власних запитань чи зауважень, на які можна було б потрапити. Для нас він був метрономом, якого навчили працювати з людьми.
Мені потрібно було більше. Свисток як? Як свисток поїзда? Проклятий жерстяний свисток із Титанік? Як співочий птах? Там тисяча свистків. Давай. Який?
З усіх речей цієї зими я відчув, що якби я міг визначити хрип, я міг би знову стати батьком. Якби я міг назвати таку дурну і незначну річ, як хрипи, я міг би повернути контроль.
Цієї зими я чув нові жахливі звуки з тіла нашого сина — полум’яний кашель, приглушений стогін соплів, що вкривали його дихальні шляхи, як ковпак. Мені хотілося зловити хрип не тільки тому, що я думав, що ми зможемо подолати хвилю хвороби, яка незабаром охопить нашого сина, але й тому, що я хотіла щось назвати, закріпити це.
***
Я вагався в першу ніч у січні. Ми знали, що щось не так. Мій син міг заснути, але не залишився там. У нього був невеликий кашель. Я сказав: «Ні, ні, давайте спробуємо знову його придушити. Він такий втомлений. Дозвольте мені спробувати його розгойдати». Він намагався задрімати, спати годину, потім знову вставати, працюючи над кожним вдихом, хлюпаючи, як тварина, що намагається піднятися на засніжений пагорб.
Трохи після 4 години ранку моя дружина підняла сорочку мого сина, подивилася на його груди і запитала: «Тобі це теж погано?» Його шкіру натягнули через грудну клітку, і він починав качати голову та шию (Незабаром я дізнався про такі дескриптори, як «міжреберне втягнення» та «поклони», але на цьому етапі я не мав жахливих медичних терміни). Ми викликали лінію медсестри. Медсестра попросила послухати його дихання по телефону. Вона зробила. «Тобі зараз треба їхати в лікарню», — сказала вона.
Я повела сина на спостереження. Лікарі та медсестри посміхалися, наскільки гучним, милим і душевним виглядав мій син, і похитали головами. Ніхто не мав відповідей. «Божевільна зима, правда?» хтось сказав.
Ми поїхали через територію Північного Техасу до лікарні, яка виглядала так, ніби її збудували вчора, наодинці з паркуванням у прерії опівночі. Ми зайшли до дверей і відмовилися від керування. Все було добре: IV, кисневі трубки, рентген грудної клітки, сварливі медсестри, добрий лікар швидкої допомоги, бронходилататори, кларитроміцин, маневрування нашого сина від колін до ліжка і назад.
Через три дні після надходження син був вдома. У лікарні подумали, що це може бути бактеріальна пневмонія, можливо, просто одноразова реакція на поколінь важкий сезон грипу (зрештою, це був жахливий сезон грипу; лише в Техасі понад десяток дітей померли від грипу та застуди). Я повела сина на спостереження. Лікарі та медсестри посміхалися, наскільки гучним, милим і душевним виглядав мій син, і похитали головами. Ніхто не мав відповідей. «Божевільна зима, правда?» хтось сказав.
Через два тижні наш син знову захворів. Від того, що ми знали, що відбувається, стало ще гірше. Нежить у другій половині дня, важко дихати до 10 вечора. Цього разу моя дружина поїхала до лікарні. Я сиділа на задньому сидінні, рука мого сина тримала мій вказівний палець, він пирхав і хрипів, роблячи такий зоровий контакт, як тварини, коли намагаються приховати травму. Навіть маючи лише ліхтарі на шосе, я бачив, що його пальці та щоки червоніли.
У лікарні ситуація погіршилася. Лікування, яке спрацювало минулого разу, тепер не спрацювало. Кількість лікарів, медсестер і техніків у лікарняній палаті зросла вдвічі. Коли це станеться, ви знаєте, що все йде недобре; коли всі вони надягають додаткові шари суконь та окулярів, це гірше.
У лікарні ситуація погіршилася. Лікування, яке спрацювало минулого разу, тепер не спрацювало. Кількість лікарів, медсестер і техніків у лікарняній палаті зросла вдвічі. Коли це станеться, ви знаєте, що все йде погано.
Присутня пітніла, коли він почав говорити про те, що протоколи високого потоку кисню не дають нам результатів, на які ми сподівалися, і через це…
«Звучить так, ніби ми підемо до PICU», — сказав я, перериваючи його.
Лікар кивнув і видихнув: «Ви йдете в PICU».
