Жоден батько ніколи не готовий повністю впоратися з цим смерть дитини, але нове дослідження показує, що у них не так багато шансів. Це тому, що багато лікарів занадто довго чекати, щоб сказати батькам, що їх невиліковно хворий Згідно з висновками, опублікованими в журналі, дітям не вистачає часу і їм важко передати іншу важливу інформацію про свою вмираючу дитину. Підтримуюча та паліативна терапія BMJ. Насправді, майже половина батьків відчували, що їм сказали, що їхня дитина не має можливості занадто пізно. І хоча кращий час і поведінка біля ліжка не повернуть цих дітей, покращення того, як медичні працівники справляються з цими ситуаціями, може змінити світ на скорботі сім’ї.
«Дослідження показали, що батьки, які приймають рішення щодо своєї дитини з прогресуючим раком, постійно вказують необхідність правдивої та своєчасної передачі інформації нетехнічною мовою для формування довіри», – лікар-онколог Доктор. Камілла Лікке, яка є співавтором вивчення, розповідає Батьківський. “Це може допомогти сім’ям брати участь у прийнятті рішень щодо цілей лікування та догляду на основі поінформованості».
Відігравати активну та інформовану роль надзвичайно важливо для сімей, які щорічно переживають втрату приблизно 50 000 дітей у США. Для їхніх батьків смерть дитини збільшує ймовірність розлучення та руйнує психіку і фізичне здоров’я, що значно ускладнює життя матерів і батьком дітей. один вивчення з понад 69 000 жінок виявили, що їх ризик смертності зріс на 326 відсотків через два роки після смерті дитини.
І все ж, минулі дослідження показують, що якість догляду за дітьми після закінчення життя — на додаток до полегшення симптомів та покращення якості або навіть тривалості життя — може допомогти батькам впоратися з проблемою. Це не змінює тяжкості їхньої втрати, але є невеликою, але важливою втіхою. Це також там, де лікарі обдурюють. Хоча ці ситуації надзвичайно важкі для сімей, дослідження показують, що лікарям також важко передати цю конфіденційну інформацію.
Щоб скласти точну картину того, як це впливає на батьків, Лікке та її команда опитали 136 матерів і 57 татів, які пережили смерть дитини через невиліковну хворобу — більше половини дітей батьків-учасників не дожили свого першого рік. Після того, як батьки заповнили анкету з 122 пунктів, призначену для оцінки сприйняття якості спілкування медичних працівників, які надавалися протягом усього лікування їхньої дитини аж до її смерті. Результати показали, що майже всі батьки, 98 відсотків, погодилися з тим, що лікарі повинні повідомити мамам і татам, як тільки стане ясно, що їхня дитина не має можливості.
Однак це не завжди виходить так, і 42 відсотки батьків сказали, що їм сказали, що їхня дитина помре занадто пізно. Ще більше, 43 відсотки, сказали, що смерть стала шоком, припускаючи, що вони не були належним чином підготовлені до цього, а 31 відсоток батьків повідомили, що не змогли попрощатися так, як вони розшукувався. Можливо, ще більш жахливо те, що 15 відсотків батьків дізналися, що їхня дитина помре за 24 години до цього. сталося, 12 відсотків взагалі не сказали, а 11 відсотків не усвідомлювали, що їхня дитина вмирає, доки не пішов.
«Ми були дуже здивовані, що 42 відсотки батьків відповіли, що ніхто з персоналу не сказав їм, що їхній дитині залишилося жити недовго», – сказав Лікке. Важливо зазначити, що результати ґрунтуються на досвіді батьків у лікарнях Данії, а не в США. одиниці, і цілком можливо, що в американських лікарнях цифри можуть бути ще вищими, але для цього потрібно більше вивчення. Лікке вважає, що нинішнє дослідження застосовне в інших місцях.
«Це дослідження було проведено в Данії, але ми вважаємо, що наші висновки можуть бути загальними», — каже вона.
Виноси для батьків із невиліковно хворими дітьми є відносно універсальними. Важливо чітко прояснити очікування від спілкування, коли діти знаходяться в паліативному стані, особливо щодо того, як і коли вони хочуть отримати найскладнішу інформацію, перш ніж вона дійде до цього моменту. Чого медичні працівники можуть навчитися з цього, так це те, що занадто делікатне поводження з батьками, коли їхні діти вмирають, може ще більше зламати їх. Ці батьки вже переживають один із найважчих переживань, які тільки можна уявити, і можуть впоратися з правдою, але їм потрібно знати, чого очікувати і до чого готуватися. І якщо лікарям потрібна додаткова підготовка або письмові рекомендації, щоб розповісти батькам те, що їм потрібно почути, Лікке рекомендує, щоб майбутні дослідження шукали найкращий спосіб зробити це.
«Результати можуть підвищити обізнаність про важливість забезпечення покращеної освіти та підготовки медичних працівників, які працюють з дітьми з діагнозом, що обмежує життя, та їхніми батьками», — додав Лікке. “З метою покращення практики національні рекомендації щодо високоякісної комунікації наприкінці життя слід розглядати як частину майбутнього порядку денного спеціалізованої педіатричної паліативної допомоги».
