Для цього було написано наступне Батьківський форум, спільнота батьків і впливових осіб, які розповідають про роботу, сім’ю та життя. Якщо ви бажаєте приєднатися до форуму, напишіть нам [email protected].
У найзагальніших термінах життя — це низка планування, передбачення, виконання, переживання та спогади. Однак на це також неминуче впливають непередбачувані обставини та те, як ми їх сприймаємо та реагуємо на них. Аутизм мого сина сформував мій досвід як батька так, як я ніколи не міг уявити.
На той час, коли я створив сім’ю, я склав основне уявлення про те, як буде виглядати, відчувати себе, діяти моя родина. Планування та очікування розвивалися майже на підсвідомому рівні, тому, коли моєму синові поставили діагноз аутизм, я відчув, що зійшов з колії цією незнайомою новою обставиною та зляканий невизначеним майбутнім.
Потім йде частина виконання, яка розробляється на основі калейдоскопу факторів.
Flickr / Ленс Нілсон
У мене 2 хлопчика 13 і 9 років. Моєму молодшому синові поставили діагноз аутизм перед його другим днем народження. Професіонали дуже мало розповідали мені і моїй дружині, що це насправді означає. Це не означає, що ми не були засипані безкоштовними порадами, передвіщеннями одужання та майбутніми уроками, які потрібно засвоїти. Здається, люди не могли перестати розповідати нам випадкові факти та історії друзів друзів, чия дитина «виросла з цього», лікувалася, вилікувалась, і, мій улюблений на всі часи, «продовжив жити звичайним життям». Чим довше я живу, тим більш невловимий сенс терміну «звичайне життя» стає.
Озираючись на той період первинної діагностики, я тепер знаю кілька речей, якими я вважаю, що маю поділитися з загальним громадськість, батьки дітей з особливими потребами та всі, кому пощастило бути поруч із цими сім’ями, коли вони переживають переживання. Я розумію, що деякий час після того, як моєму синові поставили діагноз, я відчував себе в пастці між 2, здавалося б, непрохідними стінами. З одного боку було горе через те, якою повинна була стати моя сім’я, а з іншого – велике і страшне невідомість того, що насправді буде моя сім’я скажіть, якими будуть обмеження мого сина в результаті життя з аутизмом, і які тягарі зазнає мій старший син в результаті аутизму брат і сестра.
Я був завалений повідомленнями, в яких говорилося, що я буду лікарем, терапевтом, адвокатом, вчителем, адвокатом мого сина тощо.
Цю вузьку камеру скорботи ще більше прикривала стеля провини, яка почала опускатися на мене. Це почуття провини було викликано нескінченною кількістю заяв про лікування, терапію та «лікування» — багато з яких, як я знав, були фальшивими. І кожного разу я читав її, як новачок у світі аутизму і відчайдушний шукаючи відповіді, я не міг не відчувати, що роблю не все, що міг чи повинен, щоб зробити свого сина краще.
Моя точка звільнення настала, коли я натрапив на твердження, настільки відверто фальшиве, таке смішне у своїх твердженнях і настільки явно мотивоване перспективою заробляти гроші на людей, які все ще знаходяться на стадії скорботи від вирішення діагнозу, що він зламав бар'єр, що заважає мені побачити картину чітко. Момент прояснився, коли я натрапив на сайт, який проголошував, що купивши 28 компакт-дисків, моя дитина вилікується від аутизму. Настав час відвернути увагу від шарлатанства компакт-дисків, що лікують аутизм, металевих очищувачів, гіпербаричних камер та вітамінних уколів і стати батьком для свого сина.
Я зрозумів, що я передусім батько свого сина. Ця проста і основна істина, здавалося, була забита на задній план, тому що я був завалений повідомленнями, в яких говорилося, що я буду лікарем, терапевтом, адвокатом, учителем, адвокатом тощо. Не зрозумійте мене неправильно, як батько, ви певною мірою берете на себе всі ці ролі. Я зрозумів, що баланс цих ролей був порушений через моє сприйняття діагнозу аутизму як трагедії, довічного ув’язнення та хвороби.
Flickr / Hepingting
Минав час, я став витрачати менше своєї енергії, зосереджуючись на тому, що буде в майбутньому, і більше часу приділяючи пильну увагу теперішньому. Я зосередився на тому факті, що мій син — розумний хлопчик із фантастичною особистістю, і я вважав, що це неможливо для людини зі спектром аутизму. Я спостерігав, як він опанував мистецтвом інтернет-серфінгу, запам’ятовував свої улюблені пісні, прибігав із серветкою витри сльози свого брата, коли він був засмучений, голосно надай мені список нецензурних слів, яких він не знає використовувати.
Саме ті моменти, які ми переживаємо як сім’я, змушують нас сміятися разом, моменти прогресу в моєму розвиток сина, моменти, коли ми з ним спілкуємося, і де він з’єднується з нами своїм унікальним способом. І я почав розуміти, що наше сімейне життя наповнене цими моментами. Від простого грубого житла до спільної насолоди піснею в машині до випадкових обіймів чи поцілунків – я перший батько мого сина. Взяття цієї ролі як моєї головної ролі принесло мені величезну користь, як тата, і, у свою чергу, благополуччя та щастя мого 9-річного сина.
Олександр Хенкін — чоловік, батько двох дітей і адвокат у Нью-Йорку.