Голий, окрім підгузника, шкарпеток і шкарпеток на руках, щоб не вирвав капельницю, наш син хрипів всю ніч. Преднізолон. Більше кисню в різних співвідношеннях. Пилососити ніс і горло так суворо, що шматочки крові з пазух злилися з мотузками соплів, які витікали з його тіла. Ми почули тріск, коли репертуар витягнув з горла великий шматок соплів. Ми чули, як повітря наповнює простір.
Ми з дружиною передавали лікарям у холі докладні сімейні історії хвороби, обговорювали наші звички. два собаки і чи облизують вони обличчя нашого сина, намагалися пригадати незначні звуки, які він міг би видавати, коли їсть. Я пишався тим, що зміг перерахувати кожну статистику та розповісти про незначні зміни в перший рік його життя. Мої батьки працювали в лікарнях на різних місцях. Кажу собі, що я мало боюся смерті. Я думаю, що все ще роблю.
Ви не знаєте, куди подіти свій страх, свої страждання, як зважити їх, наче вони були канопами в давньоєгипетському підземному світі.
Через два дні мій син стабілізувався. Йому не потрібен був додатковий кисень. Він посміхався, пожирав коробки з соком і марширував — буквально марширував — на своєму лікарняному ліжку. З медсестрами та нами він випробовував базові щебетання вперед-назад. Лабораторія повернулася з тією ж відповіддю, що й раніше: риновірус.
Це було недостатньо добре. Вдома ми з дружиною були на місії. Ми видалили сина із зовнішнього світу. Ми відводили його від ситуацій з іншими дітьми — класів, друзів. Роздяг свою спальню до простирадла на ліжечку, дерев’яні меблі та повітряний фільтр. Я відмовився від фрілансу, щоб зайняти місце вдома. Моя дружина, на першому році надзвичайно вимогливої фінансової роботи, докладала постійних, непохитних зусиль, щоб бути в двох місцях одночасно. Няня нашого сина навчилася користуватися назальними пилососами, небулайзерами та іншим обладнанням.
Я знайшов кращих лікарів. Я став Семом Мелоуном з небулайзерів. Найбільш тверезий ранок у своєму житті я провів у приймальні дитячої лікарні, яка спеціалізується на машинах, протезах та обладнанні. Кожному важко, це правда, але ви бачите, як сім’я рухається по світу з глибоко хворою дитиною — дитиною, об’єктивно хворішою за вашу (ми знали, що наш син не у вас така хвороба, як муковісцидоз) — і ви не знаєте, куди подіти свій страх, свої страждання, як їх зважити, наче це були канопічні банки в стародавньому Єгипті підземний світ.
А потім місяць тому у нашого сина сталося третє дихання. Цього разу ми не допустили його до лікарні. Ми з дружиною були в платонівському режимі двох половинок. У нас були ліки та обладнання на замку. Я смонтував трубки для небулайзера, щоб один із нас міг сидіти біля ліжечка замість того, щоб тримати маску за міліметр від свого обличчя, поки він спить. Ми відчували себе старими професіоналами. Наша старанність дала результат. Він був хворий, і ми йому допомогли, і йому стало краще.
***
З його останнього епізоду пройшов місяць. Ніхто не зміг точно описати, як звучить хрип. Я уявляю, що є діапазон. Б’юся об заклад, для кожного з нас це звучить по-різному.
Контроль, якого я так хотів у перші дні хвороби мого сина, трохи згас. Мене менш приваблює ідея батьківства як мерехтливої мети, яка стоїть перед тобою, дзвінка благородних досягнень, що лунає на все життя. Ця зима показала мені, що втрата контролю необхідна батькам. Ви нічого не знаєте, і вам потрібно продовжувати.
У мого сина важка, піддається лікуванню дитяча астма. Напевно, щось інше, щось тонке й хронічне з його імунною системою. Це був поколінь поганий рік у США для всіх захворювань верхніх дихальних шляхів. Мій син є магнітом для патогенів, який любить солодко вставати в обличчя інших дітей. Все це лише уривчасті факти. Вони правдиві. Але навколо нього є ще 100 точок темряви, маленьких невідомих і більш широких порожніх плям. Важко не позичати хвилювання.
Але зараз тепліше. Він приймає інгалятор, як чемпіон. Він засвоїв слова «бай-бай» і «бу». Він більше виходить. Він бігає по галявині й гавкає свою версію «птах!» у птахів. Я знаю цей звук. Це все, що я можу почути.
